Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji

Alior Bank
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21323 Petelczyc Jacek

lub

21324 Petelczyc Kacper

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Pokazywanie postów oznaczonych etykietą ogólne informacje. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą ogólne informacje. Pokaż wszystkie posty

poniedziałek, 3 października 2016

Odkurzamy kurz na blogu

No właśnie...., tak jak w tytule, przyszedł czas na porządek na naszym blogu. 
Ta długa przerwa spowodowała, że strasznie się tu zakurzyło :-)
Postaram się wytłumaczyć z ciszy na blogu ( choć na bieżąco piszę o chłopcach na naszym facebooku )zapraszam tam serdecznie ;-)
W naszym życiu , po za tym że na głowę wzięliśmy sobie zbyt dużo obowiązków, i zajęć dodatkowych, działo się wiele.... , było również wiele " pierwszych razy", ale żeby przypomnieć sobie je wszystkie muszę przeglądać zdjęcia i wracać do tych superowych chwil, dla nas rodziców, a co dopiero dla chłopaków.  ;-)
Po przedstawieniach Wielkanocnych zaczęliśmy intensywne przygotowania do zawodów sportowych.
Na pierwszy ogień była piłka nożna, a wiecie jak chłopcy trenują strzały do bramki ( pisałam o tym )
No kopanie i koordynacja ruchowa poszły na m bardzo " do przodu " ;-). Jacek w w/w zawodach został królem strzelców, więc cóż ja będę opisywać. 


Po zawodach piłkarskich przyszedł czas na pływanie, tutaj zdecydowanie więcej trenujemy, gdyż w naszym dotychczasowym życiu są tygodnie , że na basenie jesteśmy codziennie, więc rozumiecie potem cisze na blogu ;-)
Zawody zakończone kolejnym sukcesem. Wywalczone: 2 złota, 2 srebra i złoto w sztafecie .



Po zawodach, gdy tylko zrobiło się cieplej na dworze , postanowiliśmy nauczyć chłopaków jeździć na rolkach. Skoro ich koordynacja ruchowa bardzo się poprawiła to czemu nie spróbować .
Pojechaliśmy na zakupy , gdyż kawalerka musi sobie ostatnio wszystko sama wybierać, bo cokolwiek kupimy sami , to potem leży w szafie i nie chcą tego ubierać, więc tym razem nie ryzykowaliśmy zakupów bez dzieci ;-)
Rolki kupione, więc wyruszyliśmy na podbój naszego parku ;-) 
Matko kochana cóż to było .... katastrofa ;-) Jacek , gdyby nie tata połamałby się nam na amen ;-), za to młodszy z braci po kilku wywrotkach, kilkunastu siniakach i bolącej kości ogonowej, nie poddał się i dzisiaj śmiga na rolkach jak zawodowiec ;-)



Początek maja, piękna pogoda , zaczęliśmy przygotowania do sezonu działkowca  ( w obecnej chwili właśnie go skończyliśmy ) . Musieliśmy zrobić mały remont. 
Chłopcy byli w swoim żywiole. Kacper tak bardzo zakochał się w wkrętarce, że na 11 urodziny ( we wrześniu, czyli trochę później ) koniecznie musiał dostać sprzęt do robienia dziur w deskach ;-)



Wyremontowana i odświeżona działka, przez praktycznie całe lato stała pusta , no może z małymi wyjątkami. Wszystko za sprawą wyjazdu, a raczej powrotu z gór.
W drodze powrotnej z Leśnego parku niespodzianek , postanowiliśmy zatrzymać się na małe co nie co ;-) , szukając czegoś przy trasie natknęliśmy się na szyld informujący o restauracji, więc postanowiliśmy do niej zajrzeć. Przeszło to nasze oczekiwania, miejscówka okazała się być dla nas stworzona, po prostu idealna na weekendowe wypady i nie tylko.
Piękne łowisko, bardzo mili ludzie , zero ulicy, aut, cisza i spokój , jednym słowem raj na ziemi.
Zakochaliśmy się w tym miejscu od pierwszego wejrzenia.
Na następny tydzień były już wędki, oraz złowione pierwsze ryby  i rozpoczęliśmy przygodę na łowisku. 

Pierwsze bliższe spotkanie
z pluszową rybą.


