Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji

Alior Bank
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekaż 1% podatku

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21323 Petelczyc Jacek

lub

21324 Petelczyc Kacper

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

piątek, 31 maja 2013

Hugo w roli głównej



Pamiętacie pewnie dlaczego zdecydowałam się na psa w domu.
Miał być terapeutą dla dzieci, i rzeczywiście tak jest Hugo sprawdza się wyjątkowo dobrze.
Tylko coś jest nadpobudliwy ;-)
Jeśli chodzi o dzieci ,  wychowawczyni chłopaków podsumowała na naszej ostatniej rozmowie, że moi panowie idą do przodu jak burza.....
Że robią niesamowite postępy, co bardzo cieszy mamę
No właśnie ja również te postępy zauważyłam, ale zupełnie inaczej postrzegają to osoby z " boku" , to znaczy widzą jakby dużo więcej.
Jest dobrze !!! A będzie jeszcze lepiej !!!
Już ja zrobię wszystko żeby pozbyć się tego cholerstwa, które siedzi w moich dzieciach.
Wracając do psa.
Miał to być miły, grzeczny i spokojny Maltańczyk, a co się okazuje.....
Sami zobaczcie :-)

Nasza rodzinka chyba przyciąga wszystkich z ADHD ;-)




wtorek, 28 maja 2013

Pielgrzymi

Jacula  od soboty jest już w Medjugorje , nawet nie zadzwoni do rodziców z zapytaniem co słychać, lub że u niego wszystko ok, ale to normalka , nigdy nie ma czasu na takie rzeczy.
Jest  w swoim żywiole i niech tak zostanie.
Przed wyjazdem zrobił sobie jeszcze miksturę , oczywiście samodzielnie, na to by mieć dużo siły na podróż.
Udało mi się nagrać Jacka przygotowującego banany z serkami waniliowymi.
Także niech moc będzie z Tobą syneczku :-)


 Jacka nie ma i do niedzieli raczej nie będę miała wieści od niego .
Ale my nie planujemy się nudzić.
Wczoraj po katechezie , okazało się że zwolniły się miejsca na pielgrzymkę dzieci Komunijnych do Łagiewnik, tydzień temu nie udało nam się zapisać, ale wczoraj czekały na nas ostatnie dwa miejsca :-)
Mama z Kacperkiem wyruszają huuuraaaa...
Cały entuzjazm mnie opuścił, gdy wstaliśmy dziś rano.
Pogoda... gorzej być nie mogło, lało , wichura, i bardzo zimno.
Ale coż my nie poddajemy się tak łatwo, ubraliśmy po dwa swetry, kurtki,  peleryny do plecaka i wyruszyliśmy.
Gdy dojechaliśmy do Krakowa , kompletnie nie chciało nam się wysiadać z autokaru, Kacperek był tak zmarznięty, że chciał od razu wracać do domu. Na szczęście nie padał deszcz.
Wzięłam szkraba na ręce, wtuliłam w siebie i ogrzewaliśmy się nawzajem .
Po chwili pogoda się nagle poprawiła, zaczęło być dużo przyjemniej .
Na auli przywitała nas siostra , z przepięknymi opowiadaniami , a przy okazji sprawdzała ile o siostrze Faustynie wiedzą dzieci.


Kacper już na początku dawał mi troszkę popalić, ale to miejsce sprawiało że miałam do niego Anielską cierpliwość. Po opowiadaniu siostry mogliśmy wyruszyć zwiedzać , ale nie my... , bo Kacper jest głodny , chce frytki i herbatkę.
A wiadomo głodny facet, może wyprowadzić najbardziej cierpliwego z równowagi :-).
Zjadł , napił się i ruszyliśmy sami.



Wszystko było super , dopóki Kacper nie usłyszał , że idziemy na mszę do Kościoła.
Zaczął być bardzo pobudzony, machał rękami, że nie idzie i koniec.
Mam na szczęście na takie zachowania swoje sposoby.
 Weszliśmy elegancko na króciutką mszę. Kolory na twarzy zaczęły mu wracać , gdy był czas na Komunię Świętą, zrobił się w sekundzie jak Aniołek ;-)

