Wesołych Świąt

Chcielibyśmy złożyć wszystkim naszym czytelnikom życzenia świąteczne.

Niech ten cudowny czas Świąt Bożego Narodzenia 

napełni wszystkich Was radością i ciepłem.

Na nadchodzący Nowy Rok życzymy optymizmu i nowej energii do działania ( sobie też ) 

Niech ten 2015 Rok będzie pasmem sukcesów, i przyniesie same miłe chwile. 

Wesołych Świąt 

Perfekcyjny grudzień

Przez cały grudzień chłopcy naprawdę ciężko pracowali.

Mają już przygotowane Jasełka, które miałam już okazję zobaczyć, a które już wkrótce będą grane w naszym teatrze, i jak to miało miejsce w ubiegłym roku, liczymy znów na zwycięstwo ;-) 

Jacek i Kacper w tym roku są diabełkami, a 
całość przedstawienia mówi o zmaganiach Dobra i Zła, o tułaczce utrudzonej Świętej Rodziny szukającej miejsca na odpoczynek, a w końcu narodziny małego Jezusa . Wszyscy artyści dali popis wspaniałej gry aktorskiej, którą podkreśliły znakomita scenografia, kostiumy, muzyka, a także profesjonalne oświetlenie .

Chłopcy , jak i reszta wychowanków Ośrodka otrzymali super paczki. Muszę przyznać, że tak bogatych to jeszcze nie mieliśmy.

To wszystko zasługa naszej kochanej Pani dyrektor, która się o to postarała. Bardzo Dziękujemy.

Mama jak to mama musiała się popłakać, widząc jak ogromne postępy zrobili moi panowie, z roku na rok są coraz lepszymi aktorami.

Zmieniamy temat. 

Zaraz po świętach, czyli na początku 2015r, rozpoczynamy trzeci już etap terapii Tomatisa.  Trochę się ,matka stresuje , bo dużo będzie zależało ode mnie, ale będę się starała bardzo ;-) , aby wszystko udało się jeszcze lepiej niż do tej pory.

Codziennie przez cały grudzień , oczywiście chodziliśmy na basen, trochę na małe szaleństwo, i oczywiście na treningi. Chłopcy nie boją się wody w ogóle, tylko łobuzy nie pozwalają mi robić zdjęć, ani nic nagrywać, jednak dzisiaj mi się udało. Mimo iż na filmiku nie widać wszystkich ich możliwości, to zobaczcie sami , kto rządzi na tyskiej pływalni ;-)

Próbujemy Jacka nagrać jak schodzi pod wodę na głębokość 3,8m, ale jak tylko zobaczy mamę z aparatem od razu ucieka i nie pozwala mi nic nakręcić, nie wspominając już o robieniu zdjęć, z tym to dopiero jest problem ;-)
 Filmik poniżej powstał dzięki małemu  szantażowi ,  " Mikołaj patrzy" ;-) pewnie wszyscy rodzice to znają :-)

Szkoda , że grudzień jest tylko raz w roku, bo to właśnie w tym miesiącu z chłopcami praca idzie nam perfekcyjnie.
Nie mogą doczekać się ubrania choinki, i oczywiście świąt, czyli prezentów ;-)

O słuchawkach słów kilka, Podziękowania

Zakończyliśmy drugi etap Tomatissa, jak pisałam w poprzednim poście jest duża poprawa.
Chłopcy zaczęli składać całe zdania, potrafią również z ilustracji opowiedzieć co dzieje się na danym zdjęciu. To ogromny postęp. Zafascynowana terapią postanowiłam kuć żelazo póki gorące, i zakupić do domu coś podobnego do Tomatissa. Jacek w lutym kończy 14 lat, więc to ostatni dzwonek, aby jeszcze bardziej polepszyć jego wciąż zaburzoną mowę.
Poczytałam więc trochę, dużo o słuchawkach Forbrain, i szczerze mówiąc nie znalazłam na ich temat żadnej negatywnej opinii. Nakręcona informacjami ze strony w/w słuchawek postanowiłam ( zresztą jak ze wszystkim) zasięgnąć porady specjalistów.

Trochę to trwało, nasza terapeutka, poruszyła pół Polski, aby prócz samych plusów Forbrain, dowiedzieć się, czy są jakieś minusy.
I znalazła wysoko wyspecjalizowaną terapeutkę z Krakowa, która dla swoich wychowanków zakupiła słuchawki, i  która ( oczywiście mówimy tu o moich chłopcach ) nie polecała nam zakupu ich dla chłopców.
Mało oczy mi nie wyskoczyły, ze zdziwienia, bo jak to? ... ja słyszałam same och, i ech na ten temat.
Wysoko wyspecjalizowana specjalistka w dziedzinie mowy i słuchu, stwierdziła, że słuchawki Forbrain, nie są dobrej jakości, i mamy nie kupować.
W/w terapeutka, dostała kilka filmów z ćwiczeniami moich dzieci, i po analizie ich wszystkich pomoże nam dobrać odpowiedni sprzęt, oczywiście taki, który bardziej nam pomoże w dalszej rehabilitacji.
Nauczycielka Jacka wstępnie mówiła mi o nowym sprzęcie dla chłopców, też są to słuchawki, tylko kurcze zapomniałam jak się nazywają, ale zapamiętałam że kosztują około 2000 zł.:-( ... wiem to niewybaczalne, ale z pewnością to nadrobię.
Na dzień dzisiejszy natomiast słuchawką Forbrain, mówimy nie. 
Może Wy kochani czytelnicy macie jakieś doświadczenia z tym sprzętem, i możecie doradzić co z tym zrobić?

