Jak co roku o tej porze ;-)

Witamy Was w Nowym Roku Emotikon wink
I jak zwykle z początkiem stycznia prosimy o pomoc.
Zbliża się wielkimi krokami okres rozliczeniowy podatku.
Chcielibyśmy Was prosić, abyście i w tym roku pamiętali o chłopcach i oddali swój 1% na leczenie i rehabilitację Jacka i Kacpra. Dzięki tym wpłatom, chłopcy mogą regularnie uczęszczać na rehabilitację.
Jeśli jest ktoś z Was chętny do pomocy w rozpowszechnianiu naszych ulotek bardzo prosimy o kontakt na e-maila:
braciapetelczyc@gmail.com.
Prześlemy je do Was pocztą, lub dostarczymy osobiście.

Nowe projekty i małe sukcesy

Jak zwykle na naszym blogu małe zaległości, ale cóż musicie mi wybaczyć , nie łatwo jest mieć w domu trzech facetów i psa :-)
Obowiązków jest coraz więcej, a do tego mamy już grudzień, a to dopiero szybki miesiąc ;-)
Ale dziś tylko o zajęciach i rehabilitacjach na które udało się załapać braciom, i krótko o tym o co prosiłam przez ostatni rok i zostałam wysłuchana.
Może zacznę od tego na czym najbardziej mi zależało.
Mianowicie matka dostała zaproszenie do udziału 10 cyklów warsztatów z psychologiem w ramach realizacji projektu o którym poniżej. 
Tematy spotkań obejmują między innymi " Seksualność dzieci niepełnosprawnych",
Uważam to za sukces Ośrodka.
Jak doskonale wiecie w Polsce rzadko mówi się i pisze otwarcie  o potrzebach seksualnych osób z upośledzeniem umysłowym. Jeszcze rzadziej rozmawia się z takimi osobami o seksualności. Panuje przekonanie, że rozmowa na "te tematy" niepotrzebnie tylko rozbudzi ich zainteresowanie seksem.
Zachęcam przeczytać seks upośledzany ,
ale ja nie będę na ten temat więcej pisać, napisałam kilka postów, są do przeczytania na blogu. Zapraszam.


Teraz o projekcie w którym chłopcy biorą udział od przeszło miesiąca.

" Polskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym koło w Tychach od września 2016 roku rozpoczęło realizację projektu „Więcej umiem, więcej mogę, jestem bliżej świata i ludzi” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego WSL dla osi priorytetowej XI. Wzmocnienie potencjału edukacyjnego dla działania.

11.1. Ograniczenie przedwczesnego kończenia nauki szkolnej oraz zapewnienie równego dostępu 

do dobrej jakości edukacji elementarnej, kształcenia podstawowego i średniego, dla poddziałania 11.1.4. Poprawa efektywności kształcenia ogólnego. 

Cel projektu: - wzmocnienie potencjału edukacyjnego wychowanków  Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Tychach poprzez poprawę jakości edukacji. Projekt ukierunkowany jest na nabycie kompetencji kluczowych w tym umiejętności uczenia się i kompetencji społecznych. 

Projekt zapewnia zgodność z celem szczegółowym PO RPO WSL poprzez realizację kompleksowego programu wspomagającego Ośrodek Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczy w Tychach 

w procesie indywidualizacji pracy z uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Projekt zakłada zapewnienie uczniom dostęp do dobrej jakości edukacji poprzez realizację zajęć dla podopiecznych, doposażenie bazy dydaktycznej oraz przygotowanie nauczycieli do indywidualizacji pracy z uczniami. 

Efekty: - nabycie przez nauczycieli dodatkowych umiejętności (obsługa programu Boardmaker, szkolenie AAC 1,2,3 stopień- nabycie umiejętności wprowadzania komunikacji alternatywnej uczniom nie komunikującym się,)

- nabycie podstawowych umiejętności w zakresie komunikacji alternatywnej przez rodziców 

i opiekunów

-osiągnięcie przez podopiecznych nowych umiejętności komunikacyjnych (umiejętność skutecznej komunikacji, zwiększenie zdolności komunikacyjnych, doskonalenie wymowy, zwiększenie możliwości poznawczych)

- nabycie przez podopiecznych kompetencji społecznych (kształtowanie umiejętności nawiązywania 

i podtrzymywania relacji społecznych, regulowani napięcia emocjonalnego), nabycie śmiałości 

w porozumiewaniu się, doskonalenie umiejętności umożliwiających doświadczenie emocji i doznań, m. in. poprzez kontakt ze sztuką. " 

                                                                     źródło http://www.orew.tychy.pl/

Także pracy od groma , czwartki to już w ogóle mamy mały maraton i to 10 godzinny.

Ale my to lubimy, i nie byłoby nas w tym miejscu dzięki Wam i Waszemu wsparciu.

Jeszcze raz dziękujemy za Wasz 1% podatku , chłopcy otrzymają dzięki tym wpłatom nowe oprogramowanie, które jeszcze bardziej usprawni im komunikację. 