Nie straszne nam były ulewy, wichury, a zdarzyła się też burza. Chłopcy i rodzice, wręcz uzależnili się od wędkowania.
I tak większość wakacji, po za krótkimi wyjazdami ,spędziliśmy na Ochabach.
Pierwszy wspólnie złowiony
karaś ;-)
Bo jak nie my to kto....
Pierwsze karpie już złowione 

Pierwsze większe ryby złowione, więc czas na kolejny " pierwszy raz" czyli zostajemy spać w namiocie!
Odpalamy grilla, rybki przemiła pani Ania nam przygotowała, i hulaj dusza ;-)
Nocne łowy bardzo przypadły chłopcom do gustu, może dlatego, że trochę bali się spać w namiocie, w szczególności Kacper.  Przestraszony budził nas co godzinę, wystarczył mały szmer , i już był na nogach, więc do końca wakacji namiot sobie odpuściliśmy , bo taki przerywany sen, wykończyłby nam dziecko. Poczekamy do kolejnych ciepłych dni i spróbujemy ponownie.

Zamiast spać w namiocie Kacper
wyciągnął nas na nocne łowy 
Zdecydowanie moje ulubione zdjęcie :-)
Łowienia nie było końca, każdą wolną chwilę, spędzaliśmy z chłopcami na łowisku. Zaraziliśmy rybami , połowę naszej rodziny, która w późniejszym czasie chętnie nam towarzyszyła, kupując sobie przy tym własne wędki ;-). I tak właśnie zostaliśmy zapalonymi wędkarzami. 


Uzależnieni, zapomnieliśmy całkowicie o naszym basenie, rolkach i rowerach, które stoją zakurzone w piwnicy ;-)
Za to koncentracja chłopców uległa wydłużeniu na tyle, że wszyscy, którzy znali braci Petelczyc, i zobaczyli ich łowiących ryby, przecierali oczy ze zdziwienia ;-)
Nadeszły upragnione wakacje, i przyszedł czas na zaplanowany od dawna urlop.
Zabraliśmy rodzinkę, pożyczyliśmy duże auto i w dziewięć osób wyruszyliśmy szukać nowych przygód.
Jak wspomina teraz Jacek " to były moje najlepsze wakacje" , może dlatego, że kolejny " pierwszy raz w życiu" mieliśmy dwa miesiące wolnego od ośrodka. 




Tak minął nam pierwszy miesiąc wakacji. 
Ale jak już wspomniałam wcześniej w tym roku mieliśmy dwa miesiące wolnego, więc nie próżnowaliśmy, ale o tym w następnym poście, który napiszę już wkrótce. 

poniedziałek, 28 marca 2016

Męka, śmierć i Zmartwychwstanie Pana Jezusa - Przedstawienie teatru "Decorum"

 Myślałam, że podołam prowadzeniu bloga, i informowaniu Was na bieżąco jak pracujemy, co poprawiamy, jak żyjemy.
Niestety trochę to moje pisanie poszło na bok, to wszystko za sprawą zbyt dużej ilości zajęć jak na 12 godzinny dzień pracy.
Najzwyczajniej w świecie nie mam czasu.
Udaje mi się częściej wrzucić coś na naszego facebooka, gdyż mogę to zrobić z telefonu, w każdym możliwym miejscu i czasie. 
Tam też obiecałam opisać całe przedstawienie chłopców. Z małym opóźnieniem zrobię to właśnie dzisiaj.
To opóźnienie w żaden sposób nie było zaplanowane, to wszystko za sprawą choroby, która dopadła braci, i z którą musieliśmy ostro walczyć.
Święta spędziliśmy w domu z ponad 40 st. gorączką , która przez parę dni schodziła max do 39st, i to po dawce lekarstw. Skończyło się w szpitalu, z którego dzięki Bogu udało nam się wyjść tego samego dnia.
Choć na dzień dzisiejszy jest mała poprawa chłopcy, a w szczególności Jacek zostają jeszcze tydzień w domu. 
O chorobach nie będę więcej pisała , wracam do przedstawiania. 
Zapraszam na widowisko przedstawiające mękę, śmierć i Zmartwychwstanie Pana Jezusa.
W roli głównej:
Pan Jezus- Jacek
żołnierz- Kacper

Jezus wjeżdża do Jerozolimy
Jezus jedzie na osiołku i spotyka ludzi trzymających
 w rękach gałęzie palmowe.


