Wodna dolina i kolejne pierwsze razy

Jednak nie zdążyłam wczoraj napisać posta ;-) . Kurczę nie wiem , gdzie ten czas mi ucieka, bo ciągle mi go brakuje.
Tak jak pisałam na naszym facebook-u Kacper w czwartek i piątek nie czuł się najlepiej, i z tego też powodu został w domu. Co prawda mieliśmy już od tygodnia zaplanowany weekend na rybach, ale nie wierzyliśmy, że uda nam się wszystkim wyskoczyć. Jacek i tak by nie odpuścił, więc część rodziny, czyli ja i Kacper zostalibyśmy w domu , a mężczyźni pojechaliby na łowy.
Stało się jednak inaczej, Kacpi po dawkach lekarstw w sobotę czuł się już bardzo dobrze, do tego pogoda cudna, więc szkoda było kisić się w domu.
Spakowaliśmy sprzęt i wyruszyliśmy na poszukiwania nowych przygód.
Zajechaliśmy na nasze łowisko, a tam nie miła niespodzianka, wody brak.
Musieliśmy szukać szczęścia w innej miejscowości.
Zajechaliśmy na koniec świata ;-) . Tylko las, woda i dużo zwierząt. Do tego traktory, kombajn i inne super wozy.

Udało nam się wziąć mały udział w wyławianiu ryb ze stawu, w którym również spuszczana była woda. Kacper o mało nie posikał się z radości ;-) , to było coś na co długo czekał, w dodatku zobaczył tyle ryb w jednym miejscu, że żałował tylko ,braku gumowców, gdyż miał ogromną ochotę wypuścić się tak jak Ci prawdziwi rybacy.
Żałuję tylko, że go nie nagrałam, prawie fruwał , taki był szczęśliwy.

Tata wypakowywał wędki, a bracia obserwowali , co dalej dzieje się z wyłowionymi rybami .
Żeby było mało, ryby przyjechały traktorem, choć Jacek bardziej ucieszyłby się na widok autobusu ;-), ale jesteśmy na totalnym odludziu, więc znów więcej radości miał młodszy z braci.

Kiedy ryby zostały wpuszczone do wody, zaczęliśmy łowienie, ale na krótko mogliśmy się skupić, gdyż w koło nas było tak pięknie, że żal było patrzeć tylko na spławik.
Ryby chyba wyczuły brak entuzjazmu chłopców, i nic nie brały. Pierwszy raz odkąd łowimy nie mieliśmy tak fatalnego dnia, żeby nie złowić kompletnie nic, ale cóż do tego panowie muszą przywyknąć.
Bez krzyków i nerwów, wróciliśmy z niczym. I pomyśleć, że jeszcze kilka lat temu nie byłoby mowy o wypadzie za miasto na cały weekend, teraz to dla chłopców " bułka z masłem" potrafią zaaklimatyzować się dosłownie wszędzie ( no może jeszcze młodszy z braci do namiotu musi się przekonać ) ;-)

Taki widok, to poezja

dla moich oczu

Jeśli macie nadpobudliwe dziecko, lub takie które ma ciężko na czymkolwiek się skupić, polecam Wam ten sport zdecydowanie. Moi chłopcy przecież na tyłkach nie potrafili usiedzieć nawet przez minutę, nie wspominając już o koncentracji na czymkolwiek. Jednak od czasu wędkowania , czas ich koncentracji , wydłużył się do maksimum, czasem to nawet ja mam już dosyć patrzenia na wędkę, ale nie bracia Petelczyc.
Na łowiskach widać jeszcze ich nadpobudliwość, aleja to nazywam  radością, z połowów ;-)
A jeśli się rybę złowi to wiadomo, że trzeba ją potem zjeść.
Tutaj również chłopcy po raz pierwszy zobaczyli co dzieje się z rybą przed zjedzeniem, a po złowieniu, i tu zasługa naszej kochanej pani Ani , którą serdecznie pozdrawiamy ;-*
( pani Aniu chłopcy byli załamani, jak im powiedziałam, że do wiosny ma Pani wolne od łowiska, pierwsze co na Ochabach to pobiegli sprawdzić, czy budka jest otwarta i czy mama nie kłamie )

Obserwator Kacper i tysiąc pytań do pana ,

który zabił rybę ;-), i na stole

zostawił samą głowę.

