Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

poniedziałek, 20 października 2014

Podziękowanie, chorowanie, zwiedzanie

Po ostatnim poście, tzn. interwencji nie mogłam do końca się pozbierać, dlatego też krótka przerwa w pisaniu. Dzisiejszy wpis napisałam już wcześniej, ale skasowałam, ze względu na jego  pesymistyczną treść, a jak wiadomo ja do takich ludzi nie należę, więc piszę od nowa. Mam nadzieję, że bardziej optymistycznie.



Zacznę od podziękowań. Mianowicie, zaczęły się księgowania 1% na naszym subkoncie w Fundacji, mamy już pierwsze wpłaty, za które chcielibyśmy serdecznie podziękować, a komu? Sami doskonale wiecie :-* Wielkie dzięki kochani. Co prawda do turnusu jeszcze nam brakuje, ale wiem , że damy radę. 
Również wielkie podziękowania, dla tych wszystkich, którzy pomogli nam w rozpowszechnianiu apeli moich chłopców. Dzięki :-*
To ile uda nam się zebrać zadecyduje  na jakie rehabilitacje w przyszłym roku będziemy mogli sobie pozwolić.
Teraz jeszcze króciutko jak wygląda wpłata 1%, lub darowizna na leczenie chłopców. 
Temat ten jest bardzo poruszany przez rodziców, którzy nie mają do czynienia z żadną chorą tudzież niepełnosprawną osobą.
Myślą oni sobie, że pieniądze na naszym subkoncie są dla niezaradnych rodziców, którzy patrzą żeby tylko kasę z nich wyciągnąć, a do roboty im się iść nie chce.
Nic bardziej mylnego moi drodzy.
Wiele rodziców chorych dzieci bardzo chętnie poszłoby do pracy, między ludzi, ale nie mają takiej możliwości. Sama doskonale pamiętam jak urodził się Jacek i musiałam na chwilę zrezygnować z zatrudnienia,dlaczego ?
Dlatego, że na wszystkie rehabilitacje na które wtedy uczęszczaliśmy musiałam z nim jeździć.
Jedne były w Mikołowie, drugie w Katowicach, a trzecie w Krakowie, więc gdzie czas na pracę? Do tego Jacek nie akceptował obcych ludzi, i wszędzie musieliśmy być razem.
Drugą ważną sprawą jest to , że nikt nikogo do niczego nie zmusza. Nie chcesz nie dawaj!!!
Nikt z pewnością nie będzie Cię prosił, choć w większości na ten temat wypowiadają się ludzie, którzy nigdy nikomu nie pomogli, ale to tak na marginesie ;-)
I na koniec tematu subkonta, powtórzę wpis, w którym już wyjaśniałam jak to wszystko się odbywa.

Wszystkie Środki przekazane  na nasze subkonto , możemy wykorzystać tylko i wyłącznie wtedy , gdy przedstawimy rachunek, lub fakturę ,  która stanowi dowód  poniesionych kosztów .Tak więc jeśli rehabilitujesz dziecko, a nie masz na to pieniędzy w portfelu, a masz na koncie w fundacji. Wysyłasz im fakturę, którą wystawia ośrodek rehabilitacyjny i na jej podstawie Fundacja zwróci nam , lub prześle bezpośrednio na konto ośrodka zwrot za koszty związane z leczeniem. 
Faktury muszą być wystawiane na Fundację , z dokładnym opisem na  jaki cel ponieśliśmy wydatki, i nie budzą wątpliwości względem rzetelności ich wydatkowania.
Dla wszystkich darczyńców  , jest to dowód na to iż  przekazane przez Was pieniądze będą służyły nam tylko i wyłącznie na rehabilitację w naszym przypadku braci Petelczyc.
Teraz pokrótce co u nas.
W ostatnim tygodniu oczywiście rehabilitacje na basenie.
Chłopcom coś się stało, i nie potrafią skoncentrować się na basenie rekreacyjnym, czyli tam gdzie cieplejsza woda. Trener musi zabierać ich na basen dla pływających, gdzie woda lodowata ;-)  ( jak dla mamy) i nagle trening odbywa się bez zakłóceń, w częściowym (co i tak dużo) skupieniu.
Zdecydowanie bardziej zdyscyplinowany jest młodszy z braci, dostosuje się do każdej sytuacji, natomiast starszy jest rozkojarzony, myśli o wszystkim tylko nie o tym co ma wykonać w danej chwili. Nagle ściemnia, że jest zmęczony, brzuch go boli, albo źle się czuje, i koniec . Dobrze, że nasz trener zdążył już ich trochę poznać i nie da on sobie w kasze dmuchać. Wystarczy mrożące spojrzenie, głośniejszy ton i Jaca od razu wraca na swoje dobre obroty ;-) Wczoraj postanowił ponownie poćwiczyć skoki na główkę, oczywiście pod bacznym okiem pana Mirka. Myślę że na jakieś dwa tygodnie ze skokami mamy spokój, dlatego że Jacek otarł sobie brzuch, to był skok na super dechę :-( nic mu nie ma ma tylko troszeczkę basior zaczerwieniony, ale jak to facet wrażliwy jest bardzo, i tu trzeba okłady robić.
Natomiast weekend szaleliśmy cały. Po całym tygodniu rehabilitacji, postanowiliśmy się zresetować, i wyruszyć w podróż.
Oj potrzebne nam to było i to bardzo :-) Dziś jesteśmy wciąż zmęczeni, nogi chłopców bolą do tego Kacper się trochę przeziębił i musiał zostać w domu, ale co widzieliśmy i przeżyliśmy jest nasze :-) A młodszego z barci do jutra na nogi postawimy.
Miłego dnia. I jeszcze raz wielkie dzięki za 1%.