Ostatnia Wieczerza

Jezus umywa nogi Apostołom



Ostatnia Wieczerza 

Jezus modli się w Ogrójcu
«Ojcze mój, jeśli nie może ominąć Mnie ten kielich, i muszę go wypić, niech się stanie wola Twoja!»

Pojmanie Pana Jezusa

Pan Jezus skazany na śmierć
przez Piłata 

Jezus przed ukrzyżowaniem został wyszydzony przez rzymskich żołnierzy. „Uplótłszy wieniec z ciernia włożyli Mu na głowę

Droga Krzyżowa 

Jezus na krzyżu umiera 


Jezus Zmartwychwstał !!!
Alleluja 

czwartek, 31 grudnia 2015

Szczęśliwego Nowego Roku

Roku bez trosk i zmartwień, życia w miłości, przyjaźni i szczęściu. Oby najskrytsze marzenia znalazły urzeczywistnienie, a każdy dzień przynosił tylko radość i uśmiech. Szczęśliwego Nowego Roku.


środa, 11 listopada 2015

Co robić, gdy Twoje dziecko jest inne ? Dużo informacji

Kochani pozwoliłam sobie odszukać słowniczek, z którego i ja korzystałam , gdy urodziłam niepełnosprawne intelektualnie dzieci.
Ostatnimi tygodniami otrzymałam od Was tak dużo wiadomości, że na blogu z braku czasu strasznie się znów zakurzyło.
To dla mnie wielka przyjemność, gdy piszecie , doradzacie, i również oczekujecie tego ode mnie.
Ten post niech będzie dla wszystkich rodziców, którzy początkowo wpadają w rozpacz ( po diagnozie ) to zupełnie jak ja kilkanaście lat temu.
Jednocześnie nie wiecie, jak ten fakt wpłynie na Wasze życie. Ja z własnego doświadczenie wiem, że łatwo nie jest i pewnie nie będzie, ale nauczycie się , że w naszym życiu są rzeczy ważne i ważniejsze.
Musimy jednak być świadomi, że w Polsce nadal nie ma jednolitego systemu opieki i wspierania dziecka z zaburzonym rozwojem i jego rodziny.



PRZYCZYNY I OBJAWY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Co roku w Polsce rodzi się ponad 5 tysięcy dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. Często zdarza się, że trudno powiedzieć dlaczego wystąpiła ona akurat u tego dziecka...


Niepełnosprawność intelektualna:

● dotyka około 1% populacji
● dotyczy blisko połowy dzieci niepełnosprawnych
● jest stanem nie chorobą
● może być skutkiem nieprawidłowej budowy lub uszkodzenia mózgu
● może jednocześnie występować z innymi rodzajami niepełnosprawności lub chorobami, takimi jak epilepsja, autyzm, mózgowe porażenie dziecięce. Jakie mogą być przyczyny?
● nieprawidłowy przebieg ciąży
● zaburzenia genetyczne (np. zespół Downa)
● zbyt wczesny poród (wcześniactwo)
● zbyt krótki lub nadmiernie przedłużający się poród
● niedotlenienie mózgu dziecka (np. na skutek przedłużającego się porodu)
● niska waga noworodka
● wada mózgu u noworodka
choroby metaboliczne (związane z nieprawidłową przemianą materii)
● choroby i infekcje przebyte we wczesnym okresie życia np. zapalenie opon mózgowych, odwodnienia
● wypadki powodujące uszkodzenia głowy. Czasami, aby ustalić przyczynę konieczne są dodatkowe badania. Jednak zdarza się, że nawet po wielu badaniach trudno jest ustalić dlaczego dziecko urodziło się niepełnosprawne.

                            Nie bójmy się tego, czego nie znamy! To, że nie można szybko ustalić przyczyny, nadać nazwy problemom Twojego dziecka, nie oznacza, że nie można mu pomóc. Można ocenić jego możliwości i zaproponować właściwy − dla jego szczególnych potrzeb − sposób postępowania.