Posyłamy buziaki i uciekamy szukać Mikołaja :-) 

Turnus i autobus

Na turnusie co prawda byliśmy dwa miesiące temu, ale z powodu moich zaległości w pisaniu napiszę teraz .
Pojechaliśmy nad nasze polskie morze pod koniec sierpnia, pogoda była piękna , można śmiało napisać, że nam się udało , gdyż " miastowi" twierdzili , że to pierwszy tydzień w którym ani razu nie padał deszcz ;-) .
Zakochani w morzu jesteśmy od dawna, ale tym razem było wyjątkowo pięknie.
Korzystaliśmy ze wszystkiego co było nam dane, kąpiele w morzu, rowerki, zwiedzanie, masaże , rehabilitacje, tenis, siatkówka, i  basen w hotelu , w naszym przypadku to podstawa.
Nie pojedziemy na wakacje, ani turnus jeśli w hotelu nie ma basenu. W razie niepogody, lub już wykończenia rodziców, chłopcy zawsze mogą korzystać z pływania , ile tylko potrzebują, a jak wiadomo rodzice nie są ze skały i w naszym przypadku średnio po siedmiu dniach jesteśmy wykończeni ;-).
Turnus przebiegł nam super, z roku na rok jest z chłopcami coraz łatwiej, choć w sumie Jacek jest już na tyle samodzielny , że potrafi się odnaleźć w każdej sytuacji.
Co do starszego z braci to facet jest zdecydowanie jednorazowym wydaniem.
Od początku wakacji jeździ autobusem , do dziadków. Pierwsze wyjazdy były dla matki dość stresujące, i musiałam autem jechać za autobusem  ( oczywiście tak żeby wielmożny Jacek mnie nie zauważy, bo zaraz były nerwy, krzyki i
kłótnie ) . Widziałam jak wsiada do autobusu i bocznymi ulicami docierałam pierwsza na miejsce, aby z ukrycia obserwować jego pieszą wędrówkę do klatki dziadków.
Wszystko na szczęście przebiega bardzo sprawnie. Nie muszę już śledzić pierworodnego, bo sam się melduje, gdzie jest , co robi i czy dotarł. ;-)
Ostatni miesiąc codziennie między godziną 16 a 17, Jacek ubiera swoją nerkę, w której obowiązkowo ma legitymację, oraz zaświadczenie, że jeździ za darmo, stanie przed nami, robiąc maślane oczka i prosi aby samochodem zawieść go na pętle, aby ten mógł sam wrócić do domu.
I tak jeździmy codziennie , tam i z powrotem ;-)

Czy to autobusy, czy turnusy i inne wycieczki, w tle i tak zawsze są ..... ryby!

Na każdy wyjazd koniecznie zabieramy wędki, wspomnę tylko, że sprzęt do łowienia ma już cała nasza rodzinka.

Tak, tak , mama też łowi, i skromnie mówiąc całkiem nieźle mi idzie. Ostatnią sobotę na łowisku byłam sama z chłopcami, bo tata musiał być w pracy , i ogarnęłam sytuację. Żadna ryba nie ucierpiała ;-). Tak więc zostaliśmy zapalonymi wędkarzami.

W ostatnim poście przedstawiłam plan zajęć chłopców na ten rok, jak sami widzieliście mało tego nie ma, więc codziennie ciężko pracujemy już od 7:00.

Na koniec jeszcze chciałabym podziękować wszystkim, którzy przekazali 1% podatku na leczenie i rehabilitację chłopców.

To jak chłopcy dziś funkcjonują to w wielkiej mierze również Wasza zasługa.

Nie byłoby nas w tym miejscu co jesteśmy, gdyby nie te pieniążki.

To dzięki nim możemy ciągle rozwijać sprawność intelektualną braci Petelczyc.

Jeszcze raz Wielkie Dzięki :-)

I nie zapomnijcie o nas również w przyszłym roku :-*

Apel 1%

Witamy Was w Nowym Roku Emotikon wink
I jak zwykle z początkiem stycznia prosimy o pomoc.
Zbliża się wielkimi krokami okres rozliczeniowy podatku.
Chcielibyśmy Was prosić, abyście i w tym roku pamiętali o chłopcach i oddali swój 1% na leczenie i rehabilitację Jacka i Kacpra. Dzięki tym wpłatom, chłopcy mogą regularnie uczęszczać na rehabilitację.
Jeśli jest ktoś z Was chętny do pomocy w rozpowszechnianiu naszych ulotek bardzo prosimy o kontakt na e-maila:
braciapetelczyc@gmail.com.
Prześlemy je do Was pocztą, lub dostarczymy osobiście.
Bardzo dziękujemy i jeszcze raz wszystkiego dobrego w Nowym Roku!

Wyrabiamy

Ależ się tu zakurzyło ..... 
Trochę nas nie było na blogu, ale o czym tu pisać jak tu codziennie jedno i to samo, w sumie czasu  na nic nie mamy, cały czas coś robimy, tylko ciągle ta monotonia :-)
Hmmm piszę , jakbym to nie ja pisała, chyba dopada mnie to jesienne przemęczenie. 

