Nowe projekty i małe sukcesy

Jak zwykle na naszym blogu małe zaległości, ale cóż musicie mi wybaczyć , nie łatwo jest mieć w domu trzech facetów i psa :-)
Obowiązków jest coraz więcej, a do tego mamy już grudzień, a to dopiero szybki miesiąc ;-)
Ale dziś tylko o zajęciach i rehabilitacjach na które udało się załapać braciom, i krótko o tym o co prosiłam przez ostatni rok i zostałam wysłuchana.
Może zacznę od tego na czym najbardziej mi zależało.
Mianowicie matka dostała zaproszenie do udziału 10 cyklów warsztatów z psychologiem w ramach realizacji projektu o którym poniżej. 
Tematy spotkań obejmują między innymi " Seksualność dzieci niepełnosprawnych",
Uważam to za sukces Ośrodka.
Jak doskonale wiecie w Polsce rzadko mówi się i pisze otwarcie  o potrzebach seksualnych osób z upośledzeniem umysłowym. Jeszcze rzadziej rozmawia się z takimi osobami o seksualności. Panuje przekonanie, że rozmowa na "te tematy" niepotrzebnie tylko rozbudzi ich zainteresowanie seksem.
Zachęcam przeczytać seks upośledzany ,
ale ja nie będę na ten temat więcej pisać, napisałam kilka postów, są do przeczytania na blogu. Zapraszam.


Teraz o projekcie w którym chłopcy biorą udział od przeszło miesiąca.

" Polskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym koło w Tychach od września 2016 roku rozpoczęło realizację projektu „Więcej umiem, więcej mogę, jestem bliżej świata i ludzi” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego WSL dla osi priorytetowej XI. Wzmocnienie potencjału edukacyjnego dla działania.

11.1. Ograniczenie przedwczesnego kończenia nauki szkolnej oraz zapewnienie równego dostępu 

do dobrej jakości edukacji elementarnej, kształcenia podstawowego i średniego, dla poddziałania 11.1.4. Poprawa efektywności kształcenia ogólnego. 

Cel projektu: - wzmocnienie potencjału edukacyjnego wychowanków  Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Tychach poprzez poprawę jakości edukacji. Projekt ukierunkowany jest na nabycie kompetencji kluczowych w tym umiejętności uczenia się i kompetencji społecznych. 

Projekt zapewnia zgodność z celem szczegółowym PO RPO WSL poprzez realizację kompleksowego programu wspomagającego Ośrodek Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczy w Tychach 

w procesie indywidualizacji pracy z uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Projekt zakłada zapewnienie uczniom dostęp do dobrej jakości edukacji poprzez realizację zajęć dla podopiecznych, doposażenie bazy dydaktycznej oraz przygotowanie nauczycieli do indywidualizacji pracy z uczniami. 

Efekty: - nabycie przez nauczycieli dodatkowych umiejętności (obsługa programu Boardmaker, szkolenie AAC 1,2,3 stopień- nabycie umiejętności wprowadzania komunikacji alternatywnej uczniom nie komunikującym się,)

- nabycie podstawowych umiejętności w zakresie komunikacji alternatywnej przez rodziców 

i opiekunów

-osiągnięcie przez podopiecznych nowych umiejętności komunikacyjnych (umiejętność skutecznej komunikacji, zwiększenie zdolności komunikacyjnych, doskonalenie wymowy, zwiększenie możliwości poznawczych)

- nabycie przez podopiecznych kompetencji społecznych (kształtowanie umiejętności nawiązywania 

i podtrzymywania relacji społecznych, regulowani napięcia emocjonalnego), nabycie śmiałości 

w porozumiewaniu się, doskonalenie umiejętności umożliwiających doświadczenie emocji i doznań, m. in. poprzez kontakt ze sztuką. " 

                                                                     źródło http://www.orew.tychy.pl/

Także pracy od groma , czwartki to już w ogóle mamy mały maraton i to 10 godzinny.

Ale my to lubimy, i nie byłoby nas w tym miejscu dzięki Wam i Waszemu wsparciu.

Jeszcze raz dziękujemy za Wasz 1% podatku , chłopcy otrzymają dzięki tym wpłatom nowe oprogramowanie, które jeszcze bardziej usprawni im komunikację. 

Posyłamy buziaki i uciekamy szukać Mikołaja :-) 

Top Model, plan zajęć i zabiegów

Po ostatnich zakupach z Jackiem, 
( wspominałam tutaj ) na chwilę się zawiesiłam ;-) Zdałam sobie sprawę, że to nie jest już mój mały syneczek, który ubierze to co chce mama, pójdzie tam gdzie mama, i zrobi jak mama.
Jacek na większość poruszanych tematów ma już swoje zdania, nagle przestały mu się podobać zwykłe dresy, i swój strój wyjściowy wybiera samodzielnie. Jak się na zakupach okazało ma swój styl, który nawet mi się podoba, choć trochę bym zmieniła ;-) , ale to rozgrywam taktycznie ;-)
Urodziny, na które bracia zostali zaproszeni wypadły świetnie, imprezka była najlepsza na której ostatnio byliśmy. Jacek z koleżanką Patrycją wyglądali i czuli się w swoim towarzystwie fantastycznie ! W pewnych momentach wyglądali jak młoda para ;-).
Super imprezka, super towarzystwo, i z tego miejsca jeszcze raz bardzo dziękujemy za zaproszenie.