Co powinno zaniepokoić rodziców u niemowlaka? (od urodzenia do 1. roku życia)

− głowa cały czas zwrócona w jedną stronę
− problemy z karmieniem (np. dziecko bardzo słabo ssie, krztusi się)
− stały płacz, krzyk
− prężenie się, napinanie
− asymetryczne ułożenia tułowia i kończyn
− nie może utrzymać głowy
− nadmierna wiotkość kończyn
− słabiej wyrażone ruchy spontaniczne kończyn lub ich nieprawidłowe ułożenia
− brak kontaktu wzrokowego
− dziecko zbyt spokojne, „leniwe”
− słabo reaguje na otoczenie (np. nie reaguje na głosy bliskich osób, nie reaguje na światło)
− wymaga częstego bujania
− nie siada, nie chodzi we właściwym czasie
− nie rozumie prostych poleceń
− nie wyciąga rączek do zabawek, nie chwyta
− nie mówi pojedynczych słów

Co powinno zaniepokoić rodziców u małego dziecka? (powyżej 1. roku życia)

− nie chodzi
− nie mówi
− wyraźnie unika kontaktu z osobami bliskimi, w tym kontaktu wzrokowego
− ma problemy z koncentracją uwagi (nie skupia się na żadnej czynności)
− nie reaguje na własne imię
− je wyłącznie wybrane potrawy (np. tylko z ziemniaków)
− jest nadwrażliwe lub niedostatecznie wrażliwe na dźwięki, dotyk
− ma trudności w kontaktach z rówieśnikami.

                                   Jeżeli coś Cię zaniepokoiło w rozwoju dziecka, nie lekceważ tego, powiedz o swoich obawach lekarzowi rodzinnemu lub pielęgniarce środowiskowej


Źródła informacji

Zdarza się, że po usłyszeniu diagnozy niewiele z tego rozumiesz. Brakuje Ci szczegółowych informacji, masz bardzo wiele wątpliwości. Nie wiesz, jak masz postępować ze swoim dzieckiem, co powiedzieć rodzeństwu, rodzinie, znajomym, sąsiadom. Nie potrafisz sobie wyobrazić jaka będzie przyszłość Twojego dziecka. Bądź jednak przygotowana na to, że może się zdarzyć, że nie od razu dostaniesz odpowiedź na wszystkie swoje pytania.
Zwróć się do lekarza rodzinnego i poproś o skierowanie do Ośrodka Wczesnej Interwencji lub innej placówki w waszej okolicy, zajmującej się pomocą małym dzieciom. Ważne jest, aby w takim ośrodku pracował zespół specjalistów: lekarz (pediatra, specjalista rehabilitacji medycznej, neurolog dziecięcy lub psychiatra dziecięcy), psycholog, fizjoterapeuta, logopeda, pedagog. Specjaliści porozmawiają z Wami – rodzicami, przeprowadzą wywiad, będą obserwować jak dziecko się zachowuje, ocenią jego możliwości i trudności, a także wzajemne relacje pomiędzy Wami a dzieckiem. Na tej podstawie zespół postawi wstępną diagnozę i opracuje szczegółowy program terapeutyczny − specjalnie dla Waszego dziecka. Diagnoza będzie ponawiana i w razie konieczności program będzie zmieniany, odpowiednio do potrzeb i możliwości dziecka. Zajęcia będą prowadzone w ośrodku, a specjaliści podpowiedzą Wam, jak można pomagać dziecku w domu, np. rehabilitując je podczas pielęgnacji czy zabawy.

                            PAMIĘTAJ! Każde dziecko jest inne! Każde dziecko rozwija się inaczej, ma swoje uzdolnienia i specyficzne trudności − nie możecie stale porównywać go do rówieśników. Nie ma jednej, niezawodnej metody wspierania rozwoju niepełnosprawnych dzieci. Ważne jest, aby pomoc twojemu dziecku udzielana była według indywidualnego, opracowanego dla niego programu, obejmującego wszystkie sfery jego rozwoju.