Na koniec specjalnie podziękowania dla pani Magdy z Wałcza.
Za przepiękne Anioły na naszą Aukcję Charytatywną, ależ to była niespodzianka, gdy po odbiór bombek z naszej Aukcji zjawia się przejazdem bardzo miły Pan, który dodatkowo wręcza nam pudło z pięknymi Aniołami, i cudnymi bajkami, które wkrótce pojawią się na charytatywni.allegro.pl.
Bardzo dziękujemy, i pozdrawiamy.
Jeśli będzie Pani czytała bloga, proszę o kontakt e-mailowy :-)

W dużym skrócie

To, że mamy zaległości nie znaczy, że nic się u nas nie dzieje, wręcz przeciwnie.

Mieliśmy z tatą kilka dni odpoczynku od chłopców, którzy pojechali na chwilę w góry. Z każdego dnia wyciskaliśmy tyle, ile się dało. Nadrobiliśmy wyjścia do Teatru, były wspólne zakupy, i duuużo odpoczynku, oczywiście w totalnej ciszy, która była nam już bardzo potrzebna.

Ten czas minął bardzo szybko, naładowani pozytywna energią wracamy do codziennych obowiązków.

Zakończyliśmy drugi etap Terapii Tomatisa. Efekty zaczynają być coraz bardziej widoczne. 

Chłopcy wciąż nie potrafią czytać, ani pisać, ale ruszyli do przodu z mową.

Nie chce pisać , że mówią już świetnie, bo tak nie jest, wciąż są zaburzenia w tym temacie, ale jest lepiej. Nie rozmawiamy już półsłówkami, ale składamy pełne zdania, których i tak w ich wykonaniu jest za dużo. Panowie potrafią gadać w kółko, a co najgorsze są dni, że przez cały dzień jedno i to samo. Przed terapią wystarczyło że np. powiedzieli " mamo pić", i wszystko było jasne, teraz muszą zadać pełne pytanie,czyli " mamo nalejesz mi picia?" Męczymy ich o te zdania bardzo, ale nie możemy zaprzepaścić tego co już wypracowaliśmy.

Dzieciaki nie raz się denerwują, jak próbujemy z nich wydusić całe i pełne zdanie, ale sie nie poddajemy i nie poddamy.

Zaczęliśmy już grudzień, ten pierwszy tydzień nam uciekł w ekspresowym tempie, ale nie obyło się od listów do Świętego Mikołaja. Chłopcy z roku na rok mają coraz większe

wymagania :-). Strach się bać co będzie za dwa, trzy lata ;-).

Więc 6.12 od samego rana chłopcy przygotowywali się na przybycie Mikołaja.

W Ośrodku dzieci przywitały dwie Śnieżynki, które przygotowały dzieciom świetny występ.

Po wspólnej zabawie nadszedł czas na wołanie Świętego M.

Dzieci bardzo głośno zaczęły przywoływać , i ku ich zdziwieniu z wielgachnym worem pojawił się Mikołaj ;-)

Radość dzieci nie do opisania. 

Po odwiedzinach Świętego, jak co roku odbyły się u nas Targi Twórczości Osób Niepełnosprawnych "W dobrym TTON-ie być Aniołem".

Każdy, kto zakupił coś na kiermaszu lub wziął udział w specjalnie zorganizowanej aukcji, wspomógł organizacje działające na rzecz niepełnosprawnych mieszkańców miasta.

Mimo, iż w tym roku chłopcy nie występowali było bardzo pięknie, kolorowo i wesoło.

Świątecznych ozdób,  dekoracji i słodkości było tyle, że nasz Ośrodek zajął aż dwa stoiska: na pierwszym z nich, gastronomicznym, sprzedawano gorące napoje, pyszny żurek i słodkie, lukrowane pierniczki przygotowane przez nasze wspaniałe Panie Kucharki, a także smakowite wypieki autorstwa naszych kochanych Mam. Na drugim aż roiło się od małych i większych choinek, stroików, zawieszek i przeróżnych świątecznych ozdób. 

Dzięki szczodrości Kupujących udało się uzyskać ze sprzedaży całkiem sporą sumę, która w całości zostanie przeznaczona na świąteczne paczki dla wszystkich wychowanków Ośrodka.

Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w akcję: autorom świątecznych cudeniek i smakołyków, tym, którzy je sprzedawali i przede wszystkim tym, którzy je kupili. Kochani! Dzięki Waszym ciepłym i otwartym sercom Święta będą dla nas bardziej beztroskie i radosne. 

Tomatis, Forbrain

Pierwszy tydzień, drugiego etapu terapii Tomatisa już za nami. Od poniedziałku zaczęliśmy drugi, i muszę się pochwalić, że zaczynam zauważać postępy, ale o tym za chwilę ;-)   


