Co robić, gdy Twoje dziecko jest inne ? Dużo informacji

Kochani pozwoliłam sobie odszukać słowniczek, z którego i ja korzystałam , gdy urodziłam niepełnosprawne intelektualnie dzieci.
Ostatnimi tygodniami otrzymałam od Was tak dużo wiadomości, że na blogu z braku czasu strasznie się znów zakurzyło.
To dla mnie wielka przyjemność, gdy piszecie , doradzacie, i również oczekujecie tego ode mnie.
Ten post niech będzie dla wszystkich rodziców, którzy początkowo wpadają w rozpacz ( po diagnozie ) to zupełnie jak ja kilkanaście lat temu.
Jednocześnie nie wiecie, jak ten fakt wpłynie na Wasze życie. Ja z własnego doświadczenie wiem, że łatwo nie jest i pewnie nie będzie, ale nauczycie się , że w naszym życiu są rzeczy ważne i ważniejsze.
Musimy jednak być świadomi, że w Polsce nadal nie ma jednolitego systemu opieki i wspierania dziecka z zaburzonym rozwojem i jego rodziny.

PRZYCZYNY I OBJAWY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Co roku w Polsce rodzi się ponad 5 tysięcy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Często zdarza się, że trudno powiedzieć dlaczego wystąpiła ona akurat u tego dziecka...

Niepełnosprawność intelektualna:
● dotyka około 1% populacji
● dotyczy blisko połowy dzieci niepełnosprawnych
● jest stanem nie chorobą
● może być skutkiem nieprawidłowej budowy lub uszkodzenia mózgu
● może jednocześnie występować z innymi rodzajami niepełnosprawności lub chorobami, takimi jak epilepsja, autyzm, mózgowe porażenie dziecięce. Jakie mogą być przyczyny?
● nieprawidłowy przebieg ciąży
● zaburzenia genetyczne (np. zespół Downa)
● zbyt wczesny poród (wcześniactwo)
● zbyt krótki lub nadmiernie przedłużający się poród
● niedotlenienie mózgu dziecka (np. na skutek przedłużającego się porodu)
● niska waga noworodka
● wada mózgu u noworodka
● choroby metaboliczne (związane z nieprawidłową przemianą materii)
● choroby i infekcje przebyte we wczesnym okresie życia np. zapalenie opon mózgowych, odwodnienia
● wypadki powodujące uszkodzenia głowy. Czasami, aby ustalić przyczynę konieczne są dodatkowe badania. Jednak zdarza się, że nawet po wielu badaniach trudno jest ustalić dlaczego dziecko urodziło się niepełnosprawne.

                            Nie bójmy się tego, czego nie znamy! To, że nie można szybko ustalić przyczyny, nadać nazwy problemom Twojego dziecka, nie oznacza, że nie można mu pomóc. Można ocenić jego możliwości i zaproponować właściwy − dla jego szczególnych potrzeb − sposób postępowania.

Co powinno zaniepokoić rodziców u niemowlaka? (od urodzenia do 1. roku życia)
− głowa cały czas zwrócona w jedną stronę
− problemy z karmieniem (np. dziecko bardzo słabo ssie, krztusi się)
− stały płacz, krzyk
− prężenie się, napinanie
− asymetryczne ułożenia tułowia i kończyn
− nie może utrzymać głowy
− nadmierna wiotkość kończyn
− słabiej wyrażone ruchy spontaniczne kończyn lub ich nieprawidłowe ułożenia
− brak kontaktu wzrokowego
− dziecko zbyt spokojne, „leniwe”
− słabo reaguje na otoczenie (np. nie reaguje na głosy bliskich osób, nie reaguje na światło)
− wymaga częstego bujania
− nie siada, nie chodzi we właściwym czasie
− nie rozumie prostych poleceń
− nie wyciąga rączek do zabawek, nie chwyta
− nie mówi pojedynczych słów

Co powinno zaniepokoić rodziców u małego dziecka? (powyżej 1. roku życia)
− nie chodzi
− nie mówi
− wyraźnie unika kontaktu z osobami bliskimi, w tym kontaktu wzrokowego
− ma problemy z koncentracją uwagi (nie skupia się na żadnej czynności)
− nie reaguje na własne imię
− je wyłącznie wybrane potrawy (np. tylko z ziemniaków)
− jest nadwrażliwe lub niedostatecznie wrażliwe na dźwięki, dotyk
− ma trudności w kontaktach z rówieśnikami.