OPIEKA I EDUKACJA

Ośrodek Wczesnej Interwencji (OWI)
Jest placówką służby zdrowia dla dzieci, których rozwój psychoruchowy jest opóźniony lub nieharmonijny oraz dzieci z upośledzeniem umysłowym wieku od 0 do 7 lat.
Ośrodek zapewnia:
− wielospecjalistyczną i kompleksową diagnozę lekarską, psychologiczną, logopedyczną, ocenę stanu ruchowego dziecka
− wieloprofilowy program usprawniania w sferze intelektualnej, ruchowej, społecznej i emocjonalnej dziecka (zajęcia indywidualne lub w małej grupie)
− okresową ocenę programu i dostosowywanie go do rozwoju dziecka
− wsparcie psychiczne rodziny
− wiedzę na temat przyczyn problemów i szczegółowe wskazówki co do sposobów usprawniania dziecka w warunkach domowych. Wczesna diagnoza i terapia jest szansą dla dzieci na lepsze, bardziej skuteczne pokonywanie trudności rozwojowych tak, aby mogły lepiej funkcjonować w różnych sytuacjach życiowych. Dla rodziców wczesna interwencja jest szansą na zrozumienie potrzeb dzieci, wzmocnienie swoich rodzicielskich kompetencji i zaakceptowanie tak trudnej sytuacji, jaką jest wychowywanie dziecka z zaburzeniami rozwoju. Wychowywanie w taki sposób, aby rodzice potrafili budować pozytywną, realną perspektywę rozwoju dziecka i aby rodzina mogła realizować różne cele życiowe.

Wczesne wspomaganie rozwoju dziecka

W zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju mogą brać udział dzieci od chwili wykrycia niepełnosprawności do momentu rozpoczęcia nauki szkolnej. Zajęcia wczesnego wspomagania mogą być prowadzone w formie zajęć indywidualnych i grupowych (2−3 dzieci), powinni w nich uczestniczyć również rodzice bądź opiekunowie. Zajęcia takie mogą być organizowane w przedszkolach, szkołach podstawowych, w tym w szkołach specjalnych, publicznych poradniach psychologiczno−pedagogicznych, poradniach specjalistycznych oraz w różnych ośrodkach, np. w ośrodkach wczesnej interwencji lub ośrodkach rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczych. Zajęcia z dzieckiem mogą obejmować usprawnianie ruchowe, rozwój mowy i innych sposobów komunikowania się, usprawniania wzroku, słuchu, stymulacji wielozmysłowej oraz umiejętności samoobsługi i funkcjonowania społecznego w grupie.

Przedszkole

Kiedy Twoje dziecko osiągnie wiek 3 lat możesz starać się o przyjęcie go do przedszkola ogólnodostępnego, integracyjnego lub specjalnego. Dzieci mogą uczęszczać do przedszkola do 6 lat. W przypadku dzieci zakwalifikowanych do kształcenia specjalnego wychowaniem przedszkolnym może być objęte dziecko również powyżej 6 lat, nie dłużej jednak niż do końca roku szkolnego w tym roku kalendarzowym, w którym dziecko kończy lat 10. Przedszkole jest takim miejscem, gdzie dziecko może poznać zasady obowiązujące w grupie, nauczyć się ich przestrzegania, zabiegać o swoje prawa i miejsce wśród rówieśników, ale też troszczyć się o innych. Dzięki obcowaniu ze sprawnymi rówieśnikami dzieci niepełnosprawne znacznie szybciej opanowują nawyki prawidłowego zachowania w codziennych sytuacjach życiowych. Pobyt w przedszkolu pozwala dziecku niepełnosprawne− mu oswoić się z własnymi ograniczeniami i nawiązać przyjaźnie. Wychowanie w integracji jest korzystne zarówno dla dzieci niepełnosprawnych, jak i sprawnych. W przedszkolu zatrudnieni są wykwalifikowani pedagodzy, którzy mogą pomóc kiedy dziecko nie może sobie poradzić z zadaniem, albo ma kłopoty z nawiązaniem kontaktów z innymi dziećmi. Dla niektórych dzieci niepełnosprawnych najlepszym wyborem jest przedszkole specjalne lub ośrodek rehabilitacyjno−edukacyjno−wychowawczy. Dotyczy to dzieci o bardzo opóźnionym rozwoju, niesamodzielnych w podstawowych czynnościach samoobsługowych, wymagających stałej opieki i pomocy, u których występują równocześnie różne zaburzenia i nieprawidłowości. Przyjęcie do przedszkola integracyjnego lub specjalnego możliwe jest po przeprowadzeniu badania psychologiczno−pedagogicznego w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno− Pedagogicznej i otrzymaniu orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego.