Pierwszy tydzień do łatwych nie należał, a w szczególności te pierwsze dni, kiedy to chłopcy ponownie ubrali słuchawki.
Jacek już w poniedziałek na Terapii , 45 minut przepłakał. Znacie Go i wiecie , że to nie w jego stylu, dlatego byłam trochę przestraszona.
 Pani terapeutka włączyła im muzykę , taką jak to tłumaczyła, która robi w ich głowach natłok emocji.
Nauczycielka w trakcie zajęć, chciała uspokoić Jacka, i proponowała, aby z nią poskakał, klaskał, również wymasowała Mu ręce, nic nie pomagało, bo jak stwierdził starszy z braci "  ja chce płakać", i wtulał się do kobiety, jak  nie mój syn.
Mimo takich emocji w głowie Jacka , muzyka nie została zmieniona. Po tych 45 minutach, Jacek się wypłakał, i już było wszystko w porządku.
W Jacku już się nazbierało, i musiał z siebie wyrzucić te negatywne emocje.
Nie wiem jak to możliwe, że w tak szybkim czasie, w tej małej główce, nazbierało się tyle negatywów. 
Po powrocie do domu, Jaca był trochę zmęczony, jakby go wypompowano :-), i do końca dnia był bardzo spokojny.
Można powiedzieć, że nie było dziecka.
Natomiast młodszy z braci to najlepszy uczeń na Terapii, Nauczycielka nie mogła się Go nachwalić, choć bracia wspólnie zrobili postępy.
Chłopcy bardzo poprawili się w zakresie uwagi, i koncentracji. Są w stanie ułożyć takie zadania z układanek , o których wcześniej nie było mowy, gdyż były dla nich za trudne, teraz to dla nich  " bułka z masłem "
Następne dni były już niesamowite, i z dnia na dzień chłopcy coraz bardziej zaskakują terapeutkę.
Postanowiła więc nagrać ich na kamerę, aby wszyscy nauczyciele i również mama mogli zobaczyć jakie postępy robią chłopcy.
Pierwszy i najważniejszy to , że chłopcy zaczęli mówić całe zdania!!! ha ....ha....ha....
Dostali historyjki w formie obrazków i musieli odpowiadać co widzą .
No gdybym nie widziała, na własne oczy , chyba bym nie uwierzyła. 
Słowa były bardzo ładne, słychać było każdą wypowiadaną literkę, no cud, normalnie.
Nauczycielka powtarzała co chwilę " Pani Moniko, jestem w szoku !!!, jest pięknie! "
Od tej pory nie reagujemy na żadne półsłówka , chłopcy, jak chcą z nami porozmawiać, czy też o coś zapytać, muszą formułować całe zdania i już! 
Wreszcie krok do przodu, taka jestem szczęśliwa, nareszcie słyszę pięknie całe zdania wypowiadane przez dzieci, a będzie jeszcze lepiej, już ja to wiem. 
Pierwsze co chcemy zrobić to zakupić dla dzieci słuchawki Forbrain.
Jest to zestaw słuchawkowy z mikrofonem i filtrem dynamicznym, pomaga odfiltrować hałas środowiskowy wyodrębniając i wzmacniając głos dziecka.
Urządzenie jest wykorzystywane do transmisji dźwięków za pomocą przewodnictwa kostnego, dając układowi nerwowemu solidny trening sensoryczny

Jakie są korzyści słuchawek :

• poprawa uwagi, pamięci i koncentracji
• poprawa czytania i pisania
• poprawa mowy i artykulacji
• większa pewność siebie
• poprawa umiejętności komunikacyjnych i społecznych
• lepsza organizacja działań
• lepsza orientacja w przestrzeni
• poprawa w zakresie stabilizacji posturalnej, równowagi i koordynacji ruchowej
• autoregulacja
• większy poziom energii
• Jeszcze konsultujemy ten zakup z całym zespołem terapeutów chłopaków, i jeśli nie będzie żadnego sprzeciwu, zakupimy je już w grudniu.Jestem przekonana, że będzie to jeden z lepszych zakupów.
• 
  

Ortodonta podejście pierwsze

Nadszedł dziś ten dzień, kiedy to wyruszyliśmy do ortodonty z Kacprem.
Był już u pana doktora parę razy, po pierwsze, aby trochę się oswoił, z fotelem, zapachem i oczywiście starszym panem, który to podejścia do moich dzieci zbytnio nie ma ;), ale stara się chłopina jak tylko może, i czasem nawet mu wychodzi.
Dziś wziął ze sobą fajną młodą panią do pomocy, która zdecydowanie bardziej podeszła młodszemu z braci.

Wizyta zapowiadała się bardzo spokojnie. Kacper był świetnie do niej przygotowany, wiedzieliśmy o niej już od kilku miesięcy, więc codziennie Kacperek słyszał coś na temat aparatu na zęby, bo to całe zamieszanie, właśnie z tego powodu.
Dziś na wizycie nie miało być pogaduszek, czy też zwiedzania gabinetu, ale konkrety.
Mianowicie Kacper miał dziś mieć wykonany wycisk, który umożliwi technikowi dentystycznemu wykonanie gipsowego odlewu szczęki. :-)
Więc bardzo ładna pani przygotowała specjalną masę ( fioletową ) na której to miały odbić się ząbki Kacpra, nałożyła ją na metalową ( ochydną, na sam widok matce robiło się niedobrze) łyżkę wyciskową. Następnie łyżkę wypełnioną masą zakłada się na zębach. I tu młodszy z braci nie za bardzo świadomy tego co się miało stać, pięknie otworzył buzię, dał włożyć ortodoncie metalową łyżkę, na dolne zęby i co ?.... zwymiotował :-( Mimo, iż byliśmy tam na czczo, nie poszło tak jak zakładałam. Doły zębów udało się odbić, ale nie wygląda to perfekcyjnie, i raczej będą do wyrzucenia. O założeniu masy na górną szczękę, nie było już mowy.
Był ryk, krzyk, i co sekundę paw :-(.
Mimo czterech miesięcy oczekiwań na tą właśnie wizytę, nie zmuszałam syna, aby próbować do upadłego. Nie chciałam go zrazić , aby spokojnie móc wykonać drugie podejście za kilka miesięcy.
Szkoda mi bardzo, miałam nadzieję, że pójdzie tak gładko, jak to było z Jackiem, ale niestety tak nie było.
Tak więc na proste zęby musimy jeszcze poczekać.

