Nowe projekty i małe sukcesy

Jak zwykle na naszym blogu małe zaległości, ale cóż musicie mi wybaczyć , nie łatwo jest mieć w domu trzech facetów i psa :-)
Obowiązków jest coraz więcej, a do tego mamy już grudzień, a to dopiero szybki miesiąc ;-)
Ale dziś tylko o zajęciach i rehabilitacjach na które udało się załapać braciom, i krótko o tym o co prosiłam przez ostatni rok i zostałam wysłuchana.
Może zacznę od tego na czym najbardziej mi zależało.
Mianowicie matka dostała zaproszenie do udziału 10 cyklów warsztatów z psychologiem w ramach realizacji projektu o którym poniżej. 
Tematy spotkań obejmują między innymi " Seksualność dzieci niepełnosprawnych",
Uważam to za sukces Ośrodka.
Jak doskonale wiecie w Polsce rzadko mówi się i pisze otwarcie  o potrzebach seksualnych osób z upośledzeniem umysłowym. Jeszcze rzadziej rozmawia się z takimi osobami o seksualności. Panuje przekonanie, że rozmowa na "te tematy" niepotrzebnie tylko rozbudzi ich zainteresowanie seksem.
Zachęcam przeczytać seks upośledzany ,
ale ja nie będę na ten temat więcej pisać, napisałam kilka postów, są do przeczytania na blogu. Zapraszam.


Teraz o projekcie w którym chłopcy biorą udział od przeszło miesiąca.

" Polskie Stowarzyszenie Na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym koło w Tychach od września 2016 roku rozpoczęło realizację projektu „Więcej umiem, więcej mogę, jestem bliżej świata i ludzi” współfinansowanego ze środków Unii Europejskiej w ramach Regionalnego Programu Operacyjnego WSL dla osi priorytetowej XI. Wzmocnienie potencjału edukacyjnego dla działania.

11.1. Ograniczenie przedwczesnego kończenia nauki szkolnej oraz zapewnienie równego dostępu 

do dobrej jakości edukacji elementarnej, kształcenia podstawowego i średniego, dla poddziałania 11.1.4. Poprawa efektywności kształcenia ogólnego. 

Cel projektu: - wzmocnienie potencjału edukacyjnego wychowanków  Ośrodka Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczego w Tychach poprzez poprawę jakości edukacji. Projekt ukierunkowany jest na nabycie kompetencji kluczowych w tym umiejętności uczenia się i kompetencji społecznych. 

Projekt zapewnia zgodność z celem szczegółowym PO RPO WSL poprzez realizację kompleksowego programu wspomagającego Ośrodek Rehabilitacyjno Edukacyjno Wychowawczy w Tychach 

w procesie indywidualizacji pracy z uczniem ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Projekt zakłada zapewnienie uczniom dostęp do dobrej jakości edukacji poprzez realizację zajęć dla podopiecznych, doposażenie bazy dydaktycznej oraz przygotowanie nauczycieli do indywidualizacji pracy z uczniami. 

Efekty: - nabycie przez nauczycieli dodatkowych umiejętności (obsługa programu Boardmaker, szkolenie AAC 1,2,3 stopień- nabycie umiejętności wprowadzania komunikacji alternatywnej uczniom nie komunikującym się,)

- nabycie podstawowych umiejętności w zakresie komunikacji alternatywnej przez rodziców 

i opiekunów

-osiągnięcie przez podopiecznych nowych umiejętności komunikacyjnych (umiejętność skutecznej komunikacji, zwiększenie zdolności komunikacyjnych, doskonalenie wymowy, zwiększenie możliwości poznawczych)

- nabycie przez podopiecznych kompetencji społecznych (kształtowanie umiejętności nawiązywania 

i podtrzymywania relacji społecznych, regulowani napięcia emocjonalnego), nabycie śmiałości 

w porozumiewaniu się, doskonalenie umiejętności umożliwiających doświadczenie emocji i doznań, m. in. poprzez kontakt ze sztuką. " 

                                                                     źródło http://www.orew.tychy.pl/

Także pracy od groma , czwartki to już w ogóle mamy mały maraton i to 10 godzinny.

Ale my to lubimy, i nie byłoby nas w tym miejscu dzięki Wam i Waszemu wsparciu.

Jeszcze raz dziękujemy za Wasz 1% podatku , chłopcy otrzymają dzięki tym wpłatom nowe oprogramowanie, które jeszcze bardziej usprawni im komunikację. 

Posyłamy buziaki i uciekamy szukać Mikołaja :-) 

Wodna dolina i kolejne pierwsze razy

Jednak nie zdążyłam wczoraj napisać posta ;-) . Kurczę nie wiem , gdzie ten czas mi ucieka, bo ciągle mi go brakuje.
Tak jak pisałam na naszym facebook-u Kacper w czwartek i piątek nie czuł się najlepiej, i z tego też powodu został w domu. Co prawda mieliśmy już od tygodnia zaplanowany weekend na rybach, ale nie wierzyliśmy, że uda nam się wszystkim wyskoczyć. Jacek i tak by nie odpuścił, więc część rodziny, czyli ja i Kacper zostalibyśmy w domu , a mężczyźni pojechaliby na łowy.
Stało się jednak inaczej, Kacpi po dawkach lekarstw w sobotę czuł się już bardzo dobrze, do tego pogoda cudna, więc szkoda było kisić się w domu.
Spakowaliśmy sprzęt i wyruszyliśmy na poszukiwania nowych przygód.
Zajechaliśmy na nasze łowisko, a tam nie miła niespodzianka, wody brak.
Musieliśmy szukać szczęścia w innej miejscowości.
Zajechaliśmy na koniec świata ;-) . Tylko las, woda i dużo zwierząt. Do tego traktory, kombajn i inne super wozy.