                                   Jeżeli coś Cię zaniepokoiło w rozwoju dziecka, nie lekceważ tego, powiedz o swoich obawach lekarzowi rodzinnemu lub pielęgniarce środowiskowej

Źródła informacji
Zdarza się, że po usłyszeniu diagnozy niewiele z tego rozumiesz. Brakuje Ci szczegółowych informacji, masz bardzo wiele wątpliwości. Nie wiesz, jak masz postępować ze swoim dzieckiem, co powiedzieć rodzeństwu, rodzinie, znajomym, sąsiadom. Nie potrafisz sobie wyobrazić jaka będzie przyszłość Twojego dziecka. Bądź jednak przygotowana na to, że może się zdarzyć, że nie od razu dostaniesz odpowiedź na wszystkie swoje pytania.
Zwróć się do lekarza rodzinnego i poproś o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki w waszej okolicy, zajmującej się pomocą małym dzieciom. Ważne jest, aby w takim ośrodku pracował zespół specjalistów: lekarz (pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej, neurolog dziecięcy lub psychiatra dziecięcy), psycholog, fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Specjaliści porozmawiają z Wami – rodzicami, przeprowadzą wywiad, będą obserwować jak dziecko się zachowuje, ocenią jego możliwości i trudności, a także wzajemne relacje pomiędzy Wami a dzieckiem. Na tej podstawie zespół postawi wstępną diagnozę i opracuje szczegółowy program terapeutyczny − specjalnie dla Waszego dziecka. Diagnoza będzie ponawiana i w razie konieczności program będzie zmieniany, odpowiednio do potrzeb i możliwości dziecka. Zajęcia będą prowadzone w ośrodku, a specjaliści podpowiedzą Wam, jak można pomagać dziecku w domu, np. rehabilitując je podczas pielęgnacji czy zabawy.

                            PAMIĘTAJ! Każde dziecko jest inne! Każde dziecko rozwija się inaczej, ma swoje uzdolnienia i specyficzne trudności − nie możecie stale porównywać go do rówieśników. Nie ma jednej, niezawodnej metody wspierania rozwoju niepełnosprawnych dzieci. Ważne jest, aby pomoc twojemu dziecku udzielana była według indywidualnego, opracowanego dla niego programu, obejmującego wszystkie sfery jego rozwoju.

OPIEKA I EDUKACJA
Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI)
Jest placówką służby zdrowia dla dzieci, których rozwój psychoruchowy jest opóźniony lub nieharmonijny oraz dzieci z upośledzeniem umysłowym wieku od 0 do 7 lat.
Ośrodek zapewnia:
− wielospecjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną, ocenę stanu ruchowego dziecka
− wieloprofilowy program usprawniania w sferze intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (zajęcia indywidualne lub w małej grupie)
− okresową ocenę programu i dostosowywanie go do rozwoju dziecka
− wsparcie psychiczne rodziny
− wiedzę na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki co do sposobów usprawniania dziecka w warunkach domowych. Wczesna diagnoza i terapia jest szansą dla dzieci na lepsze, bardziej skuteczne pokonywanie trudności rozwojowych tak, aby mogły lepiej funkcjonować w różnych sytuacjach życiowych. Dla rodziców wczesna interwencja jest szansą na zrozumienie potrzeb dzieci, wzmocnienie swoich rodzicielskich kompetencji i zaakceptowanie tak trudnej sytuacji, jaką jest wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwoju. Wychowywanie w taki sposób, aby rodzice potrafili budować pozytywną, realną perspektywę rozwoju dziecka i aby rodzina mogła realizować różne cele życiowe.

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka
W zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcia nauki szkolnej. Zajęcia wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w formie zajęć indywidualnych i grupowych (2−3 dzieci), powinni w nich uczestniczyć również rodzice bądź opiekunowie. Zajęcia takie mogą być organizowane w przedszkolach, szkołach podstawowych, w tym w szkołach specjalnych, publicznych poradniach psychologiczno−pedagogicznych, poradniach specjalistycznych oraz w różnych ośrodkach, np. w ośrodkach wczesnej interwencji lub ośrodkach rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczych. Zajęcia z dzieckiem mogą obejmować usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, usprawniania wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samoobsługi i funkcjonowania społecznego w grupie.