Zakupy

Dziś spędziłam cały dzień sama z chłopcami. Raz na jakiś czas jest nam to bardzo potrzebne.
Ale tak szczerze mam dość. Matko kochana, oni skrzeczą cały dzień, nawet na sekundę buzie im się nie zamykają. Co dwie minuty słyszę mamo!!!, a co robimy jutro, mamo a dziś jest weekend, mamo, a jutro idziemy do kościoła, i tak cały dzień. Mam na dzisiaj dość. Nawet teraz pisząc posta jestem z nimi w pokoju, a oni cały czas się kłócą, biją, i denerwują nawzajem. Oczywiście matka się nie wtrąca, czekam cierpliwie, aż zacznie się płacz i wtedy na 100% wybuchnę, bo po całym dniu stresu i krzyku ,chodzę już jak bomba zegarowa.
Nie da się wytrzymać. Może macie jakieś domowe sposoby na uspokojenie mamy ;-) .

Pojechałam dziś z chłopcami po buty, bo zima nadchodzi, a oni w adidaskach zasuwają.
W sklepie łatwo nie było, mierzyli wszystkie dostępne męskie buty. Bardzo zależało mi , aby kupić im buty na rzepy, one bardzo ułatwiają nam życie.
Ale jak się okazało w czterech sklepach do których zawędrowaliśmy, butów w rozmiarach 38 i 35, nie ma na rzepy, ( no może 35 by się znalazły, ale te co nam się podobały to nie było rozmiaru ), więc kupiliśmy na wiązanie ,i tu mamy  mały problem, bo cholewka jasna, już widzę te nerwy, na sznurówki. 

Mimo iż Jacek zawiąże, to robi to za słabo, i buty co chwilę się rozwiązują. Nie wspominając już o Kacprze, który o wiązaniu nie ma zielonego pojęcia, a jak już chce sam spróbować, to mama ma potem godzinę, nie powiem gdzie 
;-), na rozplątywaniu supłów, które zrobi perfekcyjnie.
Nie wiem, jak przetrwamy z tymi sznurówkami, ale wiem, że nadszedł ten czas, aby zabrać się za ostre trenowanie. 
I tu po raz pierwszy nie wiem jak to zrobić, jak wzmocnić palce Jacka, aby porządnie zawiązał buty, a co do Kacpra, to będzie to totalny kosmos, bo młodszy z braci nie jest w tym dobry, i mimo chęci i wielu prób, nie idzie mu to w ogóle.
:-( 

Charytatywni

Od 1. listopada allegro uruchomiło platformę 
charytatywni allegro. 
Jest to miejsce, w którym każdy z nas będzie mógł pomóc.
Serwis Charytatywni Allegro ułatwia internautom pomaganie.
Wybrany cel pożytku publicznego można wspierać poprzez 
wystawianie przedmiotów dla danego dziecka.

I właśnie od teraz tam będziemy wystawiać wszystkie nasze aukcje.
Ruszyliśmy z " grubej rury" . Dzięki wszystkim dobrym ludziom , którzy nam bardzo pomagają, trafiły już pierwsze aukcje świąteczne :-)
Od tej pory każdy, kto chciałaby nas wesprzeć, może również sam wystawić rzeczy aukcji.

Wystarczy wejść na stronę charytatywni.allegro.pl  kliknąć w cele zbiórek, tam wpisać dziecko, któremu chcemy pomóc ( w naszym przypadku bracia Petelczyc), lub na naszym blogu po prawej stronie klikamy w aukcje charytatywne i już ....działamy :-)


Poniżej link do nas :-)

