Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji

Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21323 Petelczyc Jacek

lub

21324 Petelczyc Kacper

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

piątek, 31 lipca 2015

Dawca szpiku, Jacek pracuje i sprawy bieżące

Tyle się w naszym życiu ostatnio działo, że nie wiem od czego powinnam zacząć. Może będzie najlepiej jak od początku, czyli od wyjazdu chłopców na Mazury.
Jak wspominałam w poprzednim poście dzieciaki pojechali z dziadkami do Ełku. My odpoczywaliśmy od nich , a Oni od nas. Jednak po tygodniu luzu i ładowania akumulatorów jednogłośnie stwierdziliśmy, że nie ma to jak mieć ich obu w domu ;-)
Dlatego też postanowiliśmy zorganizować sobie jeden weekend rodzinny , a tak dla resetu ;-)  i pojechaliśmy w góry. Weekend  zaliczamy do bardzo udanego, ale nie będę wnikała w szczegóły :-) Wystarczą zdjęcia ;-) 



Chłopcy co roku jeździli na kolonie organizowane przez parafię św, Benedykta, ale odkąd się przeprowadziliśmy nie uczęszczali na świetlicę, co jest równoznaczne z rezygnacją, i oczywiście o koloniach nie ma mowy. W świetlicy zmieniła się również kadra nauczycieli - wychowawców, i to też zaważyło na tym , że chłopcy nie czuli się tam najlepiej, Nowe panie,nie znały też chłopców tak jak poprzedniczki, które dokładnie wiedziały jak postępować z dziećmi.
Trochę żałuję, ale cóż mam nadzieję, że jeszcze na niejedne kolonie zdążą pojechać.
Tak więc reasumując. Tydzień na Mazurach, trochę w górach i cóż, na chwilę obecną wystarczy.
Plan jest pojechać we wrześniu na turnus rehabilitacyjny, więc trzeba zaciskać pasa ;-)
Choć z tym zaciskaniem pasa to też się u nas zmieniło ;-)
Dlaczego ?
Dlatego, że nasz syn pierworodny pracuje !!!!
Ale Was zaskoczyłam co ????

Ale to wszystko prawda. Jacek od połowy lipca chodzi do pracy. Uczy się utrzymania porządku na wyznaczonym obiekcie, a do tego testuje ( z pomocą taty oczywiście) sprzęt do koszenia trawy, jak również maszyny do utrzymania porządku na terenach zielonych.
Pierwsza wypłata już była. Nie powiem, że jest to łatwa sprawa, tym bardziej, że rozpoczęcie prac zaczyna się najpóźniej o 7:00. Jackowi to jednak nie przeszkadza, jest taki szczęśliwy, że sam może zarobić, a przy okazji nauczyć się szanować i poznać wartość pieniądza. Świetnie doświadczenie dla Niego, jak również dla całego zespołu sprzątającego, który ma okazję poznać i pomagać Jackowi.
To tak w skrócie o pracy Jacka, pewnie wkrótce rozwinę trochę bardziej temat. Dziś natomiast cała nasza rodzinka żyje oddaniem szpiku.
Wspominałam o tym na naszym facebooku. Dokładnie mówiąć o tych zastrzykach.
Już streszczam,
Na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym czyli w marcu zadzwonili z DKMS-u do naszego taty , że ma brata bliźniaka, który potrzebuje Jego pomocy, i może zostać dawcą szpiku. 
Telefon powtórzono na początku lipca, z informacją , że chory był w złym stanie zdrowia, dlatego też tak długo milczeli, natomiast na dzień dzisiejszy gotowy , do przeszczepienia w kroplówce komórek.
Tak więc przez pięć dni w naszym domu były zastrzyki w brzuch, rano i wieczorem, tata, jak i chłopcy bardzo się tematem przejęli, i wszystko musiało być zorganizowane na tip, top. 
Tak też i było. Po tych kilku dniach tata musiał udać się do szpitala , aby na początku metodą aferezy, która polega na oddzieleniu w separatorze (specjalistyczne urządzenie służące do oddzielania różnych składników krwi) komórek krwiotwórczych od innych komórek krwi. Do jednej żyły dawcy podłączana jest igła z drenem, którym krew płynie do separatora, do drugiej żyły krew po oddzieleniu komórek krwiotwórczych w separatorze wraca do dawcy. Trochę to dla nas czarna magia, ale na szczęścia wszystko się udało. Tata wytworzył w swoim organizmie taką liczbę komórek, że nie potrzebne były już żadne inne metody ,( jak np. Pobranie szpiku z nakłucia talerza kości biodrowej,) aby pomóc choremu.
Po powrocie do domu zadzwonili do nas, że szpik , leci , aż do USA, do 45 letniej kobiety, która już wyczekuje samolotu. 
Czyż to nie jest cudowne. Jesteśmy wszyscy bardzo dumni z naszego dzielnego dorosłego pacjenta, a ta lekcja życia bardzo dużo nas nauczyła.
Do trzech miesięcy będziemy mieli informację, czy w/w pacjentce udało się uratować życie, i pewnie wspomnę o tym na blogu, bo to szczytny cel, do którego namawiamy Was wszystkich.


