Roku bez trosk i zmartwień, życia w miłości, przyjaźni i szczęściu. Oby najskrytsze marzenia znalazły urzeczywistnienie, a każdy dzień przynosił tylko radość i uśmiech. Szczęśliwego Nowego Roku.
czwartek, 31 grudnia 2015
środa, 30 grudnia 2015
O seksualności słów kilka
Wiecie, że nie lubię za bardzo się rozpisywać, ,ma być konkretnie, krótko i na temat, ale w niektórych przypadkach niestety tak się nie da.
Jak już wiecie od kilku tygodni dokształcam się w dziedzinie seksualności osób niepełnosprawnych.
Jak wiadomo każde dziecko jest inne, jednym rodzice podają leki, inni ( oczywiście nie w Polsce) mają takie jakby asystentki, które przychodzą do dzieci, czasem tylko się poprzytulać, a efekty ponoć są niesamowite. Jedna matka mieszkająca w Czechach opowiadała mi o takiej asystentce, i nie mogła się jej nachwalić. Jej 24 letni ( niepełnosprawny intelektualnie ) syn jest zupełnie innym facetem odkąd w/w pani przychodzi odwiedzić go raz na 3 tygodnie. Ona natomiast masuje mu uszy, i to wystarcza.
Są również rodzice, którzy nie przekazali swoim niepełnosprawnym dzieciom wystarczającej wiedzy na temat seksualności, Teraz mają z tym wielki problem, gdyż dziecko, a raczej już dorosły facet nie wie, co dzieje się z jego organizmem, nie zna zasad panujących w jego otoczeniu, a onanizowanie się w miejscu publicznym to kłopot rodziców, którzy nie są w stanie go upilnować.
Na jednym z wykładów o seksualności osób niepełnosprawnych, matka opowiedziała historię swojego 21 letniego syna, która muszę stwierdzić, mnie osobiście przeraziła.
Adam upośledzony umysłowo w stopniu lekkim.
Kilkanaście miesięcy temu zaczął coraz później wracać do domu i nie potrafił wyjaśnić rodzicom, gdzie dokładnie przebywał, opowiadał tylko, że zapraszają go koledzy , do których matka nie miała żadnego kontaktu..
Kilka dni później zdarzyło się, że Adam nie wrócił na noc do domu, rodzicom udało się z niego wyciągnąć, że spał na dworcu, bo nie zdążył na ostatni pociąg.
Jak się później okazało, co Adam wyznał tylko pani psycholog, był on zapraszany do prywatnego mieszkania , gdzie był świadkiem stosunków seksualnych , pomiędzy dorosłymi mężczyznami.
Powiem Wam to jest temat rzeka, rozłożę go na kilka postów, choć nie wiem jak uda mi się napisać wszystko co bym chciała, a jednocześnie przekazać jakąś informację.
Po za problemami wynikającymi z dojrzewania , u nas wszystko w porządku. Panowie ostatni miesiąc mieli mnóstwo zajęć, ale też i odpoczęli przez ostatnie dni, także nic się nie bójcie dzieci nie męczymy ;-), a staramy się nagradzać.
 |
| Byli grzeczni , to i Mikołaj ich odwiedził. |
 |
| Był konkurs kolęd i świetny występ Jacka |
 |
| W grudniu udało nam się jeszcze wyskoczyć na wesele I tu pamiątkowa fotka mamy z młodą parą. Pozdrawiamy :-) |
 |
| W grudniu nie mogło również zabraknąć Jasełek do których z pełnym zaangażowaniem się przygotowywaliśmy. |
Nowy Rok niech Wam w radości i szczęściu płynie! Oby rano wstać się chciało, a wieczorem do zabawy sił nie brakowało. Oby zdrowie krzepkie było, a każdemu z Was coś dobrego się zdarzyło. Żebyście mieli w tym roku wiele okazji do szczerego śmiechu, a w pędzie codziennego dnia zawsze czuli, że otacza Was miłość.
środa, 23 grudnia 2015
Świątecznie
Kochani.
Z okazji zbliżających się Świąt pragniemy złożyć Wam życzenia.
Niech ten cudowny czas Świąt Bożego Narodzenia
napełni wszystkich Was radością i ciepłem.
Na nadchodzący Nowy Rok życzymy optymizmu i nowej energii do działania
( sobie też )
Niech ten 2016 Rok będzie pasmem sukcesów, i przyniesie same miłe chwile.
Wesołych Świąt
 |
| "Opowieść muzyczna o narodzeniu Chrystusa" |
 |
| Po wzruszających Jasełkach nie mogło zabraknąć rockowej pastorałki, przygotowanej przez grupę Jacka. Zaraz po Świętach opiszę, co takiego działo się w naszym domu, życiu, szkole, że z braku czasu na blogu takie zaległości. A na koniec choinka ubrana przez Kacpra i jeszcze raz . WESOŁYCH ŚWIĄT !!! |
czwartek, 12 listopada 2015
Czytanie globalne, czy seksualność
Wykorzystałam już chyba wszystkie metody, aby nauczyć chłopców czytać, niestety bezskutecznie.
Zaczęliśmy od metody sylabowej Jagody Cieszysńskiej. Kupiliśmy cały komplet książeczek, i każdego dnia przerabialiśmy jedną, jak się bardzo szybko okazało Jacek nauczył się ich na pamięć.
Nie ważne było którą otwarłam, wystarczyło, że spojrzał na obrazek i patrząc w innym kierunku po kolei wymieniał napisane na owej kartce sylaby.
Nie o to nam chodziło, więc spróbowaliśmy metodę głoskowo – literową. To była porażka i na tym skończę ;-)
Zaczęliśmy od metody sylabowej Jagody Cieszysńskiej. Kupiliśmy cały komplet książeczek, i każdego dnia przerabialiśmy jedną, jak się bardzo szybko okazało Jacek nauczył się ich na pamięć.
Nie ważne było którą otwarłam, wystarczyło, że spojrzał na obrazek i patrząc w innym kierunku po kolei wymieniał napisane na owej kartce sylaby.
Nie o to nam chodziło, więc spróbowaliśmy metodę głoskowo – literową. To była porażka i na tym skończę ;-)
Jacek ma bardzo dobrą pamięć, wszystko świetnie zapamiętuje, pamiętacie jak pisałam w którymś poście jak układa puzzle ?
Jeśli nie w skrócie przypomnę.
Nie ważne jakie puzzle kupimy chłopcom, czy będzie ich 100, czy 200, a nawet 500, to dla nich żaden problem, oczywiście gdy układają je po raz pierwszy zajmuje im to trochę czasu,( przypuśćmy godzinę )ale jeśli po ułożeniu rozburzymy całą układankę, i mają choć chwilę by dokładnie obrazkowi się przyjrzeć, za drugim razem są w stanie ułożyć je w pół godziny, rozstawiając dany puzzel, w miejsce z którym nawet nie łączy się z innymi. I tak jest zawsze.
Nie pamiętam dokładnie w którym to było roku ;-) ( bo jak wiecie dużo się u nas dzieje) wprowadziliśmy metodą czytania globalnego, oraz po troszku metodę Domana.
Nie pogodziłam się, jeszcze z tym, że chłopcy nie będą potrafili czytać, ale gdzieś na końcu głowy , ta myśl dręczy mnie coraz bardziej.
Nie pogodziłam się, jeszcze z tym, że chłopcy nie będą potrafili czytać, ale gdzieś na końcu głowy , ta myśl dręczy mnie coraz bardziej.
Jeszcze z tym powalczę , a czy skutecznie pewnie wkrótce się okaże.
Na czym polega czytanie globalne ?