charytatywni cel: bracia Petelczyc

W tył zwrot

Czas napisać co u nas .Mimo braku wpisów, wierzcie mi dzieje się, aż za dużo :-)
 Właśnie dowiedziałam się , że moi chłopcy słyszą i kodują tylko dźwięki z lewego ucha tzn. lewe ucho dominuje w ich mózgu, a prawe jest beznadziejne, to tak w skrócie.
Krótkie konsultacje z terapeutką , specjalistyczne badanie słuchu, wykresy, i już znamy liczbę błędów słuchu. 
Wiem jak to brzmi, ale to prawda.
 Na terapii Tomatissa, pani zawsze pytała chłopców, którym uchem słyszą dźwięki, prawie zawsze pokazywali lewe, mimo iż czasem muzyka była włączona tylko w prawym uchu. Był taki moment na zajęciach, że Jacek tak się pogubił, że pod koniec pierwszego cyklu terapii  pokazywał pani, środek głowy, tak jakby to  nie uszy słuchały tylko głowa ( o co chodzi? ) hmmm. Słucham i słucham co lekarz mi opowiada na temat chłopców, intensywnie wszystko koduje, aby w domu móc przeanalizować to jeszcze raz, bo na pierwszy rzut oka to co ona mi opowiada to dla mnie totalny kosmos, mimo mojego już dość sporego bagażu doświadczeń. Nie do końca wszystko zapamiętałam, ale to nadrobię, na kolejnych konsultacjach. Dziś natomiast napiszę to co pamiętam i już wiem.
Dostałam dziś do ręki wykresy ze słuch chłopców, tzn. badanie sprzed roku, a badanie po terapii.
No różnica jest wielka, bałagan, który widniał na w/w wykresie znacznie się zmniejszył po Tomatissie. Linie pokazujące słuch chłopców jakby się uspokoiły, i wyrównały, ale nie jest to jeszcze tak uporządkowane, aby można było powiedzieć, że jest dobrze. Na dzień dzisiejszy jest źle.
Mimo iż kilka rzeczy poszło do przodu,między innymi słuchanie ze zrozumieniem opowiadań i wierszyków. 
Chłopcy potrafią już pięknie opowiedzieć każdą przeczytaną historyjkę. I tu terapeutka jest bardzo zadowolona z postępów Kacpra, gdyż wystarczy mu jeden raz coś przeczytać, i bezbłędnie powie o czym była dana historia
Ale terapii Tomatissa  będzie ciąg dalszy,.
Drugi etap zaczynamy najprawdopodobniej za dwa tygodnie.
Jest nam to bardzo potrzebne. W końcu musimy pójść choć mały kroczek do przodu.
Trzeci etap natomiast  będzie z włączeniem głosu mamy. Będzie on wyglądał następująco. Mama będzie czytała i nagrywała dwa opowiadania, a terapeutka będzie  to puszczała chłopcom przez " przefiltrowaną muzykę"tzn. chłopcy będą słyszeć tak jakby byli w moim brzuchu. Musimy cofnąć się do tamtego świata, żeby pójść do przodu w naszym świecie, nie źle co? 
 Na tym to wszystko polega, mam nadzieję , że efekty będą zadziwiające. Najbardziej zależałoby mi na wyciszeniu chłopców, są oni tak bardzo głośni, że czasem wydaje mi  się , że za parę lat to ja zwariuję, bo tak nie da się żyć. Przyznam, że uczę się zamykać w swoim pokoju, tak aby przynajmniej przez chwile ich nie słyszeć, bo za każdym razem jest to dla mnie za głośno.
A tak serio, to chętnie sama był z tego skorzystała, gdyż ostatnimi czasy, to ja dostosowałam swój głos do głosu chłopców, i mówię tak głośno, że wszyscy mnie uciszają, a ja tego nie słyszę :-), no ale to prawda, że z kim się zadajesz takim się stajesz ;-)

Po dzisiejszej wizycie u lekarza, wiem, że tak jest i na razie być będzie, tzn będzie głośno, głośno i jeszcze raz głośno, wszystko dlatego,  że chłopcy sami sobie muszą dostarczyć  dźwięki ( bardzo głośne ), gdyż siebie nie słyszą tak jak słyszeć powinni, i tak jak my wszyscy słyszymy.

Natomiast w ostatnich dniach starszy z braci daje nam trochę popalić, i konieczne będą dodatkowe zajęcia wyciszające, i tymi zajęciami będzie drugi i trzeci etap terapii.
No cóż lecimy dalej, a już myślałam, że moim małym przystojniakom wystarczą te zajęcia, które mają ( a jest ich mnóstwo ) ale jak to bywa nie może być za łatwo, musimy trochę dołożyć, i dalej walczyć z tym wstrętnym chromosomem ;-)
Co nas nie zabije to nas wzmocni, więc trzeba zakasać rękawy i do roboty.
Musimy trochę więcej zacząć ćwiczyć z koordynacją ruchową chłopców, szczerze mówiąc to ja byłam przekonana, że w tym kierunku są aż za dobrzy, ale jak się okazało nie do końca. Z badań wynika że musimy jeszcze nam tym popracować.
Mimo basenów, wspinaczek, rowerów, koordynacja chłopców wciąż jest bardzo zaburzona.
A wszystko to co my robimy dla nich, tylko utrzymuje ich w tym stanie, w którym są na dzień dzisiejszy.
Natomiast bez tych wszystkich naszych sportowych wyczynów, mogłoby być już bardzo źle.Tak więc, mimo braku sił rodzicom bierzemy się twardo do roboty, i nic tylko więcej i więcej ćwiczeń na ich koordynację.
Szczerze to trochę mnie to przeraża, są ostatnio takie dni, że czuję się tak zmęczona, że najchętniej wyjechałabym na kilka dni sama do lasu odpocząć od wszystkiego.

Ale to nie blog o marudzeniu, tylko pozytywnym nastawieniu do życia, mimo wzlotów i upadków ruszamy dalej.
Już ja doprowadzę do porządku tą ich koordynację!

Kochani na koniec bardzo dziękujemy za 1% .
Mamy już zaksięgowane 85% wszystkich wpłat. 
Te Wasze wpłaty zdecydowanie bardziej pozwolą nam walczyć z chorobą chłopców, bo jak wiadomo nigdy się nie poddamy, i będziemy walczyć, aby w przyszłości mogli funkcjonować samodzielnie. A co napisze dla nas życie hmm.... zobaczymy :-)

Podziękowanie, chorowanie, zwiedzanie

Po ostatnim poście, tzn. interwencji nie mogłam do końca się pozbierać, dlatego też krótka przerwa w pisaniu. Dzisiejszy wpis napisałam już wcześniej, ale skasowałam, ze względu na jego  pesymistyczną treść, a jak wiadomo ja do takich ludzi nie należę, więc piszę od nowa. Mam nadzieję, że bardziej optymistycznie.

Zacznę od podziękowań. Mianowicie, zaczęły się księgowania 1% na naszym subkoncie w Fundacji, mamy już pierwsze wpłaty, za które chcielibyśmy serdecznie podziękować, a komu? Sami doskonale wiecie :-* Wielkie dzięki kochani. Co prawda do turnusu jeszcze nam brakuje, ale wiem , że damy radę. 

