Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

środa, 12 listopada 2014

Ortodonta podejście pierwsze

Nadszedł dziś ten dzień, kiedy to wyruszyliśmy do ortodonty z Kacprem.
Był już u pana doktora parę razy, po pierwsze, aby trochę się oswoił, z fotelem, zapachem i oczywiście starszym panem, który to podejścia do moich dzieci zbytnio nie ma ;), ale stara się chłopina jak tylko może, i czasem nawet mu wychodzi.
Dziś wziął ze sobą fajną młodą panią do pomocy, która zdecydowanie bardziej podeszła młodszemu z braci.

Wizyta zapowiadała się bardzo spokojnie. Kacper był świetnie do niej przygotowany, wiedzieliśmy o niej już od kilku miesięcy, więc codziennie Kacperek słyszał coś na temat aparatu na zęby, bo to całe zamieszanie, właśnie z tego powodu.
Dziś na wizycie nie miało być pogaduszek, czy też zwiedzania gabinetu, ale konkrety.
Mianowicie Kacper miał dziś mieć wykonany wycisk, który umożliwi technikowi dentystycznemu wykonanie gipsowego odlewu szczęki. :-)
Więc bardzo ładna pani przygotowała specjalną masę ( fioletową ) na której to miały odbić się ząbki Kacpra, nałożyła ją na metalową ( ochydną, na sam widok matce robiło się niedobrze) łyżkę wyciskową. Następnie łyżkę wypełnioną masą zakłada się na zębach. I tu młodszy z braci nie za bardzo świadomy tego co się miało stać, pięknie otworzył buzię, dał włożyć ortodoncie metalową łyżkę, na dolne zęby i co ?.... zwymiotował :-( Mimo, iż byliśmy tam na czczo, nie poszło tak jak zakładałam. Doły zębów udało się odbić, ale nie wygląda to perfekcyjnie, i raczej będą do wyrzucenia. O założeniu masy na górną szczękę, nie było już mowy.
Był ryk, krzyk, i co sekundę paw :-(.
Mimo czterech miesięcy oczekiwań na tą właśnie wizytę, nie zmuszałam syna, aby próbować do upadłego. Nie chciałam go zrazić , aby spokojnie móc wykonać drugie podejście za kilka miesięcy.
Szkoda mi bardzo, miałam nadzieję, że pójdzie tak gładko, jak to było z Jackiem, ale niestety tak nie było.
Tak więc na proste zęby musimy jeszcze poczekać.

sobota, 8 listopada 2014

Zakupy

Dziś spędziłam cały dzień sama z chłopcami. Raz na jakiś czas jest nam to bardzo potrzebne.
Ale tak szczerze mam dość. Matko kochana, oni skrzeczą cały dzień, nawet na sekundę buzie im się nie zamykają. Co dwie minuty słyszę mamo!!!, a co robimy jutro, mamo a dziś jest weekend, mamo, a jutro idziemy do kościoła, i tak cały dzień. Mam na dzisiaj dość. Nawet teraz pisząc posta jestem z nimi w pokoju, a oni cały czas się kłócą, biją, i denerwują nawzajem. Oczywiście matka się nie wtrąca, czekam cierpliwie, aż zacznie się płacz i wtedy na 100% wybuchnę, bo po całym dniu stresu i krzyku ,chodzę już jak bomba zegarowa.
Nie da się wytrzymać. Może macie jakieś domowe sposoby na uspokojenie mamy ;-) .


Pojechałam dziś z chłopcami po buty, bo zima nadchodzi, a oni w adidaskach zasuwają.
W sklepie łatwo nie było, mierzyli wszystkie dostępne męskie buty. Bardzo zależało mi , aby kupić im buty na rzepy, one bardzo ułatwiają nam życie.
Ale jak się okazało w czterech sklepach do których zawędrowaliśmy, butów w rozmiarach 38 i 35, nie ma na rzepy, ( no może 35 by się znalazły, ale te co nam się podobały to nie było rozmiaru ), więc kupiliśmy na wiązanie ,i tu mamy  mały problem, bo cholewka jasna, już widzę te nerwy, na sznurówki. 