Ale to nie blog o mnie, więc wróćmy do chłopaków.
Chłopcy są zdrowi,, choć ciężki okres w życiu Jacka daje nam trochę w kość, mimo to udaje nam się poskramiać nastolatka, ale na jak długo damy radę nie wiem, na dzień dzisiejszy świetnie nas testuje, i próbuje dosłownie wszystkiego, tylko po to żeby sprawdzić naszą czujność, a przy okazji wyprowadzić nas z równowagi. 
Kilka porad ekspertów i dajemy radę. 
Codziennie chodzimy na basen, w sumie to w tym temacie bardziej wykazuje się tata, bo matce jak nie za zimna woda, to wychodzić się z domu nie chce, a może po prostu potrzebuję pobyć trochę sama w pustym i cichym pokoju, gdzie nikt nic ode mnie nie chce. Tak więc ta godzina ich nieobecności to reset dla matki .

Kochani kilka dni temu na naszym subkoncie w Fundacji pojawiły się już pierwsze wpłaty z 1%.
Bardzo Wam dziękujemy za pamięć o nas.
Jednocześnie z tego miejsca pragniemy podziękować firmie 
Euro -Med Sp.z o.o. z siedzibą w Tychach za wsparcie i pomoc w rehabilitowaniu naszych dzieci.

Wracamy na pełne obroty

Przepraszamy za ciszę na blogu, ale o czym tu pisać jak się od dzieci odpoczywa :-)

Kacper robi porządki w ogródku swojego
ośrodka 

Jacek pojechał na urlop do Medjugorie, a Kacper kilka dni spędził u babci, tak bardzo tęsknił za bratem, że w ogóle nie chciał spać sam w ich wspólnym pokoju.

Codziennie pytał kiedy wróci jego brat Jacek, i nawet zdarzyło mu się popuścić  kilka razy w gacie, co jak wiecie z poprzednich postów dzieję się tylko wtedy jak naprawdę za kimś bardzo tęskni.

Minęło dziewięć dni bez pierworodnego, trzy bez młodszego z braci, i powrót do domu, jak wiadomo wszystko co dobre, szybko się kończy :-) 

Jacek wrócił dzisiaj z samego rana, i już zdążył wkurzyć całą rodzinkę.

Na szczęście wie kto w domu ma ostateczne zdanie i po chwili się dostosował.

Starszy z braci jak zwykle przywiózł pół plecaka prezentów, część jest dla ekipy ośrodka, a część dla wybranych ;-), ja się tym razem nie załapałam.

Wytęsknionych braci zabraliśmy na przejażdżkę rowerową, na której zrobiliśmy ponad 20 kilometrów.

Od jutra wracamy na zajęcia do Ośrodka, choć myślę, że łatwe to nie będzie po tylu dniach wolnego i spania do 9:00.

Z całą pewnością będzie się już więcej u nas działo, i też wpisy na blogu będą częstsze.

Na koniec chciałabym podziękować wszystkim, którzy przekazali nam swój 1% podatku. 

Kochani, to tak naprawdę dzięki tym pieniążkom możemy bardziej intensywnie rehabilitować braci. 

Doszły mnie również słuchy, że niektórzy nasi Darczyńcy przekazując procent podatku, wpisywali tylko numer KRS, i tym samym przekazali swój procent na Fundację. Te pieniążki oczywiście się nie zmarnują, gdyż Fundacja dobrze je wykorzysta, ale z pewnością nie trafią na subkonto chłopców, i nie będziemy mogli z nich skorzystać.

Tak na przyszłość, wszyscy, którzy chcieliby przekazać je nam muszą koniecznie wpisywać w rubryce 

" Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" 

podać:

21323 Petelczyc Jacek

lub

21324 Petelczyc Kacper 

Dzięki 1%

W tym poście chciałabym bardzo podziękować za wpłaty 1% dla braci Petelczyc.
Dzięki Waszym darowizną, możemy poszerzyć rehabilitację chłopców.
W tym roku szczególnie skupimy się na poprawie koordynacji wzrokowo – ruchowej, na zmniejszeniu zaburzeń równowagi i poprawę reakcji obronnych,  , orientacji przestrzennej oraz rozeznania w schemacie 

 własnego ciała,  zwiększenie możliwości koncentracji uwagi i utrzymania zorganizowanej aktywności.

Wszystko to zamierzamy osiągnąć za pomocą hipoterapii, która całkowicie refundowana będzie z 1%.

Wcześniej nie mogliśmy sobie pozwolić na w/w rehabilitacje, z powodu kosztów, które zdecydowanie obciążyłyby nasz budżet, a jak wiadomo są rzeczy ważne i ważniejsze, czasem niestety z czegoś trzeba zrezygnować,natomiast dzięki Wam drodzy Darczyńcy w tym roku robimy krok do przodu, w sumie to już zrobiliśmy , gdyż pierwsze zajęcia już za nami.

Może kilka słów o hipoterapii.

Hipoterapia jest metodą rehabilitacji do której wykorzystuje się konia jako współterapeutę. Jest to metoda, która stanowi doskonałe uzupełnienie standardowych metod rehabilitacji. Różnorodność oddziaływań konia podczas hipoterapii pozwala równocześnie usprawniać pacjenta ruchowo, intelektualnie i korzystnie wpływać na jego kondycję psychiczną.