Udało nam się wziąć mały udział w wyławianiu ryb ze stawu, w którym również spuszczana była woda. Kacper o mało nie posikał się z radości ;-) , to było coś na co długo czekał, w dodatku zobaczył tyle ryb w jednym miejscu, że żałował tylko ,braku gumowców, gdyż miał ogromną ochotę wypuścić się tak jak Ci prawdziwi rybacy.
Żałuję tylko, że go nie nagrałam, prawie fruwał , taki był szczęśliwy.

Tata wypakowywał wędki, a bracia obserwowali , co dalej dzieje się z wyłowionymi rybami .
Żeby było mało, ryby przyjechały traktorem, choć Jacek bardziej ucieszyłby się na widok autobusu ;-), ale jesteśmy na totalnym odludziu, więc znów więcej radości miał młodszy z braci.

Kiedy ryby zostały wpuszczone do wody, zaczęliśmy łowienie, ale na krótko mogliśmy się skupić, gdyż w koło nas było tak pięknie, że żal było patrzeć tylko na spławik.
Ryby chyba wyczuły brak entuzjazmu chłopców, i nic nie brały. Pierwszy raz odkąd łowimy nie mieliśmy tak fatalnego dnia, żeby nie złowić kompletnie nic, ale cóż do tego panowie muszą przywyknąć.
Bez krzyków i nerwów, wróciliśmy z niczym. I pomyśleć, że jeszcze kilka lat temu nie byłoby mowy o wypadzie za miasto na cały weekend, teraz to dla chłopców " bułka z masłem" potrafią zaaklimatyzować się dosłownie wszędzie ( no może jeszcze młodszy z braci do namiotu musi się przekonać ) ;-)

Taki widok, to poezja

dla moich oczu

Jeśli macie nadpobudliwe dziecko, lub takie które ma ciężko na czymkolwiek się skupić, polecam Wam ten sport zdecydowanie. Moi chłopcy przecież na tyłkach nie potrafili usiedzieć nawet przez minutę, nie wspominając już o koncentracji na czymkolwiek. Jednak od czasu wędkowania , czas ich koncentracji , wydłużył się do maksimum, czasem to nawet ja mam już dosyć patrzenia na wędkę, ale nie bracia Petelczyc.
Na łowiskach widać jeszcze ich nadpobudliwość, aleja to nazywam  radością, z połowów ;-)
A jeśli się rybę złowi to wiadomo, że trzeba ją potem zjeść.
Tutaj również chłopcy po raz pierwszy zobaczyli co dzieje się z rybą przed zjedzeniem, a po złowieniu, i tu zasługa naszej kochanej pani Ani , którą serdecznie pozdrawiamy ;-*
( pani Aniu chłopcy byli załamani, jak im powiedziałam, że do wiosny ma Pani wolne od łowiska, pierwsze co na Ochabach to pobiegli sprawdzić, czy budka jest otwarta i czy mama nie kłamie )

Obserwator Kacper i tysiąc pytań do pana ,

który zabił rybę ;-), i na stole

zostawił samą głowę.

C.D porządków

....czyli nadrabiamy zaległości na blogu.
Po naszych wcześniejszych wakacjach , Jacek postanowił zaprosić całą naszą rodzinkę , (wspomnę tylko, że razem jeszcze nie byliśmy ) do Medjugorie. Nalegał na ten wyjazd od dłuższego czasu , śmiało mogę  napisać że od kilku lat.
Z racji tego, iż pierworodny jest w Medjugorie stałym bywalcem oprowadził nas , jak zawodowy przewodnik. Było super, a radość Jacka to poezja dla naszych oczu i uszu ;-). Koniecznie będziemy musieli to powtórzyć.
Wróciliśmy do domu , wspomnę tylko , że droga tam i z powrotem do łatwych nie należy, a tu szybciutko trzeba było prać, prasować, i pakować braci na kolejny wyjazd, tym razem bez rodziców , ale z dziadkami.
Pojechali na Mazury , wędki zabrali i całkowicie o nas

zapomnieli ;-),mieliśmy tydzień żeby odpocząć po wakacjach, a przy okazji zregenerować siły przed kolejnymi wypadami.

Chłopcy wrócili po dziesięciu dniach, i tak jakby trochę śmignęli do góry. Postanowiliśmy zrobić mierzenie, a z racji tego , iż z tatą jeszcze nie mają szans , Jacek postanowił sprawdzić, czy przerósł już mamę.
Całe szczęście brakowało mu kilku centymetrów ufff... , ale na dzień dzisiejszy pewnie jest już inaczej. Sprawdzę to dziś po szkole.
Po powrocie z Mazur, wymęczeni chłopcy nie dali sobie odpocząć. Dzień wcześniej wrócili około 22:00, a o 8:00 następnego dnia , spakowani czekali ,aż wstaniemy i pojedziemy na łowy ;-).
Rybki jak zwykle na naszym łowisku brały świetnie, ale oznaki zmęczenia po chłopcach było widać szybciutko, sami zobaczcie . Kacper po paru godzinach łowienia.