Podczas czytania globalnego dziecko poznaje i nazywa cały wyraz, nie wnikając w jego strukturę i nie znając liter. I tak właśnie chłopcy odczytują nazwy np. swoich ulubionych programów w tv, jogurtu , czy też samochodu.
A teraz jak wybrać dobrze zdania do nauczenia z punktu widzenia funkcjonowania w społeczeństwie - których warto nauczyć je czytać w sposób globalny?
Jak na przykład przekazać dziecku globalnym pismem słowo KOCHAĆ?
Narysujemy im serce, to powiedzą, że to serce, a nie " kochać"
Narysujemy przytulanie to powiedzą " przytulanie" itd.
Kurcze i znów kolejny orzech do zgryzienia.
Na koniec wspomnę tylko ,iż szykuję się do napisania , bardzo ciążącego dla mnie ,ale jak ważnego tematu seksualności dzieci z niepełnosprawnością intelektualną,
więc czytanie globalne na chwilę odkładamy, w sumie to zostawiamy terapeutą, a mama zaczyna się dokształcać.
Wkrótce o tym opowiem .
środa, 11 listopada 2015
Co robić, gdy Twoje dziecko jest inne ? Dużo informacji
Kochani pozwoliłam sobie odszukać słowniczek, z którego i ja korzystałam , gdy urodziłam niepełnosprawne intelektualnie dzieci.
Ostatnimi tygodniami otrzymałam od Was tak dużo wiadomości, że na blogu z braku czasu strasznie się znów zakurzyło.
To dla mnie wielka przyjemność, gdy piszecie , doradzacie, i również oczekujecie tego ode mnie.
Ten post niech będzie dla wszystkich rodziców, którzy początkowo wpadają w rozpacz ( po diagnozie ) to zupełnie jak ja kilkanaście lat temu.
Jednocześnie nie wiecie, jak ten fakt wpłynie na Wasze życie. Ja z własnego doświadczenie wiem, że łatwo nie jest i pewnie nie będzie, ale nauczycie się , że w naszym życiu są rzeczy ważne i ważniejsze.
Musimy jednak być świadomi, że w Polsce nadal nie ma jednolitego systemu opieki i wspierania dziecka z zaburzonym rozwojem i jego rodziny.
PRZYCZYNY I OBJAWY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Co roku w Polsce rodzi się ponad 5 tysięcy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Często zdarza się, że trudno powiedzieć dlaczego wystąpiła ona akurat u tego dziecka...
Niepełnosprawność intelektualna:
● dotyka około 1% populacji
● dotyczy blisko połowy dzieci niepełnosprawnych
● jest stanem nie chorobą
● może być skutkiem nieprawidłowej budowy lub uszkodzenia mózgu
● może jednocześnie występować z innymi rodzajami niepełnosprawności lub chorobami, takimi jak epilepsja, autyzm, mózgowe porażenie dziecięce. Jakie mogą być przyczyny?
● nieprawidłowy przebieg ciąży
● zaburzenia genetyczne (np. zespół Downa)
● zbyt wczesny poród (wcześniactwo)
● zbyt krótki lub nadmiernie przedłużający się poród
● niedotlenienie mózgu dziecka (np. na skutek przedłużającego się porodu)
● niska waga noworodka
● wada mózgu u noworodka
● choroby metaboliczne (związane z nieprawidłową przemianą materii)
● choroby i infekcje przebyte we wczesnym okresie życia np. zapalenie opon mózgowych, odwodnienia
● wypadki powodujące uszkodzenia głowy. Czasami, aby ustalić przyczynę konieczne są dodatkowe badania. Jednak zdarza się, że nawet po wielu badaniach trudno jest ustalić dlaczego dziecko urodziło się niepełnosprawne.
Nie bójmy się tego, czego nie znamy! To, że nie można szybko ustalić przyczyny, nadać nazwy problemom Twojego dziecka, nie oznacza, że nie można mu pomóc. Można ocenić jego możliwości i zaproponować właściwy − dla jego szczególnych potrzeb − sposób postępowania.
Co powinno zaniepokoić rodziców u niemowlaka? (od urodzenia do 1. roku życia)
− głowa cały czas zwrócona w jedną stronę
− problemy z karmieniem (np. dziecko bardzo słabo ssie, krztusi się)
− stały płacz, krzyk
− prężenie się, napinanie
− asymetryczne ułożenia tułowia i kończyn
− nie może utrzymać głowy
− nadmierna wiotkość kończyn
− słabiej wyrażone ruchy spontaniczne kończyn lub ich nieprawidłowe ułożenia
− brak kontaktu wzrokowego
− dziecko zbyt spokojne, „leniwe”
− słabo reaguje na otoczenie (np. nie reaguje na głosy bliskich osób, nie reaguje na światło)
− wymaga częstego bujania
− nie siada, nie chodzi we właściwym czasie
− nie rozumie prostych poleceń
− nie wyciąga rączek do zabawek, nie chwyta
− nie mówi pojedynczych słów
Co powinno zaniepokoić rodziców u małego dziecka? (powyżej 1. roku życia)
− nie chodzi
− nie mówi
− wyraźnie unika kontaktu z osobami bliskimi, w tym kontaktu wzrokowego
− ma problemy z koncentracją uwagi (nie skupia się na żadnej czynności)
− nie reaguje na własne imię
− je wyłącznie wybrane potrawy (np. tylko z ziemniaków)
− jest nadwrażliwe lub niedostatecznie wrażliwe na dźwięki, dotyk
− ma trudności w kontaktach z rówieśnikami.
Jeżeli coś Cię zaniepokoiło w rozwoju dziecka, nie lekceważ tego, powiedz o swoich obawach lekarzowi rodzinnemu lub pielęgniarce środowiskowej
Źródła informacji
Zdarza się, że po usłyszeniu diagnozy niewiele z tego rozumiesz. Brakuje Ci szczegółowych informacji, masz bardzo wiele wątpliwości. Nie wiesz, jak masz postępować ze swoim dzieckiem, co powiedzieć rodzeństwu, rodzinie, znajomym, sąsiadom. Nie potrafisz sobie wyobrazić jaka będzie przyszłość Twojego dziecka. Bądź jednak przygotowana na to, że może się zdarzyć, że nie od razu dostaniesz odpowiedź na wszystkie swoje pytania.
Zwróć się do lekarza rodzinnego i poproś o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki w waszej okolicy, zajmującej się pomocą małym dzieciom. Ważne jest, aby w takim ośrodku pracował zespół specjalistów: lekarz (pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej, neurolog dziecięcy lub psychiatra dziecięcy), psycholog, fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Specjaliści porozmawiają z Wami – rodzicami, przeprowadzą wywiad, będą obserwować jak dziecko się zachowuje, ocenią jego możliwości i trudności, a także wzajemne relacje pomiędzy Wami a dzieckiem. Na tej podstawie zespół postawi wstępną diagnozę i opracuje szczegółowy program terapeutyczny − specjalnie dla Waszego dziecka. Diagnoza będzie ponawiana i w razie konieczności program będzie zmieniany, odpowiednio do potrzeb i możliwości dziecka. Zajęcia będą prowadzone w ośrodku, a specjaliści podpowiedzą Wam, jak można pomagać dziecku w domu, np. rehabilitując je podczas pielęgnacji czy zabawy.
PAMIĘTAJ! Każde dziecko jest inne! Każde dziecko rozwija się inaczej, ma swoje uzdolnienia i specyficzne trudności − nie możecie stale porównywać go do rówieśników. Nie ma jednej, niezawodnej metody wspierania rozwoju niepełnosprawnych dzieci. Ważne jest, aby pomoc twojemu dziecku udzielana była według indywidualnego, opracowanego dla niego programu, obejmującego wszystkie sfery jego rozwoju.