 Po mszy mieliśmy dwie godziny dla siebie , ale już w pierwszej księgarni Kacper zobaczył gry z dinozaurami i koniec on bardzo je chce , i prosi żeby mu kupić.
Cena 139 zł. Poprosiłam Panią w sklepie żeby mu wytłumaczyła , że nie sprzedaje tej gry,że jest zepsuta itd.. bo inaczej nie pójdziemy dalej.
Na szczęście posłuchała mnie i zrobiła tak jak ją poprosiłam, więc udało się ruszyć dalej.
Przez chwilę było super, chodziłam z moim syneczkiem " trzy centymetry nad ziemią" taki był grzeczny , że dumna mama weszła z nim w każdy kąt Łagiewnik.
Zaczęło mu się podobać, zadawał pytania typu " nie żyje?" pokazując na krzyż, potem pytał o drogę krzyżową , o co chodzi, a ja z radością mu tłumaczyłam.
Niunio podchodził do pomników i dokładnie przyglądał się , odnajdując każdy, nawet najmniejszy szczegół.
No po prostu nie moje dziecko.
Fantastycznie jest , gdy Kacper zadaje pytania,
i gdy w pełnym skupieniu czeka , aż mu na nie odpowiem i wszystko dokładnie wyjaśnię.
Czułam się z nim tam pięknie.
:-*






Spacerowaliśmy, opowiadaliśmy, śmialiśmy się i biegaliśmy.
Cały czar prysł, gdy okazało się że idziemy o 15.00 do Kościoła, na Koronkę....
W Kacpra jakby coś wstąpiło :-)
Położył się na ziemi i koniec nie idzie....
Ja po raz kolejny cierpliwie czekałam , aż mu przejdzie.
Chwilę potem doszła do nas reszta pielgrzymów , z  kolegami Kacperka, a ten odżył w sekundzie :-)
W Kościele położył się pod ławkami i tak przesiedział , a raczej przeleżał pół godziny, ja nie zwracałam na niego w ogóle uwagi.
Nie chciałam się już denerwować.
Widząc brak mojego zainteresowania nim , i brak zwracania mu uwagi, leżał , ale przynajmniej był cicho i nikomu nie przeszkadzał.
Droga powrotna to poezja dla moich uszu...
Niunio zasnął w Krakowie a obudził się przed Tychami, także cisza , spokój i regeneracja sił :-)

Poniżej jeszcze kilka fotek z tego pięknego miejsca.







Relacja na gorąco zdana :-)
Teraz relaks.
Pozdrawiamy :-)

niedziela, 26 maja 2013

Matka i jej niepełnosprawne dziecko.

Dziś nasze Święto " Dzień Matki"
Piękny dzień , zaraz z Kacperkiem pójdziemy z życzeniami  do mojej mamy .
Natomiast ja hmmmm.....
tych życzeń nie usłyszałam , choć dostałam małą niespodziankę już w czwartek , kiedy to chłopcy mieli zajęcia w Ośrodku.
Szkoda że nie potrafią pokazać mi swojej miłości , tak bardzo , jakbym tego chciała.
Przypomniało mi się kazanie , które to usłyszałam jakiś czas temu w Kościele, w którym były tylko chore, i niepełnosprawne dzieci .
Ksiądz mówił spokojnym głosem .
" Pewnie wszystkie obecne tutaj matki zadają sobie pytanie .... Dlaczego ja..?..
a żadna z Was nie ma na to konkretnej odpowiedzi ...
Pytacie gdzie jest Bóg ?, dlaczego pozwala tak cierpieć mojemu dziecku ?
na to ja Wam odpowiadam- powiedział ksiądz"...
" Bóg jest w każdym z tych dzieci , ( pokazuje palcem) tutaj siedzi na wózku, a tam wydaje różne dźwięki. "
" Drogie mamy Bóg jest z Tobą i z Twoim dzieckiem , ON jest Twoim dzieckiem.
Zostałyście wybrane.....


Znam to już od dawna , i przekazuje dalej - Drogie Mamy :-*


Czy zastanawiałyście się kiedyś , w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci ?
Oto toczy się rozmowa:

Bóg : Tej dajmy dziecko upośledzone.
Anioł:
- Dlaczego właśnie tej Panie? Jest taka szczęśliwa.
-Właśnie dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg. Czy mógłbym powierzyć upośledzone dziecko kobiecie , która nie wie, czym jest radość ? Byłoby okrutne.
-Ale czy będzie miała cierpliwość ? pyta Anioł.
-Nie chcę aby miała dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez , roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem. A tak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie wydaje mi się , że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
-To nieważne ... mogę temu przeciwdziałać . Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć swoim uszom.
- Egoizmu ? Czyżby egoizm był cnotą ?
Bóg Przytaknął.
-Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swoim dzieckiem , nie da sobie nigdy rady. Tak , taka ma być właśnie kobieta , którą obdarzyłem dzieckiem dalekim od doskonałości.
Kobieta, która teraz nie zdaje sobie sprawy , że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa.
Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu krokowi. Ale kiedy jej dziecko po raz pierwszy powie : mamo, uświadomi sobie cud, którego doświadczyła .
Widząc drzewo , lub zachód słońca , lub niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny dostrzec moją moc.
Pozwolę jej , aby widziała rzeczy tak jak ja sam widzę ( ciemnotę , okrucieństwo, uprzedzenia) i pomogę jej, aby potrafiła wzbić się ponad nie.
Nigdy nię będzie samotna. Będę przy niej w każdej minucie jej życia , bo to ona w tak troskliwy sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wiąż obok mnie.
A święty patron ? - zapytał Anioł , trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do napisania pióro.
Bóg uśmiechnął się...
-Wystarczy jej lustro....







sobota, 25 maja 2013

Przedszkole dla psów :-)

Dzisiaj o czymś czego jeszcze nie doświadczyliśmy a mianowicie:

Zadzwonił do nas weterynarz, który leczy i szczepi naszego Huga ,z zapytaniem.
" Chcielibyśmy zaprosić Państwa wraz z pieskiem na przedszkole dla szczeniaczków"
ups.... o co chodzi, mama się zastanawia, ale tata postanowił podjąć decyzję za mnie i bez zastanowienia odpowiedział " bardzo chętnie żona przyjdzie z psem proszę o podanie terminu "
 burkłam pod nosem.
 ...aha ....:-)
nie miałam już wyjścia. Zostaliśmy wrobieni ...

Z Kacperkiem poszliśmy do przedszkola dla psów .
Spotkanie okazało się bardzo fajne.
Choć Hugo przez pierwsze piętnaście minut został zdominowany :-) przez innego psiaka, który to gryzł go i skakał po  nim, a nasza psina piszczała, i uciekała pod krzesła.
Nie ukrywam trochę się tym stresowałam, bo w domu wszyscy go kochają , przytulają, a tu jakiś pies mi go gryzie... no NIE!!!
Pan weterynarz uspokajał mnie że zaraz Hugo się odgryzie, że nie pozwoli tak się traktować , przeczekałam chwilkę ,  bo już chciałam zabrać go na ręce,
dwie minuty od wejścia.
Hugo zachowywał się tak
jakby już chciał wyjść :-)

nie był gwiazdą :-)
I miał rację pod koniec spotkania , nasz Maltańczyk zaczął się bronić , a mama z Kacprem zaczęli być z niego dumni.
Nie pozwolił już się " sponiewierać" ;-)
Pierwszy raz odkąd jest z nami widziałam go takiego wkurzonego, gdy tylko podbiegał do niego ten mały agresor, Hugo już się nie dał. Warczał jak szalony i wskakiwał na psiaki nie dając sobie już zrobić krzywdy.
a tu dziecko, które jeszcze dwa
miesiące temu panicznie
bało się psów ;-)
Muszę stwierdzić że było to bardzo fajne spotkanie , dużo mogliśmy się dowiedzieć na temat naszych szczeniaczków, a na koniec dostaliśmy małe niespodzianki, tzn. psy dostały. W torebkach był karma, piłeczka i gryzaczek dla Hugusia :-) Fajne nowe doświadczenie , bardzo sympatyczni ludzie ,i lekarze z pasją . Jeśli macie możliwość iść na takie spotkanie , to my polecamy...


piątek, 24 maja 2013

Okulista

Reasumując nasz występ w tv stwierdzam , że tekst, który najbardziej zapamiętaliście to ten gdy Marek mówi o kanapkach Jacka , a mianowicie " nawet mama takich dobrych nie robi ;-)
Dziękujemy Wam za wsparcie i za mnóstwo ciepłych słów w naszym kierunku :-*
Ale dziś już czas wrócić do codziennych obowiązków i do rzeczywistości.
Temat numer jeden dziś to okulista.
Chłopcy potrzebowali nowych okularów. Jacek miał już swoje tak zniszczone , a szkła porysowane, że postanowiłam kupić mu zapasowe, w razie jakby stare się rozpadły, a nie daj Boże na pielgrzymce,  lub koloniach, które już niedługo .Dziesięć dni bez okularów to byłaby katastrofa. Dlatego też zapobiegamy takim wypadkom.
Jacka załatwiliśmy raz dwa, nie potrzebował nowego badania , bo około pół roku temu miał robione.
Z okularami też nie było problemu , ponieważ doskonale wiedział jakie chce, choć tak szczerze to wszystkie mu się podobały, oby tylko coś nowego, i oczywiście na czasie.
Wybrał , zapłacił , nie powiem ile , ale przyznam że zdecydowanie za drogie są te zabawki , . Budżet mocno naruszony :-(
Ale to nie koniec.