Koń stwarza dobre warunki do prowadzenia pracy rewalidacyjnej z osobami niepełnosprawnymi umysłowo, a samo obcowanie z nimi i jazda konna dostarcza różnorodnych bodźców specyficznych dla tej formy terapii.

Jak wspomniałam wyżej jesteśmy już po pierwszych zajęciach hipoterapii.

Muszę przyznać, że było to dla chłopców bardzo emocjonujące , mimo iż to nie pierwszy raz jak mogli dosiąść konia, czułam , że trochę się stresują, na szczęście bardzo szybko im przeszło.
Przed pierwszymi zajęciami pooglądaliśmy trochę filmów w końmi w roli głównej, alby bracia, choć trochę wiedzieli co na danych zajęciach będzie się działo. Zresztą wszystko nowe w naszej rodzinie musi być bardzo dobrze przekazane i objaśnione chłopcom ( już pisałam dlaczego ) 

Poznali Panią terapeutkę , w sumie to trzy panie, jedna ćwiczyła z Kacprem , a dwie z Jackiem. Jak się okazało jedna z terapeutek miała już okazję spotkać Jacka na zajęciach, prowadzonych w ośrodka, więc było mu trochę łatwiej.
Młodszy z braci był jakby trochę bardziej wystraszony, ale świetne podejście terapeutki zmieniło podejście Kacpra do konia.

Na wstępie dokładnie wyjaśniono dzieciakom jak mają zachowywać się w obecności zwierzęcia, co wolno, a czego absolutnie nie.
Jazda na koniu była dla braci ogromnym przeżyciem, mimo  iż zjeżdżali z siodła na wszystkie strony, :-) radzili sobie nawet dobrze.
Panowie mogli dotykać końskiej sierści, łaskotanie grzywy, rozmaitość kształtów, odgłos kroków, przyjazne parskanie i mile kojarzony zapach stymulują wszystkie zmysły: dotyku, słuchu, wzroku i węchu. Koń wyzwala emocje, uczy wrażliwości i opiekuńczości, ale także stanowczości i umiejętności podejmowania szybkich decyzji. Ma ogromny wpływ na psychikę człowieka. Motywuje do działania, uczy i daje chęć do zmagania się z przeciwnościami losu.

 


Prosimy Was również o pomoc w leczeniu chłopców i w tym roku. Nie zapomnijcie o nas przy wypełnianiu pit-ów. Będziemy bardzo wdzięczni.

Jak dobrze, że jest tata

Od ponad miesiąca, codziennie jesteśmy z chłopcami na basenie, w celach czysto rekreacyjnych, pięć razy w tygodniu, plus dwa razy na treningu. Wstyd się przyznać, ale mama ma już dość.
Wraz z tatą stwierdziliśmy, że dzisiaj odpuszczamy, bo już  zapach naszych ciał przypomina chlor ;-).
Niestety do końca nam się to nie udało.
Po powrocie do domu , około godziny piętnastej, rodzice padli na twarz. 
Bracia natomiast po całym dniu zajęć, serio wyczerpujących, zresztą od samego patrzenia jak oni dają radę można się zmęczyć ;-) nie dali za wygraną.
Wręcz prosiliśmy ich aby dali nam dzisiaj odpocząć. Nic z tego ! Po obiedzie przebrali się w kąpielówki, sami spakowali cały niezbędny sprzęt potrzebny na basen, i z reklamówką w ręce, butami na nogach , praktycznie gotowi do wyjścia prosili aby z nimi wyjść.
Błagające spojrzenie mamy, na tatę i...

I  tata się złamał. Szczerze mówiąc to jestem mu za to bardzo wdzięczna, ja dziś wysiadłam ;-), na samą myśl o basenie robiło mi się niedobrze, tata musiał to zauważyć i zostawił mnie samą w domu hurrraaaaa!!!
Cudowne to uczucie móc przez godzinę, spokojnie usiąść na internet, słuchając ciszy, wiedząc , że ojciec na pływalni takiego spokoju nie ma, ale czegóż się nie robi dla tej naszej kochanej szarańczy ;-)
Dzisiaj bardzo krótko, bo też całkiem spontanicznie.
Życzę wszystkim miłego wieczoru. 

P.S Jutro w naszym Ośrodku dzień babci i dziadka.
Chłopcy są świetnie przygotowani.
Trzymajcie kciuki , aby dali czadu !!!

Nasze projekty, i ich realizacje

Przedstawienie na dzień babci i dziadka,  dopracowane na 100%, cykl dziesięciu zabiegów fizykoterapii, prawie zakończony ( zostały dwa ), treningi i zabawy na basenie codziennie, przygotowania do trzeciej sesji Tomatisa, regularnie w każdy czwartek ćwiczenia w ośrodku z rodzicami, czyli Terapia Weroniki Sherborne.