OPIEKA I EDUKACJA
Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI)
Jest placówką służby zdrowia dla dzieci, których rozwój psychoruchowy jest opóźniony lub nieharmonijny oraz dzieci z upośledzeniem umysłowym wieku od 0 do 7 lat.
Ośrodek zapewnia:
− wielospecjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną, ocenę stanu ruchowego dziecka
− wieloprofilowy program usprawniania w sferze intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (zajęcia indywidualne lub w małej grupie)
− okresową ocenę programu i dostosowywanie go do rozwoju dziecka
− wsparcie psychiczne rodziny
− wiedzę na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki co do sposobów usprawniania dziecka w warunkach domowych. Wczesna diagnoza i terapia jest szansą dla dzieci na lepsze, bardziej skuteczne pokonywanie trudności rozwojowych tak, aby mogły lepiej funkcjonować w różnych sytuacjach życiowych. Dla rodziców wczesna interwencja jest szansą na zrozumienie potrzeb dzieci, wzmocnienie swoich rodzicielskich kompetencji i zaakceptowanie tak trudnej sytuacji, jaką jest wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwoju. Wychowywanie w taki sposób, aby rodzice potrafili budować pozytywną, realną perspektywę rozwoju dziecka i aby rodzina mogła realizować różne cele życiowe.
Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka
W zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcia nauki szkolnej. Zajęcia wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w formie zajęć indywidualnych i grupowych (2−3 dzieci), powinni w nich uczestniczyć również rodzice bądź opiekunowie. Zajęcia takie mogą być organizowane w przedszkolach, szkołach podstawowych, w tym w szkołach specjalnych, publicznych poradniach psychologiczno−pedagogicznych, poradniach specjalistycznych oraz w różnych ośrodkach, np. w ośrodkach wczesnej interwencji lub ośrodkach rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczych. Zajęcia z dzieckiem mogą obejmować usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, usprawniania wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samoobsługi i funkcjonowania społecznego w grupie.
Przedszkole
Kiedy Twoje dziecko osiągnie wiek 3 lat możesz starać się o przyjęcie go do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Dzieci mogą uczęszczać do przedszkola do 6 lat. W przypadku dzieci zakwalifikowanych do kształcenia specjalnego wychowaniem przedszkolnym może być objęte dziecko również powyżej 6 lat, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy lat 10. Przedszkole jest takim miejscem, gdzie dziecko może poznać zasady obowiązujące w grupie, nauczyć się ich przestrzegania, zabiegać o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników, ale też troszczyć się o innych. Dzięki obcowaniu ze sprawnymi rówieśnikami dzieci niepełnosprawne znacznie szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w codziennych sytuacjach życiowych. Pobyt w przedszkolu pozwala dziecku niepełnosprawne− mu oswoić się z własnymi ograniczeniami i nawiązać przyjaźnie. Wychowanie w integracji jest korzystne zarówno dla dzieci niepełnosprawnych, jak i sprawnych. W przedszkolu zatrudnieni są wykwalifikowani pedagodzy, którzy mogą pomóc kiedy dziecko nie może sobie poradzić z zadaniem, albo ma kłopoty z nawiązaniem kontaktów z innymi dziećmi. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub ośrodek rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczy. Dotyczy to dzieci o bardzo opóźnionym rozwoju, niesamodzielnych w podstawowych czynnościach samoobsługowych, wymagających stałej opieki i pomocy, u których występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do przedszkola integracyjnego lub specjalnego możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno−pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno− Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Ośrodek Rehabilitacyjno−Edukacyjno−Wychowawczy (OREW)
Jest placówką oświatową, a także niepublicznym zakładem opieki zdrowotnej dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno−sprawnościami i chorobami w wieku od 3 do 25 lat. Jest to miejsce pobytu dziennego, w którym dziecko prze− bywa od 6 do 9 godzin dziennie, korzysta z programu kompleksowej, wielospecjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Dziecko znajduje się pod opieką zespołu specjalistów (oligofrenopedagog, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, terapeuta zajęciowy), który dla każdego dziecka opracowuje diagnozę umiejętności funkcjonalnych, a następnie tworzy kompleksowy indywidualny program terapii. Nauka umiejętności zawartych w programach odbywa się podczas zajęć indywidualnych i grupowych, które obejmują: usprawnianie ruchowe, naukę samoobsługi, komunikację werbalną i pozawerbalną, wielozmysłowe poznawanie świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i dostosowane są do potrzeb i możliwości dziecka. Rodzina otrzymuje w OREW pomoc w zakresie metod terapii i rehabilitacji dziecka oraz pomoc w wyborze odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego. Każde dziecko ma zapewniony transport do placówki, a koszty dowozu pokrywa gmina, w której mieszka dziecko.
Aby Twoje dziecko mogło korzystać z odpowiedniej dla niego formy wsparcia bądź kształcenia musi przejść badanie w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej właściwej ze względu na miejsce zamieszkania i otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców, nie wymagane jest skierowanie. Pomoc, którą zapewniają poradnie jest dobrowolna i nieodpłatna.
ORZECZENIE I KIERUNEK DALSZEJ DROGI
POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne możesz starać się, aby uzyskało ono orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie to jest prawnym dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka i stanowi podstawę do korzystania ze świadczeń, ulg i uprawnień. Instytucją, do której musisz się zwrócić jest Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
Informacje o siedzibie tego Zespołu uzyskasz w: − Miejskim lub Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej − Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie − starostwie powiatowym − w urzędzie miasta, gminy. Musisz jednak wiedzieć, że nie w każdym mieście powiatowym w Polsce działa Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, dlatego też możesz zostać skierowana do sąsiedniego powiatu.
PRAWA I OBOWIĄZKI
Rodzice mają prawo decydować o swoim dziecku
− Masz pierwszeństwo wyboru kierunku, rodzaju opieki, placówki
− Masz zawsze prawo nie zgodzić się z decyzją podjętą przez specjalistów zatrudnionych w różnego rodzaju instytucjach, placówkach
− Masz prawo uczestniczenia w posiedzeniach zespołu orzekającego w Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej, gdy orzeka się w sprawie kształcenia specjalnego Twojego dziecka − Masz prawo uczestniczenia w tworzeniu indywidualnego planu nauczania wraz z nauczycielami Twojego dziecka w szkole,
− Możesz, jeżeli chcesz, prosić o zmianę planu nauczania, rodzaju opieki, rodzaju placówki oświatowej − jeżeli uznasz, że nie odpowiadają one potrzebom Twego dziecka.
ŚWIADCZENIA
Musisz wiedzieć, że jednym z głównych obowiązków Państwa wobec dzieci niepełnosprawnych jest dofinansowywanie:
− ich uczestnictwa w systematycznej i kompleksowej rehabilitacji,
− zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych,
− likwidacji barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych w związku z indywidualnymi potrzebami dziecka niepełnosprawnego,
− uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych,
− uczestnictwa w sporcie, kulturze, rekreacji i turystyce.
Szczegółowych informacji dotyczących sposobu ubiegania się o dofinansowanie udzielą Ci pracownicy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie lub Miejskich (Gminnych) Ośrodków Pomocy Społecznej. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dzieci niepełnosprawnych do miejsca pobierania nauki. Jeśli gmina nie zapewnia Twojemu dziecku transportu do placówki, jej obowiązkiem jest zwrot kosztów przejazdu ucznia oraz jego opiekuna do szkoły, jeżeli to rodzice zapewniają dowóz do placówki i opiekę podczas przewozu. Uczniowie niepełnosprawni mogą ubiegać się na równi z innymi uczniami o pomoc materialną w formie: stypendium szkolnego, zasiłku szkolnego, stypendium za wyniki szkolne lub za osiągnięcia sportowe.