Teraz w skrócie co u nas.
Na naszym subkoncie pojawiają się wpłaty z Waszego 1%, przekazane na rehabilitację chłopców.
Bracia na chwilę obecną trochę tego mają, ale tylko dzięki pracy i leczeniu funkcjonują tak jak funkcjonują, czyli dobrze.
W tym roku są to :

* Komunikacja 
* Uspołecznienie
* Elementarne pojęcia    matematyczne 
* Muzykoterapia 
* Ćwiczenia logorytmiczne 
* Terapia edukacyjna 
* Terapia rekreacyjna
* Dogoterapia
* Sala doświadczenia świata
* Grota solna
* Logoterapia
* Tomatis ( tu musimy    powtórzyć drugą sesje, zanim    przejdziemy do trzeciej )
* Program stymulacji sekwencyjnej
* Rehabilitacja ruchowa
* Fizykoterapia
* Bioptron 
* Ciepłe okłady żelowe
* Kinezjotaping
* Masaże suche
* Aqua wibron
* Oczywiście basen
* Hipoterapia

To na chwilę obecną tyle ;-) . To dzięki Wam możemy korzystać z tych jak i innych zabiegów i rehabilitacji niezbędnych dla chłopców.
Bardzo dziękujemy.

Zajęcia w Orew Tychy

zakładamy subkonto w fundacji

Dziś miałam okazję porozmawiać z kilkoma mamami z naszego Ośrodka, którym brakuje środków na rehabilitację swoich pociech. 
Jak wiadomo najlepszym sposobem na zdobycie pieniędzy na leczenie i terapię, jest zgłoszenie dziecka do Fundacji.

Postaram się Wam drogie mamy, które pewnie czekacie na tego posta wytłumaczyć krok po kroku, jak zacząć.
Po pierwsze:
Musimy napisać do fundacji, którą sobie wybierzemy ( my jesteśmy w Fundacji Dzieciom "  Zdążyć z pomocą " pismo ,w którym zwracamy się z prośbą o założenie subkonta , opiszemy historię choroby naszego dziecka. Pamiętajmy aby w piśmie podać adres zwrotny i dokładnie nasze dane, aby otrzymać z fundacji odpowiedź.
Po drugie:
Do w/w pisma konieczne jest dołączenia zaświadczenia lekarskiego, i tutaj możemy udać się do naszego lekarza prowadzącego, lub jak kto woli do specjalisty. Ważne jest aby zaświadczenie przesłać do fundacji oryginał. 
Po trzecie:
Do pisma i zaświadczenia dołączyć trzeba orzeczenie o niepełnosprawności ( i tutaj możemy wysłać kopię )
Po czwarte:
Dołączamy zdjęcie dziecka, oraz własnoręcznie napisane zaświadczenie o średnich miesięcznych  dochodach.
I tyle. Całość wysyłamy do wybranej fundacji ( chciały panie naszą , więc opisuję i podaję adres fundacji w której posiadamy subkonto )
Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą " ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa 
Wysyłamy i czekamy na odpowiedź. W liście zwrotnym z pewnością otrzymacie deklaracje, i porozumienia, które trzeba dokładnie wypełnić i odesłać.

Wracamy na pełne obroty

Przepraszamy za ciszę na blogu, ale o czym tu pisać jak się od dzieci odpoczywa :-)

Kacper robi porządki w ogródku swojego
ośrodka 

Jacek pojechał na urlop do Medjugorie, a Kacper kilka dni spędził u babci, tak bardzo tęsknił za bratem, że w ogóle nie chciał spać sam w ich wspólnym pokoju.

Codziennie pytał kiedy wróci jego brat Jacek, i nawet zdarzyło mu się popuścić  kilka razy w gacie, co jak wiecie z poprzednich postów dzieję się tylko wtedy jak naprawdę za kimś bardzo tęskni.

Minęło dziewięć dni bez pierworodnego, trzy bez młodszego z braci, i powrót do domu, jak wiadomo wszystko co dobre, szybko się kończy :-) 

Jacek wrócił dzisiaj z samego rana, i już zdążył wkurzyć całą rodzinkę.

Na szczęście wie kto w domu ma ostateczne zdanie i po chwili się dostosował.

Starszy z braci jak zwykle przywiózł pół plecaka prezentów, część jest dla ekipy ośrodka, a część dla wybranych ;-), ja się tym razem nie załapałam.