Również wielkie podziękowania, dla tych wszystkich, którzy pomogli nam w rozpowszechnianiu apeli moich chłopców. Dzięki :-*

To ile uda nam się zebrać zadecyduje  na jakie rehabilitacje w przyszłym roku będziemy mogli sobie pozwolić.

Teraz jeszcze króciutko jak wygląda wpłata 1%, lub darowizna na leczenie chłopców. 

Temat ten jest bardzo poruszany przez rodziców, którzy nie mają do czynienia z żadną chorą tudzież niepełnosprawną osobą.

Myślą oni sobie, że pieniądze na naszym subkoncie są dla niezaradnych rodziców, którzy patrzą żeby tylko kasę z nich wyciągnąć, a do roboty im się iść nie chce.

Nic bardziej mylnego moi drodzy.

Wiele rodziców chorych dzieci bardzo chętnie poszłoby do pracy, między ludzi, ale nie mają takiej możliwości. Sama doskonale pamiętam jak urodził się Jacek i musiałam na chwilę zrezygnować z zatrudnienia,dlaczego ?

Dlatego, że na wszystkie rehabilitacje na które wtedy uczęszczaliśmy musiałam z nim jeździć.

Jedne były w Mikołowie, drugie w Katowicach, a trzecie w Krakowie, więc gdzie czas na pracę? Do tego Jacek nie akceptował obcych ludzi, i wszędzie musieliśmy być razem.

Drugą ważną sprawą jest to , że nikt nikogo do niczego nie zmusza. Nie chcesz nie dawaj!!!

Nikt z pewnością nie będzie Cię prosił, choć w większości na ten temat wypowiadają się ludzie, którzy nigdy nikomu nie pomogli, ale to tak na marginesie ;-)

I na koniec tematu subkonta, powtórzę wpis, w którym już wyjaśniałam jak to wszystko się odbywa.

Wszystkie Środki przekazane  na nasze subkonto , możemy wykorzystać tylko i wyłącznie wtedy , gdy przedstawimy rachunek, lub fakturę ,  która stanowi dowód  poniesionych kosztów .Tak więc jeśli rehabilitujesz dziecko, a nie masz na to pieniędzy w portfelu, a masz na koncie w fundacji. Wysyłasz im fakturę, którą wystawia ośrodek rehabilitacyjny i na jej podstawie Fundacja zwróci nam , lub prześle bezpośrednio na konto ośrodka zwrot za koszty związane z leczeniem. 

Faktury muszą być wystawiane na Fundację , z dokładnym opisem na  jaki cel ponieśliśmy wydatki, i nie budzą wątpliwości względem rzetelności ich wydatkowania.

Dla wszystkich darczyńców  , jest to dowód na to iż  przekazane przez Was pieniądze będą służyły nam tylko i wyłącznie na rehabilitację w naszym przypadku braci Petelczyc.

Teraz pokrótce co u nas.

W ostatnim tygodniu oczywiście rehabilitacje na basenie.

Chłopcom coś się stało, i nie potrafią skoncentrować się na basenie rekreacyjnym, czyli tam gdzie cieplejsza woda. Trener musi zabierać ich na basen dla pływających, gdzie woda lodowata ;-)  ( jak dla mamy) i nagle trening odbywa się bez zakłóceń, w częściowym (co i tak dużo) skupieniu.

Zdecydowanie bardziej zdyscyplinowany jest młodszy z braci, dostosuje się do każdej sytuacji, natomiast starszy jest rozkojarzony, myśli o wszystkim tylko nie o tym co ma wykonać w danej chwili. Nagle ściemnia, że jest zmęczony, brzuch go boli, albo źle się czuje, i koniec . Dobrze, że nasz trener zdążył już ich trochę poznać i nie da on sobie w kasze dmuchać. Wystarczy mrożące spojrzenie, głośniejszy ton i Jaca od razu wraca na swoje dobre obroty ;-) Wczoraj postanowił ponownie poćwiczyć skoki na główkę, oczywiście pod bacznym okiem pana Mirka. Myślę że na jakieś dwa tygodnie ze skokami mamy spokój, dlatego że Jacek otarł sobie brzuch, to był skok na super dechę :-( nic mu nie ma ma tylko troszeczkę basior zaczerwieniony, ale jak to facet wrażliwy jest bardzo, i tu trzeba okłady robić.

Natomiast weekend szaleliśmy cały. Po całym tygodniu rehabilitacji, postanowiliśmy się zresetować, i wyruszyć w podróż.

Oj potrzebne nam to było i to bardzo :-) Dziś jesteśmy wciąż zmęczeni, nogi chłopców bolą do tego Kacper się trochę przeziębił i musiał zostać w domu, ale co widzieliśmy i przeżyliśmy jest nasze :-) A młodszego z barci do jutra na nogi postawimy.

Miłego dnia. I jeszcze raz wielkie dzięki za 1%.

Ciężko jest nadążyć za chłopcami.
My jak widać robimy zdjęcia, a oni...
Te dwie plamki przy płocie :-)
Hen daleko 

Interwencja Polsat-u

Urzędnicy, wstydźcie się! Dwóch niepełnosprawnych intelektualnie braci koczuje bez opieki w mieszkaniu komunalnym w Lublinie. Mężczyźni po śmierci matki zamienili lokal w ruderę. Żyją bez gazu, prądu i ogrzewania. Ponieważ urzędnicy nie interesują się ich losem, wyręczają ich sąsiedzi.

