Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji

Alior Bank
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21323 Petelczyc Jacek

lub

21324 Petelczyc Kacper

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

czwartek, 12 listopada 2015

Czytanie globalne, czy seksualność

Wykorzystałam już chyba wszystkie metody, aby nauczyć chłopców czytać, niestety bezskutecznie.
Zaczęliśmy od metody sylabowej Jagody Cieszysńskiej. Kupiliśmy cały komplet książeczek, i każdego dnia przerabialiśmy jedną, jak się  bardzo szybko okazało Jacek nauczył się ich na pamięć. 

Nie ważne było którą otwarłam, wystarczyło, że spojrzał na obrazek i patrząc w innym kierunku po kolei wymieniał napisane na owej kartce sylaby.
Nie o to nam chodziło, więc spróbowaliśmy  metodę głoskowo – literową. To była porażka i na tym skończę ;-)
Jacek ma bardzo dobrą pamięć, wszystko świetnie zapamiętuje, pamiętacie jak pisałam w którymś poście jak układa puzzle ?
Jeśli nie w skrócie przypomnę. 
Nie ważne jakie puzzle kupimy chłopcom, czy będzie ich 100, czy 200, a nawet 500, to dla nich żaden problem, oczywiście gdy układają je po raz pierwszy zajmuje im to trochę czasu,( przypuśćmy godzinę )ale jeśli po ułożeniu rozburzymy całą układankę, i mają choć chwilę by dokładnie obrazkowi się przyjrzeć, za drugim razem są w stanie ułożyć je w pół godziny, rozstawiając dany puzzel, w miejsce z którym nawet nie łączy się z innymi. I tak jest zawsze.


Nie pamiętam dokładnie w którym to było roku ;-) ( bo jak wiecie dużo się u nas dzieje) wprowadziliśmy metodą czytania globalnego, oraz po troszku metodę Domana.
 Nie pogodziłam się, jeszcze z tym, że chłopcy nie będą potrafili czytać, ale gdzieś na końcu głowy , ta myśl dręczy mnie coraz bardziej.
Jeszcze z tym powalczę , a czy skutecznie pewnie wkrótce się okaże. 
Na czym polega czytanie globalne ? 
Podczas czytania globalnego dziecko poznaje i nazywa cały wyraz, nie wnikając w jego strukturę i nie znając liter. I tak właśnie chłopcy odczytują nazwy np. swoich ulubionych programów w tv, jogurtu , czy też samochodu. 
A teraz jak wybrać dobrze  zdania do nauczenia z punktu widzenia funkcjonowania w społeczeństwie - których warto nauczyć je czytać w sposób globalny? 

Jak na przykład  przekazać dziecku globalnym pismem słowo KOCHAĆ?
Narysujemy im serce, to powiedzą, że to serce, a nie " kochać"
Narysujemy przytulanie to powiedzą " przytulanie" itd.
Kurcze i znów kolejny orzech do zgryzienia.


Na koniec wspomnę tylko ,iż szykuję się do napisania , bardzo  ciążącego dla mnie ,ale jak ważnego tematu seksualności dzieci z niepełnosprawnością intelektualną,
więc czytanie globalne na chwilę odkładamy, w sumie to zostawiamy terapeutą, a mama zaczyna się dokształcać.
Wkrótce o tym opowiem . 

środa, 11 listopada 2015

Co robić, gdy Twoje dziecko jest inne ? Dużo informacji

Kochani pozwoliłam sobie odszukać słowniczek, z którego i ja korzystałam , gdy urodziłam niepełnosprawne intelektualnie dzieci.
Ostatnimi tygodniami otrzymałam od Was tak dużo wiadomości, że na blogu z braku czasu strasznie się znów zakurzyło.
To dla mnie wielka przyjemność, gdy piszecie , doradzacie, i również oczekujecie tego ode mnie.
Ten post niech będzie dla wszystkich rodziców, którzy początkowo wpadają w rozpacz ( po diagnozie ) to zupełnie jak ja kilkanaście lat temu.
Jednocześnie nie wiecie, jak ten fakt wpłynie na Wasze życie. Ja z własnego doświadczenie wiem, że łatwo nie jest i pewnie nie będzie, ale nauczycie się , że w naszym życiu są rzeczy ważne i ważniejsze.
Musimy jednak być świadomi, że w Polsce nadal nie ma jednolitego systemu opieki i wspierania dziecka z zaburzonym rozwojem i jego rodziny.