Wytęsknionych braci zabraliśmy na przejażdżkę rowerową, na której zrobiliśmy ponad 20 kilometrów.

Od jutra wracamy na zajęcia do Ośrodka, choć myślę, że łatwe to nie będzie po tylu dniach wolnego i spania do 9:00.

Z całą pewnością będzie się już więcej u nas działo, i też wpisy na blogu będą częstsze.

Na koniec chciałabym podziękować wszystkim, którzy przekazali nam swój 1% podatku. 

Kochani, to tak naprawdę dzięki tym pieniążkom możemy bardziej intensywnie rehabilitować braci. 

Doszły mnie również słuchy, że niektórzy nasi Darczyńcy przekazując procent podatku, wpisywali tylko numer KRS, i tym samym przekazali swój procent na Fundację. Te pieniążki oczywiście się nie zmarnują, gdyż Fundacja dobrze je wykorzysta, ale z pewnością nie trafią na subkonto chłopców, i nie będziemy mogli z nich skorzystać.

Tak na przyszłość, wszyscy, którzy chcieliby przekazać je nam muszą koniecznie wpisywać w rubryce 

" Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%" 

podać:

21323 Petelczyc Jacek

lub

21324 Petelczyc Kacper 

Nasze projekty, i ich realizacje

Przedstawienie na dzień babci i dziadka,  dopracowane na 100%, cykl dziesięciu zabiegów fizykoterapii, prawie zakończony ( zostały dwa ), treningi i zabawy na basenie codziennie, przygotowania do trzeciej sesji Tomatisa, regularnie w każdy czwartek ćwiczenia w ośrodku z rodzicami, czyli Terapia Weroniki Sherborne.

Najbardziej opiekuńcze dziecko w najmłodszej grupie
to mój Kacperek.
Każdy kolega i każda koleżanka, czuje się
przy nim bezpiecznie.
Przytuli, pogłaszcze, a jak trzeba to nakarmi :-*

I wiele, wiele innych zajęć, które można zobaczyć tutaj
Pobyt chłopców w Ośrodku zaplanowany do dwudziestego 
roku życia.
Zaczęła się również akcja 1%, to dla nas jedna z  najważniejszych spraw na początku roku, bo to właśnie od 
niej zależy ile, i jakie rehabilitacje będziemy mogli 
zaplanować chłopcom na następny rok.
Czyli dzień jak co dzień, tydzień jak każdy inny :-).

Wspomnienia z naszej Świetlicy.
Chłopcy mają tak dużo zajęć w Ośrodku, że ostatnio na Świetle brakuje nam czasu.
Mimo to pozdrawiamy całą załogę Benedykta

 Trochę czasu nam brakuje na napisanie co u nas ;-)

W Ośrodku do którego uczęszczają chłopcy co roku realizowane są projekty, których celem jest urozmaicenie zajęć.
Pierwszy z nich to " "Uczeń jako twórca i odbiorca kultury i sztuki”

w tym projekcie bierze udział tylko starszy z braci, wraz ze swoją klasą. Jego realizacja odbywa się m.in. poprzez wyjścia z uczniami do placówek kulturalnych, na koncerty, festyny promujące kulturę lokalną. Uczniowie na bieżąco uczestniczą w  imprezach i uroczystościach okolicznościowych  oraz wszelkich formach życia artystycznego i kulturalnego placówki. 

Drugi projekt to "  "MUZYCZNY ALFABET" 

Bierze w nim udział pięcioro uczniów Ośrodka w tym Jacek.

Celem spotkań muzycznych odbywających się raz w miesiącu w sali kameralnej Filharmonii Śląskiej jest wchodzenie w świat muzyki poprzez poznawanie instrumentów muzycznych, kompozytorów, podstawowych pojęć związanych z wiedzą muzyczną. Wszystko to w formie zabawy, z komentarzem dostosowanym do wieku i poziomu intelektualnego słuchaczy. Pobyt w Filharmonii jest  sytuacją wychowawczą umożliwiającą młodzieży doskonalenie umiejętności prawidłowego zachowania się w tym wyjątkowym miejscu.

Starszy z braci nie cierpi tych wyjść, kiedy tylko słyszy wyjście do filharmonii, od razu w domu jest napięta atmosfera.

Nie chodzi w tych wyjściach o to, że Jackowi się tam nudzi, nic z tych rzeczy. Największym problemem dla Niego jest odświętne ubranie, czyli koszula, której nie znosi :-).

Po kilku latach namawiania rodziców, że
sobie poradzi. Nadeszła ta chwila.
Sami tankują mamie fure!!!

Zaopatrzyłam już Jego garderobę, w białe polo, i jest jakby spokojniej, ale jeszcze nie tak jak być powinno.

Jacek najchętniej wszędzie chodziłby w dresie, i luźnej, wygodnej bluzie, a nie rozpinanych sweterkach, których guzika nie potrafi zapiąć, i koszulach, która nie dość że też mają guziki, to jeszcze zapina się je pod szyję ;-).