Przedszkole
Kiedy Twoje dziecko osiągnie wiek 3 lat możesz starać się o przyjęcie go do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Dzieci mogą uczęszczać do przedszkola do 6 lat. W przypadku dzieci zakwalifikowanych do kształcenia specjalnego wychowaniem przedszkolnym może być objęte dziecko również powyżej 6 lat, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy lat 10. Przedszkole jest takim miejscem, gdzie dziecko może poznać zasady obowiązujące w grupie, nauczyć się ich przestrzegania, zabiegać o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników, ale też troszczyć się o innych. Dzięki obcowaniu ze sprawnymi rówieśnikami dzieci niepełnosprawne znacznie szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w codziennych sytuacjach życiowych. Pobyt w przedszkolu pozwala dziecku niepełnosprawne− mu oswoić się z własnymi ograniczeniami i nawiązać przyjaźnie. Wychowanie w integracji jest korzystne zarówno dla dzieci niepełnosprawnych, jak i sprawnych. W przedszkolu zatrudnieni są wykwalifikowani pedagodzy, którzy mogą pomóc kiedy dziecko nie może sobie poradzić z zadaniem, albo ma kłopoty z nawiązaniem kontaktów z innymi dziećmi. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub ośrodek rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczy. Dotyczy to dzieci o bardzo opóźnionym rozwoju, niesamodzielnych w podstawowych czynnościach samoobsługowych, wymagających stałej opieki i pomocy, u których występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do przedszkola integracyjnego lub specjalnego możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno−pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno− Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Ośrodek Rehabilitacyjno−Edukacyjno−Wychowawczy (OREW)
Jest placówką oświatową, a także niepublicznym zakładem opieki zdrowotnej dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno−sprawnościami i chorobami w wieku od 3 do 25 lat. Jest to miejsce pobytu dziennego, w którym dziecko prze− bywa od 6 do 9 godzin dziennie, korzysta z programu kompleksowej, wielospecjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Dziecko znajduje się pod opieką zespołu specjalistów (oligofrenopedagog, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, terapeuta zajęciowy), który dla każdego dziecka opracowuje diagnozę umiejętności funkcjonalnych, a następnie tworzy kompleksowy indywidualny program terapii. Nauka umiejętności zawartych w programach odbywa się podczas zajęć indywidualnych i grupowych, które obejmują: usprawnianie ruchowe, naukę samoobsługi, komunikację werbalną i pozawerbalną, wielozmysłowe poznawanie świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i dostosowane są do potrzeb i możliwości dziecka. Rodzina otrzymuje w OREW pomoc w zakresie metod terapii i rehabilitacji dziecka oraz pomoc w wyborze odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego. Każde dziecko ma zapewniony transport do placówki, a koszty dowozu pokrywa gmina, w której mieszka dziecko.

     Aby Twoje dziecko mogło korzystać z odpowiedniej dla niego formy wsparcia bądź kształcenia musi przejść badanie w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej właściwej ze względu na miejsce zamieszkania i otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców, nie wymagane jest skierowanie. Pomoc, którą zapewniają poradnie jest dobrowolna i nieodpłatna.

ORZECZENIE I KIERUNEK DALSZEJ DROGI

POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne możesz starać się, aby uzyskało ono orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie to jest prawnym dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka i stanowi podstawę do korzystania ze świadczeń, ulg i uprawnień. Instytucją, do której musisz się zwrócić jest Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

Informacje o siedzibie tego Zespołu uzyskasz w: − Miejskim lub Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej − Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie − starostwie powiatowym − w urzędzie miasta, gminy. Musisz jednak wiedzieć, że nie w każdym mieście powiatowym w Polsce działa Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, dlatego też możesz zostać skierowana do sąsiedniego powiatu.

PRAWA I OBOWIĄZKI
Rodzice mają prawo decydować o swoim dziecku 
− Masz pierwszeństwo wyboru kierunku, rodzaju opieki, placówki 
− Masz zawsze prawo nie zgodzić się z decyzją podjętą przez specjalistów zatrudnionych w różnego rodzaju instytucjach, placówkach 
− Masz prawo uczestniczenia w posiedzeniach zespołu orzekającego w Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej, gdy orzeka się w sprawie kształcenia specjalnego Twojego dziecka − Masz prawo uczestniczenia w tworzeniu indywidualnego planu nauczania wraz z nauczycielami Twojego dziecka w szkole, 
− Możesz, jeżeli chcesz, prosić o zmianę planu nauczania, rodzaju opieki, rodzaju placówki oświatowej − jeżeli uznasz, że nie odpowiadają one potrzebom Twego dziecka.