PRZYCZYNY I OBJAWY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Co roku w Polsce rodzi się ponad 5 tysięcy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Często zdarza się, że trudno powiedzieć dlaczego wystąpiła ona akurat u tego dziecka...


Niepełnosprawność intelektualna:

● dotyka około 1% populacji
● dotyczy blisko połowy dzieci niepełnosprawnych
● jest stanem nie chorobą
● może być skutkiem nieprawidłowej budowy lub uszkodzenia mózgu
● może jednocześnie występować z innymi rodzajami niepełnosprawności lub chorobami, takimi jak epilepsja, autyzm, mózgowe porażenie dziecięce. Jakie mogą być przyczyny?
● nieprawidłowy przebieg ciąży
● zaburzenia genetyczne (np. zespół Downa)
● zbyt wczesny poród (wcześniactwo)
● zbyt krótki lub nadmiernie przedłużający się poród
● niedotlenienie mózgu dziecka (np. na skutek przedłużającego się porodu)
● niska waga noworodka
● wada mózgu u noworodka
choroby metaboliczne (związane z nieprawidłową przemianą materii)
● choroby i infekcje przebyte we wczesnym okresie życia np. zapalenie opon mózgowych, odwodnienia
● wypadki powodujące uszkodzenia głowy. Czasami, aby ustalić przyczynę konieczne są dodatkowe badania. Jednak zdarza się, że nawet po wielu badaniach trudno jest ustalić dlaczego dziecko urodziło się niepełnosprawne.

                            Nie bójmy się tego, czego nie znamy! To, że nie można szybko ustalić przyczyny, nadać nazwy problemom Twojego dziecka, nie oznacza, że nie można mu pomóc. Można ocenić jego możliwości i zaproponować właściwy − dla jego szczególnych potrzeb − sposób postępowania.

Co powinno zaniepokoić rodziców u niemowlaka? (od urodzenia do 1. roku życia)

− głowa cały czas zwrócona w jedną stronę
− problemy z karmieniem (np. dziecko bardzo słabo ssie, krztusi się)
− stały płacz, krzyk
− prężenie się, napinanie
− asymetryczne ułożenia tułowia i kończyn
− nie może utrzymać głowy
− nadmierna wiotkość kończyn
− słabiej wyrażone ruchy spontaniczne kończyn lub ich nieprawidłowe ułożenia
− brak kontaktu wzrokowego
− dziecko zbyt spokojne, „leniwe”
− słabo reaguje na otoczenie (np. nie reaguje na głosy bliskich osób, nie reaguje na światło)
− wymaga częstego bujania
− nie siada, nie chodzi we właściwym czasie
− nie rozumie prostych poleceń
− nie wyciąga rączek do zabawek, nie chwyta
− nie mówi pojedynczych słów

Co powinno zaniepokoić rodziców u małego dziecka? (powyżej 1. roku życia)

− nie chodzi
− nie mówi
− wyraźnie unika kontaktu z osobami bliskimi, w tym kontaktu wzrokowego
− ma problemy z koncentracją uwagi (nie skupia się na żadnej czynności)
− nie reaguje na własne imię
− je wyłącznie wybrane potrawy (np. tylko z ziemniaków)
− jest nadwrażliwe lub niedostatecznie wrażliwe na dźwięki, dotyk
− ma trudności w kontaktach z rówieśnikami.

                                   Jeżeli coś Cię zaniepokoiło w rozwoju dziecka, nie lekceważ tego, powiedz o swoich obawach lekarzowi rodzinnemu lub pielęgniarce środowiskowej


Źródła informacji

Zdarza się, że po usłyszeniu diagnozy niewiele z tego rozumiesz. Brakuje Ci szczegółowych informacji, masz bardzo wiele wątpliwości. Nie wiesz, jak masz postępować ze swoim dzieckiem, co powiedzieć rodzeństwu, rodzinie, znajomym, sąsiadom. Nie potrafisz sobie wyobrazić jaka będzie przyszłość Twojego dziecka. Bądź jednak przygotowana na to, że może się zdarzyć, że nie od razu dostaniesz odpowiedź na wszystkie swoje pytania.
Zwróć się do lekarza rodzinnego i poproś o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki w waszej okolicy, zajmującej się pomocą małym dzieciom. Ważne jest, aby w takim ośrodku pracował zespół specjalistów: lekarz (pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej, neurolog dziecięcy lub psychiatra dziecięcy), psycholog, fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Specjaliści porozmawiają z Wami – rodzicami, przeprowadzą wywiad, będą obserwować jak dziecko się zachowuje, ocenią jego możliwości i trudności, a także wzajemne relacje pomiędzy Wami a dzieckiem. Na tej podstawie zespół postawi wstępną diagnozę i opracuje szczegółowy program terapeutyczny − specjalnie dla Waszego dziecka. Diagnoza będzie ponawiana i w razie konieczności program będzie zmieniany, odpowiednio do potrzeb i możliwości dziecka. Zajęcia będą prowadzone w ośrodku, a specjaliści podpowiedzą Wam, jak można pomagać dziecku w domu, np. rehabilitując je podczas pielęgnacji czy zabawy.