Trzeci projekt to " "Poznaję siebie w wierszu i piosence"

Projekt zakłada 

realizację zadań z wykorzystaniem 

zarówno autorskich jak i znanych wierszy i piosenek prezentowanych w zabawach słowno - ruchowych, oraz autorskich opracowań multimedialnych

To , nie wiem jak chłopcom, ale mamie bardzo się podoba, gdyż codziennie w domu słyszę nowe piosenki, których uczą się na w/w zajęciach. 

I na koniec kolejny projekt  "W rytmie logo"

Celem projektu jest uzyskanie poprawy min. w zakresie motoryki narządów artykulacyjnych, utrwalenia właściwego toru oddechowego, poprawy koordynacji fonacyjno – oddechowo - ruchowej, zmniejszenie zaburzeń czuciowych w obrębie jamy ustnej, poprawy kontroli własnego głosu, poprawy w zakresie umiejętności naśladowczych oraz opanowanie umiejętności sprawnego reagowania na określony sygnał, a także opanowanie i utrwalenie umiejętności różnicowania pojęć odnoszących się do cech głosu i ich prezentacja. 

Projekt realizowany jest poprzez ćwiczenia ruchowe, słuchowo - ruchowe, słuchowo – ruchowo - rytmiczne, dynamiczne i agogiczne, słuchowo – ruchowo- werbalne, inwencji twórczej i melodyczne.

Jak widzicie o nudę u chłopców ciężko. Cały czas coś się dzieje.

Na szczęście są zdrowi, lubią chodzić do szkoły, i pięknie na zajęciach pracują.

Mama jest dumna że ma takich wytrwałych synów.

Podziękowanie, chorowanie, zwiedzanie

Po ostatnim poście, tzn. interwencji nie mogłam do końca się pozbierać, dlatego też krótka przerwa w pisaniu. Dzisiejszy wpis napisałam już wcześniej, ale skasowałam, ze względu na jego  pesymistyczną treść, a jak wiadomo ja do takich ludzi nie należę, więc piszę od nowa. Mam nadzieję, że bardziej optymistycznie.

Zacznę od podziękowań. Mianowicie, zaczęły się księgowania 1% na naszym subkoncie w Fundacji, mamy już pierwsze wpłaty, za które chcielibyśmy serdecznie podziękować, a komu? Sami doskonale wiecie :-* Wielkie dzięki kochani. Co prawda do turnusu jeszcze nam brakuje, ale wiem , że damy radę. 

Również wielkie podziękowania, dla tych wszystkich, którzy pomogli nam w rozpowszechnianiu apeli moich chłopców. Dzięki :-*

To ile uda nam się zebrać zadecyduje  na jakie rehabilitacje w przyszłym roku będziemy mogli sobie pozwolić.

Teraz jeszcze króciutko jak wygląda wpłata 1%, lub darowizna na leczenie chłopców. 

Temat ten jest bardzo poruszany przez rodziców, którzy nie mają do czynienia z żadną chorą tudzież niepełnosprawną osobą.

Myślą oni sobie, że pieniądze na naszym subkoncie są dla niezaradnych rodziców, którzy patrzą żeby tylko kasę z nich wyciągnąć, a do roboty im się iść nie chce.

Nic bardziej mylnego moi drodzy.

Wiele rodziców chorych dzieci bardzo chętnie poszłoby do pracy, między ludzi, ale nie mają takiej możliwości. Sama doskonale pamiętam jak urodził się Jacek i musiałam na chwilę zrezygnować z zatrudnienia,dlaczego ?

Dlatego, że na wszystkie rehabilitacje na które wtedy uczęszczaliśmy musiałam z nim jeździć.

Jedne były w Mikołowie, drugie w Katowicach, a trzecie w Krakowie, więc gdzie czas na pracę? Do tego Jacek nie akceptował obcych ludzi, i wszędzie musieliśmy być razem.

Drugą ważną sprawą jest to , że nikt nikogo do niczego nie zmusza. Nie chcesz nie dawaj!!!

Nikt z pewnością nie będzie Cię prosił, choć w większości na ten temat wypowiadają się ludzie, którzy nigdy nikomu nie pomogli, ale to tak na marginesie ;-)

I na koniec tematu subkonta, powtórzę wpis, w którym już wyjaśniałam jak to wszystko się odbywa.

Wszystkie Środki przekazane  na nasze subkonto , możemy wykorzystać tylko i wyłącznie wtedy , gdy przedstawimy rachunek, lub fakturę ,  która stanowi dowód  poniesionych kosztów .Tak więc jeśli rehabilitujesz dziecko, a nie masz na to pieniędzy w portfelu, a masz na koncie w fundacji. Wysyłasz im fakturę, którą wystawia ośrodek rehabilitacyjny i na jej podstawie Fundacja zwróci nam , lub prześle bezpośrednio na konto ośrodka zwrot za koszty związane z leczeniem. 