Zajęcia i zabiegi na 2016/17

Przyszedł czas , na konkrety. O naszych dalszych pierwszych razach już wkrótce, natomiast dziś mam już opracowaną kartę zajęć i zabiegów na najbliższy rok szkolny.
Chciałbym ją wam przedstawić.
Byłam dziś w Orew na konsultacjach w sprawie moich chłopaków, otrzymałam w/w kartę , oraz założyliśmy plan działania na ten rok, usłyszałam kilka bardzo miłych słów po obserwacji braci ,przez terapeutów ,od rozpoczęcia roku szkolnego  , a jak pisałam w poprzednim poście mieliśmy dwa miesiące przerwy ( pierwszy raz w życiu).
Ogólnie jest bardzo dobrze, ale pracy mimo wszystko bardzo dużo ;-)
  Z  ośrodka, prawie , że wyfrunęłam.
Po takich słowach nauczycieli i terapeutów, uwierzcie
każda (y ) by wyfrunął. ;-)
Ale nie będę się chwalić, bo w sumie o tym  tak trochę wiem ;-). W końcu ciężko nad nimi pracujemy ja z mężem i najbliższą rodziną, oraz nasz sztab rehabilitacyjny ;-)
Ale nie zapeszajmy, jest lepiej niż było , ale jak wiecie z naszymi chłopcami jest różnie, a szczególnie forma spada jak ich pochwalę, więc nie będę tego robić, choć mam na to ogromną ochotę :-)
Poniżej nasz i tak nie pełny plan zajęć.

Co robić, gdy Twoje dziecko jest inne ? Dużo informacji

Kochani pozwoliłam sobie odszukać słowniczek, z którego i ja korzystałam , gdy urodziłam niepełnosprawne intelektualnie dzieci.
Ostatnimi tygodniami otrzymałam od Was tak dużo wiadomości, że na blogu z braku czasu strasznie się znów zakurzyło.
To dla mnie wielka przyjemność, gdy piszecie , doradzacie, i również oczekujecie tego ode mnie.
Ten post niech będzie dla wszystkich rodziców, którzy początkowo wpadają w rozpacz ( po diagnozie ) to zupełnie jak ja kilkanaście lat temu.
Jednocześnie nie wiecie, jak ten fakt wpłynie na Wasze życie. Ja z własnego doświadczenie wiem, że łatwo nie jest i pewnie nie będzie, ale nauczycie się , że w naszym życiu są rzeczy ważne i ważniejsze.
Musimy jednak być świadomi, że w Polsce nadal nie ma jednolitego systemu opieki i wspierania dziecka z zaburzonym rozwojem i jego rodziny.

PRZYCZYNY I OBJAWY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Co roku w Polsce rodzi się ponad 5 tysięcy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Często zdarza się, że trudno powiedzieć dlaczego wystąpiła ona akurat u tego dziecka...

Niepełnosprawność intelektualna:
● dotyka około 1% populacji
● dotyczy blisko połowy dzieci niepełnosprawnych
● jest stanem nie chorobą
● może być skutkiem nieprawidłowej budowy lub uszkodzenia mózgu
● może jednocześnie występować z innymi rodzajami niepełnosprawności lub chorobami, takimi jak epilepsja, autyzm, mózgowe porażenie dziecięce. Jakie mogą być przyczyny?
● nieprawidłowy przebieg ciąży
● zaburzenia genetyczne (np. zespół Downa)
● zbyt wczesny poród (wcześniactwo)
● zbyt krótki lub nadmiernie przedłużający się poród
● niedotlenienie mózgu dziecka (np. na skutek przedłużającego się porodu)
● niska waga noworodka
● wada mózgu u noworodka
● choroby metaboliczne (związane z nieprawidłową przemianą materii)
● choroby i infekcje przebyte we wczesnym okresie życia np. zapalenie opon mózgowych, odwodnienia
● wypadki powodujące uszkodzenia głowy. Czasami, aby ustalić przyczynę konieczne są dodatkowe badania. Jednak zdarza się, że nawet po wielu badaniach trudno jest ustalić dlaczego dziecko urodziło się niepełnosprawne.

                            Nie bójmy się tego, czego nie znamy! To, że nie można szybko ustalić przyczyny, nadać nazwy problemom Twojego dziecka, nie oznacza, że nie można mu pomóc. Można ocenić jego możliwości i zaproponować właściwy − dla jego szczególnych potrzeb − sposób postępowania.

Co powinno zaniepokoić rodziców u niemowlaka? (od urodzenia do 1. roku życia)
− głowa cały czas zwrócona w jedną stronę
− problemy z karmieniem (np. dziecko bardzo słabo ssie, krztusi się)
− stały płacz, krzyk
− prężenie się, napinanie
− asymetryczne ułożenia tułowia i kończyn
− nie może utrzymać głowy
− nadmierna wiotkość kończyn
− słabiej wyrażone ruchy spontaniczne kończyn lub ich nieprawidłowe ułożenia
− brak kontaktu wzrokowego
− dziecko zbyt spokojne, „leniwe”
− słabo reaguje na otoczenie (np. nie reaguje na głosy bliskich osób, nie reaguje na światło)
− wymaga częstego bujania
− nie siada, nie chodzi we właściwym czasie
− nie rozumie prostych poleceń
− nie wyciąga rączek do zabawek, nie chwyta
− nie mówi pojedynczych słów

Co powinno zaniepokoić rodziców u małego dziecka? (powyżej 1. roku życia)
− nie chodzi
− nie mówi
− wyraźnie unika kontaktu z osobami bliskimi, w tym kontaktu wzrokowego
− ma problemy z koncentracją uwagi (nie skupia się na żadnej czynności)
− nie reaguje na własne imię
− je wyłącznie wybrane potrawy (np. tylko z ziemniaków)
− jest nadwrażliwe lub niedostatecznie wrażliwe na dźwięki, dotyk
− ma trudności w kontaktach z rówieśnikami.