Ośrodek Rehabilitacyjno−Edukacyjno−Wychowawczy (OREW)

Jest placówką oświatową, a także niepublicznym zakładem opieki zdrowotnej dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym i ze sprzężonymi niepełno−sprawnościami i chorobami w wieku od 3 do 25 lat. Jest to miejsce pobytu dziennego, w którym dziecko prze− bywa od 6 do 9 godzin dziennie, korzysta z programu kompleksowej, wielospecjalistycznej pomocy rehabilitacyjnej, edukacyjnej i terapeutycznej. Dziecko znajduje się pod opieką zespołu specjalistów (oligofrenopedagog, fizjoterapeuta, psycholog, logopeda, terapeuta zajęciowy), który dla każdego dziecka opracowuje diagnozę umiejętności funkcjonalnych, a następnie tworzy kompleksowy indywidualny program terapii. Nauka umiejętności zawartych w programach odbywa się podczas zajęć indywidualnych i grupowych, które obejmują: usprawnianie ruchowe, naukę samoobsługi, komunikację werbalną i pozawerbalną, wielozmysłowe poznawanie świata, kształtowanie umiejętności społecznych. Zajęcia w OREW mają charakter zindywidualizowany i dostosowane są do potrzeb i możliwości dziecka. Rodzina otrzymuje w OREW pomoc w zakresie metod terapii i rehabilitacji dziecka oraz pomoc w wyborze odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego. Każde dziecko ma zapewniony transport do placówki, a koszty dowozu pokrywa gmina, w której mieszka dziecko.

     Aby Twoje dziecko mogło korzystać z odpowiedniej dla niego formy wsparcia bądź kształcenia musi przejść badanie w terenowej publicznej Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej właściwej ze względu na miejsce zamieszkania i otrzymać stosowne orzeczenie lub opinię. Badanie w poradni odbywa się na pisemny wniosek rodziców, nie wymagane jest skierowanie. Pomoc, którą zapewniają poradnie jest dobrowolna i nieodpłatna.


ORZECZENIE I KIERUNEK DALSZEJ DROGI


POWIATOWY ZESPÓŁ DO SPRAW ORZEKANIA O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI

Jeśli Twoje dziecko jest niepełnosprawne możesz starać się, aby uzyskało ono orzeczenie o niepełnosprawności. Orzeczenie to jest prawnym dokumentem potwierdzającym niepełnosprawność dziecka i stanowi podstawę do korzystania ze świadczeń, ulg i uprawnień. Instytucją, do której musisz się zwrócić jest Powiatowy Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności.

Informacje o siedzibie tego Zespołu uzyskasz w: − Miejskim lub Gminnym Ośrodku Pomocy Społecznej − Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie − starostwie powiatowym − w urzędzie miasta, gminy. Musisz jednak wiedzieć, że nie w każdym mieście powiatowym w Polsce działa Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, dlatego też możesz zostać skierowana do sąsiedniego powiatu.


PRAWA I OBOWIĄZKI

Rodzice mają prawo decydować o swoim dziecku 
− Masz pierwszeństwo wyboru kierunku, rodzaju opieki, placówki 
− Masz zawsze prawo nie zgodzić się z decyzją podjętą przez specjalistów zatrudnionych w różnego rodzaju instytucjach, placówkach 
− Masz prawo uczestniczenia w posiedzeniach zespołu orzekającego w Poradni Psychologiczno−Pedagogicznej, gdy orzeka się w sprawie kształcenia specjalnego Twojego dziecka − Masz prawo uczestniczenia w tworzeniu indywidualnego planu nauczania wraz z nauczycielami Twojego dziecka w szkole, 
− Możesz, jeżeli chcesz, prosić o zmianę planu nauczania, rodzaju opieki, rodzaju placówki oświatowej − jeżeli uznasz, że nie odpowiadają one potrzebom Twego dziecka.