Faktury muszą być wystawiane na Fundację , z dokładnym opisem na  jaki cel ponieśliśmy wydatki, i nie budzą wątpliwości względem rzetelności ich wydatkowania.

Dla wszystkich darczyńców  , jest to dowód na to iż  przekazane przez Was pieniądze będą służyły nam tylko i wyłącznie na rehabilitację w naszym przypadku braci Petelczyc.

Teraz pokrótce co u nas.

W ostatnim tygodniu oczywiście rehabilitacje na basenie.

Chłopcom coś się stało, i nie potrafią skoncentrować się na basenie rekreacyjnym, czyli tam gdzie cieplejsza woda. Trener musi zabierać ich na basen dla pływających, gdzie woda lodowata ;-)  ( jak dla mamy) i nagle trening odbywa się bez zakłóceń, w częściowym (co i tak dużo) skupieniu.

Zdecydowanie bardziej zdyscyplinowany jest młodszy z braci, dostosuje się do każdej sytuacji, natomiast starszy jest rozkojarzony, myśli o wszystkim tylko nie o tym co ma wykonać w danej chwili. Nagle ściemnia, że jest zmęczony, brzuch go boli, albo źle się czuje, i koniec . Dobrze, że nasz trener zdążył już ich trochę poznać i nie da on sobie w kasze dmuchać. Wystarczy mrożące spojrzenie, głośniejszy ton i Jaca od razu wraca na swoje dobre obroty ;-) Wczoraj postanowił ponownie poćwiczyć skoki na główkę, oczywiście pod bacznym okiem pana Mirka. Myślę że na jakieś dwa tygodnie ze skokami mamy spokój, dlatego że Jacek otarł sobie brzuch, to był skok na super dechę :-( nic mu nie ma ma tylko troszeczkę basior zaczerwieniony, ale jak to facet wrażliwy jest bardzo, i tu trzeba okłady robić.

Natomiast weekend szaleliśmy cały. Po całym tygodniu rehabilitacji, postanowiliśmy się zresetować, i wyruszyć w podróż.

Oj potrzebne nam to było i to bardzo :-) Dziś jesteśmy wciąż zmęczeni, nogi chłopców bolą do tego Kacper się trochę przeziębił i musiał zostać w domu, ale co widzieliśmy i przeżyliśmy jest nasze :-) A młodszego z barci do jutra na nogi postawimy.

Miłego dnia. I jeszcze raz wielkie dzięki za 1%.

Ciężko jest nadążyć za chłopcami.
My jak widać robimy zdjęcia, a oni...
Te dwie plamki przy płocie :-)
Hen daleko 

Jest trener ! Zaczynamy trenować

Jestem pełna euforii, w końcu nareszcie się udało.
Po wielu próbach udało nam się załatwić chłopakom trenera nauki pływania :-).
Poszliśmy we wtorek na próbny trening, aby fachowiec zdecydował, czy w ogóle chłopcy nadają się na takie zajęcia.
Poszło tak jak przypuszczałam, panowie wpadli sobie w oko ;-). Pierwszy trening, był świetny, dzieci wyjątkowo słuchały się trenera, i nawet wykonywali wszystkie jego polecenia.
Po godzinnym pływaniu, pan trener stwierdził, że są super, i jak najbardziej nadają się na treningi, a wkrótce kto wie, może obóz sportowy, lub jakaś sekcja pływacka? 
Pan Mirek ( trener) był trochę w szoku. Spodziewał się dzieci zupełnie innych, niż moja mała szarańcza, która już po minucie w wodzie opanowała  cały basen.
Zawsze myśleliśmy, że większy potencjał jest w Jacku, gdyż od małego wody nie boi się w ogóle. Chodząc z nim na basen nie ma dla niego rzeczy niemożliwych, bez żadnego stresu skacze na bombę ,na 4 metry głębokości , i samodzielnie podpływa do brzegu.
Okazało się jednak , że to Kacper jest bardziej giętki, i to on może szybciej opanować technikę pływania. 
Natomiast Jacek też spokojnie sobie poradzi, tylko opanujemy jego napięcie mięśniowe, i  coś czuje że będzie to hicior tego roku.
Natomiast zachwycony postawą chłopców tata, widzi ich już z medalami na szyi :-) 

Treningi do najtańszych nie należą, ale dzięki Waszemu wsparciu, które widać na naszym subkoncie w Fundacji, 
startujemy z grubej rury już od poniedziałku , tak na serio!

Trzymajcie za nich kciuki.