Materiał opracowany został przez Stowarzyszenie do którego należymy.
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym
Ostatnimi tygodniami otrzymałam od Was tak dużo wiadomości, że na blogu z braku czasu strasznie się znów zakurzyło.
To dla mnie wielka przyjemność, gdy piszecie , doradzacie, i również oczekujecie tego ode mnie.
Ten post niech będzie dla wszystkich rodziców, którzy początkowo wpadają w rozpacz ( po diagnozie ) to zupełnie jak ja kilkanaście lat temu.
Jednocześnie nie wiecie, jak ten fakt wpłynie na Wasze życie. Ja z własnego doświadczenie wiem, że łatwo nie jest i pewnie nie będzie, ale nauczycie się , że w naszym życiu są rzeczy ważne i ważniejsze.
Musimy jednak być świadomi, że w Polsce nadal nie ma jednolitego systemu opieki i wspierania dziecka z zaburzonym rozwojem i jego rodziny.
PRZYCZYNY I OBJAWY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Co roku w Polsce rodzi się ponad 5 tysięcy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Często zdarza się, że trudno powiedzieć dlaczego wystąpiła ona akurat u tego dziecka...
Niepełnosprawność intelektualna:
● dotyka około 1% populacji
● dotyczy blisko połowy dzieci niepełnosprawnych
● jest stanem nie chorobą
● może być skutkiem nieprawidłowej budowy lub uszkodzenia mózgu
● może jednocześnie występować z innymi rodzajami niepełnosprawności lub chorobami, takimi jak epilepsja, autyzm, mózgowe porażenie dziecięce. Jakie mogą być przyczyny?
● nieprawidłowy przebieg ciąży
● zaburzenia genetyczne (np. zespół Downa)
● zbyt wczesny poród (wcześniactwo)
● zbyt krótki lub nadmiernie przedłużający się poród
● niedotlenienie mózgu dziecka (np. na skutek przedłużającego się porodu)
● niska waga noworodka
● wada mózgu u noworodka
● choroby metaboliczne (związane z nieprawidłową przemianą materii)
● choroby i infekcje przebyte we wczesnym okresie życia np. zapalenie opon mózgowych, odwodnienia
● wypadki powodujące uszkodzenia głowy. Czasami, aby ustalić przyczynę konieczne są dodatkowe badania. Jednak zdarza się, że nawet po wielu badaniach trudno jest ustalić dlaczego dziecko urodziło się niepełnosprawne.
Nie bójmy się tego, czego nie znamy! To, że nie można szybko ustalić przyczyny, nadać nazwy problemom Twojego dziecka, nie oznacza, że nie można mu pomóc. Można ocenić jego możliwości i zaproponować właściwy − dla jego szczególnych potrzeb − sposób postępowania.
Co powinno zaniepokoić rodziców u niemowlaka? (od urodzenia do 1. roku życia)
− głowa cały czas zwrócona w jedną stronę
− problemy z karmieniem (np. dziecko bardzo słabo ssie, krztusi się)
− stały płacz, krzyk
− prężenie się, napinanie
− asymetryczne ułożenia tułowia i kończyn
− nie może utrzymać głowy
− nadmierna wiotkość kończyn
− słabiej wyrażone ruchy spontaniczne kończyn lub ich nieprawidłowe ułożenia
− brak kontaktu wzrokowego
− dziecko zbyt spokojne, „leniwe”
− słabo reaguje na otoczenie (np. nie reaguje na głosy bliskich osób, nie reaguje na światło)
− wymaga częstego bujania
− nie siada, nie chodzi we właściwym czasie
− nie rozumie prostych poleceń
− nie wyciąga rączek do zabawek, nie chwyta
− nie mówi pojedynczych słów
Co powinno zaniepokoić rodziców u małego dziecka? (powyżej 1. roku życia)
− nie chodzi
− nie mówi
− wyraźnie unika kontaktu z osobami bliskimi, w tym kontaktu wzrokowego
− ma problemy z koncentracją uwagi (nie skupia się na żadnej czynności)
− nie reaguje na własne imię
− je wyłącznie wybrane potrawy (np. tylko z ziemniaków)
− jest nadwrażliwe lub niedostatecznie wrażliwe na dźwięki, dotyk
− ma trudności w kontaktach z rówieśnikami.
Jeżeli coś Cię zaniepokoiło w rozwoju dziecka, nie lekceważ tego, powiedz o swoich obawach lekarzowi rodzinnemu lub pielęgniarce środowiskowej
Źródła informacji
Zdarza się, że po usłyszeniu diagnozy niewiele z tego rozumiesz. Brakuje Ci szczegółowych informacji, masz bardzo wiele wątpliwości. Nie wiesz, jak masz postępować ze swoim dzieckiem, co powiedzieć rodzeństwu, rodzinie, znajomym, sąsiadom. Nie potrafisz sobie wyobrazić jaka będzie przyszłość Twojego dziecka. Bądź jednak przygotowana na to, że może się zdarzyć, że nie od razu dostaniesz odpowiedź na wszystkie swoje pytania.
Zwróć się do lekarza rodzinnego i poproś o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki w waszej okolicy, zajmującej się pomocą małym dzieciom. Ważne jest, aby w takim ośrodku pracował zespół specjalistów: lekarz (pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej, neurolog dziecięcy lub psychiatra dziecięcy), psycholog, fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Specjaliści porozmawiają z Wami – rodzicami, przeprowadzą wywiad, będą obserwować jak dziecko się zachowuje, ocenią jego możliwości i trudności, a także wzajemne relacje pomiędzy Wami a dzieckiem. Na tej podstawie zespół postawi wstępną diagnozę i opracuje szczegółowy program terapeutyczny − specjalnie dla Waszego dziecka. Diagnoza będzie ponawiana i w razie konieczności program będzie zmieniany, odpowiednio do potrzeb i możliwości dziecka. Zajęcia będą prowadzone w ośrodku, a specjaliści podpowiedzą Wam, jak można pomagać dziecku w domu, np. rehabilitując je podczas pielęgnacji czy zabawy.
PAMIĘTAJ! Każde dziecko jest inne! Każde dziecko rozwija się inaczej, ma swoje uzdolnienia i specyficzne trudności − nie możecie stale porównywać go do rówieśników. Nie ma jednej, niezawodnej metody wspierania rozwoju niepełnosprawnych dzieci. Ważne jest, aby pomoc twojemu dziecku udzielana była według indywidualnego, opracowanego dla niego programu, obejmującego wszystkie sfery jego rozwoju.
OPIEKA I EDUKACJA
Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI)
Jest placówką służby zdrowia dla dzieci, których rozwój psychoruchowy jest opóźniony lub nieharmonijny oraz dzieci z upośledzeniem umysłowym wieku od 0 do 7 lat.
Ośrodek zapewnia:
− wielospecjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną, ocenę stanu ruchowego dziecka
− wieloprofilowy program usprawniania w sferze intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (zajęcia indywidualne lub w małej grupie)
− okresową ocenę programu i dostosowywanie go do rozwoju dziecka
− wsparcie psychiczne rodziny
− wiedzę na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki co do sposobów usprawniania dziecka w warunkach domowych. Wczesna diagnoza i terapia jest szansą dla dzieci na lepsze, bardziej skuteczne pokonywanie trudności rozwojowych tak, aby mogły lepiej funkcjonować w różnych sytuacjach życiowych. Dla rodziców wczesna interwencja jest szansą na zrozumienie potrzeb dzieci, wzmocnienie swoich rodzicielskich kompetencji i zaakceptowanie tak trudnej sytuacji, jaką jest wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwoju. Wychowywanie w taki sposób, aby rodzice potrafili budować pozytywną, realną perspektywę rozwoju dziecka i aby rodzina mogła realizować różne cele życiowe.
Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka
W zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcia nauki szkolnej. Zajęcia wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w formie zajęć indywidualnych i grupowych (2−3 dzieci), powinni w nich uczestniczyć również rodzice bądź opiekunowie. Zajęcia takie mogą być organizowane w przedszkolach, szkołach podstawowych, w tym w szkołach specjalnych, publicznych poradniach psychologiczno−pedagogicznych, poradniach specjalistycznych oraz w różnych ośrodkach, np. w ośrodkach wczesnej interwencji lub ośrodkach rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczych. Zajęcia z dzieckiem mogą obejmować usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, usprawniania wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samoobsługi i funkcjonowania społecznego w grupie.
Przedszkole
Kiedy Twoje dziecko osiągnie wiek 3 lat możesz starać się o przyjęcie go do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Dzieci mogą uczęszczać do przedszkola do 6 lat. W przypadku dzieci zakwalifikowanych do kształcenia specjalnego wychowaniem przedszkolnym może być objęte dziecko również powyżej 6 lat, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy lat 10. Przedszkole jest takim miejscem, gdzie dziecko może poznać zasady obowiązujące w grupie, nauczyć się ich przestrzegania, zabiegać o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników, ale też troszczyć się o innych. Dzięki obcowaniu ze sprawnymi rówieśnikami dzieci niepełnosprawne znacznie szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w codziennych sytuacjach życiowych. Pobyt w przedszkolu pozwala dziecku niepełnosprawne− mu oswoić się z własnymi ograniczeniami i nawiązać przyjaźnie. Wychowanie w integracji jest korzystne zarówno dla dzieci niepełnosprawnych, jak i sprawnych. W przedszkolu zatrudnieni są wykwalifikowani pedagodzy, którzy mogą pomóc kiedy dziecko nie może sobie poradzić z zadaniem, albo ma kłopoty z nawiązaniem kontaktów z innymi dziećmi. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub ośrodek rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczy. Dotyczy to dzieci o bardzo opóźnionym rozwoju, niesamodzielnych w podstawowych czynnościach samoobsługowych, wymagających stałej opieki i pomocy, u których występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do przedszkola integracyjnego lub specjalnego możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno−pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno− Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.
Ośrodek Rehabilitacyjno−Edukacyjno−Wychowawczy (OREW)
Jest placówką oświatową, a także niepublicznym zakładem opieki zdrowotnej dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno−sprawnościami i chorobami w wieku od 3 do 25 lat. Jest to miejsce pobytu dziennego, w którym dziecko prze− bywa od 6 do 9 godzin dziennie, korzysta z programu kompleksowej, wielospecjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Dziecko znajduje się pod opieką zespołu specjalistów (oligofrenopedagog, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, terapeuta zajęciowy), który dla każdego dziecka opracowuje diagnozę umiejętności funkcjonalnych, a następnie tworzy kompleksowy indywidualny program terapii. Nauka umiejętności zawartych w programach odbywa się podczas zajęć indywidualnych i grupowych, które obejmują: usprawnianie ruchowe, naukę samoobsługi, komunikację werbalną i pozawerbalną, wielozmysłowe poznawanie świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i dostosowane są do potrzeb i możliwości dziecka. Rodzina otrzymuje w OREW pomoc w zakresie metod terapii i rehabilitacji dziecka oraz pomoc w wyborze odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego. Każde dziecko ma zapewniony transport do placówki, a koszty dowozu pokrywa gmina, w której mieszka dziecko.
Aby Twoje dziecko mogło korzystać z odpowiedniej dla niego formy wsparcia bądź kształcenia musi przejść badanie w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej właściwej ze względu na miejsce zamieszkania i otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców, nie wymagane jest skierowanie. Pomoc, którą zapewniają poradnie jest dobrowolna i nieodpłatna.
ORZECZENIE I KIERUNEK DALSZEJ DROGI
POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI
Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne możesz starać się, aby uzyskało ono orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie to jest prawnym dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka i stanowi podstawę do korzystania ze świadczeń, ulg i uprawnień. Instytucją, do której musisz się zwrócić jest Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.
Informacje o siedzibie tego Zespołu uzyskasz w: − Miejskim lub Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej − Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie − starostwie powiatowym − w urzędzie miasta, gminy. Musisz jednak wiedzieć, że nie w każdym mieście powiatowym w Polsce działa Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, dlatego też możesz zostać skierowana do sąsiedniego powiatu.
PRAWA I OBOWIĄZKI
Rodzice mają prawo decydować o swoim dziecku
− Masz pierwszeństwo wyboru kierunku, rodzaju opieki, placówki
− Masz zawsze prawo nie zgodzić się z decyzją podjętą przez specjalistów zatrudnionych w różnego rodzaju instytucjach, placówkach
− Masz prawo uczestniczenia w posiedzeniach zespołu orzekającego w Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej, gdy orzeka się w sprawie kształcenia specjalnego Twojego dziecka − Masz prawo uczestniczenia w tworzeniu indywidualnego planu nauczania wraz z nauczycielami Twojego dziecka w szkole,
− Możesz, jeżeli chcesz, prosić o zmianę planu nauczania, rodzaju opieki, rodzaju placówki oświatowej − jeżeli uznasz, że nie odpowiadają one potrzebom Twego dziecka.
ŚWIADCZENIA
Musisz wiedzieć, że jednym z głównych obowiązków Państwa wobec dzieci niepełnosprawnych jest dofinansowywanie:
− ich uczestnictwa w systematycznej i kompleksowej rehabilitacji,
− zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych,
− likwidacji barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych w związku z indywidualnymi potrzebami dziecka niepełnosprawnego,
− uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych,
− uczestnictwa w sporcie, kulturze, rekreacji i turystyce.
Szczegółowych informacji dotyczących sposobu ubiegania się o dofinansowanie udzielą Ci pracownicy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie lub Miejskich (Gminnych) Ośrodków Pomocy Społecznej. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dzieci niepełnosprawnych do miejsca pobierania nauki. Jeśli gmina nie zapewnia Twojemu dziecku transportu do placówki, jej obowiązkiem jest zwrot kosztów przejazdu ucznia oraz jego opiekuna do szkoły, jeżeli to rodzice zapewniają dowóz do placówki i opiekę podczas przewozu. Uczniowie niepełnosprawni mogą ubiegać się na równi z innymi uczniami o pomoc materialną w formie: stypendium szkolnego, zasiłku szkolnego, stypendium za wyniki szkolne lub za osiągnięcia sportowe.
Materiał opracowany został przez Stowarzyszenie do którego należymy.
Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym
sobota, 31 października 2015
Top Model, plan zajęć i zabiegów
Po ostatnich zakupach z Jackiem, ( wspominałam tutaj ) na chwilę się zawiesiłam ;-) Zdałam sobie sprawę, że to nie jest już mój mały syneczek, który ubierze to co chce mama, pójdzie tam gdzie mama, i zrobi jak mama.
Jacek na większość poruszanych tematów ma już swoje zdania, nagle przestały mu się podobać zwykłe dresy, i swój strój wyjściowy wybiera samodzielnie. Jak się na zakupach okazało ma swój styl, który nawet mi się podoba, choć trochę bym zmieniła ;-) , ale to rozgrywam taktycznie ;-)
Urodziny, na które bracia zostali zaproszeni wypadły świetnie, imprezka była najlepsza na której ostatnio byliśmy. Jacek z koleżanką Patrycją wyglądali i czuli się w swoim towarzystwie fantastycznie ! W pewnych momentach wyglądali jak młoda para ;-).