Ciężko jest nadążyć za chłopcami.
My jak widać robimy zdjęcia, a oni...
Te dwie plamki przy płocie :-)
Hen daleko 


sobota, 11 października 2014

Interwencja Polsat-u

Urzędnicy, wstydźcie się! Dwóch niepełnosprawnych intelektualnie braci koczuje bez opieki w mieszkaniu komunalnym w Lublinie. Mężczyźni po śmierci matki zamienili lokal w ruderę. Żyją bez gazu, prądu i ogrzewania. Ponieważ urzędnicy nie interesują się ich losem, wyręczają ich sąsiedzi.

Resztę sami zobaczcie, ja po obejrzeniu reportażu, nie jestem w stanie napisać nic, a już na pewno nic optymistycznego na temat pomocy ludziom niepełnosprawnym.




wtorek, 7 października 2014

Ostatnie tygodnie

Miesiąc szkoły już za nami. Zaczęliśmy jak zwykle z grubej rury :-)
Za nami już pierwsze występy, teatrzyki, były już wyjścia do filharmonii, jak również  od czwartku zaczynamy zajęcia W. Sherborne i treningi na basenie.
Nie wiem jak to się dzieje, ale kompletnie nie mam na nic czasu. Po całym dniu zasuwania wszyscy padamy już o 21:00. 
Jak pisałam w poprzednim poście zakończyliśmy już terapię Tomatisa. Przez pierwsze dni łatwo nam nie było ,nie umiałam opanować chłopców,w domu byli bardzo nerwowi, co wykańczało całą rodzinę. Na szczęście z dnia na dzień zachowanie dzieci się poprawia. 
Pamiętacie jak pisałam, że mam ciężko dogadać się  z Jackiem, cały czas się kłóciliśmy , a starszy z braci robił wszystko żeby mnie tylko zdenerwować. 
Teraz zaczyna się coś zmieniać. Codziennie jest lepiej, zaczynamy ze sobą rozmawiać, i co ważne Jacek pozwala się nawet dotknąć, a wczoraj  dostałam dwa całusy :-) chwilo trwaj !!!
Zbliżamy się również do siebie , oglądając całą rodziną ulubione seriale starszego z braci, czyli wszystko co związane jest z policją ;-).
W sobotę panowie samodzielnie przygotowali dla rodziców wieczorne oglądanie KSW. Za kieszonkowe Jacek kupił chipsy, zrobił wszystkim po herbacie, pokroił owoce i tak całą rodzinę zaprosił do  oglądania kilku walk, z których i tak najbardziej cieszył się tata ;-)
Zbyt długo nie pooglądaliśmy, bo z dziećmi nie jest to takie łatwe, gadają cały czas :-) normalnie buzie im się nie zamykają, choć czasem byłoby to wskazane ;-) Jeszcze całkiem niedawno martwiłam się, że nic nie mówią, płakałam po kątach, że nie będą mówić, szukałam po całej Polsce najlepszych logopedów, wprowadzaliśmy piktogramy, aby się komunikować, a teraz wręcz ich błagamy, żeby choć na chwilę przestali gadać
 ;-).
Zaczęli nawet pięknie składać całe zdania. Wczoraj posłałam ich samych do fryzjera, a co tam niech sobie radzą, salon mamy 5 metrów od naszego domu, więc luzik, bez stresu mogą próbować swoich sił.
I......
I Jacek wrócił pięknie obcięty , potrafił nawet wytłumaczyć, że z tyłu chce mieć troszkę dłuższe włosy, a boki maszynką ha ha ha....   dumna mama ;-)
Kacper jak to Kacper olał całe to samodzielne obcinanie. 
W końcu to dwa różne charakterki, i z każdym trzeba postępować inaczej.