ŚWIADCZENIA

Musisz wiedzieć, że jednym z głównych obowiązków Państwa wobec dzieci niepełnosprawnych jest dofinansowywanie:
− ich uczestnictwa w systematycznej i kompleksowej rehabilitacji,
− zakupu sprzętu rehabilitacyjnego, przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych,
− likwidacji barier architektonicznych, w komunikowaniu się i technicznych w związku z indywidualnymi potrzebami dziecka niepełnosprawnego,
− uczestnictwa w turnusach rehabilitacyjnych,
− uczestnictwa w sporcie, kulturze, rekreacji i turystyce.
Szczegółowych informacji dotyczących sposobu ubiegania się o dofinansowanie udzielą Ci pracownicy Powiatowych Centrów Pomocy Rodzinie lub Miejskich (Gminnych) Ośrodków Pomocy Społecznej. Obowiązkiem gminy jest zapewnienie bezpłatnego transportu i opieki w czasie przewozu dzieci niepełnosprawnych do miejsca pobierania nauki. Jeśli gmina nie zapewnia Twojemu dziecku transportu do placówki, jej obowiązkiem jest zwrot kosztów przejazdu ucznia oraz jego opiekuna do szkoły, jeżeli to rodzice zapewniają dowóz do placówki i opiekę podczas przewozu. Uczniowie niepełnosprawni mogą ubiegać się na równi z innymi uczniami o pomoc materialną w formie: stypendium szkolnego, zasiłku szkolnego, stypendium za wyniki szkolne lub za osiągnięcia sportowe.

Materiał opracowany został przez Stowarzyszenie do którego należymy.

Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym

wtorek, 23 czerwca 2015

zakładamy subkonto w fundacji

Dziś miałam okazję porozmawiać z kilkoma mamami z naszego Ośrodka, którym brakuje środków na rehabilitację swoich pociech. 
Jak wiadomo najlepszym sposobem na zdobycie pieniędzy na leczenie i terapię, jest zgłoszenie dziecka do Fundacji.



Postaram się Wam drogie mamy, które pewnie czekacie na tego posta wytłumaczyć krok po kroku, jak zacząć.
Po pierwsze:
Musimy napisać do fundacji, którą sobie wybierzemy ( my jesteśmy w Fundacji Dzieciom "  Zdążyć z pomocą " pismo ,w którym zwracamy się z prośbą o założenie subkonta , opiszemy historię choroby naszego dziecka. Pamiętajmy aby w piśmie podać adres zwrotny i dokładnie nasze dane, aby otrzymać z fundacji odpowiedź.
Po drugie:
Do w/w pisma konieczne jest dołączenia zaświadczenia lekarskiego, i tutaj możemy udać się do naszego lekarza prowadzącego, lub jak kto woli do specjalisty. Ważne jest aby zaświadczenie przesłać do fundacji oryginał. 
Po trzecie:
Do pisma i zaświadczenia dołączyć trzeba orzeczenie o niepełnosprawności ( i tutaj możemy wysłać kopię )
Po czwarte:
Dołączamy zdjęcie dziecka, oraz własnoręcznie napisane zaświadczenie o średnich miesięcznych  dochodach.
I tyle. Całość wysyłamy do wybranej fundacji ( chciały panie naszą , więc opisuję i podaję adres fundacji w której posiadamy subkonto )
Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą " ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa 
Wysyłamy i czekamy na odpowiedź. W liście zwrotnym z pewnością otrzymacie deklaracje, i porozumienia, które trzeba dokładnie wypełnić i odesłać.


poniedziałek, 8 czerwca 2015

Na działce cuda się dzieją ;-)

Im chłopcy są starsi, tym mam mniej czasu na prowadzenie bloga.
Zasuwamy z Nimi gdzie tylko się da, np. konie, basen kryty, a w słoneczny dzień i odkryty, rowery, spacery , cały czas coś się dzieję.


Teraz przygotowujemy  się do festynu organizowanego w naszym Ośrodku , który już w środę.
Wszystkich, którzy chcieliby się przyłączyć do zabawy serdecznie zapraszamy. Start o godzinie 10:00, i na wstępie występ chłopaków. Festyn będzie w ogrodzie szkoły , jeśli ktoś z Was nie wie gdzie ,al.  Niepodległości 90 Tychy.
Jutro natomiast zostaliśmy zaproszeni tzn. chłopcy zostali na festyn integracyjny do szkoły podstawowej numer 7 w Tychach, ma być kawka, kiełbaska i mnóstwo atrakcji. To w następnym poście.