Wystartowaliśmy

Pamiętacie jak całkiem niedawno pomagaliście nam wybrać wzór wizytówek na zbiórkę 1% ?
Wygrał ,dzięki Waszym głosom zdecydowanie wzór poniżej i tak też wyglądają nasze zachęty na oddanie nam tego oto podatku.
Wspominam jakby to było wczoraj, a tu już koniec grudnia i pomalutku ruszamy!
To nasza pierwsza zbiórka na ten cel, a już
odezwało się do nas kilka osób które w bezinteresowny sposób chce pomóc w rozpowszechnianiu naszych pięknych ulotek. Chciałbym z tego miejsca serdecznie Im podziękować.
Natomiast jeśli jest ktoś jeszcze kto chciałby się włączyć w naszą aukcję proszę piszcie do nas na
 e-maila, a wizytówki będą u Was w ciągu dwóch dni.
Wspaniałe to chwile kiedy otaczają nas tak wspaniali i pomocni ludzie. Świat robi się od razu piękniejszy.
Bardzo, ale to bardzo jesteśmy Wam wdzięczni :-* 
Całą zebraną kwotę przeznaczymy na rehabilitację dla chłopców. Na pewno pojadą na turnus rehabilitacyjny, który z pewnością bardzo pomoże im w dalszej walce z chorobą, i który z pewnością opiszemy na blogu.
Więc startujemy!!!
Pierwsze wizytówki powędrowały do
Białegostoku, Elbląga, Warszawy, Łodzi i Kielc.
Buziaki dla Was :-*

Ach jak przyjemnie ..

Tydzień zaczął się świetnie.
Wpierw rano w poniedziałek zaglądam do skrzynki , a tam list z Fundacji JIM , a konkretnie z klubu rodziców Autyzm Help, w środku prezencik, i świetne rzeczy do poczytania. Bardzo serdecznie dziękuję Wam , za tak miłą niespodziankę i za to , że mogłam do Was dołączyć- świetna sprawa!
Po odebraniu listu zadzwoniła do mnie Pani -Rzecznik Praw Konsumenta, a dlaczego?
Już wyjaśniam.
W lipcu w salonie obuwniczym CCC, kupiłam Jackowi białe adidasy, o których marzył w tamtym czasie. Jacek pojechał w nich na dziesięciodniową pielgrzymkę do Medjugorie, gdy wrócił, buty wyglądały , jakby pod wpływem ciepła się rozpuściły dosłownie jakby były lodami :-).
Od razu poszłam je zareklamować .
Odpowiedź przyszła po dwóch tygodniach , że reklamacji nie uwzględniają, ponieważ buty zostały zdewastowane i nie nadają się do naprawy. Więc mama napisała do nich kolejne pismo , i potem kolejne. Po 1,5 miesiącu wymieniania się pismami , postanowiłam przekazać sprawę instytucji, która się na tym zna, i tak właśnie trafiłam do Rzecznika Praw Konsumenta.
Minęło cztery miesiące, i Firma CCC, odpisała w końcu i nareszcie , że reklamacja jednak jest zasadna i " pragną" zwrócić mi pieniądze za wadliwe buty- ha ha radość wielka. Walczcie zawsze o swoje prawa , bo niestety ludzie próbują nas zwykłych konsumentów po prostu oszukać.
Po za listem i butami , dziś w dzień dobry tvn , zobaczyłam blogowe koleżanki, które mówiły o tym iż blogowanie i opisywanie naszych codziennych zmagań z chorobą dzieci, to nic innego jak terapia dla rodziców. Świetny reportaż - Polecam.
Agnieszko wypadłaś fantastycznie, bardzo miło było Cię zobaczyć, a jeszcze piękniej posłuchać.
Jesteście świetną rodzinką!
Na koniec jeszcze mój prawie dorosły syn, który pozwolił ( co rzadko się zdarza ) zrobić sobie zdjęcie!

Fundacja Marzenia

Od ostatniej wizyty telewizji w naszym domu minęło już trochę czasu,  wielkimi krokami zbliża się spotkanie z Ojcem Mateuszem , czyli spełnienie marzenia chłopców.
Dzieci nie mogą się już doczekać.
Gdy zaczynałam poszukiwania fundacji , która pomogłaby mi w spełnieniu marzenia , pisałam
 e-maile, dzwoniłam, jeździłam.  Drzwiami mnie wyrzucali, a oknem wchodziłam , w sumie realizację marzenia załatwiłam tylko przez telewizję bo jak się okazało , w większości tych Fundacji, które istnieją spełniają marzenia chorych dzieci, ale tylko w województwie, w którym dana Fundacja się znajduje.
Pomyślałam wtedy , co by było gdyby taka Fundacja zaistniała na Śląsku ;-)
Zaczęłam trochę szperać w internecie, rozmawiałam również z jedną panią prawniczką i urzędnikami . Nie jest to takie łatwe , jak z założeniem działalności, ale do przeskoczenia ;-)
 i to jest mój plan na 2014 rok.
Od września zacznę odwiedzać nasz Urząd Miasta i inne instytucje, które mogłyby mi pomóc w realizacji tego planu.
Potem poszukamy sponsorów, którzy chcieliby pomóc. Potrzebni będą chętni ludzie ,którzy wesprą   w/w projekt.
Co z tego wyjdzie ??? hmmm ??? zobaczymy.
Jak się uda będzie świetnie, jak się nie uda to będzie wielka szkoda, bo nieuleczalnie chorych dzieci jest u nas mnóstwo, mają oni czasami takie malutkie marzenia, które z pomocą innych spokojnie moglibyśmy realizować.
Osobiście byłam całkiem niedawno w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach , i aż serce się ściska widząc cierpienia tych maluszków, a fajnie byłoby zobaczyć uśmiech na ich małych buźkach :-)