wtorek, 30 września 2014

Orew

W piątek zakończyliśmy trzy tygodniową terapie Tomatisa ufff....
Napiszę o tym jak to się zakończyło, jak dochodzimy do siebie w następnym poście. Zdradzę tylko , że łatwo nie było :-), ale z dnia na dzień jest jakby lepiej.

Dzisiaj natomiast muszę pochwalić się naszym Ośrodkiem. Zawsze wiedziałam, że to miejsce jest najlepsze dla moich chłopców, i nie zamieniłabym go na żaden inny.

W dniach od 24.06.2014 do 4.07.2014 placówka OREW  poddana została ocenie Śląskiego Kuratorium Oświaty w ramach ewaluacji zewnętrznej. Przeprowadzono obserwacje, badania i liczne wywiady. Ośrodek wypadł świetnie. Otrzymał dwie oceny celujące i jedną bardzo dobrą.

Postanowiłam pokazać to wszystkim niezdecydowanym rodzicom, również kilku moim znajomym, którzy za każdym razem pytają mnie o Ośrodek, oraz  jak moi chłopcy sobie w nim radzą , jaki jest , i czy jestem zadowolona. Na te wszystkie pytania można odpowiedzieć sobie samemu. Zachęcam do przeczytania.
TUTAJ.......

Przepraszam , że po tak długiej nieobecności, tak krótki post, ale ....brak mi czasu . :-) 

niedziela, 21 września 2014

Sztormowo

Nie wiem za bardzo od czego zacząć, ponieważ nasz ostatni tydzień to jeden wielki sztorm na oceanie. Jak zwykle zaczęło się w poniedziałek i trwa, co najgorsze do dzisiaj :-(
Mam mieszane uczucie do Terapii, którą chłopcy mają od dwóch tygodni, a do końca jeszcze tydzień.
Wszyscy terapeuci i specjaliści twierdzą, że wszystko jest ok, ale ja widzę różnice w zachowaniu, w szczególności Jacka, choć Kacper też zachowuje się gorzej.
Panowie zrobili się tak głośni, że nie da się z nimi wytrzymać, głowa boli mnie ostatnio cały czas.
Krzyczą, piszczą, po prostu strasznie hałasują, tak że zwariować można. Rodzinka chodzi poddenerwowana, bo jak wytrzymać takie wrzaski, no nie da się. :-(
Jacek dodatkowo potrafi być tak nieznośny( delikatnie pisząc)
Terapia miała ich trochę wyciszyć, a jak się okazuje efekt jest zupełnie odwrotny, Jacek w ogóle nie pozwala się dotykać, co tam , nawet złapanie Go za ramię jest dla niego bardzo irytujące, od razu się odsuwa, lub gwałtownym ruchem odpycha rękę osoby dotykającej.
Jeśli chodzi o komunikację, znów pojawił się problem. Nie wiem, czy przestali nas rozumieć, czy robią nam na złość. Wszystkie czynności robią odwrotnie, tzn. zaczynając od d... strony.
Natomiast jeśli się ich o coś poprosi np. o szklankę wody, zrobią dosłownie wszystko żeby tylko nam tego nie podać, Takich sytuacji w ostatnim tygodniu zrobiło się z milion, i nic nie pomaga, prośby, groźby, chwalenie, czy nawet krzyczenie, nic!
Miała być to walka ze stresem , a wszyscy jesteśmy kłębkiem nerwów.
W terapii nie mogę uczestniczyć, ze względu na starszego z braci, który kompletnie nie chce ćwiczyć w obecności rodzica, a przecież miało nas to bardziej zbliżyć do siebie,a jak na razie oddala. Nie wiem co dalej , ale wiem ,że psychicznie jestem wyczerpana.
Mam nadzieję, że wieczorny mecz poprawi nam nastrój.
Trzymamy kciuki za przyszłych Mistrzów Świata !!!



poniedziałek, 15 września 2014

Urodzinowo



Dziewięć lat minęło....
Dziś są urodziny Kacperka. Mój mały przystojniak świętuje dziewiąte urodziny.
Mam nadzieję, że kiedyś przeczyta mój blogowy pamiętnik i dlatego zamieszczę tutaj również życzenia.