                                   Jeżeli coś Cię zaniepokoiło w rozwoju dziecka, nie lekceważ tego, powiedz o swoich obawach lekarzowi rodzinnemu lub pielęgniarce środowiskowej

Źródła informacji
Zdarza się, że po usłyszeniu diagnozy niewiele z tego rozumiesz. Brakuje Ci szczegółowych informacji, masz bardzo wiele wątpliwości. Nie wiesz, jak masz postępować ze swoim dzieckiem, co powiedzieć rodzeństwu, rodzinie, znajomym, sąsiadom. Nie potrafisz sobie wyobrazić jaka będzie przyszłość Twojego dziecka. Bądź jednak przygotowana na to, że może się zdarzyć, że nie od razu dostaniesz odpowiedź na wszystkie swoje pytania.
Zwróć się do lekarza rodzinnego i poproś o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki w waszej okolicy, zajmującej się pomocą małym dzieciom. Ważne jest, aby w takim ośrodku pracował zespół specjalistów: lekarz (pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej, neurolog dziecięcy lub psychiatra dziecięcy), psycholog, fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Specjaliści porozmawiają z Wami – rodzicami, przeprowadzą wywiad, będą obserwować jak dziecko się zachowuje, ocenią jego możliwości i trudności, a także wzajemne relacje pomiędzy Wami a dzieckiem. Na tej podstawie zespół postawi wstępną diagnozę i opracuje szczegółowy program terapeutyczny − specjalnie dla Waszego dziecka. Diagnoza będzie ponawiana i w razie konieczności program będzie zmieniany, odpowiednio do potrzeb i możliwości dziecka. Zajęcia będą prowadzone w ośrodku, a specjaliści podpowiedzą Wam, jak można pomagać dziecku w domu, np. rehabilitując je podczas pielęgnacji czy zabawy.

                            PAMIĘTAJ! Każde dziecko jest inne! Każde dziecko rozwija się inaczej, ma swoje uzdolnienia i specyficzne trudności − nie możecie stale porównywać go do rówieśników. Nie ma jednej, niezawodnej metody wspierania rozwoju niepełnosprawnych dzieci. Ważne jest, aby pomoc twojemu dziecku udzielana była według indywidualnego, opracowanego dla niego programu, obejmującego wszystkie sfery jego rozwoju.

OPIEKA I EDUKACJA
Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI)
Jest placówką służby zdrowia dla dzieci, których rozwój psychoruchowy jest opóźniony lub nieharmonijny oraz dzieci z upośledzeniem umysłowym wieku od 0 do 7 lat.
Ośrodek zapewnia:
− wielospecjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną, ocenę stanu ruchowego dziecka
− wieloprofilowy program usprawniania w sferze intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (zajęcia indywidualne lub w małej grupie)
− okresową ocenę programu i dostosowywanie go do rozwoju dziecka
− wsparcie psychiczne rodziny
− wiedzę na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki co do sposobów usprawniania dziecka w warunkach domowych. Wczesna diagnoza i terapia jest szansą dla dzieci na lepsze, bardziej skuteczne pokonywanie trudności rozwojowych tak, aby mogły lepiej funkcjonować w różnych sytuacjach życiowych. Dla rodziców wczesna interwencja jest szansą na zrozumienie potrzeb dzieci, wzmocnienie swoich rodzicielskich kompetencji i zaakceptowanie tak trudnej sytuacji, jaką jest wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwoju. Wychowywanie w taki sposób, aby rodzice potrafili budować pozytywną, realną perspektywę rozwoju dziecka i aby rodzina mogła realizować różne cele życiowe.

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka
W zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcia nauki szkolnej. Zajęcia wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w formie zajęć indywidualnych i grupowych (2−3 dzieci), powinni w nich uczestniczyć również rodzice bądź opiekunowie. Zajęcia takie mogą być organizowane w przedszkolach, szkołach podstawowych, w tym w szkołach specjalnych, publicznych poradniach psychologiczno−pedagogicznych, poradniach specjalistycznych oraz w różnych ośrodkach, np. w ośrodkach wczesnej interwencji lub ośrodkach rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczych. Zajęcia z dzieckiem mogą obejmować usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, usprawniania wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samoobsługi i funkcjonowania społecznego w grupie.