ŚWIADCZENIA
Musisz wiedzieć, że jednym z głównych obowiązków Państwa wobec dzieci niepełnosprawnych jest dofinansowywanie:
− ich uczestnictwa w systematycznej i kompleksowej rehabilitacji,
− zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych,
− likwidacji barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych w związku z indywidualnymi potrzebami dziecka niepełnosprawnego,
− uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych,
− uczestnictwa w sporcie, kulturze, rekreacji i turystyce.
Szczegółowych informacji dotyczących sposobu ubiegania się o dofinansowanie udzielą Ci pracownicy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie lub Miejskich (Gminnych) Ośrodków Pomocy Społecznej. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dzieci niepełnosprawnych do miejsca pobierania nauki. Jeśli gmina nie zapewnia Twojemu dziecku transportu do placówki, jej obowiązkiem jest zwrot kosztów przejazdu ucznia oraz jego opiekuna do szkoły, jeżeli to rodzice zapewniają dowóz do placówki i opiekę podczas przewozu. Uczniowie niepełnosprawni mogą ubiegać się na równi z innymi uczniami o pomoc materialną w formie: stypendium szkolnego, zasiłku szkolnego, stypendium za wyniki szkolne lub za osiągnięcia sportowe.

Materiał opracowany został przez Stowarzyszenie do którego należymy.
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym

Wszystko od nowa :-(

Zawitała w końcu wiosna, uwielbiam tą porę roku, choć może powinnam napisać w czasie przeszłym ,dlaczego?....
Gdy tylko pogoda na dworze się poprawia, wszystkie dzieciaki wychodzą na dwór, biegają całymi dniami, jeżdżą na rowerach i robią wiele innych rzeczy, w których również brać udział chce Jacek.

Ma już skończone 14 lat i nie pozwala rodzicom wychodzić z Nim na dwór, więc zostajemy w domu, ale podglądamy Go z okna, i tak przechodzimy z jednego pokoju do drugiego, aby mieć pewność, że nic mu się nie dzieje.
Na naszym podwórku trochę dzieciaków się zbiera, nie wszystkie to tolerujące Jacka aniołki, są też tacy, a może jest ich nawet większość, którzy widzą w nim tylko obiekt do naśmiewania, bicia, a nawet zdarza się plucia. Nie wiem, czy któraś matka jest w stanie zrozumieć co w tej sytuacji czuję ja, mama stojąca za firanką w salonie, wylewająca morze łez.
Reakcje moje są różne, czasem obserwuję, i czekam co w danej sytuacji zrobi Jacek, a zdarza się również, że musze opieprzyć towarzystwo, bo są rzeczy na które kategorycznie nie pozwolę.
I tak mam ciężki orzech do zgryzienia, próbuję chłopcom zająć tak czas, aby nie szli na podwórko, ale nie da się całymi tygodniami temu zapobiec.
Może jestem trochę przewrażliwiona, ale ja nie po to dbam, pielęgnuję i uczę szacunku, aby ktoś, a konkretnie inni rówieśnicy ( nie wszyscy) to zniszczyli. Boję się również, żeby panowie, nie podłapali od dzieci, takiego zachowania, bo co będzie jeśli przyjmą oni do wiadomości, że tak wolno robić, bo skoro wszystkie dzieci na placu mogę mnie nie szanować, to pewnie i ja mogę wyżyć się na innych.
Może na dzisiaj zakończę , ale c.d nastąpi....