                            PAMIĘTAJ! Każde dziecko jest inne! Każde dziecko rozwija się inaczej, ma swoje uzdolnienia i specyficzne trudności − nie możecie stale porównywać go do rówieśników. Nie ma jednej, niezawodnej metody wspierania rozwoju niepełnosprawnych dzieci. Ważne jest, aby pomoc twojemu dziecku udzielana była według indywidualnego, opracowanego dla niego programu, obejmującego wszystkie sfery jego rozwoju.


OPIEKA I EDUKACJA

Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI)
Jest placówką służby zdrowia dla dzieci, których rozwój psychoruchowy jest opóźniony lub nieharmonijny oraz dzieci z upośledzeniem umysłowym wieku od 0 do 7 lat.
Ośrodek zapewnia:
− wielospecjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną, ocenę stanu ruchowego dziecka
− wieloprofilowy program usprawniania w sferze intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (zajęcia indywidualne lub w małej grupie)
− okresową ocenę programu i dostosowywanie go do rozwoju dziecka
− wsparcie psychiczne rodziny
− wiedzę na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki co do sposobów usprawniania dziecka w warunkach domowych. Wczesna diagnoza i terapia jest szansą dla dzieci na lepsze, bardziej skuteczne pokonywanie trudności rozwojowych tak, aby mogły lepiej funkcjonować w różnych sytuacjach życiowych. Dla rodziców wczesna interwencja jest szansą na zrozumienie potrzeb dzieci, wzmocnienie swoich rodzicielskich kompetencji i zaakceptowanie tak trudnej sytuacji, jaką jest wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwoju. Wychowywanie w taki sposób, aby rodzice potrafili budować pozytywną, realną perspektywę rozwoju dziecka i aby rodzina mogła realizować różne cele życiowe.

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka

W zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcia nauki szkolnej. Zajęcia wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w formie zajęć indywidualnych i grupowych (2−3 dzieci), powinni w nich uczestniczyć również rodzice bądź opiekunowie. Zajęcia takie mogą być organizowane w przedszkolach, szkołach podstawowych, w tym w szkołach specjalnych, publicznych poradniach psychologiczno−pedagogicznych, poradniach specjalistycznych oraz w różnych ośrodkach, np. w ośrodkach wczesnej interwencji lub ośrodkach rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczych. Zajęcia z dzieckiem mogą obejmować usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, usprawniania wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samoobsługi i funkcjonowania społecznego w grupie.

Przedszkole

Kiedy Twoje dziecko osiągnie wiek 3 lat możesz starać się o przyjęcie go do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Dzieci mogą uczęszczać do przedszkola do 6 lat. W przypadku dzieci zakwalifikowanych do kształcenia specjalnego wychowaniem przedszkolnym może być objęte dziecko również powyżej 6 lat, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy lat 10. Przedszkole jest takim miejscem, gdzie dziecko może poznać zasady obowiązujące w grupie, nauczyć się ich przestrzegania, zabiegać o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników, ale też troszczyć się o innych. Dzięki obcowaniu ze sprawnymi rówieśnikami dzieci niepełnosprawne znacznie szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w codziennych sytuacjach życiowych. Pobyt w przedszkolu pozwala dziecku niepełnosprawne− mu oswoić się z własnymi ograniczeniami i nawiązać przyjaźnie. Wychowanie w integracji jest korzystne zarówno dla dzieci niepełnosprawnych, jak i sprawnych. W przedszkolu zatrudnieni są wykwalifikowani pedagodzy, którzy mogą pomóc kiedy dziecko nie może sobie poradzić z zadaniem, albo ma kłopoty z nawiązaniem kontaktów z innymi dziećmi. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub ośrodek rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczy. Dotyczy to dzieci o bardzo opóźnionym rozwoju, niesamodzielnych w podstawowych czynnościach samoobsługowych, wymagających stałej opieki i pomocy, u których występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do przedszkola integracyjnego lub specjalnego możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno−pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno− Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Ośrodek Rehabilitacyjno−Edukacyjno−Wychowawczy (OREW)