Dobra .... od pisania i gadania, Fundacja się nie założy, trzeba zacząć działać.
Jeśli ktoś chce pomóc piszcie do nas na e-mail, jestem otwarta na wszystkie propozycje.
Chciałabym założyć stronę internetową, w której umieszczalibyśmy zdjęcia i marzenia danego dziecka, których to odwiedzalibyśmy w szpitalach.
Z każdego spełnionego marzenia udostępniać zdjęcia, lub filmik , aby wszyscy mogli zobaczyć radość tych dzieci.
Pewnie potrzebne będzie przejście odpowiedniego szkolenia w zakresie procedur spełniania marzeń i pozyskiwania funduszy, ale to się wychodzi i załatwi ( optymistka ze mnie wielka ). Każdy z nas mógłby pomagać, w TVP mamy małe znajomości, więc może udałoby się coś załatwić.
Potrzebny jest prawnik, księgowa, informatyk i stały wpływ pieniędzy, aby móc ich opłacić.
Niby nie dużo , a jednak.

Od pomysłu założenia Fundacji , do chwili rozpoczęcia przez nią działalności , musimy przejść kilka etapów.
Są one niezbędne, aby uzyskać osobowość prawną.

Tak więc plan jest :-)
A co z niego wyjdzie ??????????????????

Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą"

Kochani no i jesteśmy w Fundacji :-)
Wiem , wiem co mi napiszecie - (" dopiero teraz")
Tak właśnie jest i nic tego nie zmieni.

Prawda jest taka że nie wiadomo jak długo w niej zostaniemy, ponieważ chcą   nam rodzicom niepełnosprawnych dzieci zabrać ten 1 % :-(.  link tutaj
To smutne i niesprawiedliwe.
Jak wszyscy doskonale wiedzą Państwo nie wspiera nas rodziców niepełnosprawnych dzieci wystarczająco .
Tak naprawdę musimy radzić dobie sami .
Jeśli zwolnimy się z pracy  , dostaniemy ( w naszym wypadku tj. na dwójkę dzieci) 826,00 zł
  ale...... jest warunek
NIE MOŻNA PODJĄĆ ŻADNEJ PRACY !!!
Hmmm  można powiedzieć że całkiem niedawno  wydawaliśmy prawie tyle na paliwo, aby dojechać z dzieciakami do lekarzy, na badania, rehabilitacje itp....


Poniżej link zaczerpnięty z Fundacji Dzieciom

Chore dzieci zostaną bez szans na (prze)życie!

Po ostatniej wypowiedzi Ministra Jarosława Dudy, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, odnoszącej się do „problemu” zbierania 1 proc. podatku na subkonta, my – rodzice chorych dzieci – jesteśmy zrozpaczeni i oburzeni. Po raz kolejny państwo zamiast nam pomóc, chce zaszkodzić – zabrać pieniądze na rehabilitację i leczenie dzieci. Dlaczego?

Bo komuś nie podoba się fakt, że Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w imieniu chorych dzieci zbiera coraz większe sumy. Nikt jednak nie chce pamiętać, że na te wpłaty pracują całe nasze rodziny i przyjaciele. To my – rodzice chorych dzieci, a nie marketingowcy i specjaliści od reklamy – pozyskujemy pieniądze od sponsorów, organizujemy zbiórki i koncerty charytatywne, aktywizujemy różnego rodzaju instytucje, prosimy, a czasem nawet żebrzemy. Ponieważ to my, rodzice, a nie państwo polskie, zrobimy wszystko, by choć trochę ulżyć cierpieniom naszych ciężko chorych dzieci.

Gdyby nie pieniądze zebrane na subkontach Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, większość z nas nie miałaby szans, by pomóc chorym maluchom. Jak to wygląda teraz? Dzięki wpłatom 1 proc. podatku na subkonta Fundacji możemy opłacić zajęcia rehabilitacyjne, wykupić niezbędne leki, zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny lub zapłacić za operacje naszych dzieci.

Od października 2012 r. ustawowa granica ubóstwa to dochód 542 zł dla osoby samotnej i 456 zł dla osoby w rodzinie. Tymczasem zasiłek dla rodzica dziecka niepełnosprawnego, który ze względu na konieczność 24 godzinnej nad nim opieki, musi zrezygnować z pracy, to 520 zł.