Kochany syneczku. 

Dziś dziewięć  kończysz lat
lecz przed Tobą cały świat!
Nie żałuj tego, co minęło,
ciesz z tego, co w życiu się osiągnęło! 
Zawsze dąż do wytyczonego celu,
mimo iż zazdrości Ci wielu!
Otaczaj się przyjaciółmi swymi,
raduj momentami tymi,
które uśmiech Ci dają 
i szczęścia przysparzają!
Serce Twe niech zawsze tak czyste będzie,
a dobrych ludzi znajdziesz wszędzie!
Pamiętaj też, iż kocham Cię nad życie swoje
i oddaję Tobie wszystko co moje...


Kocham Cię :-* 

czwartek, 11 września 2014

Bolące uszy .

Szalony tydzień prawie za nami, jeszcze tylko  przetrwać piątek i....
I w sobotę imprezka. Mój mały przystojniak ma urodzinki i to już 9!, ale o tym później bo wydaje mi się że do soboty jeszcze cała wieczność :-)
Dzisiaj króciutko streszczę ostatnie dni terapii Tomatisa ( jak obiecałam )
Na wczorajszych zajęciach chłopcy narzekali, że bolą ich uszy. Matka oczywiście zainterweniowała , bo dzień wcześniej też o tym mówili, ale dziś już można powiedzieć bardzo narzekali. 
Okazuje się, że  te słuchawki są dosyć mocno obciskające, żeby inne dźwięki z zewnątrz za bardzo im nie przeszkadzały, więc temat wyjaśniony, a przetrwać muszą jeszcze dwa tygodnie.

W środę dostali dużą dawkę dźwięków bardzo niskich, chodziło w tym o to, aby lepiej czuli swoje ciało hmm. Pani poprosiła o informację, jak chłopcy będą się zachowywali w domu, po wczorajszej terapii  mogli być bardziej ospali ,lub odwrotnie bardzo pobudzeni.
Od razu wiedziałam, że na to pierwsze nie mogę liczyć, i się nie pomyliłam, o spaniu, czy zmęczeniu w ich przypadku nie było mowy. Zachowywali się tak jak zawsze, normalnie.

Teraz krótko o dzisiejszych zajęciach. 
Dzisiaj dostali mocną dawkę dźwięków poniżej 2000hz. 
są to dźwięki bardzo wyciszające i uspokajające, i tak też reagowali moi chłopcy.
Terapeutka zaopatrzyła ich  w fotele do leżakowania, bo byli bardzo senni, i wyciszeni .
 W domu natomiast Jacek był nieznośny, potrafił na maksa wyprowadzić mnie z równowagi , a łatwe to nie jest ;-)


Wiedział, że jestem na niego coraz bardziej wkurzona, ale nie poddawał się  ,drążył temat, i szukał na mnie sposobu .
 Aż w końcu mu się udało i matka wybuchła, nie wiem co mu się stało, ale ewidentnie chciał się na mnie wyładować.
Chciałam wyjaśnić , wytłumaczyć, ale nic nie działało, jak grochem o ścianę.
Nie ma nic gorszego dla matki która nie może dogadać się z własnym dzieckiem, jak dziecko nie potrafi opowiedzieć o tym co Go dręczy , straszne to uczucie .
Po tym jak się wyładował, i mnie przy okazji rozładował, wrócił  i kazał mi siebie przepraszać, ale już nie odezwałam się do niego ani słowem. Przez dziesięć minut wołał mnie bez przerwy,  bez żadnej reakcji z mojej strony, gdy zobaczył, że nic nie zdziała , sam podszedł i przeprosił ( z zaciśniętymi zębami ) , czyli pełen sukces. 
Wytłumaczyłam kilka kwestii, przypomniałam zasady jakie panują w naszym domu i na szczęście wieczór był już spokojniejszy.
Ogólnie z terapii wszyscy są bardzo zadowoleni, ale o dzisiejszym zachowaniu będę musiała poinformować terapeutkę, i zobaczymy co z tym dalej zrobić.