Mimo iż Jacek zawiąże, to robi to za słabo, i buty co chwilę się rozwiązują. Nie wspominając już o Kacprze, który o wiązaniu nie ma zielonego pojęcia, a jak już chce sam spróbować, to mama ma potem godzinę, nie powiem gdzie 
;-), na rozplątywaniu supłów, które zrobi perfekcyjnie.
Nie wiem, jak przetrwamy z tymi sznurówkami, ale wiem, że nadszedł ten czas, aby zabrać się za ostre trenowanie. 
I tu po raz pierwszy nie wiem jak to zrobić, jak wzmocnić palce Jacka, aby porządnie zawiązał buty, a co do Kacpra, to będzie to totalny kosmos, bo młodszy z braci nie jest w tym dobry, i mimo chęci i wielu prób, nie idzie mu to w ogóle.
:-( 


czwartek, 6 listopada 2014

Charytatywni

Od 1. listopada allegro uruchomiło platformę 
charytatywni allegro
Jest to miejsce, w którym każdy z nas będzie mógł pomóc.
Serwis Charytatywni Allegro ułatwia internautom pomaganie.
Wybrany cel pożytku publicznego można wspierać poprzez 
wystawianie przedmiotów dla danego dziecka.

I właśnie od teraz tam będziemy wystawiać wszystkie nasze aukcje.
Ruszyliśmy z " grubej rury" . Dzięki wszystkim dobrym ludziom , którzy nam bardzo pomagają, trafiły już pierwsze aukcje świąteczne :-)
Od tej pory każdy, kto chciałaby nas wesprzeć, może również sam wystawić rzeczy aukcji.

Wystarczy wejść na stronę charytatywni.allegro.pl  kliknąć w cele zbiórek, tam wpisać dziecko, któremu chcemy pomóc ( w naszym przypadku bracia Petelczyc), lub na naszym blogu po prawej stronie klikamy w aukcje charytatywne i już ....działamy :-)


Poniżej link do nas :-)

charytatywni cel: bracia Petelczyc



piątek, 31 października 2014

W tył zwrot

Czas napisać co u nas .Mimo braku wpisów, wierzcie mi dzieje się, aż za dużo :-)
 Właśnie dowiedziałam się , że moi chłopcy słyszą i kodują tylko dźwięki z lewego ucha tzn. lewe ucho dominuje w ich mózgu, a prawe jest beznadziejne, to tak w skrócie.
Krótkie konsultacje z terapeutką , specjalistyczne badanie słuchu, wykresy, i już znamy liczbę błędów słuchu. 
Wiem jak to brzmi, ale to prawda.
 Na terapii Tomatissa, pani zawsze pytała chłopców, którym uchem słyszą dźwięki, prawie zawsze pokazywali lewe, mimo iż czasem muzyka była włączona tylko w prawym uchu. Był taki moment na zajęciach, że Jacek tak się pogubił, że pod koniec pierwszego cyklu terapii  pokazywał pani, środek głowy, tak jakby to  nie uszy słuchały tylko głowa ( o co chodzi? ) hmmm. Słucham i słucham co lekarz mi opowiada na temat chłopców, intensywnie wszystko koduje, aby w domu móc przeanalizować to jeszcze raz, bo na pierwszy rzut oka to co ona mi opowiada to dla mnie totalny kosmos, mimo mojego już dość sporego bagażu doświadczeń. Nie do końca wszystko zapamiętałam, ale to nadrobię, na kolejnych konsultacjach. Dziś natomiast napiszę to co pamiętam i już wiem.
Dostałam dziś do ręki wykresy ze słuch chłopców, tzn. badanie sprzed roku, a badanie po terapii.
No różnica jest wielka, bałagan, który widniał na w/w wykresie znacznie się zmniejszył po Tomatissie. Linie pokazujące słuch chłopców jakby się uspokoiły, i wyrównały, ale nie jest to jeszcze tak uporządkowane, aby można było powiedzieć, że jest dobrze. Na dzień dzisiejszy jest źle.
Mimo iż kilka rzeczy poszło do przodu,między innymi słuchanie ze zrozumieniem opowiadań i wierszyków. 
Chłopcy potrafią już pięknie opowiedzieć każdą przeczytaną historyjkę. I tu terapeutka jest bardzo zadowolona z postępów Kacpra, gdyż wystarczy mu jeden raz coś przeczytać, i bezbłędnie powie o czym była dana historia
Ale terapii Tomatissa  będzie ciąg dalszy,.
Drugi etap zaczynamy najprawdopodobniej za dwa tygodnie.
Jest nam to bardzo potrzebne. W końcu musimy pójść choć mały kroczek do przodu.
Trzeci etap natomiast  będzie z włączeniem głosu mamy. Będzie on wyglądał następująco. Mama będzie czytała i nagrywała dwa opowiadania, a terapeutka będzie  to puszczała chłopcom przez " przefiltrowaną muzykę"tzn. chłopcy będą słyszeć tak jakby byli w moim brzuchu. Musimy cofnąć się do tamtego świata, żeby pójść do przodu w naszym świecie, nie źle co? 
 Na tym to wszystko polega, mam nadzieję , że efekty będą zadziwiające. Najbardziej zależałoby mi na wyciszeniu chłopców, są oni tak bardzo głośni, że czasem wydaje mi  się , że za parę lat to ja zwariuję, bo tak nie da się żyć. Przyznam, że uczę się zamykać w swoim pokoju, tak aby przynajmniej przez chwile ich nie słyszeć, bo za każdym razem jest to dla mnie za głośno.
A tak serio, to chętnie sama był z tego skorzystała, gdyż ostatnimi czasy, to ja dostosowałam swój głos do głosu chłopców, i mówię tak głośno, że wszyscy mnie uciszają, a ja tego nie słyszę :-), no ale to prawda, że z kim się zadajesz takim się stajesz ;-)