środa, 8 lipca 2015

Zakończenie

Wiem, że już tydzień wakacji za nami, ale mamy małe zaległości, które spróbujemy nadrobić. 
Zacznę od tego, że Jacek wrócił z pielgrzymki, cały i zdrowy, do tego szczęśliwy jak mało kto.  Nie zdążył jednak na uroczyste zakończenie roku szkolnego, w Ośrodku, czyli ostatniego dnia czerwca.

Rok szkolny zakończył się  Mszą Świętą. 
Chłopcy z kolegami i koleżankami zostali nagrodzeni za cały rok ciężkich ćwiczeń i rehabilitacji. Otrzymali dyplomy, podziękowania i oczywiście  świadectwa.
A tak minął nam ten piękny długo oczekiwany dzień.




W nagrodę, za piękne świadectwa pojechaliśmy z chłopcami do naszego śląskiego chorzowskiego zoo.
Z nieba palące słońce, wszystkie zwierzęta wygrzewały się na swoich wybiegach, ludzi malutko, mieliśmy luz, blues. Zimne lody, karuzele, place zabaw, dinozaury, tygrysy, małpy,  można byłoby wymieniać i wymieniać, a naszą uwagę i tak najbardziej przykuły niedźwiedzie wylegujące się na dworze. Kacper był tak szczęśliwy ich widokiem , że postanowiliśmy przy nich trochę posiedzieć na ławce. 



Są piękne świadectwa, więc i nagroda musi być konkretna. 
Po powrocie z zoo, spakowaliśmy dzieci, i pojechali z dziadkami odpocząć na Mazury. A jak będą grzeczni to potem z rodzicami w góry :-). Wrzesień zaś morze i turnus rehabilitacyjny, czyli będziemy nadrabiać miesiąc wakacji.
świadectwo Jacka 



wtorek, 23 czerwca 2015

zakładamy subkonto w fundacji

Dziś miałam okazję porozmawiać z kilkoma mamami z naszego Ośrodka, którym brakuje środków na rehabilitację swoich pociech. 
Jak wiadomo najlepszym sposobem na zdobycie pieniędzy na leczenie i terapię, jest zgłoszenie dziecka do Fundacji.



Postaram się Wam drogie mamy, które pewnie czekacie na tego posta wytłumaczyć krok po kroku, jak zacząć.
Po pierwsze:
Musimy napisać do fundacji, którą sobie wybierzemy ( my jesteśmy w Fundacji Dzieciom "  Zdążyć z pomocą " pismo ,w którym zwracamy się z prośbą o założenie subkonta , opiszemy historię choroby naszego dziecka. Pamiętajmy aby w piśmie podać adres zwrotny i dokładnie nasze dane, aby otrzymać z fundacji odpowiedź.
Po drugie:
Do w/w pisma konieczne jest dołączenia zaświadczenia lekarskiego, i tutaj możemy udać się do naszego lekarza prowadzącego, lub jak kto woli do specjalisty. Ważne jest aby zaświadczenie przesłać do fundacji oryginał. 
Po trzecie:
Do pisma i zaświadczenia dołączyć trzeba orzeczenie o niepełnosprawności ( i tutaj możemy wysłać kopię )
Po czwarte:
Dołączamy zdjęcie dziecka, oraz własnoręcznie napisane zaświadczenie o średnich miesięcznych  dochodach.
I tyle. Całość wysyłamy do wybranej fundacji ( chciały panie naszą , więc opisuję i podaję adres fundacji w której posiadamy subkonto )
Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą " ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa 
Wysyłamy i czekamy na odpowiedź. W liście zwrotnym z pewnością otrzymacie deklaracje, i porozumienia, które trzeba dokładnie wypełnić i odesłać.