Przedszkole
Kiedy Twoje dziecko osiągnie wiek 3 lat możesz starać się o przyjęcie go do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Dzieci mogą uczęszczać do przedszkola do 6 lat. W przypadku dzieci zakwalifikowanych do kształcenia specjalnego wychowaniem przedszkolnym może być objęte dziecko również powyżej 6 lat, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy lat 10. Przedszkole jest takim miejscem, gdzie dziecko może poznać zasady obowiązujące w grupie, nauczyć się ich przestrzegania, zabiegać o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników, ale też troszczyć się o innych. Dzięki obcowaniu ze sprawnymi rówieśnikami dzieci niepełnosprawne znacznie szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w codziennych sytuacjach życiowych. Pobyt w przedszkolu pozwala dziecku niepełnosprawne− mu oswoić się z własnymi ograniczeniami i nawiązać przyjaźnie. Wychowanie w integracji jest korzystne zarówno dla dzieci niepełnosprawnych, jak i sprawnych. W przedszkolu zatrudnieni są wykwalifikowani pedagodzy, którzy mogą pomóc kiedy dziecko nie może sobie poradzić z zadaniem, albo ma kłopoty z nawiązaniem kontaktów z innymi dziećmi. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub ośrodek rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczy. Dotyczy to dzieci o bardzo opóźnionym rozwoju, niesamodzielnych w podstawowych czynnościach samoobsługowych, wymagających stałej opieki i pomocy, u których występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do przedszkola integracyjnego lub specjalnego możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno−pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno− Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Ośrodek Rehabilitacyjno−Edukacyjno−Wychowawczy (OREW)
Jest placówką oświatową, a także niepublicznym zakładem opieki zdrowotnej dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno−sprawnościami i chorobami w wieku od 3 do 25 lat. Jest to miejsce pobytu dziennego, w którym dziecko prze− bywa od 6 do 9 godzin dziennie, korzysta z programu kompleksowej, wielospecjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Dziecko znajduje się pod opieką zespołu specjalistów (oligofrenopedagog, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, terapeuta zajęciowy), który dla każdego dziecka opracowuje diagnozę umiejętności funkcjonalnych, a następnie tworzy kompleksowy indywidualny program terapii. Nauka umiejętności zawartych w programach odbywa się podczas zajęć indywidualnych i grupowych, które obejmują: usprawnianie ruchowe, naukę samoobsługi, komunikację werbalną i pozawerbalną, wielozmysłowe poznawanie świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i dostosowane są do potrzeb i możliwości dziecka. Rodzina otrzymuje w OREW pomoc w zakresie metod terapii i rehabilitacji dziecka oraz pomoc w wyborze odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego. Każde dziecko ma zapewniony transport do placówki, a koszty dowozu pokrywa gmina, w której mieszka dziecko.

     Aby Twoje dziecko mogło korzystać z odpowiedniej dla niego formy wsparcia bądź kształcenia musi przejść badanie w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej właściwej ze względu na miejsce zamieszkania i otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców, nie wymagane jest skierowanie. Pomoc, którą zapewniają poradnie jest dobrowolna i nieodpłatna.

ORZECZENIE I KIERUNEK DALSZEJ DROGI

POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne możesz starać się, aby uzyskało ono orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie to jest prawnym dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka i stanowi podstawę do korzystania ze świadczeń, ulg i uprawnień. Instytucją, do której musisz się zwrócić jest Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

Informacje o siedzibie tego Zespołu uzyskasz w: − Miejskim lub Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej − Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie − starostwie powiatowym − w urzędzie miasta, gminy. Musisz jednak wiedzieć, że nie w każdym mieście powiatowym w Polsce działa Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, dlatego też możesz zostać skierowana do sąsiedniego powiatu.

PRAWA I OBOWIĄZKI
Rodzice mają prawo decydować o swoim dziecku 
− Masz pierwszeństwo wyboru kierunku, rodzaju opieki, placówki 
− Masz zawsze prawo nie zgodzić się z decyzją podjętą przez specjalistów zatrudnionych w różnego rodzaju instytucjach, placówkach 
− Masz prawo uczestniczenia w posiedzeniach zespołu orzekającego w Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej, gdy orzeka się w sprawie kształcenia specjalnego Twojego dziecka − Masz prawo uczestniczenia w tworzeniu indywidualnego planu nauczania wraz z nauczycielami Twojego dziecka w szkole, 
− Możesz, jeżeli chcesz, prosić o zmianę planu nauczania, rodzaju opieki, rodzaju placówki oświatowej − jeżeli uznasz, że nie odpowiadają one potrzebom Twego dziecka.