Super imprezka, super towarzystwo, i z tego miejsca jeszcze raz bardzo dziękujemy za zaproszenie.
Teraz w skrócie co u nas.
Na naszym subkoncie pojawiają się wpłaty z Waszego 1%, przekazane na rehabilitację chłopców.
Bracia na chwilę obecną trochę tego mają, ale tylko dzięki pracy i leczeniu funkcjonują tak jak funkcjonują, czyli dobrze.
W tym roku są to :
* Komunikacja * Uspołecznienie
* Elementarne pojęcia matematyczne
* Muzykoterapia
* Ćwiczenia logorytmiczne
* Terapia edukacyjna
* Terapia rekreacyjna
* Dogoterapia
* Sala doświadczenia świata
* Grota solna
* Logoterapia
* Tomatis ( tu musimy powtórzyć drugą sesje, zanim przejdziemy do trzeciej )
* Program stymulacji sekwencyjnej
* Rehabilitacja ruchowa
* Fizykoterapia
* Bioptron
* Ciepłe okłady żelowe
* Kinezjotaping
* Masaże suche
* Aqua wibron
* Oczywiście basen
* Hipoterapia
To na chwilę obecną tyle ;-) . To dzięki Wam możemy korzystać z tych jak i innych zabiegów i rehabilitacji niezbędnych dla chłopców.
Bardzo dziękujemy.
 |
| Zajęcia w Orew Tychy |
czwartek, 22 października 2015
Wyrabiamy
Ależ się tu zakurzyło .....
Trochę nas nie było na blogu, ale o czym tu pisać jak tu codziennie jedno i to samo, w sumie czasu na nic nie mamy, cały czas coś robimy, tylko ciągle ta monotonia :-)
Hmmm piszę , jakbym to nie ja pisała, chyba dopada mnie to jesienne przemęczenie.
Ale to nie blog o mnie, więc wróćmy do chłopaków.
Chłopcy są zdrowi,, choć ciężki okres w życiu Jacka daje nam trochę w kość, mimo to udaje nam się poskramiać nastolatka, ale na jak długo damy radę nie wiem, na dzień dzisiejszy świetnie nas testuje, i próbuje dosłownie wszystkiego, tylko po to żeby sprawdzić naszą czujność, a przy okazji wyprowadzić nas z równowagi.
Kilka porad ekspertów i dajemy radę.
Codziennie chodzimy na basen, w sumie to w tym temacie bardziej wykazuje się tata, bo matce jak nie za zimna woda, to wychodzić się z domu nie chce, a może po prostu potrzebuję pobyć trochę sama w pustym i cichym pokoju, gdzie nikt nic ode mnie nie chce. Tak więc ta godzina ich nieobecności to reset dla matki .
Kochani kilka dni temu na naszym subkoncie w Fundacji pojawiły się już pierwsze wpłaty z 1%.
Bardzo Wam dziękujemy za pamięć o nas.
Jednocześnie z tego miejsca pragniemy podziękować firmie
Euro -Med Sp.z o.o. z siedzibą w Tychach za wsparcie i pomoc w rehabilitowaniu naszych dzieci.
Trochę nas nie było na blogu, ale o czym tu pisać jak tu codziennie jedno i to samo, w sumie czasu na nic nie mamy, cały czas coś robimy, tylko ciągle ta monotonia :-)Hmmm piszę , jakbym to nie ja pisała, chyba dopada mnie to jesienne przemęczenie.
Ale to nie blog o mnie, więc wróćmy do chłopaków.
Chłopcy są zdrowi,, choć ciężki okres w życiu Jacka daje nam trochę w kość, mimo to udaje nam się poskramiać nastolatka, ale na jak długo damy radę nie wiem, na dzień dzisiejszy świetnie nas testuje, i próbuje dosłownie wszystkiego, tylko po to żeby sprawdzić naszą czujność, a przy okazji wyprowadzić nas z równowagi.
Kilka porad ekspertów i dajemy radę.
Codziennie chodzimy na basen, w sumie to w tym temacie bardziej wykazuje się tata, bo matce jak nie za zimna woda, to wychodzić się z domu nie chce, a może po prostu potrzebuję pobyć trochę sama w pustym i cichym pokoju, gdzie nikt nic ode mnie nie chce. Tak więc ta godzina ich nieobecności to reset dla matki .
Kochani kilka dni temu na naszym subkoncie w Fundacji pojawiły się już pierwsze wpłaty z 1%.
Bardzo Wam dziękujemy za pamięć o nas.
Jednocześnie z tego miejsca pragniemy podziękować firmie
Euro -Med Sp.z o.o. z siedzibą w Tychach za wsparcie i pomoc w rehabilitowaniu naszych dzieci.
czwartek, 24 września 2015
XXIV Przegląd Artystyczny Szkół Specjalnych i Integracyjnych
Tak było dokładnie dwa lata temu, ( film z udziałem chłopców od 15:05 minuty) kiedy to chłopcy zaczynali na dobre swoją przygodę w grupie teatralnej "Decorum"
Od tamtego czasu bardzo dużo się zmieniło. Panowie wydorośleli, i swoje role odgrywają już na najwyższym poziomie ;-)W próby wkładają mnóstwo serca, bywa czasem tak, że w domu trenują za zamkniętymi drzwiami w ukryciu przed rodzicami, to cudowne nowe doświadczenie, dla dzieci , jak i rodziców, gdyż jeszcze niedawno w ogóle nie potrafili współpracować, teraz natomiast idzie im to coraz lepiej.
Jak co roku panowie wraz z kolegami i koleżankami z ośrodka, wzięli udział w XXIV Przeglądzie Zespołów Artystycznych Szkół i Placówek Specjalnych.
Konkurencja w w/w przedsięwzięciu była bardzo duża.
Mimo tego ekipa orew zajęła pierwsze miejsce!!!
W tym roku grupa teatralna ośrodka przygotowała przedstawienie " Jedna noc z życia zakochanego kota "
Filmiku jeszcze nie mam i szczerze mówiąc nie wiem, czy w ogóle uda mi się go zdobyć, ale jeśli tak będzie to od razu wrzucę na bloga.
Przedstawienie ma wszystko co powinno mieć, jest dużo śmiechu i radości, ale są również łzy i ogromne wzruszenia.
Gratulujemy wszystkim dzieciakom, jak również, a może przede wszystkim wychowawcom i pani dyrektor ośrodka.
Dla takich chwil warto żyć. Dziękujemy :-*
A tak o występie wychowanków napisał nasz kochany Ośrodek.
"Hurra! Znowu sukces! Z dumą informujemy, że nasza ośrodkowa Grupa Teatralna DECORUM znów została zwycięzcą! Wczoraj ponownie wzięliśmy udział w XXIV Przeglądzie Zespołów Artystycznych Szkół i Placówek Specjalnych, który - ponownie jak w latach ubiegłych - odbył się na deskach Teatru Małego w Tychach. W tym roku nasza grupa wystąpiła z przedstawieniem pt. "Jedna noc z życia zakochanego kota". Spektakl bardzo spodobał się jury - i jego decyzją otrzymaliśmy I nagrodę w kategorii "teatr".
Występ na deskach prawdziwego teatru był dla nas ogromnym przeżyciem. Wszyscy artyści dali z siebie wszystko - i było warto!
Z przyjemnością obejrzeliśmy także wystąpienia innych uczestników Przeglądu. Wszystkie popisy - i teatralne, i taneczne i wokalne - były świetnie przygotowane i bardzo poruszające. Jury z pewnością nie było łatwo wyłonić zwycięzców, tym bardziej więc cieszy nas nasz sukces. Za rok spróbujemy go powtórzyć!"