W naszych głowach

Wszyscy ,którzy czytają nasz blog, wiedzą, że dla mnie moje dzieci są wyjątkowe ( pewnie jak dla każdej matki )
Nic tylko chwaliłabym ich z postępów jakie czynią. W naszym przypadku, są one nieco skromniejsze, niż w przypadku zdrowych dzieci, ale wierzcie, że cieszą tak samo, albo jeszcze bardziej.
Ostatnio zauważyłam, że mój dojrzewający Jacek, jednak jest "z tyłu". Napisze tak jak czuję i widzę.
Gdy spotkaliśmy się ostatnio ze znajomymi , z którymi ostatnimi czasu nie widujemy się za często, z powodu braku czasu, zauważyłam, że ciężko będzie chłopcom wydorośleć.
Jacek skończył 14 lat , a zachowuje się jakby miał 5. Tak do końca nie zdawałam sobie z tego sprawy, do czasu, aż zobaczyłam zdrowego 14-latka bawiącego się z nimi w pokoju.
Tym bardziej , że większość czasu spędzamy na rehabilitacjach, lub w Ośrodku.
Jeszcze kilka lat temu, tej różnicy nie było widać w ogóle, natomiast im chłopcy są starsi, tym jest to zauważalne coraz bardziej.

 U dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym obserwuje się dużą różnorodność zaburzeń. Są wśród nich zaburzenia rozwoju mowy, i tutaj doskonale wiem o co chodzi  Mowa u chłopców jest wyraźnie niedorozwinięta, a z otoczeniem porozumiewają się często za pomocą form pozawerbalnych. Co jest ważne, dogadają się z każdym, ale potrzebna jest duża uwaga i skupienie słuchacza, aby mógł dowiedzieć się o co im chodzi.
 Upośledzenie umysłowe ogranicza dzieci w uczeniu się, nabywaniu doświadczeń, przystosowaniu społecznym. Oj ile ja bym dała, żeby tylko nauczyli się czytać.Jak na razie nic z tego, nauka czytania, jak i pisania, idzie nam jak " krew z nosa". Mimo, iż wykorzystaliśmy już z milion metod, żadna nie przyniosła skutku.

Jednostki umiarkowanie upośledzone ujawniają potrzebę bezpieczeństwa, przynależności, miłości oraz potrzebę szacunku i inne, które w rozwoju osobniczym człowieka pojawiają się później. Żywo okazują przywiązanie, sympatię, odczuwają potrzebę kontaktów społecznych.

 Badania wykazują, że w tej grupie upośledzonych, występują takie zaburzenia zachowania, jak: 

zachowanie gwałtowne i destruktywne, antyspołeczne, zamykanie się w sobie, stereotypie ruchowe i dziwaczne ruchy, niewłaściwe formy zachowania w towarzystwie, zachowanie się buntownicze. I tutaj możemy pochwalić, gdyż w towarzystwie chłopcy potrafią już się zachować, i być grzecznym, co jeszcze kilka lat temu było nie do pomyślenia. Wtedy nie chodziliśmy dosłownie nigdzie, bo się nie dało.

Chłopcy zachowywali się okropnie, byli zawsze tak nabuzowani, że w danym momencie nie do okiełznania.

Po kilku wyjściach, następne wolałam sobie odpuścić, ze względu też i na moje zdrowie psychiczne, które w tamtym czasie było na skraju załamania.