ŚWIADCZENIA
Musisz wiedzieć, że jednym z głównych obowiązków Państwa wobec dzieci niepełnosprawnych jest dofinansowywanie:
− ich uczestnictwa w systematycznej i kompleksowej rehabilitacji,
− zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych,
− likwidacji barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych w związku z indywidualnymi potrzebami dziecka niepełnosprawnego,
− uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych,
− uczestnictwa w sporcie, kulturze, rekreacji i turystyce.
Szczegółowych informacji dotyczących sposobu ubiegania się o dofinansowanie udzielą Ci pracownicy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie lub Miejskich (Gminnych) Ośrodków Pomocy Społecznej. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dzieci niepełnosprawnych do miejsca pobierania nauki. Jeśli gmina nie zapewnia Twojemu dziecku transportu do placówki, jej obowiązkiem jest zwrot kosztów przejazdu ucznia oraz jego opiekuna do szkoły, jeżeli to rodzice zapewniają dowóz do placówki i opiekę podczas przewozu. Uczniowie niepełnosprawni mogą ubiegać się na równi z innymi uczniami o pomoc materialną w formie: stypendium szkolnego, zasiłku szkolnego, stypendium za wyniki szkolne lub za osiągnięcia sportowe.

Materiał opracowany został przez Stowarzyszenie do którego należymy.
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym

Niby Integracja

Festyn w Szkole Podstawowej numer 7 jak co roku wypadł świetnie. Przenieśliśmy się w świat hmmm, nie do końca z naszej bajki, a jeszcze kilka lat temu chłopcy czuliby się tam jak ryby w wodzie. Wszystko to za sprawą strasznego harmidru, tłoku na holu szkoły ( wszystko odbywało się wewnątrz budynku ), za głośnego mikrofonu, i dymu z grillowanych kiełbasek. Chłopcy przez pierwsze dziesięć minut tak naprawdę nie wiedzieli co ze sobą zrobić.
 Trochę zagubieni, próbowaliśmy odnaleźć naszą grupę z ośrodka, którą w miarę szybko odnaleźliśmy.
Dostaliśmy Vip-owskie plakietki, i ze wszystkiego mogliśmy korzystać bez kolejki, w tym akurat ukłon dla organizatorów, gdyby nie to, pewnie nie dopchalibyśmy  się na żadne stoisko, a tak z kilku atrakcji skorzystaliśmy.
Zdecydowanie wygrało stoisko z warzywami i owocami, gdzie panowie mogli wybrać dla siebie to na co mieli ochotę, a wiadomo , że Jackowi owoce w zupełności do życia wystarczą, Kacper gustował ogóreczki z pomidorami, zasypane słonecznikiem, oraz z sosem, ale nie wiem jakim. ;-)

Nie mogłoby zabraknąć ulubionej konkurencji braci, a mianowicie układania puzzli na czas.
Dziś niestety nie było to dla nich żadne wyzwanie , gdyż puzzle były wielkości xxl, i sztuk maksymalnie 20 , być może gdyby było 200 to przyniosłoby im to większą frajdę, a tak zajęło im to niecałą minutę, i zabawa się skończyła.

Na koniec Jacek postanowił jeszcze narysować coś z zasłoniętymi oczami, i tu " super " wyrozumiałością wykazała się jedna z pań tam zarządzających.
Powiedziała Jackowi, aby spróbował narysować widelec, i muszę syna pochwalić bo bardzo się starał, mimo iż widelce bardziej przypominały rzodkiewkę :-) Pani stwierdziła  jednak, że jak to taki duży chłopak i widelca nie potrafi narysować (bez komentarza). 

Wypad integracyjny szczerze mówiąc do końca taki nie był, w moich odczuciach poszliśmy tam tylko po to, aby dzieci w szkole mogły popatrzeć, i poobserwować kogoś, kto zachowuje i czasem wygląda trochę inaczej niż wszyscy, którzy ich otaczają, czyli nasze niepełnosprawne intelektualnie dzieci.

Paszport

Nie wiem, jak to wszystko opiszę, gdyż wciąż jeszcze cała się trzęsę, tak mnie Jacek wyprowadził z równowagi. Ale może zacznę od początku, policzę jeszcze do dziesięciu i ....

Piękny słoneczny dzień, krokietami pachnie nasz dom, to nic , że kupne, ale za to pyszne. 

Spokojna mama udziela się w kuchni, o godzinie 14:00 wraca tata, w równie dobrym nastroju, choć trochę jakby nie wyspany, bo  o 4:30  wstawać nie jest łatwo :-)

Cisza , spokój, słychać tylko jak smaży się nam obiad. Streszczamy sobie wzajemnie dzień, i nagle, trzask, prask, i do domu wpadają bracia.   

Z rozwalonym zeszytem drzwi otwiera Kacper, pokazuje rodzicom co dziś napisała nam pani Gosia.

Chwila drzemki dla taty, i jedziemy załatwić paszport Jackowi, data ważności wkrótce się kończy, a szykują się dwa wyjazdy do Medjugorie.

Już na wejściu człowiek dostaje nerwicy, widząc stojących 40 osób przed nami, ale nic są sklepy, pochodzimy , pozwiedzamy , jakoś damy radę.

Zanim rzuciłam hasło chodźmy pozwiedzać, chłopcy jechali już  windą na drugie piętro, a że winda przeźroczysta rodzice mogli spokojnie ich obserwować. Wjechali kilka razy, i też kolejka do okienka trochę się zmniejszyła. 