Po dzisiejszej wizycie u lekarza, wiem, że tak jest i na razie być będzie, tzn będzie głośno, głośno i jeszcze raz głośno, wszystko dlatego,  że chłopcy sami sobie muszą dostarczyć  dźwięki ( bardzo głośne ), gdyż siebie nie słyszą tak jak słyszeć powinni, i tak jak my wszyscy słyszymy.

Natomiast w ostatnich dniach starszy z braci daje nam trochę popalić, i konieczne będą dodatkowe zajęcia wyciszające, i tymi zajęciami będzie drugi i trzeci etap terapii.
No cóż lecimy dalej, a już myślałam, że moim małym przystojniakom wystarczą te zajęcia, które mają ( a jest ich mnóstwo ) ale jak to bywa nie może być za łatwo, musimy trochę dołożyć, i dalej walczyć z tym wstrętnym chromosomem ;-)
Co nas nie zabije to nas wzmocni, więc trzeba zakasać rękawy i do roboty.
Musimy trochę więcej zacząć ćwiczyć z koordynacją ruchową chłopców, szczerze mówiąc to ja byłam przekonana, że w tym kierunku są aż za dobrzy, ale jak się okazało nie do końca. Z badań wynika że musimy jeszcze nam tym popracować.
Mimo basenów, wspinaczek, rowerów, koordynacja chłopców wciąż jest bardzo zaburzona.
A wszystko to co my robimy dla nich, tylko utrzymuje ich w tym stanie, w którym są na dzień dzisiejszy.
Natomiast bez tych wszystkich naszych sportowych wyczynów, mogłoby być już bardzo źle.Tak więc, mimo braku sił rodzicom bierzemy się twardo do roboty, i nic tylko więcej i więcej ćwiczeń na ich koordynację.
Szczerze to trochę mnie to przeraża, są ostatnio takie dni, że czuję się tak zmęczona, że najchętniej wyjechałabym na kilka dni sama do lasu odpocząć od wszystkiego.

Ale to nie blog o marudzeniu, tylko pozytywnym nastawieniu do życia, mimo wzlotów i upadków ruszamy dalej.
Już ja doprowadzę do porządku tą ich koordynację!

Kochani na koniec bardzo dziękujemy za 1% .
Mamy już zaksięgowane 85% wszystkich wpłat. 
Te Wasze wpłaty zdecydowanie bardziej pozwolą nam walczyć z chorobą chłopców, bo jak wiadomo nigdy się nie poddamy, i będziemy walczyć, aby w przyszłości mogli funkcjonować samodzielnie. A co napisze dla nas życie hmm.... zobaczymy :-)



poniedziałek, 20 października 2014

Podziękowanie, chorowanie, zwiedzanie

Po ostatnim poście, tzn. interwencji nie mogłam do końca się pozbierać, dlatego też krótka przerwa w pisaniu. Dzisiejszy wpis napisałam już wcześniej, ale skasowałam, ze względu na jego  pesymistyczną treść, a jak wiadomo ja do takich ludzi nie należę, więc piszę od nowa. Mam nadzieję, że bardziej optymistycznie.