Nerwowy rocznik

Wróciły moje skarby z krótkiego, ale za to jakże udanego wypoczynku.
Udało się nam troszkę od siebie odpocząć, ale również zatęsknić :-)
W sumie to cieszę się, że są już w domu, jak za długo się z nimi nie widzę, nie wiem dlaczego , ale zaczynam się denerwować i martwić, taką mam trochę załamkę ;-) i miliony myśli przeszywa moją głowę.
Kiedy chłopcy wyjeżdżają, i mam trochę więcej czasu dla siebie, zamartwiam się okropnie ich przyszłością, ja ogromna optymistka, mam totalny mętlik w głowie, i widzę dużo w czarnych kolorach.
Jak znowu , za długo są w domu, to marze tylko o tym, żeby gdzieś pojechali, choć na jeden dzień, abyśmy wszyscy podładowali akumulatory.
Bardzo boję się sytuacji, która za nic w świecie, nigdy przenigdy nie może się wydarzyć, a mianowicie , co byłoby gdyby się zgubili. Na samą myśl o tym dostaję gęsiej skórki na ciele, i chce mi się płakać. Jak doskonale wiemy nie można do tego dopuścić, ale w życiu jest różnie, tym bardziej , że chłopcy często wyjeżdżają bez nas, rodziców, a tak naprawdę to my wiemy i znamy ich najlepiej. Dzieci nie potrafią pisać, ani czytać, więc musieli adresu nauczyć się na pamięć, czyli
 " śpiewająco". Nauczyłam ich dokładnie, tak, że przed spaniem sami przychodzą i powtarzają swój adres zamieszkania, ale to trochę za mało. Nie są w stanie zapamiętać np. numeru telefonu, a to byłoby już coś, ale pewnych rzeczy nie da się przeskoczyć, i niestety muszę się z tym pogodzić, choć łatwo mi nie jest.
Ostatnio jedna z moich znajomych, opowiadała mi jak inni ludzie potrafią być okrutni, dla tych słabszych.
W pewnej szkole integracyjnej ,dzieci zastraszali chorego chłopca, doszło nawet do sytuacji, gdzie wkładali mu głowę do pisuaru i spuszczali wodę. Wiem to straszne, co teraz napisałam, ale niestety tak było.
Jest to dla mnie przerażające, i bardzo boję się, aby moim dzieciom nikt, nigdy nie zrobił krzywy, aby nikt ich nie wykorzystał, bo takie sytuacje też się zdarzają, np. jeden kolega poprosił swojego, trochę upośledzonego kolegę o podpisanie kredytu, ten aby zyskać kumpla podpisał, natomiast jego rodzice mają teraz ogromny problem, który będzie miał swój finał w sądzie.
Czy ubezwłasnowolnienie takiego dziecka to jedyny sposób, na jego bezpieczne życie?
Powiem Wam słysząc o takich sytuacjach zastanawiam się cóż to za ludzie, czy to w ogóle zasługuje, żeby nazywać go jednym z nas ?

Nie wiem jak będzie wyglądała nasza przyszłość, mam nadzieję, że z Bożą pomocą, wszystko dobrze się w naszym życiu poukłada, i że nigdy nie trafimy na takich ludzi, o których wspomniałam wyżej.

Zmiana frontu

Od dłuższego czasu , a w sumie od zawsze  myślałam , jak będzie przebiegał u chłopców okres dojrzewania, wiele na ten temat czytałam, rozmawiałam z innymi doświadczonymi już mamami, sięgałam porad specjalistów itd..
 Po zaczerpnięciu tej wiedzy , wiedziałam , że łatwo nie będzie,  no i się nie myliłam bo się zaczęło ...
Starszy z braci zachowuje się ostatnio jakbym nie była mu w ogóle potrzebna ,nawet jeśli próbuję mu w czymś pomóc, denerwuje się i mi na to nie pozwala, nie wspominając już o tym, że o co bym go nie poprosiła, słyszę tylko NIE! 
Dla matki nie jest to łatwe, ja osobiście mam ciężko przeczekać to z boku :-(
Od pewnego czasu w jego życiu główną role odgrywa tata, natomiast ze mną w żaden sposób nie potrafi się dogadać. Chodzi po domu i zrobi wszystko , żeby tylko sprawić mi przykrość, natomiast jeśli tylko wraca tata, zaraz zaprasza go na seans filmowy lub szuka jakiegoś zajęcia, które mogliby robić tylko we dwóch. 
Jeśli ja chcę dołączyć od razu słyszę NIE!.
Kompletnie tego nie rozumie, przecież jeszcze niedawno sam przychodził i się do mnie przytulał, wieczorami rozmawialiśmy, czytaliśmy książki , a tu nagle taka zmiana, i co gorsza nie łatwa do "przetrawienia " dla mamy.
Nie mam pomysłu jak do niego dotrzeć. 
Szlak mnie trafia , bo rozdwajam się aby w życiu mieli lepiej, i żadnej wdzięczności, tylko wymagania , a teraz odtrącania.
Jest tylko jedna rzecz z tysiąca, którą teraz robimy razem, a są to zakupy, które Jaca uwielbia, i to czas tylko dla nas, ale przecież nie robimy tego codziennie , natomiast po powrocie do domu, zmiana frontu i mama już nie jest potrzebna.
Jeśli tak wygląda okres dojrzewania to mam już dosyć...
Tłumaczę sobie to tym, że większość młodych facetów, zauważa autorytet w swoim tacie, ( dzięki Bogu ) . 
Mam tylko nadzieję, że wkrótce wróci do mnie mój mały syneczek.

✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳✳

Mnóstwo e-mail, pytań otrzymałam od Was po ostatnim poście. Proszę się nie martwić z Jackiem wszystko ok, nie zamarzł i ma się dobrze. Codziennie namawia nas aby znów iść i pomorsować , jak widać ciągle mu mało . Może uda nam się wyskoczyć w weekend, aby go trochę przymrozić ;-).
Oczywiście relacja będzie na bieżąco. 

Wystartowaliśmy

Pamiętacie jak całkiem niedawno pomagaliście nam wybrać wzór wizytówek na zbiórkę 1% ?
Wygrał ,dzięki Waszym głosom zdecydowanie wzór poniżej i tak też wyglądają nasze zachęty na oddanie nam tego oto podatku.
Wspominam jakby to było wczoraj, a tu już koniec grudnia i pomalutku ruszamy!
To nasza pierwsza zbiórka na ten cel, a już
odezwało się do nas kilka osób które w bezinteresowny sposób chce pomóc w rozpowszechnianiu naszych pięknych ulotek. Chciałbym z tego miejsca serdecznie Im podziękować.
Natomiast jeśli jest ktoś jeszcze kto chciałby się włączyć w naszą aukcję proszę piszcie do nas na
 e-maila, a wizytówki będą u Was w ciągu dwóch dni.
Wspaniałe to chwile kiedy otaczają nas tak wspaniali i pomocni ludzie. Świat robi się od razu piękniejszy.
Bardzo, ale to bardzo jesteśmy Wam wdzięczni :-* 
Całą zebraną kwotę przeznaczymy na rehabilitację dla chłopców. Na pewno pojadą na turnus rehabilitacyjny, który z pewnością bardzo pomoże im w dalszej walce z chorobą, i który z pewnością opiszemy na blogu.
Więc startujemy!!!
Pierwsze wizytówki powędrowały do
Białegostoku, Elbląga, Warszawy, Łodzi i Kielc.
Buziaki dla Was :-*

Normalność,cóż to takiego ?

Oglądając dziś powtórkę the voice of poland , i przystojnego 
Ernesta , który śpiewał piosenkę do swojej mamy , a może dla swojej mamy, pomyślałam sobie, kurcze kobito, ale Ci zazdroszczę, ile ja bym dała za taki występ, taki specjalnie dla mnie i tylko dla mnie, pokazujący uczucie swojego dziecka, i bezgraniczną miłość.
Nie wiem czy ja kiedykolwiek tego doświadczę :-( . 
Od moich dwóch synów, nie usłyszałam jeszcze dziękuję, za to, czy za tamto, czasem jest wręcz przeciwnie , rodzice " flaki" sobie wypruwają , aby zapewnić dzieciom rozrywkę, lub jakąkolwiek atrakcję, aby nie wtargnęła się nuda, i nic, docenieni nie zostajemy. 
 W/w wokalista  , wpatrując się w swoją mamę śpiewał tak pięknie, że ja popłakałam się jak dziecko, natomiast jego mama ,bez jakiegokolwiek wzruszania wysłuchała, i pogratulowała.
Ja mama Monika dla takiej chwili mogłabym zrobić naprawdę wszystko, może dlatego, że raczej tego nie doświadczę .
Moje dzieci mają chorobę , której wyleczyć niestety się nie da :-(.
Wszystkie rehabilitacje, ćwiczenia wykonywane kilka godzin dziennie, są po to aby choroba nie postępowała. 
Ale żeby się nie dołować to mamy też swoje małe sukcesy,
do których należy między innymi np. wiązanie sznurówek, samodzielne ubieranie się, i wiele innych podstawowych codziennych czynności.
Pewnie niektórzy pomyślą " ale mi to sukcesy, to normalna sprawa".
Normalną sprawą jest również nauka czytania i pisania, 
a jak jest u nas ? Nie jest - niestety ! 
Nie potrafię ich tego nauczyć , co do wiązania sznurówek , trwało to ładnych kilka miesięcy, zanim Jacek opanował o co w tym chodzi.
Żeby patrzeć w oczy jak się z kimś rozmawia, zajęło im siedem lat. 
Czyli nie jest normalnie, i raczej nigdy nie będzie, gdyż dzieci z ta wadą genetyczną nie mają szans na wyzdrowienie, nigdy nie będą funkcjonować jak ich rówieśnicy, i prawdopodobnie zostaną z nami na zawsze.
Nigdy też nie możemy zaprzestać rehabilitacji, masażu czy logopedy.
Tak więc chyba na normalność nie mamy co liczyć.