Po zrobieniu tego zdjęcia, i jeszcze paru innych postanowiliśmy zawinąć nieletnich do domu ;-).
Padli po 20:00 . Tak wymęczonych to ja ich nigdy nie widziałam.
Przemierzając w ostatnim czasie mnóstwo kilometrów, koniecznie musieli towarzyszyć nam najbliżsi młodszego z braci. Wspomnę, że niektóre miśki  ( pewnie pamiętacie z poprzednich postów) są z nami od 10 lat.

Po wymęczeniu dzieci przyszedł czas na krótki odpoczynek. Mieliśmy trochę czasu, aby zajrzeć do naszego ogródka, bo w tym roku byliśmy w nim tak  rzadko , że można to wyliczyć na palcach jednej ręki.

A wiadomo jak ogródek to i robota ;-( , zaprosiliśmy resztę rodziny do pomocy , bo w końcu naprawa dachu to poważna sprawa. Chłopcy jakby tylko mogli zostaliby jakimiś majstrami. Widząc ich zapał do pracy , każdy chciałby mieć ich w zespole.
 I tak mijały nam wakacje, była praca, zabawa i przyjemności. Oczywiście na pierwszym miejscu zdecydowanie pozostaje łowienie ryb.
Nawet, gdy z tatą próbowaliśmy zabrać ich nad wodę , wszędzie towarzyszył nam sprzęt wędkarski.
Nie przypominam sobie wyprawy , gdzie bracia nie zarzuciliby wędki.

I tak do połowy sierpnia musieliśmy zapewnić chłopcom zajęcia. Patrząc kilka lat w tył, nie wyobrażałam sobie ich mieć tyle w domu ;-), a jednak były to najlepsze nasze wakacje , takie spędzone rodzinnie, ze wspólnymi zainteresowaniami , i przede wszystkim w miarę spokojnie.
Ale na tym nie koniec , gdyż pod koniec sierpnia dzięki Wam kochani, a bliżej dzięki waszemu wsparciu z 1% , chłopcy pojechali na turnus rehabilitacyjny. To , że do szkoły nie chodzili nie oznaczało jednak, że możemy sobie pozwolić na tak długą przerwę bez rehabilitacji. Absolutnie nie wchodziłoby to w grę!
Są rzeczy ważne i ważniejsze, a rehabilitacja i ćwiczenia są dla nas priorytetem.
O turnusie , autobusie i wielu innych wspomnieniach napiszę w następnym poście.

Odkurzamy kurz na blogu

No właśnie...., tak jak w tytule, przyszedł czas na porządek na naszym blogu. 
Ta długa przerwa spowodowała, że strasznie się tu zakurzyło :-)
Postaram się wytłumaczyć z ciszy na blogu ( choć na bieżąco piszę o chłopcach na naszym facebooku )zapraszam tam serdecznie ;-)
W naszym życiu , po za tym że na głowę wzięliśmy sobie zbyt dużo obowiązków, i zajęć dodatkowych, działo się wiele.... , było również wiele " pierwszych razy", ale żeby przypomnieć sobie je wszystkie muszę przeglądać zdjęcia i wracać do tych superowych chwil, dla nas rodziców, a co dopiero dla chłopaków.  ;-)
Po przedstawieniach Wielkanocnych zaczęliśmy intensywne przygotowania do zawodów sportowych.
Na pierwszy ogień była piłka nożna, a wiecie jak chłopcy trenują strzały do bramki ( pisałam o tym )
No kopanie i koordynacja ruchowa poszły na m bardzo " do przodu " ;-). Jacek w w/w zawodach został królem strzelców, więc cóż ja będę opisywać. 

Po zawodach piłkarskich przyszedł czas na pływanie, tutaj zdecydowanie więcej trenujemy, gdyż w naszym dotychczasowym życiu są tygodnie , że na basenie jesteśmy codziennie, więc rozumiecie potem cisze na blogu ;-)
Zawody zakończone kolejnym sukcesem. Wywalczone: 2 złota, 2 srebra i złoto w sztafecie .

Po zawodach, gdy tylko zrobiło się cieplej na dworze , postanowiliśmy nauczyć chłopaków jeździć na rolkach. Skoro ich koordynacja ruchowa bardzo się poprawiła to czemu nie spróbować .
Pojechaliśmy na zakupy , gdyż kawalerka musi sobie ostatnio wszystko sama wybierać, bo cokolwiek kupimy sami , to potem leży w szafie i nie chcą tego ubierać, więc tym razem nie ryzykowaliśmy zakupów bez dzieci ;-)
Rolki kupione, więc wyruszyliśmy na podbój naszego parku ;-) 
Matko kochana cóż to było .... katastrofa ;-) Jacek , gdyby nie tata połamałby się nam na amen ;-), za to młodszy z braci po kilku wywrotkach, kilkunastu siniakach i bolącej kości ogonowej, nie poddał się i dzisiaj śmiga na rolkach jak zawodowiec ;-)

Początek maja, piękna pogoda , zaczęliśmy przygotowania do sezonu działkowca  ( w obecnej chwili właśnie go skończyliśmy ) . Musieliśmy zrobić mały remont. 
Chłopcy byli w swoim żywiole. Kacper tak bardzo zakochał się w wkrętarce, że na 11 urodziny ( we wrześniu, czyli trochę później ) koniecznie musiał dostać sprzęt do robienia dziur w deskach ;-)

Wyremontowana i odświeżona działka, przez praktycznie całe lato stała pusta , no może z małymi wyjątkami. Wszystko za sprawą wyjazdu, a raczej powrotu z gór.
W drodze powrotnej z Leśnego parku niespodzianek , postanowiliśmy zatrzymać się na małe co nie co ;-) , szukając czegoś przy trasie natknęliśmy się na szyld informujący o restauracji, więc postanowiliśmy do niej zajrzeć. Przeszło to nasze oczekiwania, miejscówka okazała się być dla nas stworzona, po prostu idealna na weekendowe wypady i nie tylko.
Piękne łowisko, bardzo mili ludzie , zero ulicy, aut, cisza i spokój , jednym słowem raj na ziemi.
Zakochaliśmy się w tym miejscu od pierwszego wejrzenia.
Na następny tydzień były już wędki, oraz złowione pierwsze ryby  i rozpoczęliśmy przygodę na łowisku. 

Pierwsze bliższe spotkanie
z pluszową rybą.

Nie straszne nam były ulewy, wichury, a zdarzyła się też burza. Chłopcy i rodzice, wręcz uzależnili się od wędkowania.
I tak większość wakacji, po za krótkimi wyjazdami ,spędziliśmy na Ochabach.

Pierwszy wspólnie złowiony
karaś ;-)

Bo jak nie my to kto....
Pierwsze karpie już złowione 

Pierwsze większe ryby złowione, więc czas na kolejny " pierwszy raz" czyli zostajemy spać w namiocie!
Odpalamy grilla, rybki przemiła pani Ania nam przygotowała, i hulaj dusza ;-)
Nocne łowy bardzo przypadły chłopcom do gustu, może dlatego, że trochę bali się spać w namiocie, w szczególności Kacper.  Przestraszony budził nas co godzinę, wystarczył mały szmer , i już był na nogach, więc do końca wakacji namiot sobie odpuściliśmy , bo taki przerywany sen, wykończyłby nam dziecko. Poczekamy do kolejnych ciepłych dni i spróbujemy ponownie.

Zamiast spać w namiocie Kacper
wyciągnął nas na nocne łowy 

Zdecydowanie moje ulubione zdjęcie :-)

Łowienia nie było końca, każdą wolną chwilę, spędzaliśmy z chłopcami na łowisku. Zaraziliśmy rybami , połowę naszej rodziny, która w późniejszym czasie chętnie nam towarzyszyła, kupując sobie przy tym własne wędki ;-). I tak właśnie zostaliśmy zapalonymi wędkarzami. 

Uzależnieni, zapomnieliśmy całkowicie o naszym basenie, rolkach i rowerach, które stoją zakurzone w piwnicy ;-)
Za to koncentracja chłopców uległa wydłużeniu na tyle, że wszyscy, którzy znali braci Petelczyc, i zobaczyli ich łowiących ryby, przecierali oczy ze zdziwienia ;-)
Nadeszły upragnione wakacje, i przyszedł czas na zaplanowany od dawna urlop.
Zabraliśmy rodzinkę, pożyczyliśmy duże auto i w dziewięć osób wyruszyliśmy szukać nowych przygód.
Jak wspomina teraz Jacek " to były moje najlepsze wakacje" , może dlatego, że kolejny " pierwszy raz w życiu" mieliśmy dwa miesiące wolnego od ośrodka. 

Tak minął nam pierwszy miesiąc wakacji. 
Ale jak już wspomniałam wcześniej w tym roku mieliśmy dwa miesiące wolnego, więc nie próżnowaliśmy, ale o tym w następnym poście, który napiszę już wkrótce. 

Nasza droga do Ośrodka

Otrzymuję od rodziców, zwiększona liczbę korespondencji dotycząca kształcenia dzieci.
W waszych pytaniach, pojawiają się zapytania co jest lepsze dla dziecka ,szkoła integracyjna , czy specjalna....itd...
Nie będę nikogo kierować, do żadnej z tych placówek, gdyż kochani rodzice każde dziecko jest inne.
Jeśli chodzi o moje osobiste odczucia, to nasze integracyjne szkoły są dla dzieci gorzej uczących się i to moje zdanie.
Efektywność społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych w znacznym stopniu zależy od odpowiedniego przygotowania nauczycieli do pracy z nimi.
I w tym temacie dużo bym zmieniła, bo w większości sytuacjach nauczyciel nie ma odpowiedniej wiedzy i podejścia do dziecka niepełnosprawnego, co innego jest w ośrodku. 

Ja mam to porównanie z Jackiem, który chodził do integracyjnej szkoły, i w której było mu dobrze, ale tylko w klasie I-III, miał On nauczyciela wspomagającego , który okazał się być fantastycznym człowiekiem, i który bardzo się dla Jacka starał. Im natomiast niepełnosprawne dziecko 
( mówimy tu o moich chłopcach) jest starsze tym w szkole było coraz gorzej.


Nauczyciele w ogóle się nim nie przejmowali, jak były dodatkowe zajęcia , w których miał być sam na sam z wychowawcą , pani nauczycielka brała jeszcze dwójkę innych dzieci ( słabiej uczących się ), z którymi odrabiała lekcję, a Jacek rysował, lub nie robił nic.
Potem rówieśnicy zaczęli dokuczać starszemu z braci. Pod koniec naszego pobytu w szkole Jacek nie chciał już  do niej chodzić, i nie chodził.
Szybko załatwialiśmy przeniesie do Ośrodka ,do którego uczęszczał już młodszy z braci.
Oczywiście w szkole były też i dobre momenty, ale tylko w klasie I-III.
Szkoła integracyjna nauczyła starszego z braci samodzielności, potrafił radzić sobie sam na przerwach, przebrać obuwie, jak również po lekcjach przejść na świetlicę. 
Nie było tylko źle , żebyśmy się zrozumieli, dobrych chwil też mamy kilka, choć zdecydowanie za mało.
 Według moich doświadczeń , dziecko z zaburzeniami np. na przerwie ,musi radzić sobie same. Nauczyciel nie ma czasu poświęcać mu całej swojej uwagi. 

Już pisałam post na temat szkoły , jeśli macie ochotę zapraszam do ponownej  lektury
 http://braciapetelczyc.blogspot.com/2013/02/integracyjne-specjalne.html

Jeśli chodzi o nasz Ośrodek , nie zdarzyło mi się jeszcze być z czegoś niezadowoloną.
Widzę ile radości chłopcom przynoszą zajęcia, jak lubią do Ośrodka uczęszczać, jak czują się tam spełnieni, jak mogą pomagać, uczestniczyć w wyjściach i wiele, wiele innych.
Opiekę mają zapewnioną non-stop. 
Z każdym nauczycielem można porozmawiać, dzielić się obawami,radościami .  W wielu sytuacjach , nawet w wolnych chwilach poświęcają nam swój wolny czas.
Śmiało mogę napisać, że nam się udało.
Moje dzieci mają zapewnione wszystkie niezbędne rehabilitację, są tolerowani i szanowani, czyli tak jak być powinno wszędzie.
Trzeba tylko pamiętać, że w każdej placówce to dziecko jest najważniejsze, dla każdego trzeba dopracować indywidualny plan zajęć, a szkoły integracyjne zaopatrzyć w nauczycieli, którzy mają podejście , i którym się naprawdę chce.

Nasz tata

Dzień Ojca to takie święto, którego ja osobiście nigdy nie obchodziłam, nie dlatego że nie chciałam ,lecz dlatego , że nie mogłam. Mój tata zmarł jak miałam 9 lat, i tak jakoś nigdy o tym święcie nie pamiętałam.
Na szczęście moi chłopcy mają, tak jak mieć powinni.
Mają super tatę, super kumpla, i najlepszego przyjaciela, czyli tak naprawę wszystko, o czym niejeden mógłby pomarzyć.
Tata codziennie znajdzie czas, na spacer z chłopcami, codziennie zabiera ich na rower, próbował trenować z dziećmi zapasy, uwielbiają męskie przejażdżki pociągiem, skakanie ze słupka do wody i wiele, wiele innych wspaniałych rzeczy.
Oczywiście jak każdy tata, czasem też ich denerwuje, ale tylko jeśli czegoś wymaga, bo tak na co dzień jest ekstra.
Ja osobiście nie mam co narzekać, super jest mieć takie wsparcie w facecie.
Zdaje sobie sprawę, że niejeden by tego nie udźwignął , bo co tu ukrywać, wychowywanie chorych dzieci do łatwych nie należy, i niestety większość mam w naszym ośrodku samotnie wychowuje swoje dzieci, bo mężowie nie dali rady.
Nasz, dzięki Bogu daje radę i wspaniale mu to wychodzi.
Nie będę go tak chwalić na blogu, bo wiecie jak to jest z facetami, może mu się w głowie pomieszać ;-).
Więc nasz kochany tato, nie zmieniaj się i wszystkiego najlepszego.

P.S Jesteśmy dziś po pierwszym , już takim na poważnie treningu, ale o tym może w czwartek.
Natomiast jutro jedziemy na wycieczkę organizowaną przez Ośrodek, taką na pożegnanie roku szkolnego, o tym też napiszemy, ach no i jeszcze z zaległości związane z zakończeniem roku. Jestem już po spotkaniu z wychowawczyniami chłopców, i po dokładnym omówieniu roku terapeutycznego, ale o tym też wkrótce.
Nazbierało się trochę, ale nadrobimy wszystko :-)

Pozdrawiamy

Życie z dziećmi niepełnosprawnymi

Zadzwoniła do mnie ostatnio pani redaktor z pewnej gazety, z zapytaniem, czy nie chciałbym, aby redakcja napisała artykuł o moich chłopcach.
Trochę speszona odpowiedziałam ,że raczej nie, ponieważ ja i moja rodzina nie jesteśmy aż tak interesujący, aby w gazetach o nas pisać. Przecież my jesteśmy zwyczajną rodziną, no może trochę nadruchliwą, ale to nie temat do gazety.
Pani jednak nie odpuściła, i zaprosiła mnie do siebie na pogawędkę.
Gdy następnego dnia odwiedziłam redakcję, pani naczelna w skrócie sprecyzowała co chciałaby napisać , i jak miałoby to wyglądać.
Chciałaby jak to określiła napisać artykuł o tym jak żyje się rodzicom z dzieckiem niepełnosprawnym, w moim przypadku to z dwójką dzieci.


Bez wahania odpowiedziałam jej , że jeśli chodzi o taki temat to zaczęłabym i zakończyła jednym słowem " normalnie"
Bo niby skąd mam to wiedzieć. Nie mogę porównać wychowywania zdrowego i chorego dziecka, gdyż nie było mi to dane.
Odpowiedziałam , że raczej powinna zapytać kogoś kto ma taką sytuację w domu. 
Ja od czasu dorosłego życia , żyje tak jak chce, robię co chce, i moje dzieci również żyją normalnie.
Rano wstają do szkoły, sami muszą się ubrać , ja robię im kanapki , o 7:25 przyjeżdża po nich bus i jadą do ośrodka. W ośrodku mają rehabilitację, w których my jako rodzice również uczestniczymy, nie mają może normalnych lekcji, nie mają zadań domowych, ale uczą się i ćwiczą dużo więcej niż ich rówieśnicy, ale tego nie ma co porównywać, gdyż to zupełnie inne nauczanie. 
Około 14:00 jesteśmy już w domu, jemy obiad, i idziemy na dwór, lub chłopcy wychodzą z kolegami sami.
Dla mnie jest to normalne życie, trochę nienormalnej rodzinki :-). 
Po godzinie rozmowy, nie udało się Pani redaktor sklecić z tego artykułu ha ha, choć ja jako były przedstawiciel handlowy, mogłabym sprzedać jej niejedną ciekawą historię, ale niestety nie z mojego życia.

                    *****************************
 Dzisiaj wybraliśmy się z chłopakami na przejażdżkę pociągiem, och jak oni to uwielbiają, a rozrywkę to trzeba im zapewniać ciągle, przede wszystkim chodzi o to żeby ich zmęczyć :-), gdyż bez tego nie ma mowy o normalnym pójściu spać, będą chodzić , psocić  i wymyślać różne zabawy nawet do północy, a jak wiecie my starszyzna jesteśmy już w takim wieku, że fajnie chodzi nam się spać o 21:30 ;-)
Dziś zostali wymęczeni na maksa/!!! W katowickiej galerii jest co zwiedzać, a przejść trzeba ładnych parę kilometrów, więc kładziemy się o normalnej porze ;-)

N a koniec jeszcze się pochwalę , a co tam....
13.05 po raz kolejny chłopcy mieli okazję stanąć na deskach Teatru Małego w Tychach i zaprezentować publiczności nagrodzone w kwietniowym przeglądzie przedstawienie pt.
"W krainie snu" oczywiście w roli głównej Kacper i Jacek.
Tym razem chłopcy wzięli udział w XXII dziecięcych Prezentacjach Artystycznych.
Występ na prawdziwej teatralnej scenie to nie lada przeżycie!
Wszyscy byli bardzo podekscytowani, szczególnie , że widownia była zapełniona do ostatniego miejsca.
Na szczęście przedstawienie bardzo się wszystkim podobało i ekipa orew z chłopcami na czele, została nagrodzona nie tylko gromkimi brawami, otrzymali również piękny puchar i dyplom. Ponadto aktorzy otrzymali paczkę z maskotką i słodyczami.

Jak to wszystko się zaczęło...

Od czasu założenia bloga, i pisania w nim historii naszego życia, nie zdarzyło się jeszcze abym na coś narzekała. Zauważyłam że niektórym osobom bardzo to przeszkadza, a wręcz denerwuje, no bo jak....
ma dwóch upośledzonych synów, a jest zadowolona z życia.
Po co w ogóle zdecydowała się na drugie , skoro urodziła pierwsze chore.
W skrócie wyjaśnię wszystkim dręczącym mnie pseudo znajomym.
Kiedy urodził się Jacek, wszystko było idealnie dostał 10pkt w skali apgar. 
Przez pierwszy rok rozwijał się tak jak jego rówieśnicy, gaworzył, raczkował , no może w nocy dawał mi trochę popalić, ale to nie był powód, aby myśleć , że z dzieckiem jest coś nie tak, byli tacy co mieli gorzej :-).
Kiedy starszy z braci zaczął chodzić, był dosłownie w stu miejscach naraz , i  tu pierwsza wizyta u lekarza, pani doktor stwierdza, że wszystko jest super, dziecko po prostu jest bardzo żywe, cytuję jej słowa " Pani Moniko lepiej mieć takie żywe, niż siedzące w kącie " proszę się nie martwić , wyrośnie z tego. 
Po jakimś czasie było coraz gorzej, w foteliku samochodowym , żeby zapiąć Jacka potrzebowałam z 15 minut, to było straszne, jak się uparł, to nic nie pomagało.
Po paru tygodniach kolejna wizyta u lekarza Jacek miał rok. Stwierdzono ADHD.
Potem zaczęły się się wędrówki, pedagog, psycholog, neurolog, i tysiące innych różnych zajęć.
Diagnoza wciąż ADHD, nadpobudliwość psychoruchowa. Dziecko jak żywe było tak wciąż jest, zajęć wyciszających mieliśmy wtedy ogrom, ale nic nie pomagało. Trafiliśmy na oddział neurologiczny, tam gdy zobaczyli szalejącego Jacka postanowili zrobić dla nas wyjątek, i nie zostawiać nas na oddziale, tylko dojeżdżać codziennie do Katowic. Jacek dał nam, i lekarzom ostro w kość.
Wiele już nie pamiętam , ale z oddziału neurologicznego wysłano nas do genetyka.
Zaczęło się od Katowic, a skończyło na Warszawie.
Zrobiliśmy badania genetyczne, wyniki po miesiącu, wskazujące, że wszystko jest ok!
A konkretnej diagnozy brak, nikt nie potrafił nam pomóc.
Nikt również nie wiedział, co tak naprawdę dzieje się z naszym dzieckiem.
Nigdy się nie poddaliśmy, zaczęliśmy jeździć do Krakowa na terapie, nic to nie pomagało, więc wyruszamy w drugą stronę- kierunek Częstochowa, tam już było chyba lepiej, bardzo dużo ćwiczeń mnie tam nauczyli, więc mogłam ćwiczyć z Jackiem w domu. 
Rehabilitacje w większości były płatne, dojazdy również mało nie kosztowały, mama wiecznie na zwolnieniu, musieliśmy zacisnąć pasa, bo kasa się kończyła.
Zostaliśmy w Ośrodku wczesnej interwencji w Mikołowie, to był strzał w 10, choć diagnozy wciąż nie było. Jak pamiętam byłam wtedy wykończona, moja waga wskazywała trochę ponad 40kg , wspomnę że mam 172 cm wzrostu, więc wyglądałam okropnie.
Tak na rehabilitacjach, lekarzach i szpitalach zleciały trzy lata.
Gdy okazało się ,że jestem ponownie w ciąży, trochę się przestraszyłam, bo tu chore dziecko, którego z oka nie można spuścić, a w drodze maleństwo. 
Milion myśli przeze mnie przeleciało, ale patrząc z drugiej strony, może, gdy Jacek będzie miał rodzeństwo, będzie mu łatwiej i trochę "wyluzuje". Nikt nie pomyślał nawet o tym, że Kacper również urodzi się chory, no bo niby skąd!!!
Urodził się we wrześniu super chłopczyk 10 pkt apgar, wszystko ok , zdrowy!
Noce przesypia, zupełnie inaczej rozwija się niż Jacek, jest spokojny, i rozczula nawet swojego nadpobudliwego brata.
Mija rok, a Kacper nie mówi. Lekarze twierdzą, że to normalne, ponieważ chłopcy z reguły później zaczynają, ale do tego Kacper nie chce chodzić, i tu też pada hasło spokojnie przyjdzie na niego czas.
Ten czas długo jeszcze nie przychodził, więc wyruszamy do szpitala. Mieliśmy tam już małe znajomości, więc w większości przyjmowali nas w miarę szybko.
Neurolog Kacperka przekazuje informację, że wszystko jest ok. Mijają kolejne tygodnie, zabieram na rehabilitację już również Kacpra, gdy tylko zaczął chodzić , od razu włączał bieg na najwyższy, i ciężko było za nimi dwoma nadążyć.
Któregoś dnia dzwoni do mnie nasza pani genetyczka, z wiadomością, "zapoznałam się dokładnie z kartotekami chłopców i sposobem ich leczenia", prosząc abym przyjechała z Kacprem na badania genetyczne, ponieważ ma jakieś podejrzenia, które we wcześniejszych badaniach Jacka nie wyszły.
Na następny dzień mieliśmy już wizytę w szpitalu. Zrobiliśmy badania i tak jak wcześniej u Jacka musieliśmy uzbroić się w cierpliwość i czekać miesiąc na wyniki.
Po miesiącu zadzwoniła p. Lisik- genetyk
Pani Moniko bardzo prosze przyjechać do mojego gabinetu , najlepiej sama.
Pomyślałam wtedy " o cholera!", czułam że jest coś nie tak.
Dobrze, że w tamtych czasach nie było aż tylu fotoradarów, bo miałabym z tego dnia jeszcze kilka mandatów. Byłam u niej godzinę po telefonie.
I od razu mnie zbombardowała, tak , że nie miałam siły już wracać.
Pani dzieci mają wadę genetyczną, wiąże się z tym upośledzenie umysłowe, i tu cała historia, która w tamtej chwili już do mnie nie docierała, zapłakana wyszłam z gabinetu . Załamana wiadomościami ,w szpitalnym korytarzu posiedziałam jeszcze z dwie godziny i użalałam się nad sobą.
Jak to mam przekichane, trochę po 20-stce i dwójka upośledzonych dzieci.
Przecież ja sobie nie dam rady, to można zwariować, dlaczego ja....... 
Powrót do domu średnio pamiętam, ale wiem , że gdy przekroczyłam próg mieszkania i kiedy moja mała szarańcza przywitała mnie bardzo głośnym krzykiem postanowiłam, nie beczeć w poduszkę , tylko brać się ostro do roboty.
Przecież to nie wyrok, upośledzenie , nic z tych rzeczy , ja ich z tego wyprowadzę. 
Parę dni po odebraniu wyników Kacpra powtórzyliśmy je również u Jacka , i dopiero za drugim razem wyszło - wada genetyczna.
Tak minęło już 13 lat od tych zdarzeń ,moje dzieci nauczyły mnie tak wielu rzeczy, że z pewnością zdrowe by tak nie potrafiły. 
Nie uważam i nie traktuje ich jak upośledzonych, gdyż funkcjonują normalnie.
Sami się ubiorą, zjedzą, wychodzą na dwór, robią zakupy, i wiele innych rzeczy, tak jak ich rówieśnicy.
Jedynie co mają bardziej zaburzone to jest ich mowa, czasem bardzo niezrozumiała, ale z tym też sobie radzą, narysują, pokażą będą gestykulować, tak długo, aż dana osoba ich zrozumie.
Nie zamieniłabym ich na zdrowe!!!
Tak miało być, jest i będzie :-) 

P.S Zapomniałam odpowiedzieć na jeszcze jedno pytanie a mianowicie :
" Po co ciągnie ich Pani po tych kościołach i pielgrzymkach, przecież i tak nic już nie wymodlą"
Odpowiadam:
Oni sobie już bardzo dużo wymodlili, teraz modlą się za innych.
I na dodatek sami tzn. Jacek sam tego chce, bez żadnego zmuszania.

Podejście drugie

Dziś po raz drugi z wychowawcami  ośrodka do którego uczęszczają chłopcy wybraliśmy się do Częstochowy. 
Ostatnim razem jak jechaliśmy lało jak z cebra , więc ze względu na dzieci, które nie mogą się przeziębić, bo zagraża to ich życiu, zmuszeni byliśmy zawrócić, i tak też wtedy nie dojechaliśmy.
Dziś miało być inaczej, a przynajmniej tak się zapowiadało :-)
Pobudka o 5:30 , i co ..... za oknami deszcz :-( 
O nie - pomyślałam, jak już musiałam wstać tak wcześnie i budzić chłopców to tym razem musi się udać. 
Pojechaliśmy , autokar podstawiony, kto chce jechać jedzie, kto nie chce zawraca do domu.
My oczywiście jedziemy.
Reszta posta będzie opisowo-zdjęciowa ;-)
Opowiada Kacper.

Trzeba było nadrobić spanie
w autokarze.
Mama zwlekła mnie z łóżka o 5:45, a ja bardzo nie
lubię wstawać tak wcześnie .

 

                       

                 Dojechaliśmy przed 9:00, ksiądz czekał już nas z niecierpliwością.
                Punktualnie odbyła się Msza Święta za dzieci komunijne,
                bierzmowaną młodzież, naszych rodziców i wychowawców,
                        z pięknym kazaniem.


 

Na Mszy wszyscy byli super grzeczni, a nagrodą
dla nas była pogoda, która poprawiła się
jakby specjalnie dla nas.
Mieliśmy czas na małe zwiedzanie.
Ja postanowiłem się zrelaksować ;-)

Ekipa Orew, z Jackiem na czele postanowili
zrobić sobie kilka fotek, tak na pamiątkę.

Pozowania nie było końca  :-)
Wszyscy chcieli mieć zdjęcie z Jackiem.
O co chodzi? 

Dzisiaj , co rzadko się zdarza, Jacek dał zrobić sobie kilka zdjęć.
To jakiś cud, ponieważ ostatnimi czasy ma tylko takie
na których widać jego plecy .

W Jacka pokoju brakowało już tylko tego obrazu. Z niecierpliwością
czekał tylko, aż pójdziemy go kupić.
Szedł z nim tak przez całą Jasną Górę. 

Chwilę później znów popsuła się pogoda i musieliśmy
uciekać do autokaru. 

Jacek powinien zostać organizatorem takich wycieczek.
Otworzył bagażnik autokaru, i pomagał rodzicom
z wózkami zapakować sprzęt, a dzieci bezpiecznie
wprowadzał na pokład.
Wszyscy się nim zachwycali

Ja , z mamą już w ciepłym autokarze, grzecznie sobie siedzimy, a Jacek
ogarnia sam sytuację związaną z zasłabnięciem
jego koleżanki. My w ogóle nie byliśmy mu potrzebni.
Ze wszystkim radził sobie sam

Po ciepłej zupce, małym wariactwie, czas na powrót do domu.
Chyba jesteśmy już trochę zmęczeni, tym bardziej'
że znowu leje 

Jacek padł jako pierwszy.
Miał dziś dużo roboty, ale spisał się na medal.

Po chwili zasnąłem i ja.
Nie wiem jak to się stało, ale spałem prawie całą drogę .

Na koniec jeszcze mama dostała siarczystego  buziaka, bo
wyprawa była świetna, a bez niej nie moglibyśmy
pojechać