środa, 23 września 2015
Urodziny, zapowiedzi
Znów troszeczkę spóźniony post, ale pracy od września mamy tak dużo, że w ogóle nie odpalam komputera.
Może macie jakiś dobry sposób na przedłużenie doby, jeśli ktoś chciałby się podzielić chętnie skorzystam ;-)
Może macie jakiś dobry sposób na przedłużenie doby, jeśli ktoś chciałby się podzielić chętnie skorzystam ;-)
Tak szczerze mówiąc to zastanawiam się, gdzie te wszystkie lata. Kacper 15.09 skończył 10 lat, a wydaje się , jakbym wczoraj woziła Go w wózku.
Z okazji tych pięknych urodzin, zorganizowaliśmy Jubilatowi małą imprezkę.
Byli goście, piękne życzenia,standardowo torcik od kochanej Agi, i mnóstwo prezentów, za którymi trochę się nachodziliśmy.
Do tego kolejna rocznica, tym razem rodziców 15 lat po ślubie.
Także łatwo nie było ;-)
Ponadto starszy z braci wrócił już z Medziugorie, pozwólcie, że opiszę więcej jutro ( ale nie obiecuje) .
Jest mnóstwo rzeczy do nadrobienia, i opisania.
Jak wiecie chłopcy należą do Grupy Teatralnej DECORUM, która to wczoraj brała udział w XXIV przeglądzie zespołów artystycznych szkół specjalnych.
Ale jak było i które miejsce zajęli jutro.
Dziś niestety muszę uciekać. Panowie stoją w drzwiach przebrani w kąpielówki, więc idziemy trochę popływać, potem jeszcze masaże, ćwiczenia, oczywiście kolacja.a potem mama z tatą padają na twarz.
sobota, 12 września 2015
Nowe próby, nowe szczyty
Trochę nas tu nie było, ale to za sprawą bardzo długich wakacji, chłopcy pierwszy raz w życiu, mogli odpocząć od szkoły, praktycznie całe dwa miesiące.
Trochę się tego obawiałam, brak zajęć rehabilitacyjnych, troszkę mniej dyscypliny, bo chłopcy odpoczywali raz u jednej , raz u drugiej babci, a wszyscy doskonale wiemy jaka to " instytucja" ;-).
Okazało się jednak, że wyszło nam to wszystkim na dobre. Panowie wypoczęli.
Pod koniec sierpnia, już odliczali dni powrotu do szkoły.
Odpoczywaliśmy w górach, gdzie bracia zdobywali szczyty, tu również były obawy, jak dadzą sobie radę, bez marudzenia się nie obeszło, ale weszli na niejedną górę.
W domu dołożyliśmy im trochę obowiązków, choć
- bioptron,
Zrobił się z Niego już taki facet, który zaczyna mieć swoje zdanie, który chce aby traktowano Go jak dorosłego, ale o tym wkrótce napiszę.
Trochę się tego obawiałam, brak zajęć rehabilitacyjnych, troszkę mniej dyscypliny, bo chłopcy odpoczywali raz u jednej , raz u drugiej babci, a wszyscy doskonale wiemy jaka to " instytucja" ;-).
Okazało się jednak, że wyszło nam to wszystkim na dobre. Panowie wypoczęli.
Pod koniec sierpnia, już odliczali dni powrotu do szkoły.
Odpoczywaliśmy w górach, gdzie bracia zdobywali szczyty, tu również były obawy, jak dadzą sobie radę, bez marudzenia się nie obeszło, ale weszli na niejedną górę.
W domu dołożyliśmy im trochę obowiązków, choć
co do ich samodzielności, nie mamy żadnych zastrzeżeń. Chłopcy potrafią zrobić już prawie wszystko, w szczególności Jacek radzi sobie świetnie.
Ostatnio nawet sam wymyśla sobie śniadania, które również sam przyrządza. Między innymi serek danio, z rozgniecionym bananem i płatkami owsianymi.
Także jest dobrze ;-)
Jest już wrzesień, więc wróciliśmy do szkoły ;-)
Ostatnio nawet sam wymyśla sobie śniadania, które również sam przyrządza. Między innymi serek danio, z rozgniecionym bananem i płatkami owsianymi.
Także jest dobrze ;-)
Jest już wrzesień, więc wróciliśmy do szkoły ;-)
Pierwszy tydzień w ośrodku minął nam bardzo spokojnie. Jacek zaczął już cykl 10 zabiegów fizykoterapii, oraz został zakwalifikowany do zabiegów takich jak:
- bioptron,
- zabiegi aquavibron
- masaż suchy
- ciepłe okłady zelowe
- kinesiotaping
Jak na początek to chyba wystarczy, choć dla Jacka najlepszą rehabilitacją i tak są wyjazdy do Medjugorie. To one dają mu takiego power-a , że po powrocie Go nie poznaję ( oczywiście w dobrym znaczeniu tego słowa)
A żeby było zabawniej , to starszy z braci wczoraj na pielgrzymkę wyjechał, wraca w przyszłą sobotę.
Do w/w wyjazdu przygotowywał się od miesiąca, szkoda, że nie mogę Wam pokazać jak on się cieszył, jak przeżywał, i jak próbował nam wytłumaczyć, co tam będzie robił.
Zrobił się z Niego już taki facet, który zaczyna mieć swoje zdanie, który chce aby traktowano Go jak dorosłego, ale o tym wkrótce napiszę.
Ten tydzień będzie tylko dla Kacpra, więc następny post o Jego poczynaniach.
Teraz wracamy na hipoterapię, i oczywiście basen, choć od tego drugiego w ogóle nie odpoczywamy, pływamy praktycznie dziennie.
Tyle u nas, wkrótce wyruszymy na turnus rehabilitacyjny, gdzie będziemy ostro ćwiczyć.
Pozdrawiamy Was wszystkich :-*
Udanego weekendu.
Teraz wracamy na hipoterapię, i oczywiście basen, choć od tego drugiego w ogóle nie odpoczywamy, pływamy praktycznie dziennie.
Tyle u nas, wkrótce wyruszymy na turnus rehabilitacyjny, gdzie będziemy ostro ćwiczyć.
Pozdrawiamy Was wszystkich :-*
Udanego weekendu.
sobota, 5 września 2015
poniedziałek, 17 sierpnia 2015
piątek, 31 lipca 2015
Dawca szpiku, Jacek pracuje i sprawy bieżące
Tyle się w naszym życiu ostatnio działo, że nie wiem od czego powinnam zacząć. Może będzie najlepiej jak od początku, czyli od wyjazdu chłopców na Mazury.
Jak wspominałam w poprzednim poście dzieciaki pojechali z dziadkami do Ełku. My odpoczywaliśmy od nich , a Oni od nas. Jednak po tygodniu luzu i ładowania akumulatorów jednogłośnie stwierdziliśmy, że nie ma to jak mieć ich obu w domu ;-)
Dlatego też postanowiliśmy zorganizować sobie jeden weekend rodzinny , a tak dla resetu ;-) i pojechaliśmy w góry. Weekend zaliczamy do bardzo udanego, ale nie będę wnikała w szczegóły :-) Wystarczą zdjęcia ;-)
Chłopcy co roku jeździli na kolonie organizowane przez parafię św, Benedykta, ale odkąd się przeprowadziliśmy nie uczęszczali na świetlicę, co jest równoznaczne z rezygnacją, i oczywiście o koloniach nie ma mowy. W świetlicy zmieniła się również kadra nauczycieli - wychowawców, i to też zaważyło na tym , że chłopcy nie czuli się tam najlepiej, Nowe panie,nie znały też chłopców tak jak poprzedniczki, które dokładnie wiedziały jak postępować z dziećmi.
Trochę żałuję, ale cóż mam nadzieję, że jeszcze na niejedne kolonie zdążą pojechać.