Co do chłopców, są świetni, Jacek potrafi jak chyba każdy nastolatek wisieć godzinami na telefonie , i rozmawiać dosłownie o wszystkim ze swoją koleżanką.
A moi drodzy koleżanka wpływ na syna mojego pierworodnego ma, i to jeszcze jaki :-)
W skrócie:
Jacek ostatnio nie lubi spędzać czasu na naszej działce, szczerzę to trochę mu się nie dziwię, wolałby z pewnością pobiegać z kolegami po podwórku, niż siedzieć z rodzicami w ogródku.
Ja natomiast, aby sprawić mu przyjemność postanowiłam zaprosić koleżankę Jacka do nas na działkę oczywiście  uzgadniając to z synem, który był tym pomysłem zachwycony.
Pojechaliśmy po dziewczynę do domu i 
przywieźliśmy do nas .
To był świetnie spędzony czas razem.Młodzież znalazła sobie zajęcia, dogadywali się super i co najważniejsze Jacek nie wołał co pięć minut, że chce iść do domu.
Na koniec jeszcze zrobiliśmy grilla, po którym ... nie uwierzycie Jacek pozmywał!!!
A to wszystko za sprawą zaproszonej do nas nastolatki ;-), która wszystkie naczynia mu poznosiła i zakomunikowała, że zmywa! To był czat, postanowiłam to uwiecznić i wrzucam na bloga.


sobota, 4 kwietnia 2015

Wesołych Świąt

Kochani z okazji Świąt Wielkanocnych chcielibyśmy całą naszą rodzinką złożyć Wam najlepsze życzenia.

Radosne Święta Zmartwychwstania Pańskiego, niech niosą odrodzenie, niech napełnią Was pokojem i wiarą, niech dadzą siłę w pokonywaniu trudności i pozwolą z ufnością patrzeć w przyszłość.

Wesołych Świąt !




poniedziałek, 16 marca 2015

Tyskie morsy nad morzem

Panowie stwierdzili, że jak się wchodzi to na stopach czuć
jakby mrowienie z zimna, zresztą nogi mieli bardzo czerwone.
Ale jak widać zabawa była przednia :-)
Przepraszam, że tak późno piszę o tym co zapowiadałam na facebooku, ale po powrocie do domu było tyle rzeczy do załatwienia, że nawet komputera nie wypakowaliśmy z torby.
Wypoczywaliśmy nad morzem całe 10 dni, było świetnie. Z roku na rok mamy z chłopcami coraz łatwiej, co zdecydowanie pomaga nam naładować akumulatory.
A po za tym codziennie spędzony wspólnie czas, długie spacery, i totalne szaleństwo zbliżyło nas do siebie jeszcze bardziej.
Mogłabym cały czas zachwalać morze zimą, było cudownie. Zero ludzi, puste plaże, basen w hotelu tylko dla nas i wiele innych plusów zimowego wyjazdu.
Wariactwa nie było końca. 
Nie pamiętam dokładnie, ale było około
czterech stopni. Wiem jednak, że mama
ubrana była w puchową ciepłą kurtkę,
czapkę, kombinezon i getry pod spodem :-)

Ale wiem, że czekacie na zdjęcia tylko dla dorosłych :-) ha , ha . Zdecydowałam jednak , że ta różowa seria zostanie tylko i wyłącznie w mojej kolekcji ;-), wspomną tylko, że przebierali się bez żadnego skrępowania , gdyż jak już pisałam wyżej nikogo na plaży nie było, więc totalny luzik. 
Panowie postanowili wykąpać się w morskiej lodowate wodzie. Mi na samą myśl o wejściu do wody robiło się zimno, ale jak już pisałam chyba jestem skazana na całe życie z wariatami.
Przed wejściem do lodowatego morza
potrzebna jest porządna rozgrzewka,
i tutaj chłopcy perfekcyjnie się
przygotowywali ;-)

Po wyjściu z wody każdy samodzielnie musiał
się ubrać. Nie było, że ręce zamarznięte, i się
nie da skarpetki nałożyć ;-)

piątek, 13 marca 2015

Kołobrzeg zimą

Przystojniacy mamy, a w tle
molo Kołobrzeskie
 

W Kołobrzegu pierwszy raz w życiu
zaatakowały nas Mewy.
Przerażony Kacper stwierdził, że Ewy już nie lubi :-)

Niech mi ktoś powie, że zimą nad morzem
są nudy...
Nic z tych rzeczy, jest super!

Kiedy atak morskich ptaków przeżyliśmy ,
chłopców dopadły głodne łabędzie.
Były tak chytre, że jeden złapał tatę za palec,
myśląc, że to smakołyk ;-)
Będąc w Kołobrzegu koniecznie trzeba zwiedzić
Port, jest naprawdę super

Jak pospacerujecie po Porcie , koniecznie
zobaczcie go z góry.
Za chłopakami latarnia :-)