Jeżeli Panu Ministrowi wydaje się, że los rodziców dzieci dotkniętych chorobą jest prosty… Mamy prośbę – proszę przez kilka miesięcy spróbować żyć tak, jak żyje większość z nas. Na początek proponujemy zastanowić się, jak przetrwać miesiąc (tak przetrwać, bo przeżyć się nie da!), mając do dyspozycji środki, którymi wspomaga nas państwo. Obecnie wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 153 zł, dodatkowo można jeszcze otrzymać 520 zł, ale tylko w przypadku, gdy jedno z rodziców zdecyduje się zrezygnować z pracy. Jak to się ma do wydatków? Koszt jednej godziny rehabilitacji wynosi średnio 90 zł. Większość chorych dzieci potrzebuje przynajmniej dwóch godzin zajęć tygodniowo. Są też takie maluchy, które rehabilitowane muszą być nawet dwa razy… dziennie. To oznacza wydatek minimum 720 zł miesięcznie. Oczywiście, można skorzystać z oferty placówek opłacanych przez NFZ, jednak tam na miejsce czeka się kilka lat. Dla wielu dzieci ratunkiem są coroczne turnusy rehabilitacyjne. Koszt takiego wyjazdu to w przybliżeniu 4500 zł (dofinansowanie to około 1200 zł). Do tego dochodzą wydatki na leki, sprzęt rehabilitacyjny, zajęcia z psychologami i wiele, wiele innych…

I tu pojawia się pytanie do Pana Ministra. Czy na naszym miejscu czekałby Pan, bezradnie patrząc, jak Pana dziecko cierpi, przestaje się rozwijać, coraz bardziej choruje, traci szansę na zwyczajne życie? Czy raczej zrobiłby wszystko, by uzyskać każdą dostępną pomoc?

Załóżmy jednak, że czarny scenariusz się spełni – państwo zlikwiduje możliwość zakładania subkont w fundacjach typu Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Co wtedy? Większość z nas zakłada własne małe fundacje, które będą indywidualnie zbierały pieniądze na dzieci. W czym więc problem? Kłopotliwie jest już samo założenie fundacji. Trzeba wiedzieć, jak to zrobić – napisać statut, zarejestrować, prowadzić… A to dopiero początek problemów. Do tego dochodzą koszty administracyjne, różnego rodzaju opłaty, znajomość przepisów itd… Wielu rodziców może temu zadaniu nie podołać. Kto wtedy pomoże ich dzieciom? Państwo polskie? Pan Minister Duda? Inne mniejsze fundacje?

Zwróćmy uwagę, że w przypadku Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, która staje się celem największych ataków, średnia kwota wpłat w 2012 roku uzyskanych z tytułu 1% podatku na jedno dziecko wynosiła zaledwie 5400 zł. Czy za taką kwotę można utrzymać fundację, realizować jej cele statutowe, kiedy koszty wynoszą co najmniej kilkaset tysięcy złotych rocznie?

Ile należałoby zatem wysłać apeli, ile wydeptać ścieżek do sponsorów, jeśli przeciętna wpłata od jednego podatnika w 2012 roku wyniosła zaledwie 63 zł.

Likwidując możliwość zakładania subkont i przekazywania 1 proc. podatku, skazujecie nasze dzieci. Niektóre z nich przestaną się rozwijać, inne będą cierpiały fizycznie, a część z nich… umrze. Panie Ministrze, czy na pewno tego Pan chce?

 Rodzice podopiecznych
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Ale nie ma co zamartwiać się na zapas " pożyjemy zobaczymy" 

Teraz jeszcze króciutko   jak można korzystać z  pieniędzy wpłacanych na nasze subkonta:

Dzięki Fundacji Dzieciom  " Zdążyć z pomocą"  mamy możliwość zbierania pieniędzy ( w naszym przypadku) na turnusy rehabilitacyjne dla chłopaków .

Środki przekazane  na nasze subkonto , możemy wykorzystać tylko i wyłącznie wtedy , gdy przedstawimy rachunek, lub fakturę ,  która stanowi dowód  poniesionych kosztów .

Faktury muszą być wystawiane na Fundację , z dokładnym opisem na  jaki cel ponieśliśmy wydatki, i nie budzą wątpliwości względem rzetelności ich wydatkowania.

Dla wszystkich darczyńców  , jest to dowód na to iż  przekazane przez Was pieniądze będą służyły nam tylko i wyłącznie na rehabilitację braci Petelczyc .

Przekazanie choćby najmniejszej kwoty na subkonto powinna wyglądać następująco:

Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą "

ul. Łomiańska 5 

01-685 Warszawa 

KRS: 0000037904

Bank BPH SA

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 

tytułem : 21323 Petelczyc Jacek - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

21324 Petelczyc Kacper -  darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

                                 DZIĘKUJEMY :-)