Zacznę od podziękowań. Mianowicie, zaczęły się księgowania 1% na naszym subkoncie w Fundacji, mamy już pierwsze wpłaty, za które chcielibyśmy serdecznie podziękować, a komu? Sami doskonale wiecie :-* Wielkie dzięki kochani. Co prawda do turnusu jeszcze nam brakuje, ale wiem , że damy radę. 
Również wielkie podziękowania, dla tych wszystkich, którzy pomogli nam w rozpowszechnianiu apeli moich chłopców. Dzięki :-*
To ile uda nam się zebrać zadecyduje  na jakie rehabilitacje w przyszłym roku będziemy mogli sobie pozwolić.
Teraz jeszcze króciutko jak wygląda wpłata 1%, lub darowizna na leczenie chłopców. 
Temat ten jest bardzo poruszany przez rodziców, którzy nie mają do czynienia z żadną chorą tudzież niepełnosprawną osobą.
Myślą oni sobie, że pieniądze na naszym subkoncie są dla niezaradnych rodziców, którzy patrzą żeby tylko kasę z nich wyciągnąć, a do roboty im się iść nie chce.
Nic bardziej mylnego moi drodzy.
Wiele rodziców chorych dzieci bardzo chętnie poszłoby do pracy, między ludzi, ale nie mają takiej możliwości. Sama doskonale pamiętam jak urodził się Jacek i musiałam na chwilę zrezygnować z zatrudnienia,dlaczego ?
Dlatego, że na wszystkie rehabilitacje na które wtedy uczęszczaliśmy musiałam z nim jeździć.
Jedne były w Mikołowie, drugie w Katowicach, a trzecie w Krakowie, więc gdzie czas na pracę? Do tego Jacek nie akceptował obcych ludzi, i wszędzie musieliśmy być razem.
Drugą ważną sprawą jest to , że nikt nikogo do niczego nie zmusza. Nie chcesz nie dawaj!!!
Nikt z pewnością nie będzie Cię prosił, choć w większości na ten temat wypowiadają się ludzie, którzy nigdy nikomu nie pomogli, ale to tak na marginesie ;-)
I na koniec tematu subkonta, powtórzę wpis, w którym już wyjaśniałam jak to wszystko się odbywa.

Wszystkie Środki przekazane  na nasze subkonto , możemy wykorzystać tylko i wyłącznie wtedy , gdy przedstawimy rachunek, lub fakturę ,  która stanowi dowód  poniesionych kosztów .Tak więc jeśli rehabilitujesz dziecko, a nie masz na to pieniędzy w portfelu, a masz na koncie w fundacji. Wysyłasz im fakturę, którą wystawia ośrodek rehabilitacyjny i na jej podstawie Fundacja zwróci nam , lub prześle bezpośrednio na konto ośrodka zwrot za koszty związane z leczeniem. 
Faktury muszą być wystawiane na Fundację , z dokładnym opisem na  jaki cel ponieśliśmy wydatki, i nie budzą wątpliwości względem rzetelności ich wydatkowania.
Dla wszystkich darczyńców  , jest to dowód na to iż  przekazane przez Was pieniądze będą służyły nam tylko i wyłącznie na rehabilitację w naszym przypadku braci Petelczyc.
Teraz pokrótce co u nas.
W ostatnim tygodniu oczywiście rehabilitacje na basenie.
Chłopcom coś się stało, i nie potrafią skoncentrować się na basenie rekreacyjnym, czyli tam gdzie cieplejsza woda. Trener musi zabierać ich na basen dla pływających, gdzie woda lodowata ;-)  ( jak dla mamy) i nagle trening odbywa się bez zakłóceń, w częściowym (co i tak dużo) skupieniu.
Zdecydowanie bardziej zdyscyplinowany jest młodszy z braci, dostosuje się do każdej sytuacji, natomiast starszy jest rozkojarzony, myśli o wszystkim tylko nie o tym co ma wykonać w danej chwili. Nagle ściemnia, że jest zmęczony, brzuch go boli, albo źle się czuje, i koniec . Dobrze, że nasz trener zdążył już ich trochę poznać i nie da on sobie w kasze dmuchać. Wystarczy mrożące spojrzenie, głośniejszy ton i Jaca od razu wraca na swoje dobre obroty ;-) Wczoraj postanowił ponownie poćwiczyć skoki na główkę, oczywiście pod bacznym okiem pana Mirka. Myślę że na jakieś dwa tygodnie ze skokami mamy spokój, dlatego że Jacek otarł sobie brzuch, to był skok na super dechę :-( nic mu nie ma ma tylko troszeczkę basior zaczerwieniony, ale jak to facet wrażliwy jest bardzo, i tu trzeba okłady robić.
Natomiast weekend szaleliśmy cały. Po całym tygodniu rehabilitacji, postanowiliśmy się zresetować, i wyruszyć w podróż.
Oj potrzebne nam to było i to bardzo :-) Dziś jesteśmy wciąż zmęczeni, nogi chłopców bolą do tego Kacper się trochę przeziębił i musiał zostać w domu, ale co widzieliśmy i przeżyliśmy jest nasze :-) A młodszego z barci do jutra na nogi postawimy.
Miłego dnia. I jeszcze raz wielkie dzięki za 1%.