 Kiedy w końcu udało nam się dostać, swoje odstaliśmy zaprosiła nas Pani zajmująca się w/w sprawami. My jak zwykle w 100% przygotowani do załatwienia sprawy nie przewidzieliśmy tylko jednej rzeczy, a mianowicie okazuje się, że Jacek ma złożyć na paszporcie swój podpis!

Nie byłoby w tym nic strasznego, gdybym mogła na to Jacka wcześniej przygotować, a tak totalna klapa. Wiemy wszyscy, że potrafi napisać swoje imię i nazwisko, ale tam się uparł, że tego nie zrobi i koniec.

Mnie szlak jasny trafił, nerwy przy tej babce, Jaca zaczyna ryczeć, i złośliwie odwraca głowę w drugą stronę.

Nie i koniec, za nic nie chce się podpisać. Kolejka do okienka chyba bardziej się przez nas wydłużyła, cała rodzinka już nerwowa, a ja myślałam, że chyba go trzepne :-) no tak jak on potrafi człowieka wyprowadzić z równowagi to chyba nikt nie potrafi.

Musiałam się wygadać, bo trochę mi wstyd, że tak łatwo dałam się ponieść emocjom.

Na szczęście podpis złożony, choć to bardziej bazgroły, ale udało się i sprawa zamknięta.

Mam nauczkę, że z młodszym trzeba będzie załatwić to trochę inaczej.

 

 

Wszystko od nowa :-(

Zawitała w końcu wiosna, uwielbiam tą porę roku, choć może powinnam napisać w czasie przeszłym ,dlaczego?....
Gdy tylko pogoda na dworze się poprawia, wszystkie dzieciaki wychodzą na dwór, biegają całymi dniami, jeżdżą na rowerach i robią wiele innych rzeczy, w których również brać udział chce Jacek.

Ma już skończone 14 lat i nie pozwala rodzicom wychodzić z Nim na dwór, więc zostajemy w domu, ale podglądamy Go z okna, i tak przechodzimy z jednego pokoju do drugiego, aby mieć pewność, że nic mu się nie dzieje.
Na naszym podwórku trochę dzieciaków się zbiera, nie wszystkie to tolerujące Jacka aniołki, są też tacy, a może jest ich nawet większość, którzy widzą w nim tylko obiekt do naśmiewania, bicia, a nawet zdarza się plucia. Nie wiem, czy któraś matka jest w stanie zrozumieć co w tej sytuacji czuję ja, mama stojąca za firanką w salonie, wylewająca morze łez.
Reakcje moje są różne, czasem obserwuję, i czekam co w danej sytuacji zrobi Jacek, a zdarza się również, że musze opieprzyć towarzystwo, bo są rzeczy na które kategorycznie nie pozwolę.
I tak mam ciężki orzech do zgryzienia, próbuję chłopcom zająć tak czas, aby nie szli na podwórko, ale nie da się całymi tygodniami temu zapobiec.
Może jestem trochę przewrażliwiona, ale ja nie po to dbam, pielęgnuję i uczę szacunku, aby ktoś, a konkretnie inni rówieśnicy ( nie wszyscy) to zniszczyli. Boję się również, żeby panowie, nie podłapali od dzieci, takiego zachowania, bo co będzie jeśli przyjmą oni do wiadomości, że tak wolno robić, bo skoro wszystkie dzieci na placu mogę mnie nie szanować, to pewnie i ja mogę wyżyć się na innych.
Może na dzisiaj zakończę , ale c.d nastąpi....

Nasza droga do Ośrodka

Otrzymuję od rodziców, zwiększona liczbę korespondencji dotycząca kształcenia dzieci.
W waszych pytaniach, pojawiają się zapytania co jest lepsze dla dziecka ,szkoła integracyjna , czy specjalna....itd...
Nie będę nikogo kierować, do żadnej z tych placówek, gdyż kochani rodzice każde dziecko jest inne.
Jeśli chodzi o moje osobiste odczucia, to nasze integracyjne szkoły są dla dzieci gorzej uczących się i to moje zdanie.
Efektywność społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych w znacznym stopniu zależy od odpowiedniego przygotowania nauczycieli do pracy z nimi.
I w tym temacie dużo bym zmieniła, bo w większości sytuacjach nauczyciel nie ma odpowiedniej wiedzy i podejścia do dziecka niepełnosprawnego, co innego jest w ośrodku. 

Ja mam to porównanie z Jackiem, który chodził do integracyjnej szkoły, i w której było mu dobrze, ale tylko w klasie I-III, miał On nauczyciela wspomagającego , który okazał się być fantastycznym człowiekiem, i który bardzo się dla Jacka starał. Im natomiast niepełnosprawne dziecko 
( mówimy tu o moich chłopcach) jest starsze tym w szkole było coraz gorzej.