niedziela, 21 czerwca 2015

powroty i wyjazdy

Chłopcy wrócili z Warszawy. Wypoczęci i uśmiechnięci, no w końcu po to tam pojechali, żeby trochę ich porozpieszczać, żeby pobyć w innym towarzystwie, a nie tylko nauka, rehabilitacje, codzienne obowiązki.
Mamy to szczęście, iż mimo choroby chłopców, towarzystwo w którym przebywają, całkowicie ich toleruje takimi jakimi są, bo tak jak my wszyscy potrzebują wyrozumiałości, miłości, i najważniejsze akceptacji. Nie potrzebujemy aby patrzano na nas " z byka" lub komentując nie raz nasze trochę inne  zachowanie. Tego nie zmienimy, mimo różnego rodzaju leczenia, czy zajęć rehabilitacyjnych. Trzeba do tego przywyknąć. 
Jesteśmy jacy jesteśmy i albo nas ktoś toleruje, albo niech da nam spokój. 


To moje zdanie. Wiem, że w naszym domu nigdy nie będzie jak w innych domach, gdzie są zdrowe dzieci. Wiem to doskonale, i jakoś w ogóle mi to nie przeszkadza, człowiek do wszystkiego się przyzwyczai, i wszystko zdoła unieść, tacy już jesteśmy.
Jacek jutro rano znów wyjeżdża do Medjugorie, z tego powodu chodzi już od kilku dni cały podekscytowany, i radosny. Wszyscy Go tam bardzo lubią, zresztą świadczy o tym również fakt, iż Jacek za każdym razem ma w/w wyjazd sponsorowany przez ludzi, których my nawet nie znamy, bądź którzy nie chcą się nam ujawnić. To jest piękne. 
Z różnych stron, lub z e-maili słyszę, że Jacek daje ludziom piękne świadectwo swojego życia, i oby tak dalej, niech dziecko robi to co lubi robić, a jeszcze nie jedną życzliwą osobę spotka na swojej drodze. 


poniedziałek, 15 czerwca 2015

Kto nie widział niech żałuje

W ostatnim tygodniu tyle się u nas działo, że przez weekend postanowiliśmy odpocząć i nie robić nic. Myślę , że od czasu do czasu trzeba sobie pozwolić poleniuchować.
Po festynie w szkole podstawowej przyszedł czas na Równolandie. 
Chłopcy do występu przygotowywali się od tygodni. I trzeba przyznać, że po raz kolejny nauczyciele, i terapeuci ośrodka " odwalili " kawał dobrej roboty.
Rozpoczęcie imprezki zaczęło się od pięknego i bardzo wzruszającego przedstawienia, chyba nie było osoby, której nie  zakręciła się łza w oku.

przedstawienie pt." Jedna noc z
życia zakochanego kota"
główna rola Kacperek.
Świetnie tańczącym kotem z laską
okazał się nasz Jacek.
Po zaprezentowaniu nam swoich zdolności artystycznych, dzieci z ośrodka , wraz z odwiedzającymi nas przedszkolakami , zabrali się  już tylko do świetnej zabawy.
W bajkowej Równolandii niczego nie brakowało. 
Każdy mógł odwiedzić miejsca ze znanych nam wszystkich bajek .
Wioskę Smerfów, Dom Shreka, Myszkę Miki i jej przyjaciół, była również Królewna Śnieżka i jej siedmiu krasnoludków, oraz Gumisie. Po podwórku spacerowały również inne bajkowe stwory, których nigdzie indziej nie możemy spotkać.