Najbardziej opiekuńcze dziecko w najmłodszej grupie
to mój Kacperek.
Każdy kolega i każda koleżanka, czuje się
przy nim bezpiecznie.
Przytuli, pogłaszcze, a jak trzeba to nakarmi :-*

I wiele, wiele innych zajęć, które można zobaczyć tutaj
Pobyt chłopców w Ośrodku zaplanowany do dwudziestego 
roku życia.
Zaczęła się również akcja 1%, to dla nas jedna z  najważniejszych spraw na początku roku, bo to właśnie od 
niej zależy ile, i jakie rehabilitacje będziemy mogli 
zaplanować chłopcom na następny rok.
Czyli dzień jak co dzień, tydzień jak każdy inny :-).

Wspomnienia z naszej Świetlicy.
Chłopcy mają tak dużo zajęć w Ośrodku, że ostatnio na Świetle brakuje nam czasu.
Mimo to pozdrawiamy całą załogę Benedykta

 Trochę czasu nam brakuje na napisanie co u nas ;-)

W Ośrodku do którego uczęszczają chłopcy co roku realizowane są projekty, których celem jest urozmaicenie zajęć.
Pierwszy z nich to " "Uczeń jako twórca i odbiorca kultury i sztuki”

w tym projekcie bierze udział tylko starszy z braci, wraz ze swoją klasą. Jego realizacja odbywa się m.in. poprzez wyjścia z uczniami do placówek kulturalnych, na koncerty, festyny promujące kulturę lokalną. Uczniowie na bieżąco uczestniczą w  imprezach i uroczystościach okolicznościowych  oraz wszelkich formach życia artystycznego i kulturalnego placówki. 

Drugi projekt to "  "MUZYCZNY ALFABET" 

Bierze w nim udział pięcioro uczniów Ośrodka w tym Jacek.

Celem spotkań muzycznych odbywających się raz w miesiącu w sali kameralnej Filharmonii Śląskiej jest wchodzenie w świat muzyki poprzez poznawanie instrumentów muzycznych, kompozytorów, podstawowych pojęć związanych z wiedzą muzyczną. Wszystko to w formie zabawy, z komentarzem dostosowanym do wieku i poziomu intelektualnego słuchaczy. Pobyt w Filharmonii jest  sytuacją wychowawczą umożliwiającą młodzieży doskonalenie umiejętności prawidłowego zachowania się w tym wyjątkowym miejscu.

Starszy z braci nie cierpi tych wyjść, kiedy tylko słyszy wyjście do filharmonii, od razu w domu jest napięta atmosfera.

Nie chodzi w tych wyjściach o to, że Jackowi się tam nudzi, nic z tych rzeczy. Największym problemem dla Niego jest odświętne ubranie, czyli koszula, której nie znosi :-).

Po kilku latach namawiania rodziców, że
sobie poradzi. Nadeszła ta chwila.
Sami tankują mamie fure!!!

Zaopatrzyłam już Jego garderobę, w białe polo, i jest jakby spokojniej, ale jeszcze nie tak jak być powinno.

Jacek najchętniej wszędzie chodziłby w dresie, i luźnej, wygodnej bluzie, a nie rozpinanych sweterkach, których guzika nie potrafi zapiąć, i koszulach, która nie dość że też mają guziki, to jeszcze zapina się je pod szyję ;-).

Trzeci projekt to " "Poznaję siebie w wierszu i piosence"

Projekt zakłada 

realizację zadań z wykorzystaniem 

zarówno autorskich jak i znanych wierszy i piosenek prezentowanych w zabawach słowno - ruchowych, oraz autorskich opracowań multimedialnych

To , nie wiem jak chłopcom, ale mamie bardzo się podoba, gdyż codziennie w domu słyszę nowe piosenki, których uczą się na w/w zajęciach. 

I na koniec kolejny projekt  "W rytmie logo"

Celem projektu jest uzyskanie poprawy min. w zakresie motoryki narządów artykulacyjnych, utrwalenia właściwego toru oddechowego, poprawy koordynacji fonacyjno – oddechowo - ruchowej, zmniejszenie zaburzeń czuciowych w obrębie jamy ustnej, poprawy kontroli własnego głosu, poprawy w zakresie umiejętności naśladowczych oraz opanowanie umiejętności sprawnego reagowania na określony sygnał, a także opanowanie i utrwalenie umiejętności różnicowania pojęć odnoszących się do cech głosu i ich prezentacja. 

Projekt realizowany jest poprzez ćwiczenia ruchowe, słuchowo - ruchowe, słuchowo – ruchowo - rytmiczne, dynamiczne i agogiczne, słuchowo – ruchowo- werbalne, inwencji twórczej i melodyczne.

Jak widzicie o nudę u chłopców ciężko. Cały czas coś się dzieje.

Na szczęście są zdrowi, lubią chodzić do szkoły, i pięknie na zajęciach pracują.

Mama jest dumna że ma takich wytrwałych synów.