Resztę sami zobaczcie, ja po obejrzeniu reportażu, nie jestem w stanie napisać nic, a już na pewno nic optymistycznego na temat pomocy ludziom niepełnosprawnym.

Niepełnosprawni bracia żyją dzięki sąsiadom -video tutaj

Ostatnie tygodnie

Miesiąc szkoły już za nami. Zaczęliśmy jak zwykle z grubej rury :-)
Za nami już pierwsze występy, teatrzyki, były już wyjścia do filharmonii, jak również  od czwartku zaczynamy zajęcia W. Sherborne i treningi na basenie.
Nie wiem jak to się dzieje, ale kompletnie nie mam na nic czasu. Po całym dniu zasuwania wszyscy padamy już o 21:00. 
Jak pisałam w poprzednim poście zakończyliśmy już terapię Tomatisa. Przez pierwsze dni łatwo nam nie było ,nie umiałam opanować chłopców,w domu byli bardzo nerwowi, co wykańczało całą rodzinę. Na szczęście z dnia na dzień zachowanie dzieci się poprawia. 
Pamiętacie jak pisałam, że mam ciężko dogadać się  z Jackiem, cały czas się kłóciliśmy , a starszy z braci robił wszystko żeby mnie tylko zdenerwować. 
Teraz zaczyna się coś zmieniać. Codziennie jest lepiej, zaczynamy ze sobą rozmawiać, i co ważne Jacek pozwala się nawet dotknąć, a wczoraj  dostałam dwa całusy :-) chwilo trwaj !!!
Zbliżamy się również do siebie , oglądając całą rodziną ulubione seriale starszego z braci, czyli wszystko co związane jest z policją ;-).
W sobotę panowie samodzielnie przygotowali dla rodziców wieczorne oglądanie KSW. Za kieszonkowe Jacek kupił chipsy, zrobił wszystkim po herbacie, pokroił owoce i tak całą rodzinę zaprosił do  oglądania kilku walk, z których i tak najbardziej cieszył się tata ;-)
Zbyt długo nie pooglądaliśmy, bo z dziećmi nie jest to takie łatwe, gadają cały czas :-) normalnie buzie im się nie zamykają, choć czasem byłoby to wskazane ;-) Jeszcze całkiem niedawno martwiłam się, że nic nie mówią, płakałam po kątach, że nie będą mówić, szukałam po całej Polsce najlepszych logopedów, wprowadzaliśmy piktogramy, aby się komunikować, a teraz wręcz ich błagamy, żeby choć na chwilę przestali gadać
 ;-).
Zaczęli nawet pięknie składać całe zdania. Wczoraj posłałam ich samych do fryzjera, a co tam niech sobie radzą, salon mamy 5 metrów od naszego domu, więc luzik, bez stresu mogą próbować swoich sił.
I......
I Jacek wrócił pięknie obcięty , potrafił nawet wytłumaczyć, że z tyłu chce mieć troszkę dłuższe włosy, a boki maszynką ha ha ha....   dumna mama ;-)
Kacper jak to Kacper olał całe to samodzielne obcinanie. 
W końcu to dwa różne charakterki, i z każdym trzeba postępować inaczej.

Orew

W piątek zakończyliśmy trzy tygodniową terapie Tomatisa ufff....
Napiszę o tym jak to się zakończyło, jak dochodzimy do siebie w następnym poście. Zdradzę tylko , że łatwo nie było :-), ale z dnia na dzień jest jakby lepiej.

Dzisiaj natomiast muszę pochwalić się naszym Ośrodkiem. Zawsze wiedziałam, że to miejsce jest najlepsze dla moich chłopców, i nie zamieniłabym go na żaden inny.

W dniach od 24.06.2014 do 4.07.2014 placówka OREW  poddana została ocenie Śląskiego Kuratorium Oświaty w ramach ewaluacji zewnętrznej. Przeprowadzono obserwacje, badania i liczne wywiady. Ośrodek wypadł świetnie. Otrzymał dwie oceny celujące i jedną bardzo dobrą.

Postanowiłam pokazać to wszystkim niezdecydowanym rodzicom, również kilku moim znajomym, którzy za każdym razem pytają mnie o Ośrodek, oraz  jak moi chłopcy sobie w nim radzą , jaki jest , i czy jestem zadowolona. Na te wszystkie pytania można odpowiedzieć sobie samemu. Zachęcam do przeczytania.
TUTAJ.......

Przepraszam , że po tak długiej nieobecności, tak krótki post, ale ....brak mi czasu . :-) 