Kacperkowi najbardzie go gustu przypadł smok, który nie potrafił ziać ogniem, i którego próbowaliśmy nauczyć, jak być prawdziwym gadem :-).
Organizatorzy imprezy, zasłużyli na wielkie brawa, za tak wspaniałą zabawę, dla wszystkich, bez wyjątku.
Brama dla każdego była otwarta, i każdy kto wszedł na podwórko ośrodka czuł się tam jak u siebie.
Nie zabrakło nam niczego, chłopcy mogli pojeździć na koniu, pobawić się z psem z dogoterapii, zjeść pyszną kiełbaskę z grilla, jak również skosztować najlepszego ciasta na świecie, a wszystko odbyło się przy cudownej skocznej muzyce, i świecącym nad nami słońcem.




Po fantastycznym dniu w Równolandii, w nagrodę za wspaniałe zachowanie, piękny występ, i w ogóle za całokształt pojechaliśmy się zabawić.
Czyli to co tygryski lubią najbardziej.



Przez weekend odpoczęliśmy, aby dziś  pojechać na cztery dni do stolicy w odwiedzinach wujka Adama.
Tak więc dzieci odpoczywają od szkoły i rodziców, a rodzice od dzieci i obowiązków ;-) .

środa, 10 czerwca 2015

Niby Integracja

Festyn w Szkole Podstawowej numer 7 jak co roku wypadł świetnie. Przenieśliśmy się w świat hmmm, nie do końca z naszej bajki, a jeszcze kilka lat temu chłopcy czuliby się tam jak ryby w wodzie. Wszystko to za sprawą strasznego harmidru, tłoku na holu szkoły ( wszystko odbywało się wewnątrz budynku ), za głośnego mikrofonu, i dymu z grillowanych kiełbasek. Chłopcy przez pierwsze dziesięć minut tak naprawdę nie wiedzieli co ze sobą zrobić.
 Trochę zagubieni, próbowaliśmy odnaleźć naszą grupę z ośrodka, którą w miarę szybko odnaleźliśmy.
Dostaliśmy Vip-owskie plakietki, i ze wszystkiego mogliśmy korzystać bez kolejki, w tym akurat ukłon dla organizatorów, gdyby nie to, pewnie nie dopchalibyśmy  się na żadne stoisko, a tak z kilku atrakcji skorzystaliśmy.
Zdecydowanie wygrało stoisko z warzywami i owocami, gdzie panowie mogli wybrać dla siebie to na co mieli ochotę, a wiadomo , że Jackowi owoce w zupełności do życia wystarczą, Kacper gustował ogóreczki z pomidorami, zasypane słonecznikiem, oraz z sosem, ale nie wiem jakim. ;-)


Nie mogłoby zabraknąć ulubionej konkurencji braci, a mianowicie układania puzzli na czas.
Dziś niestety nie było to dla nich żadne wyzwanie , gdyż puzzle były wielkości xxl, i sztuk maksymalnie 20 , być może gdyby było 200 to przyniosłoby im to większą frajdę, a tak zajęło im to niecałą minutę, i zabawa się skończyła.


Na koniec Jacek postanowił jeszcze narysować coś z zasłoniętymi oczami, i tu " super " wyrozumiałością wykazała się jedna z pań tam zarządzających.
Powiedziała Jackowi, aby spróbował narysować widelec, i muszę syna pochwalić bo bardzo się starał, mimo iż widelce bardziej przypominały rzodkiewkę :-) Pani stwierdziła  jednak, że jak to taki duży chłopak i widelca nie potrafi narysować (bez komentarza). 


Wypad integracyjny szczerze mówiąc do końca taki nie był, w moich odczuciach poszliśmy tam tylko po to, aby dzieci w szkole mogły popatrzeć, i poobserwować kogoś, kto zachowuje i czasem wygląda trochę inaczej niż wszyscy, którzy ich otaczają, czyli nasze niepełnosprawne intelektualnie dzieci.