Łamliwy Chromosom

Dzisiaj krótka lektura o wadzie genetycznej moich chłopców.

Czyli jednym słowem o tym cholerstwie, które w nich siedzi.

Zespół łamliwego chromosomu X, określa się jako schorzenie związane z nieprawidłowością dotyczącą jednego z genów,zwanego FMR 1, znajdującego się na długim ramieniu chromosomu X. 

( pamiętamy z biologii x( iksy) i y ( igreki).

Nieprawidłowość ta polega na zbyt dużej liczbie powtórzeń sekwencji nukleotydów.

Każda komórka somatyczna u człowieka zawiera 46 chromosomów czyli 23 pary, będących nośnikami materiału genetycznego. W chromosomach zlokalizowane są geny, które decydują o przekazywaniu cech potomstwu. Każdy gen jest odcinkiem łańcucha DNA. 

Nieprawidłowości w strukturach mózgu są przyczyną całego zespołu objawów klinicznych , które można podzielić na cztery grupy :

* Upośledzenie umysłowe

* Zaburzenia zachowania 

* Zaburzenia mowy

* Zmiany w budowie ciała i wyglądzie zewnętrznym

Upośledzenie umysłowe jest u mężczyzn najbardziej stałym objawem zespołu łamliwego chromosomu X.

Stwierdza się je u wszystkich męskich nosicieli pełnej mutacji . To właśnie upośledzenie umysłowe, lub opóźnienie rozwoju psychoruchowego małego dziecka wraz z towarzyszącymi im zaburzeniami zachowania i zaburzeniami mowy, a nie cechy somatyczne, powinny stanowić podstawę do powstanie wstępnej diagnozy zespołu łamliwego chromosomu X i skierowania dziecka na dokładniejsze badania, w tym genetyczne.

BADANIE GENETYCZNE JACKA tutaj

BADANIE GENETYCZNE KACPER tutaj

Najwięcej mężczyzn z zespołem łamliwego chromosomu X jest upośledzonych w stopniu umiarkowanym.

Poza upośledzeniem umysłowym dzieci z tym zespołem wyróżnia specyficzny wzór zachowania. Cechuje je szczególnie mocno nasilona nadpobudliwość psychoruchowa, niemal całkowita niemożność skupienia uwagi i trudny do przełamania upór. Większość z nich ma problemy z prawidłowym nawiązywaniem kontaktów społecznych, w tym z umiejętnością utrzymania kontaktu wzrokowego ( choć my już to akurat mamy opanowane :-)

Zaznaczyć należy, że nadruchliwość, trudności w skupianiu uwagi są stałą cechą zespołu w okresie dzieciństwa i obserwowaną również u chłopców chorych z prawidłowym rozwojem intelektualnym.

Rozwój mowy przebiega za znacznym opóźnieniem. Zwykle jest ono większe, niż by to wynikało ze stopnia upośledzenie dziecka. 

Obserwuje się zwłaszcza duże opóźnienie zdolności artykulacji , oraz zaburzenia zdolności prozodii, a więc właściwej intonacji, akcentowania ,rytmu.Z aburzenia te są pogłębiane przez nieprawidłowości w budowie podniebienia gardła i głośni, które często występują u osób z FRA-X. Mowa tych osób ma zbyt szybkie tempo i zaburzony jest jej rytm.

Charakteryzuje ją wzrastająca głośność wypowiedzi. Nasilenie zmian w wyglądzie zewnętrznym i w budowie ciała staje się widoczne w okresie dojrzewania płciowego. W tym czasie pojawia się bardzo charakterystyczny kształt twarzy chłopców : asymetria, wydłużenie i zwężenie, wysokie czoło, duże szerokie małżowiny uszne.

Inne charakterystyczne zmiany w budowie ciała to nadmierne luźne więzadła stawowe w obrębie palców u rąk. Obniżenie napięcia mięśniowego zauważane u osób z omawianym zespołem oraz nadmiernie luźne więzadła stawowe prowadzą do pojawienia się wad postawy: bocznego skrzywienia kręgosłupa, nadmiernej lordozy brzusznej i płaskostopia

Myślę , że co niektórym odpowiedziałam na pytania , które często zadajecie mi pisząć e-maile.

\