Nauczyciele w ogóle się nim nie przejmowali, jak były dodatkowe zajęcia , w których miał być sam na sam z wychowawcą , pani nauczycielka brała jeszcze dwójkę innych dzieci ( słabiej uczących się ), z którymi odrabiała lekcję, a Jacek rysował, lub nie robił nic.
Potem rówieśnicy zaczęli dokuczać starszemu z braci. Pod koniec naszego pobytu w szkole Jacek nie chciał już  do niej chodzić, i nie chodził.
Szybko załatwialiśmy przeniesie do Ośrodka ,do którego uczęszczał już młodszy z braci.
Oczywiście w szkole były też i dobre momenty, ale tylko w klasie I-III.
Szkoła integracyjna nauczyła starszego z braci samodzielności, potrafił radzić sobie sam na przerwach, przebrać obuwie, jak również po lekcjach przejść na świetlicę. 
Nie było tylko źle , żebyśmy się zrozumieli, dobrych chwil też mamy kilka, choć zdecydowanie za mało.
 Według moich doświadczeń , dziecko z zaburzeniami np. na przerwie ,musi radzić sobie same. Nauczyciel nie ma czasu poświęcać mu całej swojej uwagi. 

Już pisałam post na temat szkoły , jeśli macie ochotę zapraszam do ponownej  lektury
 http://braciapetelczyc.blogspot.com/2013/02/integracyjne-specjalne.html

Jeśli chodzi o nasz Ośrodek , nie zdarzyło mi się jeszcze być z czegoś niezadowoloną.
Widzę ile radości chłopcom przynoszą zajęcia, jak lubią do Ośrodka uczęszczać, jak czują się tam spełnieni, jak mogą pomagać, uczestniczyć w wyjściach i wiele, wiele innych.
Opiekę mają zapewnioną non-stop. 
Z każdym nauczycielem można porozmawiać, dzielić się obawami,radościami .  W wielu sytuacjach , nawet w wolnych chwilach poświęcają nam swój wolny czas.
Śmiało mogę napisać, że nam się udało.
Moje dzieci mają zapewnione wszystkie niezbędne rehabilitację, są tolerowani i szanowani, czyli tak jak być powinno wszędzie.
Trzeba tylko pamiętać, że w każdej placówce to dziecko jest najważniejsze, dla każdego trzeba dopracować indywidualny plan zajęć, a szkoły integracyjne zaopatrzyć w nauczycieli, którzy mają podejście , i którym się naprawdę chce.

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego Jacek

Uzupełniam dokumentację chłopców, bo mamy małe braki.

Zmobilizowała mnie jedna ze studentek, która chce napisać pracę magisterską , na temat dzieci autystycznych, i potrzebne są jej małe pomoce .
Pozdrawiam

Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego Kacper

Przygoda w Ikei

Znów nam przyszło na wspomnienia.
Dzisiejszy temat posta narzucił mi tata juniorów Petelczyc, powiedział  mi tak ;
" Monika weź opisz na blogu tą sytuację z Ikei"
Ok baby (kochanie) działam.

Przypomniała nam się sytuacja z Jackiem w roli główniej.
Mianowicie jak już wyżej wspomniałam , dawno temu, kiedy to Jacula nie był jeszcze zdiagnozowany
,( a już dawał nam dobrze" popalić" ;-) ,
 niestety w tym czasie jeszcze nie wiedzieliśmy co siedzi w jego malutkiej główce.
Pojechaliśmy do Ikei, ponieważ mama uwielbia zmieniać wystrój, dekorować , projektować bywaliśmy tam od czasu do czasu , w większości bywałam sama ( to nie robota dla facetów) , ale tego wspominanego dnia pojechał z nami Jacek.
Wiedziałam że zbyt długo tam nie zostaniemy, ponieważ nigdy nam na to nie pozwalał .
Po wejściu do sklepu przypomniało nam się o mini przedszkolu , w którym to można zostawić swoją pociechę pod opieką i iść spokojnie zrobić zakupy.
Przekazaliśmy Pani informację  że Jaca jest nadpobudliwy ,- powiedziała że spoko , nie z takimi dzieciakami sobie radzą .
Tak więc dziecko mieliśmy " sprzedane" ;-)
Starzy wyruszyli na łowy ;-)
Po obejrzeniu może z trzech ekspozycji ,  ( minęło z 10 minut ) dzwoni telefon.
Zadzwoniła do nas Pani z Mini przedszkola prosząc o pilne zejście do sali zabaw.
Przekonani że Jacek narobił w gacie, spokojnie zeszliśmy na dół.
Zostawiając Jacka w sali było około 15 dzieci , natomiast gdy po niego schodziliśmy , widziałam tylko jego, biegał po całej sali zabaw, czerwony jak burak , i mokrusieńki,
 a gdzie wszystkie biegające tam wcześniej dzieci ?? Rozglądamy się po placyku i widzimy pochowane ( zagonione) maluchy w mini domu .
Wyglądało to tak jakby pies zagonił ( brzydko napiszę , ale tak było) zwierzynę do zagrody.
A cała sala należała tylko i wyłącznie do jednego facecika .
Poproszono nas o zabranie go stamtąd, ponieważ przerosło to ich oczekiwania , i nie są w stanie sobie poradzić z moim 2,5 latkiem ;-) ha ha pomyślałam
-wiedziałam że tak będzie !!!
Zabraliśmy spoconego Jacka i wróciliśmy do domu.
To nie wszystko z naszych wspólnych przygód.
Żeby móc to wszystko opisać musiałabym chyba książkę wydać ;-) i to taką gruuuuubą ;-)