Sztormowo

Nie wiem za bardzo od czego zacząć, ponieważ nasz ostatni tydzień to jeden wielki sztorm na oceanie. Jak zwykle zaczęło się w poniedziałek i trwa, co najgorsze do dzisiaj :-(
Mam mieszane uczucie do Terapii, którą chłopcy mają od dwóch tygodni, a do końca jeszcze tydzień.
Wszyscy terapeuci i specjaliści twierdzą, że wszystko jest ok, ale ja widzę różnice w zachowaniu, w szczególności Jacka, choć Kacper też zachowuje się gorzej.
Panowie zrobili się tak głośni, że nie da się z nimi wytrzymać, głowa boli mnie ostatnio cały czas.
Krzyczą, piszczą, po prostu strasznie hałasują, tak że zwariować można. Rodzinka chodzi poddenerwowana, bo jak wytrzymać takie wrzaski, no nie da się. :-(
Jacek dodatkowo potrafi być tak nieznośny( delikatnie pisząc)
Terapia miała ich trochę wyciszyć, a jak się okazuje efekt jest zupełnie odwrotny, Jacek w ogóle nie pozwala się dotykać, co tam , nawet złapanie Go za ramię jest dla niego bardzo irytujące, od razu się odsuwa, lub gwałtownym ruchem odpycha rękę osoby dotykającej.
Jeśli chodzi o komunikację, znów pojawił się problem. Nie wiem, czy przestali nas rozumieć, czy robią nam na złość. Wszystkie czynności robią odwrotnie, tzn. zaczynając od d... strony.
Natomiast jeśli się ich o coś poprosi np. o szklankę wody, zrobią dosłownie wszystko żeby tylko nam tego nie podać, Takich sytuacji w ostatnim tygodniu zrobiło się z milion, i nic nie pomaga, prośby, groźby, chwalenie, czy nawet krzyczenie, nic!
Miała być to walka ze stresem , a wszyscy jesteśmy kłębkiem nerwów.
W terapii nie mogę uczestniczyć, ze względu na starszego z braci, który kompletnie nie chce ćwiczyć w obecności rodzica, a przecież miało nas to bardziej zbliżyć do siebie,a jak na razie oddala. Nie wiem co dalej , ale wiem ,że psychicznie jestem wyczerpana.
Mam nadzieję, że wieczorny mecz poprawi nam nastrój.
Trzymamy kciuki za przyszłych Mistrzów Świata !!!

Urodzinowo

Dziewięć lat minęło....
Dziś są urodziny Kacperka. Mój mały przystojniak świętuje dziewiąte urodziny.
Mam nadzieję, że kiedyś przeczyta mój blogowy pamiętnik i dlatego zamieszczę tutaj również życzenia.

Kochany syneczku. 

Dziś dziewięć  kończysz lat
lecz przed Tobą cały świat!
Nie żałuj tego, co minęło,
ciesz z tego, co w życiu się osiągnęło! 
Zawsze dąż do wytyczonego celu,
mimo iż zazdrości Ci wielu!
Otaczaj się przyjaciółmi swymi,
raduj momentami tymi,
które uśmiech Ci dają 
i szczęścia przysparzają!
Serce Twe niech zawsze tak czyste będzie,
a dobrych ludzi znajdziesz wszędzie!
Pamiętaj też, iż kocham Cię nad życie swoje
i oddaję Tobie wszystko co moje...

Kocham Cię :-* 

Bolące uszy .

Szalony tydzień prawie za nami, jeszcze tylko  przetrwać piątek i....
I w sobotę imprezka. Mój mały przystojniak ma urodzinki i to już 9!, ale o tym później bo wydaje mi się że do soboty jeszcze cała wieczność :-)
Dzisiaj króciutko streszczę ostatnie dni terapii Tomatisa ( jak obiecałam )
Na wczorajszych zajęciach chłopcy narzekali, że bolą ich uszy. Matka oczywiście zainterweniowała , bo dzień wcześniej też o tym mówili, ale dziś już można powiedzieć bardzo narzekali. 
Okazuje się, że  te słuchawki są dosyć mocno obciskające, żeby inne dźwięki z zewnątrz za bardzo im nie przeszkadzały, więc temat wyjaśniony, a przetrwać muszą jeszcze dwa tygodnie.

W środę dostali dużą dawkę dźwięków bardzo niskich, chodziło w tym o to, aby lepiej czuli swoje ciało hmm. Pani poprosiła o informację, jak chłopcy będą się zachowywali w domu, po wczorajszej terapii  mogli być bardziej ospali ,lub odwrotnie bardzo pobudzeni.
Od razu wiedziałam, że na to pierwsze nie mogę liczyć, i się nie pomyliłam, o spaniu, czy zmęczeniu w ich przypadku nie było mowy. Zachowywali się tak jak zawsze, normalnie.

Teraz krótko o dzisiejszych zajęciach. 
Dzisiaj dostali mocną dawkę dźwięków poniżej 2000hz. 
są to dźwięki bardzo wyciszające i uspokajające, i tak też reagowali moi chłopcy.
Terapeutka zaopatrzyła ich  w fotele do leżakowania, bo byli bardzo senni, i wyciszeni .
 W domu natomiast Jacek był nieznośny, potrafił na maksa wyprowadzić mnie z równowagi , a łatwe to nie jest ;-)


Wiedział, że jestem na niego coraz bardziej wkurzona, ale nie poddawał się  ,drążył temat, i szukał na mnie sposobu .

 Aż w końcu mu się udało i matka wybuchła, nie wiem co mu się stało, ale ewidentnie chciał się na mnie wyładować.
Chciałam wyjaśnić , wytłumaczyć, ale nic nie działało, jak grochem o ścianę.
Nie ma nic gorszego dla matki która nie może dogadać się z własnym dzieckiem, jak dziecko nie potrafi opowiedzieć o tym co Go dręczy , straszne to uczucie .
Po tym jak się wyładował, i mnie przy okazji rozładował, wrócił  i kazał mi siebie przepraszać, ale już nie odezwałam się do niego ani słowem. Przez dziesięć minut wołał mnie bez przerwy,  bez żadnej reakcji z mojej strony, gdy zobaczył, że nic nie zdziała , sam podszedł i przeprosił ( z zaciśniętymi zębami ) , czyli pełen sukces. 
Wytłumaczyłam kilka kwestii, przypomniałam zasady jakie panują w naszym domu i na szczęście wieczór był już spokojniejszy.
Ogólnie z terapii wszyscy są bardzo zadowoleni, ale o dzisiejszym zachowaniu będę musiała poinformować terapeutkę, i zobaczymy co z tym dalej zrobić.