Ciężko jest nadążyć za chłopcami.
My jak widać robimy zdjęcia, a oni...
Te dwie plamki przy płocie :-)
Hen daleko 


sobota, 11 października 2014

Interwencja Polsat-u

Urzędnicy, wstydźcie się! Dwóch niepełnosprawnych intelektualnie braci koczuje bez opieki w mieszkaniu komunalnym w Lublinie. Mężczyźni po śmierci matki zamienili lokal w ruderę. Żyją bez gazu, prądu i ogrzewania. Ponieważ urzędnicy nie interesują się ich losem, wyręczają ich sąsiedzi.

Resztę sami zobaczcie, ja po obejrzeniu reportażu, nie jestem w stanie napisać nic, a już na pewno nic optymistycznego na temat pomocy ludziom niepełnosprawnym.




wtorek, 7 października 2014

Ostatnie tygodnie

Miesiąc szkoły już za nami. Zaczęliśmy jak zwykle z grubej rury :-)
Za nami już pierwsze występy, teatrzyki, były już wyjścia do filharmonii, jak również  od czwartku zaczynamy zajęcia W. Sherborne i treningi na basenie.
Nie wiem jak to się dzieje, ale kompletnie nie mam na nic czasu. Po całym dniu zasuwania wszyscy padamy już o 21:00. 
Jak pisałam w poprzednim poście zakończyliśmy już terapię Tomatisa. Przez pierwsze dni łatwo nam nie było ,nie umiałam opanować chłopców,w domu byli bardzo nerwowi, co wykańczało całą rodzinę. Na szczęście z dnia na dzień zachowanie dzieci się poprawia. 
Pamiętacie jak pisałam, że mam ciężko dogadać się  z Jackiem, cały czas się kłóciliśmy , a starszy z braci robił wszystko żeby mnie tylko zdenerwować. 
Teraz zaczyna się coś zmieniać. Codziennie jest lepiej, zaczynamy ze sobą rozmawiać, i co ważne Jacek pozwala się nawet dotknąć, a wczoraj  dostałam dwa całusy :-) chwilo trwaj !!!
Zbliżamy się również do siebie , oglądając całą rodziną ulubione seriale starszego z braci, czyli wszystko co związane jest z policją ;-).
W sobotę panowie samodzielnie przygotowali dla rodziców wieczorne oglądanie KSW. Za kieszonkowe Jacek kupił chipsy, zrobił wszystkim po herbacie, pokroił owoce i tak całą rodzinę zaprosił do  oglądania kilku walk, z których i tak najbardziej cieszył się tata ;-)
Zbyt długo nie pooglądaliśmy, bo z dziećmi nie jest to takie łatwe, gadają cały czas :-) normalnie buzie im się nie zamykają, choć czasem byłoby to wskazane ;-) Jeszcze całkiem niedawno martwiłam się, że nic nie mówią, płakałam po kątach, że nie będą mówić, szukałam po całej Polsce najlepszych logopedów, wprowadzaliśmy piktogramy, aby się komunikować, a teraz wręcz ich błagamy, żeby choć na chwilę przestali gadać
 ;-).
Zaczęli nawet pięknie składać całe zdania. Wczoraj posłałam ich samych do fryzjera, a co tam niech sobie radzą, salon mamy 5 metrów od naszego domu, więc luzik, bez stresu mogą próbować swoich sił.
I......
I Jacek wrócił pięknie obcięty , potrafił nawet wytłumaczyć, że z tyłu chce mieć troszkę dłuższe włosy, a boki maszynką ha ha ha....   dumna mama ;-)
Kacper jak to Kacper olał całe to samodzielne obcinanie. 
W końcu to dwa różne charakterki, i z każdym trzeba postępować inaczej.