W tył zwrot

Czas napisać co u nas .Mimo braku wpisów, wierzcie mi dzieje się, aż za dużo :-)
 Właśnie dowiedziałam się , że moi chłopcy słyszą i kodują tylko dźwięki z lewego ucha tzn. lewe ucho dominuje w ich mózgu, a prawe jest beznadziejne, to tak w skrócie.
Krótkie konsultacje z terapeutką , specjalistyczne badanie słuchu, wykresy, i już znamy liczbę błędów słuchu. 
Wiem jak to brzmi, ale to prawda.
 Na terapii Tomatissa, pani zawsze pytała chłopców, którym uchem słyszą dźwięki, prawie zawsze pokazywali lewe, mimo iż czasem muzyka była włączona tylko w prawym uchu. Był taki moment na zajęciach, że Jacek tak się pogubił, że pod koniec pierwszego cyklu terapii  pokazywał pani, środek głowy, tak jakby to  nie uszy słuchały tylko głowa ( o co chodzi? ) hmmm. Słucham i słucham co lekarz mi opowiada na temat chłopców, intensywnie wszystko koduje, aby w domu móc przeanalizować to jeszcze raz, bo na pierwszy rzut oka to co ona mi opowiada to dla mnie totalny kosmos, mimo mojego już dość sporego bagażu doświadczeń. Nie do końca wszystko zapamiętałam, ale to nadrobię, na kolejnych konsultacjach. Dziś natomiast napiszę to co pamiętam i już wiem.
Dostałam dziś do ręki wykresy ze słuch chłopców, tzn. badanie sprzed roku, a badanie po terapii.
No różnica jest wielka, bałagan, który widniał na w/w wykresie znacznie się zmniejszył po Tomatissie. Linie pokazujące słuch chłopców jakby się uspokoiły, i wyrównały, ale nie jest to jeszcze tak uporządkowane, aby można było powiedzieć, że jest dobrze. Na dzień dzisiejszy jest źle.
Mimo iż kilka rzeczy poszło do przodu,między innymi słuchanie ze zrozumieniem opowiadań i wierszyków. 
Chłopcy potrafią już pięknie opowiedzieć każdą przeczytaną historyjkę. I tu terapeutka jest bardzo zadowolona z postępów Kacpra, gdyż wystarczy mu jeden raz coś przeczytać, i bezbłędnie powie o czym była dana historia
Ale terapii Tomatissa  będzie ciąg dalszy,.
Drugi etap zaczynamy najprawdopodobniej za dwa tygodnie.
Jest nam to bardzo potrzebne. W końcu musimy pójść choć mały kroczek do przodu.
Trzeci etap natomiast  będzie z włączeniem głosu mamy. Będzie on wyglądał następująco. Mama będzie czytała i nagrywała dwa opowiadania, a terapeutka będzie  to puszczała chłopcom przez " przefiltrowaną muzykę"tzn. chłopcy będą słyszeć tak jakby byli w moim brzuchu. Musimy cofnąć się do tamtego świata, żeby pójść do przodu w naszym świecie, nie źle co? 
 Na tym to wszystko polega, mam nadzieję , że efekty będą zadziwiające. Najbardziej zależałoby mi na wyciszeniu chłopców, są oni tak bardzo głośni, że czasem wydaje mi  się , że za parę lat to ja zwariuję, bo tak nie da się żyć. Przyznam, że uczę się zamykać w swoim pokoju, tak aby przynajmniej przez chwile ich nie słyszeć, bo za każdym razem jest to dla mnie za głośno.
A tak serio, to chętnie sama był z tego skorzystała, gdyż ostatnimi czasy, to ja dostosowałam swój głos do głosu chłopców, i mówię tak głośno, że wszyscy mnie uciszają, a ja tego nie słyszę :-), no ale to prawda, że z kim się zadajesz takim się stajesz ;-)

Po dzisiejszej wizycie u lekarza, wiem, że tak jest i na razie być będzie, tzn będzie głośno, głośno i jeszcze raz głośno, wszystko dlatego,  że chłopcy sami sobie muszą dostarczyć  dźwięki ( bardzo głośne ), gdyż siebie nie słyszą tak jak słyszeć powinni, i tak jak my wszyscy słyszymy.

Natomiast w ostatnich dniach starszy z braci daje nam trochę popalić, i konieczne będą dodatkowe zajęcia wyciszające, i tymi zajęciami będzie drugi i trzeci etap terapii.
No cóż lecimy dalej, a już myślałam, że moim małym przystojniakom wystarczą te zajęcia, które mają ( a jest ich mnóstwo ) ale jak to bywa nie może być za łatwo, musimy trochę dołożyć, i dalej walczyć z tym wstrętnym chromosomem ;-)
Co nas nie zabije to nas wzmocni, więc trzeba zakasać rękawy i do roboty.
Musimy trochę więcej zacząć ćwiczyć z koordynacją ruchową chłopców, szczerze mówiąc to ja byłam przekonana, że w tym kierunku są aż za dobrzy, ale jak się okazało nie do końca. Z badań wynika że musimy jeszcze nam tym popracować.
Mimo basenów, wspinaczek, rowerów, koordynacja chłopców wciąż jest bardzo zaburzona.
A wszystko to co my robimy dla nich, tylko utrzymuje ich w tym stanie, w którym są na dzień dzisiejszy.
Natomiast bez tych wszystkich naszych sportowych wyczynów, mogłoby być już bardzo źle.Tak więc, mimo braku sił rodzicom bierzemy się twardo do roboty, i nic tylko więcej i więcej ćwiczeń na ich koordynację.
Szczerze to trochę mnie to przeraża, są ostatnio takie dni, że czuję się tak zmęczona, że najchętniej wyjechałabym na kilka dni sama do lasu odpocząć od wszystkiego.