Jest placówką oświatową, a także niepublicznym zakładem opieki zdrowotnej dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno−sprawnościami i chorobami w wieku od 3 do 25 lat. Jest to miejsce pobytu dziennego, w którym dziecko prze− bywa od 6 do 9 godzin dziennie, korzysta z programu kompleksowej, wielospecjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Dziecko znajduje się pod opieką zespołu specjalistów (oligofrenopedagog, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, terapeuta zajęciowy), który dla każdego dziecka opracowuje diagnozę umiejętności funkcjonalnych, a następnie tworzy kompleksowy indywidualny program terapii. Nauka umiejętności zawartych w programach odbywa się podczas zajęć indywidualnych i grupowych, które obejmują: usprawnianie ruchowe, naukę samoobsługi, komunikację werbalną i pozawerbalną, wielozmysłowe poznawanie świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i dostosowane są do potrzeb i możliwości dziecka. Rodzina otrzymuje w OREW pomoc w zakresie metod terapii i rehabilitacji dziecka oraz pomoc w wyborze odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego. Każde dziecko ma zapewniony transport do placówki, a koszty dowozu pokrywa gmina, w której mieszka dziecko.

     Aby Twoje dziecko mogło korzystać z odpowiedniej dla niego formy wsparcia bądź kształcenia musi przejść badanie w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej właściwej ze względu na miejsce zamieszkania i otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców, nie wymagane jest skierowanie. Pomoc, którą zapewniają poradnie jest dobrowolna i nieodpłatna.


ORZECZENIE I KIERUNEK DALSZEJ DROGI


POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne możesz starać się, aby uzyskało ono orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie to jest prawnym dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka i stanowi podstawę do korzystania ze świadczeń, ulg i uprawnień. Instytucją, do której musisz się zwrócić jest Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

Informacje o siedzibie tego Zespołu uzyskasz w: − Miejskim lub Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej − Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie − starostwie powiatowym − w urzędzie miasta, gminy. Musisz jednak wiedzieć, że nie w każdym mieście powiatowym w Polsce działa Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, dlatego też możesz zostać skierowana do sąsiedniego powiatu.


PRAWA I OBOWIĄZKI

Rodzice mają prawo decydować o swoim dziecku 
− Masz pierwszeństwo wyboru kierunku, rodzaju opieki, placówki 
− Masz zawsze prawo nie zgodzić się z decyzją podjętą przez specjalistów zatrudnionych w różnego rodzaju instytucjach, placówkach 
− Masz prawo uczestniczenia w posiedzeniach zespołu orzekającego w Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej, gdy orzeka się w sprawie kształcenia specjalnego Twojego dziecka − Masz prawo uczestniczenia w tworzeniu indywidualnego planu nauczania wraz z nauczycielami Twojego dziecka w szkole, 
− Możesz, jeżeli chcesz, prosić o zmianę planu nauczania, rodzaju opieki, rodzaju placówki oświatowej − jeżeli uznasz, że nie odpowiadają one potrzebom Twego dziecka.

ŚWIADCZENIA

Musisz wiedzieć, że jednym z głównych obowiązków Państwa wobec dzieci niepełnosprawnych jest dofinansowywanie:
− ich uczestnictwa w systematycznej i kompleksowej rehabilitacji,
− zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych,
− likwidacji barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych w związku z indywidualnymi potrzebami dziecka niepełnosprawnego,
− uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych,
− uczestnictwa w sporcie, kulturze, rekreacji i turystyce.
Szczegółowych informacji dotyczących sposobu ubiegania się o dofinansowanie udzielą Ci pracownicy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie lub Miejskich (Gminnych) Ośrodków Pomocy Społecznej. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dzieci niepełnosprawnych do miejsca pobierania nauki. Jeśli gmina nie zapewnia Twojemu dziecku transportu do placówki, jej obowiązkiem jest zwrot kosztów przejazdu ucznia oraz jego opiekuna do szkoły, jeżeli to rodzice zapewniają dowóz do placówki i opiekę podczas przewozu. Uczniowie niepełnosprawni mogą ubiegać się na równi z innymi uczniami o pomoc materialną w formie: stypendium szkolnego, zasiłku szkolnego, stypendium za wyniki szkolne lub za osiągnięcia sportowe.

Materiał opracowany został przez Stowarzyszenie do którego należymy.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym