Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji

Alior Bank
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21323 Petelczyc Jacek

lub

21324 Petelczyc Kacper

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

sobota, 30 listopada 2013

Zapaśnik

Trenujemy!!!!!!!!!Hurrrrrrrrrrra!!!!!!!
Patrze na to co piszę i uwierzyć do końca nie mogę!
Wszyscy , którzy nas znają wiedzą , że lubimy sport. Dla tych mniej wtajemniczonych napiszę.
Tata od zawsze trenuje zapasy, mama kiedyś grała w siatkówkę, i bardzo lubi konie, i oczywiście Justynę Kowalczyk, która dziś dała czadu!
Nasi chłopcy za to uwielbiają wodę, więc na basenie jesteśmy częstymi gośćmi. Z racji tego, że za oknem robi się już zimno na trochę odpuściliśmy pływanie, ale tylko na chwilkę, bo zaraz wracamy. 
Wracając do dzisiejszego tytułu.
Pamiętam, jak urodził się Jacek , tata był przeszczęśliwy, widział już wtedy w nim małego zapaśnika.
Niestety czar prysł , gdy okazało się, że jest chory i jego koordynacja ruchowa kolokwialnie mówiąc jest do bani.
Pamiętam , że tata nie odpuszczał. Zabrał Jacka kilka razy na trening, lecz nic po za nerwami z tego nie było. Jacula biegał jak szalony po sali krzycząc ile sił. 
Postanowiliśmy, że jednak nic z tego trenowania nie będzie, i że nie będzie chodził na salę, i tak minęło ładnych parę lat ( niestety).
Nagle wszystko się zmieniło.
A konkretnie od zeszłego tygodnia. Jacek sam zapytał tatę , czy może iść z nim na trening!
Ucieszony tata spakował swojego pierworodnego i poszli.
Okazało się, że Jacnty trenował, i co lepsze ,bardzo mu się podobało. Po powrocie do domu starszy z braci co chwilę pytał czy jutro też pójdzie potrenować. Nie wiem czy to trenowanie tak mu się spodobało, czy też pewna Zosia, które trenowała z Jacą ;-) Mimo wszystko kujemy żelazo póki gorące.
Może jeszcze będę miała w domu kolejnego zapaśnika. 
Fajne w tym jest też to , ze mimo iż za oknem ciemno, zimno i nie za bardzo przyjemnie panowie wsiadają na rowery i jadą na sale gimnastyczną dwukołowcem, jest to przyjemne z pożytecznym, chłopcy w tym roku jeszcze  ( odpukać) nawet katarku nie mieli.
Po powrocie do domu są już trochę zmęczeni, choć w ich wypadku to sukces, bo rzadko komukolwiek udaje się tego " trochę"osiągnąć. 
Trzymamy kciuki, aby to trenowanie trwało i trwało jak najdłużej.
Dumna mama przedstawia kilka zdjęć z treningu. Jacek to ten w żółtej koszulce. Przepraszam Was za jakość zdjęć, ale tata ma szajski aparat w telefonie.






czwartek, 28 listopada 2013

To bolało :-(



Zadowolony Kacper przed wejściem do
pogotowia dentystycznego
Jesteśmy już po... ufff...
Post piszę na gorąco, więc może być trochę chaotycznie, ale wybaczcie , brak snu , stres robią 
swoje ;-).
Gdy wczoraj dowiedziałam się, że leczymy zęby w czwartek ( dziś) , od razu wzięłam Kacpra w obroty, i wyjaśniałam jak będzie wyglądał jego jutrzejszy dzień.
Pokazywałam , gdzie lekarz wbije mu igłę, na jaki fotel będzie musiał usiąść, i oczywiście, że musi być bardzo dzielny bo ma już osiem lat!
Dziś wstałam jakoś po trzeciej :-), i spać dłużej nie mogłam, później obudziłam Kacpra, też bardzo wcześnie na pyszne i duuuuże śniadanko. 
Pojedzony, czekał grzecznie na wyjazd do Katowic.
Dojechaliśmy na godzinę 12:00. Młodszy z braci wiedział po co przyjechaliśmy i co będziemy robić. Oczywiście nie odbyło się bez małego 
( na szczęście) poślizgu. 
W międzyczasie w poczekalni ułożyliśmy nową historię Shreka i królewny z kolorowych klocków.
Sielanka nie mogła trwać wiecznie. Przyszła kolej na nas.
Kacper elegancko usiadł na fotel, powiedział, że ma cztery lata ;-) i odsunął rękaw swetra przygotowując rączkę do wbicia igły :-(
I nagle .....
Krzyk okropny, dwóch lekarzy i tata przytrzymali Niunia i udało się, w sekundzie zasnął, a ja prawie razem z nim ;-)
Cały zabieg trwał około 20 minut, Kacperkowi wyrwano jednego mleczka , i zaleczono wszystkie ząbki, ma teraz perełeczki, a ja jestem przeszczęśliwa. 
Ekipa lekarzy okazała się być świetnym zespołem, chwilę porozmawialiśmy i zaczęliśmy wybudzać młodszego z braci.


Słabiutkiego i marudnego wciąż Kacperka zabraliśmy do samochodu, gdzie w drodze powrotnej był straszny płacz ,lament , i ciągłe powtarzanie " to bolało ( wskazując na rękę) dostałem żaszćik" (zastrzyk).


Ogólnie zęby ,buzia, i wszystko co z nią związanie, go nie bolało, najbardziej przeżywał ten zastrzyk, i to tego nie mógł przeboleć.
Do domu na rękach słabego wciąż syna wniosła mama.
Przez godzinę Kacper nie mógł pić, a przez dwie jeść.
Natomiast , gdy tylko wszedł do domu wołał, że chce kanapkę, i tu mama odegrała świetną rolę aktorską, i przez ponad godzinę ściemniała, że gotuje mu pyszny obiadek. 
Rozżalony Kacper spacerował po kuchni,  pokazując na rękę , w której miał wenflon , powtarzając " to bolało".
Dzięki Bogu wszystko poszło, tak jak pójść powinno. Teraz damy synowi chwilę odpocząć i zasuwamy do ortodonty, po aparacik...





środa, 27 listopada 2013

Dentysta( sadysta) i nowe wieści.

W domu zrobiło się nerwowo, zresztą od tygodnia (mimo wietrzenia), wisi coś w powietrzu.
Chłopcy ,ze wszystkim są na nie, ja jestem chyba przemęczona, nerwy, nerwy, i jeszcze raz nerwy.
Przecież tego sami Aniołowie by nie wytrzymali :-).
Dziś wstałam już o 4:00, i pierwsza myśl, .... kurcze, za tydzień mamy zabieg u dentysty!!!!
I jeszcze bardziej zdenerwowana i zestresowana potrzebowałam się wyżyć.
Ubrałam dres, adidasy i poszłam pobiegać :-).
Po powrocie , moje samopoczucie było już znacznie lepsze, postanowiłam, że zadzwonię do szpitala. 
Chwila rozmowy, i moje ponowne zapytanie
"czy nie można przesunąć dentysty, na godziny poranne"?.
Dowiedziałam się , że niestety jest to niemożliwe. 
Po przedstawieniu lekarce swoich obaw dotyczących tak późnej godziny leczenia i oczekaiwania dziecka na czczo, poinformowała mnie, żeby wstać właśnie po 4:00, i zjeść dobre śniadanie, tak aby przez najbliższe sześć godzin, Kacper nie włożył już niczego do ust. 
Uff, to jest już jakaś optymistyczna wiadomość dla matki. Zrobię mu takie śniadanko, że przez następne sześć, bądź siedem , godzin o jedzeniu nie pomyśli ( mam nadzieję) .
Mama potrzebuje chyba dużej dawki melisy, bo do przyszłego tygodnia, to chyba zwariuję, a Kacper, jak to na młodszego z braci przystało, pełny luz. Codziennie mu mówię, nastawiam, i opowiadam o leczeniu zębów w Katowicach,  przyjmuje to bardzo spokojnie, choć nie za bardzo chce się tak pojawić, ale w tym go rozumie, bo kto lubi łazić po szpitalach, a tym bardziej po stomatologach :-)



Myśl o szpitalu, nie dawała mi spokoju, z tego wszystkiego rozbolał mnie brzuch, nie wiem, czy to babska intuicja, ale coś mnie niepokoiło. 
Nie minęło kilka godzin , jak zadzwonił telefon.
"Dzień dobry , jeśli są Państwo zainteresowani leczeniem zębów Kacperka w dniu jutrzejszym to zapraszamy na 12:30"
Można powiedzieć wywołałam wilka z lasu!
Godzina , żeby było lepiej o pół godziny późniejsza, ale już trudno, przeżyjemy i jedziemy jutro, bo tydzień czekania w stresie mógłby mnie wykończyć.
Więc trzymajcie kciuki, aby wszystko poszło bez zbędnych niespodzianek.


poniedziałek, 25 listopada 2013

Jednorazowe wydanie

Postanowiliśmy z chłopcami, że przygotujemy, coś naszego, na aukcje charytatywną, i tak też zrobiliśmy.
Zaczęliśmy od zakupów, czyli ramka, wełna, trochę materiału, klej i inne potrzebne rzeczy do wykonania naszego arcydzieła.
Po powrocie z ośrodka i udanych zakupach, w domu nie było mowy o obiedzie, tylko przeszliśmy od razu do roboty.
Praca do najłatwiejszych nie należała, posługiwaliśmy się  niebezpiecznym sprzętem, którego to panowie trochę się obawiali, ale od czego jest mama, wzięłam młotek, gwoździe i heja do roboty.
W tym czasie Jacek wycinał już materiał, gdyż środek ramki trzeba było ozdobić ,a domu brakło sprayu, więc zastąpiliśmy go srebrnym materiałem.


Po chwili pierwszą sztukę mieliśmy za sobą, ale wciąż nam było mało, więc zakasaliśmy rękawy i powtórka z rozrywki. Drugi nasz obraz jest bez materiału, ale za to osobiście pokolorowany przez Kacperka, i ozdobiony płatkiem śniegu przez Jacka. 


Po około dwudziestu minutach nasze obrazy zostały skończone.
Wystawiliśmy je na nasze aukcję. 
Zapraszamy wszystkich do licytacji, są jedyne w swoim rodzaju, i na pewno jednorazowe, dokładnie tak jak moje dzieci :-)

                   Link do obrazu serce
                              Tutaj


                            Link do obrazu z choinką 
                                                Tutaj


niedziela, 24 listopada 2013

Normalność,cóż to takiego ?


Oglądając dziś powtórkę the voice of poland , i przystojnego 
Ernesta , który śpiewał piosenkę do swojej mamy , a może dla swojej mamy, pomyślałam sobie, kurcze kobito, ale Ci zazdroszczę, ile ja bym dała za taki występ, taki specjalnie dla mnie i tylko dla mnie, pokazujący uczucie swojego dziecka, i bezgraniczną miłość.
Nie wiem czy ja kiedykolwiek tego doświadczę :-( . 
Od moich dwóch synów, nie usłyszałam jeszcze dziękuję, za to, czy za tamto, czasem jest wręcz przeciwnie , rodzice " flaki" sobie wypruwają , aby zapewnić dzieciom rozrywkę, lub jakąkolwiek atrakcję, aby nie wtargnęła się nuda, i nic, docenieni nie zostajemy. 
 W/w wokalista  , wpatrując się w swoją mamę śpiewał tak pięknie, że ja popłakałam się jak dziecko, natomiast jego mama ,bez jakiegokolwiek wzruszania wysłuchała, i pogratulowała.
Ja mama Monika dla takiej chwili mogłabym zrobić naprawdę wszystko, może dlatego, że raczej tego nie doświadczę .
Moje dzieci mają chorobę , której wyleczyć niestety się nie da :-(.
Wszystkie rehabilitacje, ćwiczenia wykonywane kilka godzin dziennie, są po to aby choroba nie postępowała. 
Ale żeby się nie dołować to mamy też swoje małe sukcesy,
do których należy między innymi np. wiązanie sznurówek, samodzielne ubieranie się, i wiele innych podstawowych codziennych czynności.
Pewnie niektórzy pomyślą " ale mi to sukcesy, to normalna sprawa".
Normalną sprawą jest również nauka czytania i pisania, 
a jak jest u nas ? Nie jest - niestety ! 
Nie potrafię ich tego nauczyć , co do wiązania sznurówek , trwało to ładnych kilka miesięcy, zanim Jacek opanował o co w tym chodzi.
Żeby patrzeć w oczy jak się z kimś rozmawia, zajęło im siedem lat. 
Czyli nie jest normalnie, i raczej nigdy nie będzie, gdyż dzieci z ta wadą genetyczną nie mają szans na wyzdrowienie, nigdy nie będą funkcjonować jak ich rówieśnicy, i prawdopodobnie zostaną z nami na zawsze.
Nigdy też nie możemy zaprzestać rehabilitacji, masażu czy logopedy.
Tak więc chyba na normalność nie mamy co liczyć.



piątek, 22 listopada 2013

Biblioteka , i nie tylko

Jacek postanowił czytać książki! 
No pięknie ucieszyła się mama i obiecała starszemu z braci , że założy mu kartę w bibliotece, i tak też zrobiłam. Pojechaliśmy do wybranej przez Jace biblioteki, nie musieliśmy się przedstawiać bo pani tam pracująca przywitała Jacka po imieniu.
Ups pomyślałam , czyżbym coś przeoczyła, przecież nigdy nie byliśmy w tej właśnie bibliotece.
Postanowiłam przeczekać i wypytać go troszkę później, gdyż założenie karty tak go pobudziło, że był nie łatwy do opanowania :-).

W dwie minuty załatwił  wszystko ,kazał tylko dać mi dowód i podpisać. 
Dostał w prezencie zakładkę i naklejkę . Pani była bardzo miła,  tak miła, że Jacek nie chciał stamtąd wyjść, ale w końcu się udało .


Po krótkiej rozmowie ,w drodze powrotnej do domu, Jacenty dokładnie opowiedział mi ,że z panią Magdą z Ośrodka w czwartki będą chodzić do biblioteki.
Świetny pomysł, bardzo się cieszę.
Z tym czytaniem to trochę mnie poniosło, choć bardzo chciałabym, żeby mój kochany synuś nauczył się czytać, lecz na dzień dzisiejszy jest to po prostu niemożliwe :-(, ale nic straconego, od czego ma się rodziców, którzy lubią to robić:-). 

W domu natomiast młodszy z braci ma jakiś okres "żerczy ";-) ,  cały czas jest głodny.
Jak będzie pochłaniał takie ilości jedzenia z lodówki, to zastanowię się nad kredytem ;-)
Zjadł obiad w postaci dwóch dań, i to nie małe porcje , zagryzł ciasteczkiem, a za dziesięć minut znów otwiera lodówkę, spogląda na mamę, i widząc przerażenie w moich oczach stwierdził
" szpokojnie siam źrobie" .
I co? I zrobił oto takie pyszności.



czwartek, 21 listopada 2013

Kara dla niegrzecznych

Nie zawsze u nas jest kolorowo, czasem jest bardzo szaro i ponuro.
Chłopcy rozwijają się jak sinusoida, raz jest świetnie, czasem , aż tak świetnie, że zapominam o ich wadzie genetycznej, i chorobach, które ich tak bardzo zaburzają, ale są te czarne dni, które wyprowadzą nawet świętego z równowagi.
Nauczyłam się cierpliwości ( przynajmniej tak mi się wydaje, i tak słyszę od ludzi w koło) .
Ja nie narzekam i nigdy nie narzekałam.
Cieszę się , że ich mam ,pogodziłam się z ich chorobą, bo kocham ich nad życie. Wszystko dla nich zrobię, załatwię najlepszych rehabilitantów, dopracujemy zajęcia dopasowane specjalnie dla chłopców, jestem w stanie naprawdę dużo przejść , aby moje dzieci w życiu miały lżej.
Staramy się dla nich jak możemy,  a mimo to oni czasem potrafią zdołować człowieka.
Są dni że rzucamy wszystko i biegniemy do Ośrodka na zajęcia, są dni że trzeba się rozdwoić , i też dajmy radę. Wszystko to dla dobra braci.

Dziś przed wyjściem z domu , mama zaapelowała.
"Będę dziś u Was w ośrodku na zajęciach, jeśli któryś będzie niegrzeczny, będzie krzyczał, lub nie będzie chciał ćwiczyć, będzie kara."
Co!!! Krzyczą dzieci
" Mama stanowczo tłumaczy. Przez tydzień żaden z Was nie włączy komputerka, a w sobotę będzie zakaz na oglądanie scooby doo. I obiecuję, że nie odpuszczę, dodałam na koniec".
Jak wiecie po chłopców o 7:25  przyjeżdża pod dom bus, i zabiera ich do ośrodka.
Chłopcy z domu wychodzą już sami, a mama chowa się  za firaną bacznie ich obserwując.
Dziś przed wyjściem usłyszeli kazanie, i zamiast buzi ( bo już nie chcą się całować) mama powtórzyła
"PAMIĘTAĆ MI, JAK BĘDZIECIE NIEGRZECZNI KARA!"
Schodzili po schodach i rozmawiali , że dziś będą grzeczni, już mnie to ucieszyło, bo chyba zrozumieli!
Pełna obaw zajechałam do ośrodka na 11:00, a tam pięknie buziakiem przywitał mnie młodszy z braci , pokazywał i objaśniał co dziś będziemy robić.
Byłam zachwycona! Nawet posprzątał po wszystkich , którzy ćwiczyli razem z nami!
To był Cud!  Kara działa cuda, a przecież nie bolało!
Na zajęciach i również po, mama była z dzieci bardzo dumna, czyli zrozumieli, trzeba było tylko trafić w ich czuły punkt.
Powrót do domu, to była poezja dla moich uszu, nie było krzyków, pisków i uciekania, ale nie obeszło się bez przypomnień, co czeka dzieci za złe zachowanie.
Opowiadając o tym jak minął dzień ekipa Petelczyców wróciła do domu.








poniedziałek, 18 listopada 2013

Starsza Babka w kościele i my....... " inni"

Czas ostatnio nas nie oszczędza. Nie mamy czasu dosłownie na nic po za pracą i rehabilitacją, ale wbrew wszystkiemu , takie życie lubimy najbardziej. 
Już wczoraj chciałam napisać post, ale po powrocie z kościoła miałam już nerwy lekko nadszarpnięte.
Opisywałam już sytuację w mojej grupie rodziców :-), ale napiszę jeszcze na blogu, aby ktoś, kto zechce zwracać uwagę innym najpierw mocno się nad tym zastanowił czy to aby dobry pomysł !
U nas wczoraj było tak:
W kościele usiadła obok nas, a konkretnie obok Kacperka starsza pani.
Widać było, że w ogóle nie przyszła się modlić, tylko obserwować innych ludzi ,i pech chciał , że my " inni" byliśmy najbliżej.
Z racji tego ,iż Kacper na całej mszy nie wystoi , jakieś 50% spędza siedząc w ławce, oczywiście ma od nas pełne przyzwolenie.
Po kilku spojrzeniach starszej pani , wiedziałam i czułam już w kościach , że zaraz będzie zadyma, :-), że coś jej nie pasuje ,  patrzyła na nas i Kacpra jak na jakieś dziwadła, a wyglądamy raczej normalnie :-).
No i się nie pomyliłam :-) po chwili starsza pani zaczęła mi Kacperka podnosić , aby stanął na nogach, szarpiąc go pod pachami, natomiast młodszy z  braci w ogóle nie miał ochoty wstać i stawiał opór tej babie. 
No myślałam , że krew mnie zaleje , nawet teraz jak o tym pisze to mi ciśnienie rośnie.
Grzecznie złapałam pani rękę, i powiedziałam , " Proszę go nie ruszać!", " po co Pani tu przyszła?, niech się pani modli, i zostawi moje dziecko w spokoju.
Starsza pani odpuściła, i już mojego dziecka nie dotknęła, choć dla pewności posadziłam Kacperka na drugą stronę ławki. Pani  do końca mszy bacznie nas obserwowała. 
Trafiła w mój czuły punkt, i gdyby to nie był to kościół, to bym ją osobiście przesadziła, do innej ławki :-).
To przykre sytuacje, ale niestety często się zdarzają. Poniżej przedstawię Wam kilka komentarzy pod moim postem, jak również sytuacje innych rodziców, którzy walczą z choroba swojego dziecka.
Nie jest to miłe, więc ludziska  PATRZCIE I PILNUJCIE SWOJEGO GNIAZDA!!!

* Monika, brak słów... Moja siostrzenica jako niemowlak miała sporego naczyniaka między brwiami, wiadomo, że ludzie zerkali zaciekawieni, ale raczej dyskretnie, czasem jakieś dziecko coś tam powiedziało w stylu: mamo, a co to??? Ale też były sytuacje typu siostra siedzi z małą na trawie na jakimś festynie, a jakaś kobita obchodzi je z zainteresowaniem i wgapia się w dziecko bez skrępowania jak w jakieś dziwadło...


Ooooo, skąd ja to znam  Szymek ma dużą myszkę na twarzy i na pytanie co to odpowiadałam już jakieś 1000000000000000000000000000000000000000000 razy. Teraz często udaję, że nie słyszę pytania.


 O ja pierniczę  Ja pamiętam też "ciekawą i uprzejmą panią", która kiedy jechałam z córką wózkiem inwalidzkim wyprzedziła nas mało nóg nie połamała,by zapytać ze łzami oczach jak moja córka przyjmuje fakt, że być może niewiele jej z życia już zostało  Wspaniałe wyczucie chwili kiedy to pytamy o takie sprawy przy dziecku, którego to de facto dotyczy


Moja córka ma pogłębioną lordozę kręgosłupa, czyli kręgosłup przesunięty mocno w przód plus wydęty przez to brzuszek. Nie zliczę ile razy ktoś mi ją trzaskał po plecach żeby się prostowała albo zwracał jej uwagę, że taka wielka dziewczyna, a matka plecak jej targa.....w ten sposób ludzie przekraczają pewną granicę etyki.


*Też nie cierpię"tykania"dzieci!Ale najśmieszniejsze,że najczęściej zaczepiana jest Lilka.Wystarczy,ze Adam rzuci swoje kamienne spojrzenie spod grzywki,babcie wycofują się w try miga;))Zresztą ja też już rzucam kamiennymi spojrzeniami,nie chce mi się wchodzić w polemikę


* Nienawidzę jak ktoś tyka moje dziecko. Pamiętam jak byłam dzieckiem, mama usadzila mnie w kościele w ławce a sama na chwilkę odeszła do rodziny. Przyszło babsko i zamiast mnie poprosić abym ustaliła bo nawet jej nie widziałam to wsadzila mi łapy pod pachy i bezczelnie wsadzila z ławki. Do tej pory to pamiętam i jakby mi ktoś tknal dziecko to łapki upierniczylabym przy łokciach!


Monika, ręce opadają...Co to jest w ogóle za ruszanie obcego dziecka (już nieważne, zdrowe czy nie) i to z takiego powodu?? Widać, że niektórzy wynoszą z edukacji religijnej tylko kiedy wstać, usiąść i uklęknąć na mszy




piątek, 15 listopada 2013

Zwykły Bohater

Chwilkę nas tutaj nie było, a tu huczy że ho, ho...
Temat : Akcja Zwykły bohater.
Czyli kto ?
Według mnie , ktoś kto w bezinteresowny sposób wykazał się odwagą, pomógł komuś w potrzebie, lub robi coś ważnego dla innych.
Całe zamieszanie, i kontrowersje wzbudziła jedna z kandydatek, mama dziecka autystycznego.
Zachęcam do przeczytania:





Rodzice autystycznych dzieci podzieleni akcją "Zwykły Bohater". "Ta pani nie jest bohaterem"

– Protestujemy przeciwko lansowaniu się tej pani – piszą rodzice autystycznych dzieci. Chodzi o Renatę Radomską, która została nominowana w akcji "Zwykły Bohater". Ich zdaniem, mama pięcioletniej dziewczynki dotkniętej autyzmem nie pomaga środowisku rodziców, a jedynie liczy na zarobek wynikający ze sprzedaży napisanej przez siebie książki. Mają też poważne wątpliwości odnośnie metod terapii, które propaguje. – Dla mnie moja żona jest bohaterką – mówi w rozmowie z naTemat Jacek Radomski, mąż pani Renaty, który odpiera zamieszczone w internecie zarzuty.

"Zwykły Bohater" to akcja, dzięki której cała Polska może usłyszeć o pozornie zwykłych osobach, których działalność zasługuje na docenienie i szacunek. – Jeśli znasz kogoś, kto jest Zwykłym Bohaterem - weź udział w akcji i zgłoś jego historię – zachęcają organizatorzy. Jednak dziś coraz więcej osób słyszy nie tyle o samej akcji, a o konflikcie w środowisku rodziców autystycznych dzieci.

To niezwykle trudna sprawa. Jest ona bardzo delikatna i najważniejsze, aby nikt nie został przez nią skrzywdzony. Robi się jednak o niej coraz głośniej, bo pokrzywdzeni poczuli się rodzice, którzy dołączyli do wydarzenia na Facebooku o nazwie:

 To ja założyłam to wydarzenie – mówi nam Magda Brzeska, mama 9-cio letniego Michała dotkniętego zespołem Aspergera. – Ta sprawa nas oburzyła, ubodła i nie potrafimy opisać naszych emocji – słyszę od Brzeskiej. Co wywołuje u niej takie emocje? To wyjaśnia w zarzutach pod adresem Renaty Radomskiej, które udostępniła w internecie. 


Diagnoza dziecka nie jest równa jego śmierci!! Bohaterstwem nie jest wychowanie dziecka i nie oddanie go do zakładu! Dieta dziecka nie ma wpływu bezpośredniego na zdrowienie. Wprowadzenie diety ma jedynie sens w momencie, gdy jest ku temu MEDYCZNE uzasadnienie (nietolerancja, alergia). Protestujemy przeciwko lansowaniu się tej pani, robieniu sobie i książce za 35 zł PR, który wcale nie pomaga naszym dzieciom.


Do akcji dołączyło już ponad 200 osób. Zdaniem jej organizatorki, osoba która została nominowana do akcji "Zwykły Bohater" wprowadza ludzi w błąd. – Pani Renata Radomska twierdzi, że autyzm jest schorzeniem metabolicznym, podczas gdy naukowcy coraz bardziej skłaniają się ku temu, że jego przyczyną są geny. Bardzo byśmy chcieli, aby zgodnie z tym co mówi pani Radomska, do wyleczenia dziecka wystarczyła zmiana diety. To naprawdę wszystkich by ucieszyło, ale tak niestety nie jest – stwierdza moja rozmówczyni.

Magda Brzeska wyjaśnia, że rodzice nie kwestionują wprowadzania zdrowych diet dla dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera. Jak mówi, w wielu przypadkach jest to wręcz konieczność, gdyż dzieci te bardzo często są również alergikami i mają mniejszą tolerancję na niektóre produkty. Brzeska twierdzi jednak, że nie udało jej dotrzeć do żadnej osoby, której pomogłyby zalecenia Renaty Radomskiej. 

Równie duże emocje, co u Magdy Brzeskiej, wyczuwam w głosie Jacka Radomskiego, z którym udało mi się skontaktować telefonicznie. – Nie czujemy się winni, bo nie zrobiliśmy nic złego – mówi. Zdaniem pana Jacka, zarzuty na facebookowym profilu są krzywdzące i wynikają z prostej przyczyny. – Nikt z krytykujących nie przeczytał naszej książki – mówi i dodaje, że otrzymują wiele listów od rodziców, z podziękowaniami oraz uznaniem dla swojej działalności. 


Magda Brzeska zarzuca małżeństwu Radomskich, że działają oni dla celów zarobkowych, a nie społecznych. – Prowadzą odpłatne warsztaty dla rodziców, ale to ma się nijak do pomocy rodzicom, bo to działanie komercyjne, sprzeczne z regulaminem akcji "Zwykły Bohater". Mamy pretensje do organizatorów akcji, że pojawia się osoba znikąd i wmawia się nam, że to, co robi jest wspaniałą inicjatywą. Jest nam z tego powodu bardzo przykro – mówi organizatorka akcji na Facebooku.

Do sprawy odniosła się również telewizja TVN, która ubolewa nad zaistniałą sytuacją. – Przykro nam, że kandydatura Pani Renaty wzbudziła tyle kontrowersji, zwłaszcza wśród innych rodziców, którzy borykają się z chorobą dziecka – czytamy w oświadczeniu

niedziela, 10 listopada 2013

Niedzielne spanie

Jest jeden taki dzień w tygodniu, kiedy mama może pospać dłużej , a dłużej to znaczy do 7:30.
Takim dniem jest właśnie niedziela. 
Dzieci moje kochane , doskonale o tym dniu wiedzą, i nawet starają się być bardzo cicho, aby tylko mnie nie obudzić , i żebym mogła wstać w dobrym humorze.
Dziś natomiast młodszy z braci nie wytrzymał.
Koniecznie chciał , żebym już wstała , bo nie miał z kim się pobawić , Jacek jeszcze spał.
Mama słysząc jak młodszy z braci się wierci , głośno ziewa, i robi wszystko żeby zwrócić na siebie uwagę, przykrywa się kołdrą, obraca na drugi bok i śpi dalej, ale synuś nachyla się nad mamą , przygląda się i cichutko mówi:

"Dzień dobry królewno"

Tak to mogę wstawać nawet o 5:00 :-)
         
                                         Miłego Dnia






sobota, 9 listopada 2013

Cegiełki ,nowe aukcje

Do Mikołaja pozostał niecały miesiąc. 
Chłopcy nie mogą się już doczekać, listy napisali, Mikołaj je zabrał i teraz szuka prezentów, które panowie wybrali.
Jacka lista życzeń to z pewnością nie na naszą kieszeń ;-), natomiast  Kacper do wymagających nie należy, więc może uda się spełnić choć jedno życzenie z jego krótkiej listy.

W sklepach już bardzo świątecznie, dlatego też postanowiliśmy wystawić na allegro nasze Świąteczne Cegiełki Charytatywne.
Zapraszamy na nasze Aukcje. 
Pamiętajcie , że kupując wspierasz nas w rehabilitacji.
Do każdej Cegiełki dołączamy małą niespodziankę.

Poniżej Cegiełki 
                               Link do pierwszej  TUTAJ 


Link do do drugiej TUTAJ


Dziękujemy i pozdrawiamy 
bracia Petelczyc

p.s znalazłam list do Świętego Mikołaja, od Jacka 


czwartek, 7 listopada 2013

Optyk , okulary i wielkie zaskoczenie

Jak co czwartek mama zasuwa do Ośrodka , do dzieci na rehabilitacje , przechodząc korytarzem OREW , idąc do sali Z1, w której to czeka już na mnie Kacperek, spotykam starszego z braci , i co widzę? 
Rozwalone okulary :-( znowu.... Był dziś w grocie solnej i podobno same mu się rozwaliły ;-)
Do sali Kacperka już nie docieram, tylko zabieram popsute okularki i biegiem do optyka, z nadzieją, że na miejscu naprawi sprzęt. 
Ale jak to zwykle bywa , trzeba czekać kilka dni, gdyż na miejscu Pani nie da rady doprowadzić ich do porządku.
Więc co robi matka Polka ? Wsiada w samochód i pomyka na drugi koniec Tychów, do domu , po zapasowe,i ekspresowo wracam do Ośrodka.
Z moim ADHD załatwiłam wszystko z zegarkiem w ręku w 14 minut !!! 
Ha , ha i zdążyłam jeszcze poćwiczyć na zajęciach Sherborne. 

Ale co mnie w tym wszystkim dziś zaskoczyło ? 
Pani optyk , gdy tylko weszłam pyta się gdzie mam Jacusia, i kiedy ją odwiedzi, bo chciałaby mu podziękować za obrazek , który jej ostatnio podarował, ale ze względu że dosłownie wyparował z salonu nie zdążyła mu podziękować.
Na to ja zaskoczona pytam co za obrazek mój synuś Pani podarował.
Uśmiechnięta Pani mówi, że nosi go w portfelu i że to obrazek z Medjugorie, i mam Jacusiowi bardzo podziękować,.
Taki to właśnie nieprzewidywalny jest mój pierworodny :-).



wtorek, 5 listopada 2013

Ach jak przyjemnie ..

Tydzień zaczął się świetnie.
Wpierw rano w poniedziałek zaglądam do skrzynki , a tam list z Fundacji JIM , a konkretnie z klubu rodziców Autyzm Help, w środku prezencik, i świetne rzeczy do poczytania. Bardzo serdecznie dziękuję Wam , za tak miłą niespodziankę i za to , że mogłam do Was dołączyć- świetna sprawa!
Po odebraniu listu zadzwoniła do mnie Pani -Rzecznik Praw Konsumenta, a dlaczego?
Już wyjaśniam.
W lipcu w salonie obuwniczym CCC, kupiłam Jackowi białe adidasy, o których marzył w tamtym czasie. Jacek pojechał w nich na dziesięciodniową pielgrzymkę do Medjugorie, gdy wrócił, buty wyglądały , jakby pod wpływem ciepła się rozpuściły dosłownie jakby były lodami :-).
Od razu poszłam je zareklamować .
Odpowiedź przyszła po dwóch tygodniach , że reklamacji nie uwzględniają, ponieważ buty zostały zdewastowane i nie nadają się do naprawy. Więc mama napisała do nich kolejne pismo , i potem kolejne. Po 1,5 miesiącu wymieniania się pismami , postanowiłam przekazać sprawę instytucji, która się na tym zna, i tak właśnie trafiłam do Rzecznika Praw Konsumenta.
Minęło cztery miesiące, i Firma CCC, odpisała w końcu i nareszcie , że reklamacja jednak jest zasadna i " pragną" zwrócić mi pieniądze za wadliwe buty- ha ha radość wielka. Walczcie zawsze o swoje prawa , bo niestety ludzie próbują nas zwykłych konsumentów po prostu oszukać.
Po za listem i butami , dziś w dzień dobry tvn , zobaczyłam blogowe koleżanki, które mówiły o tym iż blogowanie i opisywanie naszych codziennych zmagań z chorobą dzieci, to nic innego jak terapia dla rodziców. Świetny reportaż - Polecam.
Agnieszko wypadłaś fantastycznie, bardzo miło było Cię zobaczyć, a jeszcze piękniej posłuchać.
Jesteście świetną rodzinką!
Na koniec jeszcze mój prawie dorosły syn, który pozwolił ( co rzadko się zdarza ) zrobić sobie zdjęcie!





sobota, 2 listopada 2013

Spokojniej

Po ostatnich stresujących i nerwowych dniach, postanowiliśmy trochę osłodzić sobie życie.


 Z naszym ADHD przygotowanie ciasta to " bułka z masłem" więc żeby zabawa trwała trochę dłużej postanowiliśmy zrobić aż trzy !
 W tym jedno z torebki, bo przepisów nam zabrakło, a mama niestety do uzdolnionych ciastkarzy nie należy :-(.
Pierwsze i sprawdzone ciasto to przepis babci Doroty - jabłka z orzechami , to zawsze wychodzi i zawsze jest przepyszne.
To zadanie specjalnie dla Jacka, gdyż Kacper z pomocą mamy chwile wcześniej już swoje przygotował.



Jaca pięknie odmierzał szklanki cukru, mąki, do tego dzielnie rozbijał jajka, a potem wszystko razem sam pomieszał. Kiedy tak skupił się na swojej pracy , Kacper już obserwował rosnące w piekarniku pierwsze ciasto :-), które przygotowaliśmy w pięć minut, tak więc nie ma co opisywać ;-), ponieważ to było ekspresowe wykonanie.



Po chwili obserwacji młodszy z braci postanowił pomóc bratu w naszym orzechowo - jabłkowym raju.
Jak wiadomo nic za darmo. Okazało się że Niunio miał już obmyśloną nagrodę, o którą po chwili się upomniał. 



Nagroda za pomoc w przygotowaniu słodkości czyli  to co tygryski lubią najbardziej ;-)


I na koniec przedstawiamy nasze dzieła z piątku . 


Dziś natomiast powtórka  z rozrywki .
Z zaprzyjaźnionego bloga dostaliśmy przepis na ciasto francuskie ze śliwkami i cynamonem, więc wypróbowaliśmy - wyszły przepyszne i też tak wyglądały.


A od jutra biegamy ......
I spalamy zbędne kilogramy ;-)

Poniżej przepis na francuskie ze śliwkami , warto zrobić , pychota.

Składniki:
śliwki
4 łyżeczki brązowego cukru
1/2 łyżeczki cukru waniliowego
1 łyżeczka cynamonu 
1 żółtko
1 łyżka wody
można na koniec posypać cukrem pudrem, 

Ciasto francuskie pokroić na kwadraty 
Cukier wymieszać z cynamonem i cukrem waniliowym
Żółtko rozbełtać  łyżką wody

Na każdy kawałek ciasta układamy przekrojone na pół śliwki, posypujemy je z cukrem i cynamonem, oraz sklejamy przeciwległe rogi ciasta nad śliwką.
Wierzch posmarować żółtkiem i posypać brązowym cukrem.
Ciasto wkładamy do nagrzanego na 200 stopni piekarnika i czekamy 20-15 minut i mamy......
 niebo w gębie ;-)