Ale to nie blog o marudzeniu, tylko pozytywnym nastawieniu do życia, mimo wzlotów i upadków ruszamy dalej.
Już ja doprowadzę do porządku tą ich koordynację!

Kochani na koniec bardzo dziękujemy za 1% .
Mamy już zaksięgowane 85% wszystkich wpłat. 
Te Wasze wpłaty zdecydowanie bardziej pozwolą nam walczyć z chorobą chłopców, bo jak wiadomo nigdy się nie poddamy, i będziemy walczyć, aby w przyszłości mogli funkcjonować samodzielnie. A co napisze dla nas życie hmm.... zobaczymy :-)

Podziękowanie, chorowanie, zwiedzanie

Po ostatnim poście, tzn. interwencji nie mogłam do końca się pozbierać, dlatego też krótka przerwa w pisaniu. Dzisiejszy wpis napisałam już wcześniej, ale skasowałam, ze względu na jego  pesymistyczną treść, a jak wiadomo ja do takich ludzi nie należę, więc piszę od nowa. Mam nadzieję, że bardziej optymistycznie.

Zacznę od podziękowań. Mianowicie, zaczęły się księgowania 1% na naszym subkoncie w Fundacji, mamy już pierwsze wpłaty, za które chcielibyśmy serdecznie podziękować, a komu? Sami doskonale wiecie :-* Wielkie dzięki kochani. Co prawda do turnusu jeszcze nam brakuje, ale wiem , że damy radę. 

Również wielkie podziękowania, dla tych wszystkich, którzy pomogli nam w rozpowszechnianiu apeli moich chłopców. Dzięki :-*

To ile uda nam się zebrać zadecyduje  na jakie rehabilitacje w przyszłym roku będziemy mogli sobie pozwolić.

Teraz jeszcze króciutko jak wygląda wpłata 1%, lub darowizna na leczenie chłopców. 

Temat ten jest bardzo poruszany przez rodziców, którzy nie mają do czynienia z żadną chorą tudzież niepełnosprawną osobą.

Myślą oni sobie, że pieniądze na naszym subkoncie są dla niezaradnych rodziców, którzy patrzą żeby tylko kasę z nich wyciągnąć, a do roboty im się iść nie chce.

Nic bardziej mylnego moi drodzy.

Wiele rodziców chorych dzieci bardzo chętnie poszłoby do pracy, między ludzi, ale nie mają takiej możliwości. Sama doskonale pamiętam jak urodził się Jacek i musiałam na chwilę zrezygnować z zatrudnienia,dlaczego ?

Dlatego, że na wszystkie rehabilitacje na które wtedy uczęszczaliśmy musiałam z nim jeździć.

Jedne były w Mikołowie, drugie w Katowicach, a trzecie w Krakowie, więc gdzie czas na pracę? Do tego Jacek nie akceptował obcych ludzi, i wszędzie musieliśmy być razem.

Drugą ważną sprawą jest to , że nikt nikogo do niczego nie zmusza. Nie chcesz nie dawaj!!!

Nikt z pewnością nie będzie Cię prosił, choć w większości na ten temat wypowiadają się ludzie, którzy nigdy nikomu nie pomogli, ale to tak na marginesie ;-)

I na koniec tematu subkonta, powtórzę wpis, w którym już wyjaśniałam jak to wszystko się odbywa.

Wszystkie Środki przekazane  na nasze subkonto , możemy wykorzystać tylko i wyłącznie wtedy , gdy przedstawimy rachunek, lub fakturę ,  która stanowi dowód  poniesionych kosztów .Tak więc jeśli rehabilitujesz dziecko, a nie masz na to pieniędzy w portfelu, a masz na koncie w fundacji. Wysyłasz im fakturę, którą wystawia ośrodek rehabilitacyjny i na jej podstawie Fundacja zwróci nam , lub prześle bezpośrednio na konto ośrodka zwrot za koszty związane z leczeniem. 

Faktury muszą być wystawiane na Fundację , z dokładnym opisem na  jaki cel ponieśliśmy wydatki, i nie budzą wątpliwości względem rzetelności ich wydatkowania.

Dla wszystkich darczyńców  , jest to dowód na to iż  przekazane przez Was pieniądze będą służyły nam tylko i wyłącznie na rehabilitację w naszym przypadku braci Petelczyc.

Teraz pokrótce co u nas.

W ostatnim tygodniu oczywiście rehabilitacje na basenie.

Chłopcom coś się stało, i nie potrafią skoncentrować się na basenie rekreacyjnym, czyli tam gdzie cieplejsza woda. Trener musi zabierać ich na basen dla pływających, gdzie woda lodowata ;-)  ( jak dla mamy) i nagle trening odbywa się bez zakłóceń, w częściowym (co i tak dużo) skupieniu.