Jacuś 10 lat temu

Niepełnosprawni w Kościele

Dzisiaj do kościoła przyszedł ojciec z niepełnosprawnym synem, chłopiec siedział na wózku i w trakcie mszy zaczął od czasu do czasu klaskać rękami, wydawał również różne dźwięki, trwało to dosłownie chwilkę, ale powtarzane było kilka razy. Spojrzałam na dziwne reakcję i duże poruszenie parafian, większość z nich zaczęła się obracać i coś między sobą komentować. Od razu przypomniała mi się sytuacja z moim Jacusiem w roli główniej. Z racji tego iż obok naszego domu mamy plac zabaw, a zaraz obok kościół, pozwalamy Czasami Jackowi na samodzielne wyjście na dwór, chodzi on na boisko, lecz nie zawsze dzieci chcą się z nim bawić ( to opisze w innym poście )i wtedy idzie do kościoła. Wychodząc sam na dwór musi co pół godziny przyjść mi się "zameldować", i właśnie pewnego dnia tego nie zrobił, więc poszłam go poszukać. Tak jak przypuszczałam i gdzie pokierowałam pierwsze kroki był Kościół, w którym oczywiście Jacek się modlił. Poczekałam na niego przed Kościołem. Msza chwilkę później się skończyła i wyszedł Jacuś, a za nim cała reszta ludzi ( w większości starszych) i od razu głupie uwagi typu - "Pani nie powinna mu pozwalać tu przychodzić" , " on siedzi w ławce i cały się trzęsie, macha rękami," " co za dziecko klaszcze na mszy w ręce" itp. Mi ręce opadły ( pomyślałam co za głupie baby), ale moja reakcja był natychmiastowa, gdy zobaczyłam jak jedna babka złapała Jacka za rękę i chciała prawić mu morały, (nie chcielibyście widzieć mnie wtedy walczyłam o moje dziecko jak dzika lwica :-)) ktoś, nie pamiętam kto powiedział bardzo głośno " Co wy ludzie wyprawiacie, nie widzicie że to dziecko jest chore" i wtedy sytuacja przed Kościołem się uspokoiła. Wróciłam do domu cała roztrzęsiona, Jacek zachowywał się normalnie tak jakby o tej sytuacji zapomniał ,a ja cóż... wylałam morze łez, i nie spałam tej nocy. Nie zostawiłam tej sprawy, były rozmowy z proboszczem jak i wieloma innymi ludźmi, również rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Warto czasem zastanowić się nad swoim zachowaniem bo można kogoś naprawdę skrzywdzić. Po tej sytuacji doszłam do wniosku że ci ludzie są bardziej upośledzeni od tego chorego dziecka, które tylko chciało się pomodlić.

Historia Jacka ( w dużym skrócie)

Jacuś urodził się 03.02.2001r.w Tychach, był ślicznym ważącym 3,720kg maleństwem. Przez pierwszy rok życia rozwijał się prawidłowo , mając 14 miesięcy Jacuś zaczął stawiać pierwsze kroki, stał się bardzo energiczny można powiedzieć że za bardzo :-), Jacek nic nie mówił potrafił tylko bardzo głośno krzyczeć co nas zaniepokoiło ponieważ z tygodnia na tydzień dawał nam już ostro " popalić" - potrafił położyć się na środku ulicy ściągnąć spodnie i krzyczeć z całych sił, ja słyszałam tylko z boku jak to źle wychowane dziecko. Wtedy zdałam sobie sprawę że coś jest nie tak ( pierwsza myśl " to pewnie moja wina"). Postanowiłam coś z tym zrobić poszłam do specjalisty pierwszy psycholog, potem logopeda, pedagog, neurolog i od razu na oddział do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, było już wiadomo " coś jest nie tak. Na końcu genetyk - pamiętam jak odebrałam wyniki nie mogłam uwierzyć że są złe i że Jacuś nigdy nie będzie w pełni sprawny umysłowo, w tamtej chwili świat mi się zawalił. Po paru dniach " zakasałam" rękawy i zaczęłam działać pojechaliśmy do Mikołowa- Ośrodek Wczesnej Interwencji i Jacuś zaczął rehabilitacje, które trwają do dzisiaj, tylko zmieniliśmy ośrodek z Mikołowa na Tychy. Jacek ma dziś 12 lat jest super przystojniakiem którego kocham nad życie, ma teraz okres buntu , z którym to nie jest łatwo walczyć, ale miłość potrafi działać cuda. :-*