Tak więc reasumując. Tydzień na Mazurach, trochę w górach i cóż, na chwilę obecną wystarczy.
Plan jest pojechać we wrześniu na turnus rehabilitacyjny, więc trzeba zaciskać pasa ;-)
Choć z tym zaciskaniem pasa to też się u nas zmieniło ;-)
Dlaczego ?
Dlatego, że nasz syn pierworodny pracuje !!!!
Ale Was zaskoczyłam co ????
Ale to wszystko prawda. Jacek od połowy lipca chodzi do pracy. Uczy się utrzymania porządku na wyznaczonym obiekcie, a do tego testuje ( z pomocą taty oczywiście) sprzęt do koszenia trawy, jak również maszyny do utrzymania porządku na terenach zielonych.
Pierwsza wypłata już była. Nie powiem, że jest to łatwa sprawa, tym bardziej, że rozpoczęcie prac zaczyna się najpóźniej o 7:00. Jackowi to jednak nie przeszkadza, jest taki szczęśliwy, że sam może zarobić, a przy okazji nauczyć się szanować i poznać wartość pieniądza. Świetnie doświadczenie dla Niego, jak również dla całego zespołu sprzątającego, który ma okazję poznać i pomagać Jackowi.
To tak w skrócie o pracy Jacka, pewnie wkrótce rozwinę trochę bardziej temat. Dziś natomiast cała nasza rodzinka żyje oddaniem szpiku.
Wspominałam o tym na naszym facebooku. Dokładnie mówiąć o tych zastrzykach.
Już streszczam,
Na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym czyli w marcu zadzwonili z DKMS-u do naszego taty , że ma brata bliźniaka, który potrzebuje Jego pomocy, i może zostać dawcą szpiku.
Telefon powtórzono na początku lipca, z informacją , że chory był w złym stanie zdrowia, dlatego też tak długo milczeli, natomiast na dzień dzisiejszy gotowy , do przeszczepienia w kroplówce komórek.
Tak więc przez pięć dni w naszym domu były zastrzyki w brzuch, rano i wieczorem, tata, jak i chłopcy bardzo się tematem przejęli, i wszystko musiało być zorganizowane na tip, top.
Tak też i było. Po tych kilku dniach tata musiał udać się do szpitala , aby na początku metodą aferezy, która polega na oddzieleniu w separatorze (specjalistyczne urządzenie służące do oddzielania różnych składników krwi) komórek krwiotwórczych od innych komórek krwi. Do jednej żyły dawcy podłączana jest igła z drenem, którym krew płynie do separatora, do drugiej żyły krew po oddzieleniu komórek krwiotwórczych w separatorze wraca do dawcy. Trochę to dla nas czarna magia, ale na szczęścia wszystko się udało. Tata wytworzył w swoim organizmie taką liczbę komórek, że nie potrzebne były już żadne inne metody ,( jak np. Pobranie szpiku z nakłucia talerza kości biodrowej,) aby pomóc choremu.
Jak wspominałam w poprzednim poście dzieciaki pojechali z dziadkami do Ełku. My odpoczywaliśmy od nich , a Oni od nas. Jednak po tygodniu luzu i ładowania akumulatorów jednogłośnie stwierdziliśmy, że nie ma to jak mieć ich obu w domu ;-)
Dlatego też postanowiliśmy zorganizować sobie jeden weekend rodzinny , a tak dla resetu ;-) i pojechaliśmy w góry. Weekend zaliczamy do bardzo udanego, ale nie będę wnikała w szczegóły :-) Wystarczą zdjęcia ;-)
Chłopcy co roku jeździli na kolonie organizowane przez parafię św, Benedykta, ale odkąd się przeprowadziliśmy nie uczęszczali na świetlicę, co jest równoznaczne z rezygnacją, i oczywiście o koloniach nie ma mowy. W świetlicy zmieniła się również kadra nauczycieli - wychowawców, i to też zaważyło na tym , że chłopcy nie czuli się tam najlepiej, Nowe panie,nie znały też chłopców tak jak poprzedniczki, które dokładnie wiedziały jak postępować z dziećmi.
Trochę żałuję, ale cóż mam nadzieję, że jeszcze na niejedne kolonie zdążą pojechać.
Tak więc reasumując. Tydzień na Mazurach, trochę w górach i cóż, na chwilę obecną wystarczy.
Plan jest pojechać we wrześniu na turnus rehabilitacyjny, więc trzeba zaciskać pasa ;-)
Choć z tym zaciskaniem pasa to też się u nas zmieniło ;-)
Dlaczego ?
Dlatego, że nasz syn pierworodny pracuje !!!!
Ale Was zaskoczyłam co ????
Ale to wszystko prawda. Jacek od połowy lipca chodzi do pracy. Uczy się utrzymania porządku na wyznaczonym obiekcie, a do tego testuje ( z pomocą taty oczywiście) sprzęt do koszenia trawy, jak również maszyny do utrzymania porządku na terenach zielonych.
Pierwsza wypłata już była. Nie powiem, że jest to łatwa sprawa, tym bardziej, że rozpoczęcie prac zaczyna się najpóźniej o 7:00. Jackowi to jednak nie przeszkadza, jest taki szczęśliwy, że sam może zarobić, a przy okazji nauczyć się szanować i poznać wartość pieniądza. Świetnie doświadczenie dla Niego, jak również dla całego zespołu sprzątającego, który ma okazję poznać i pomagać Jackowi.
To tak w skrócie o pracy Jacka, pewnie wkrótce rozwinę trochę bardziej temat. Dziś natomiast cała nasza rodzinka żyje oddaniem szpiku.
Wspominałam o tym na naszym facebooku. Dokładnie mówiąć o tych zastrzykach.Już streszczam,
Na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym czyli w marcu zadzwonili z DKMS-u do naszego taty , że ma brata bliźniaka, który potrzebuje Jego pomocy, i może zostać dawcą szpiku.
Telefon powtórzono na początku lipca, z informacją , że chory był w złym stanie zdrowia, dlatego też tak długo milczeli, natomiast na dzień dzisiejszy gotowy , do przeszczepienia w kroplówce komórek.
Tak więc przez pięć dni w naszym domu były zastrzyki w brzuch, rano i wieczorem, tata, jak i chłopcy bardzo się tematem przejęli, i wszystko musiało być zorganizowane na tip, top.
Tak też i było. Po tych kilku dniach tata musiał udać się do szpitala , aby na początku metodą aferezy, która polega na oddzieleniu w separatorze (specjalistyczne urządzenie służące do oddzielania różnych składników krwi) komórek krwiotwórczych od innych komórek krwi. Do jednej żyły dawcy podłączana jest igła z drenem, którym krew płynie do separatora, do drugiej żyły krew po oddzieleniu komórek krwiotwórczych w separatorze wraca do dawcy. Trochę to dla nas czarna magia, ale na szczęścia wszystko się udało. Tata wytworzył w swoim organizmie taką liczbę komórek, że nie potrzebne były już żadne inne metody ,( jak np. Pobranie szpiku z nakłucia talerza kości biodrowej,) aby pomóc choremu.
Po powrocie do domu zadzwonili do nas, że szpik , leci , aż do USA, do 45 letniej kobiety, która już wyczekuje samolotu.
Czyż to nie jest cudowne. Jesteśmy wszyscy bardzo dumni z naszego dzielnego dorosłego pacjenta, a ta lekcja życia bardzo dużo nas nauczyła.
Do trzech miesięcy będziemy mieli informację, czy w/w pacjentce udało się uratować życie, i pewnie wspomnę o tym na blogu, bo to szczytny cel, do którego namawiamy Was wszystkich.
Subskrybuj:
Posty (Atom)