Zdecydowanie bardziej zdyscyplinowany jest młodszy z braci, dostosuje się do każdej sytuacji, natomiast starszy jest rozkojarzony, myśli o wszystkim tylko nie o tym co ma wykonać w danej chwili. Nagle ściemnia, że jest zmęczony, brzuch go boli, albo źle się czuje, i koniec . Dobrze, że nasz trener zdążył już ich trochę poznać i nie da on sobie w kasze dmuchać. Wystarczy mrożące spojrzenie, głośniejszy ton i Jaca od razu wraca na swoje dobre obroty ;-) Wczoraj postanowił ponownie poćwiczyć skoki na główkę, oczywiście pod bacznym okiem pana Mirka. Myślę że na jakieś dwa tygodnie ze skokami mamy spokój, dlatego że Jacek otarł sobie brzuch, to był skok na super dechę :-( nic mu nie ma ma tylko troszeczkę basior zaczerwieniony, ale jak to facet wrażliwy jest bardzo, i tu trzeba okłady robić.

Natomiast weekend szaleliśmy cały. Po całym tygodniu rehabilitacji, postanowiliśmy się zresetować, i wyruszyć w podróż.

Oj potrzebne nam to było i to bardzo :-) Dziś jesteśmy wciąż zmęczeni, nogi chłopców bolą do tego Kacper się trochę przeziębił i musiał zostać w domu, ale co widzieliśmy i przeżyliśmy jest nasze :-) A młodszego z barci do jutra na nogi postawimy.

Miłego dnia. I jeszcze raz wielkie dzięki za 1%.

Ciężko jest nadążyć za chłopcami.
My jak widać robimy zdjęcia, a oni...
Te dwie plamki przy płocie :-)
Hen daleko 

ogrodowo truskawkowo

Święta, święta i po świętach. Te dni minęły nam fantastycznie, a w lany poniedziałek moi chłopcy po raz pierwszy pokazali na co tak naprawdę ich stać. Ze względu na wcześniejsze miejsce zamieszkania, zbytnio nie korzystali z tego dnia, gdyż w koło same ulice i mnóstwo pędzących aut.
W tym roku było zupełnie inaczej, biegali z wodą po całym osiedlu, przebierając się ze sto razy.
Radości było co nie miara ;-).
Ale spokojny okres to już za nami, i znów żyjemy od piątku do piątku ;-).
Ostatnimi czasy pracy jakby nam przybyło, dużo ćwiczeń i rehabilitacji, do tego doszedł jeszcze wyjazd Jacka. 
Mój synuś pierworodny właśnie jest w drodze do swojego ulubionego miejsca, czyli Medjugorie, 
a ostatni tydzień, był dla niego strasznie długi, kazał pakować się już we wtorek, i codziennie odliczał dni do wyjazdu.
Wiedział, że wyjeżdża po dogoterapii, więc z niecierpliwością czekał na psa, który odwiedza ich w Ośrodku, w każdy piątek.

Jacek na dogoterapii 

Aby zapewnić chłopcom trochę rozrywki, robiliśmy dosłownie wszystko. Kacper, aby miał zajęcia non stop, a Jacek żeby nie pytał codziennie po tysiąc razy, kiedy będzie piątek ?.
Trochę imprezowaliśmy na urodzinach u kolegi chłopców.
Szaleństwo, to zdecydowanie to , co Oni lubią najbardziej, zresztą, chyba każdego małego gagatka .

W siódmym niebie :-)

Bracia jako pierwsi weszli na plac zabaw,
za to zeszli jako ostatni :-)
Szaleństwo

Tak piękna pogodę, trzeba było wykorzystać. 
Okazało się, że mam w domu ogrodnika.
Kacper w Ośrodku, razem z panią wychowawczynią, zbudowali mały ogródek, w którym mój synuś sadził truskawki, cebulkę i inne pyszności. Jak przystało na prawdziwego mężczyznę , łopata i do dzieła ;-).
Kacper kopał, a Pani sadziła sadzonki, choć pozwolił jej zasadzić tylko jedną, bo resztę chciał już sam.

Kochany pracuś 

                                   

no i mamy truskawki .

Przyszły tydzień zapowiada się trochę spokojniejszy, gdyż  pracy o połowę mniej, i ćwiczyć wystarczy tylko z jednym .
 Jacek odpoczywa od nas, a my trochę od niego. 
Znając życie nie zadzwoni do nas ani raz ;-), więc przez najbliższe dni, ani ja , ani Wy nie dowiecie się co u niego słychać.

Chciałabym podziękować w imieniu własnym i chłopców wszystkim, którzy przekazali  swój 1% podatku na leczenie braci Petelczyc.
Kochani bardzo Wam wszystkim dziękujemy.
Był to nasz pierwszy raz, w zbieraniu pieniędzy z podatku, całość wykorzystamy na dalszą rehabilitację, i jeśli się nam uda , turnus rehabilitacyjny.