Okazało się że Kacpra okulary do komputera, rysowania i czytania są już za małe , i potrzeba w tym przypadku zrobić nowe badania , i zakupić nowe okularki.
No tak mina mi zrzedła, ale jak mus to mus....
Same badanie to oczywiście same nerwy. Kacper krzyczał, że nie chce , że nie lubi, i że nie może.....
po chwili oczka zakropione i badanie wykonane.
Okularki , tak jak starszy brat , wybrał samodzielnie , chłopcy mają ten sam gust, lub Kacperek zgapił od brata , ponieważ wybrał takie same jak Jacek miał do tej pory.
I tu znowu budżet państwa Petelczyc wyszczuplał ;-)

Jacek zapłacił. 
Mam braci Petelczyc i ich okulary  , nie wiem na jak długo  
" z głowy" ;-)
Pewnie i tak raz w tygodniu, będziemy odwiedzać optyka, 
potrzebne będzie prostowanie okularków, lub wkręcanie nowych śrubek, które powypadały, ale do tego już się przyzwyczaiłam .
Poniżej przedstawiam braci w nowych szkiełkach ;-)



Przypomniałam sobie jak jeszcze parę lat temu wyglądała nasza wizyta u okulisty, to nie dowierzam , że to aż tak się zmieniło.
Parę lat temu to pięć osób trzymało Jacka , żeby tylko zakropić oczy, walczył z nami jak dzikie zwierzę, kopał , pluł , smarkał itd..., 
 a badania wyglądały okropnie, zero współpracy, tylko krzyki, piski, ucieczki....
Nie współpracowali w ogóle, ale my też się nie poddawaliśmy.
Myślę że to  dzięki naszej determinacji dzisiaj jest duuuuużo lepiej.
 Choć jeszcze jest walka , to już tylko słowna, typu " nie lubie" , " nie chcę"
 siłowa odeszła od nas dalllleko, i niech nigdy nie wraca :-)



środa, 22 maja 2013

Reportaż TVP

Chyba raczej tytuł powinien być " gdy emocje już opadły...."
Jesteśmy po reportażu w TV.
Poniżej link

REPORTAŻ TVP tutaj

Chyba jednak nie było źle, skoro usłyszeliśmy wiele superowych słów na nasz temat.
Reportaż według mnie jest ok,  choć muszę przyznać że martwiłam się co nasza reporterka zrobi z tego  materiału , pokazała nas takimi jakimi jesteśmy.
Jedyne czego żałuję to tego że nie było nic o Ośrodku i świadomości ludzi o niepełnosprawności.
Szkoda że nie ma mszy w wykonaniu Jacka, ale jak pisałam w poprzednim poście , za długo czekał na nagranie  i trochę się zniechęcił, więc i tak nie wyszłoby to tak jak zawsze.
Może będę się powtarzać , ale muszę i
 z całego serca pragniemy podziękować Izoldzie, i jej świetnej ekipie :-)
bez Was nic by nie wyszło.

DZIĘKUJEMY

Trochę chaotycznie, ale musicie mi wybaczyć po tylu emocjach ;-)

wtorek, 21 maja 2013

Medjugorje

Trochę zadań domowych mama miała i dlatego nie pisała ;-)
To odpowiedź na Wasze wiadomości do nas :-)

A tak naprawdę to czasu nam brakuje .
 Ostatnie parę dni to trochę nerwówka .
 Stres nas dopadł z tatą przed występem w telewizji, codziennie gorączkowo zastanawiamy się czy czegoś nie pominęliśmy, czy mówiliśmy " do rzeczy" ja oczywiście że jestem za gruba, tata że się marszczy itd ....;-),
 za to chłopaki , jak przystało na gwiazdy , stresu zero.
Jacula już nie może się doczekać zobaczyć siebie w tv.
Także byle do jutra !
Przez ostatnie dwa dni mama pisała prace magisterskie dla studentek, które piszą o autyzmie.
Było tego dosyć sporo , bo poprosiły o pomoc cztery dziewczyny , także ankiety, pytania, opracowania, trochę mnie to pochłonęło , i chętnie z nimi współpracowałam, poczułam się znów jakbym chodziła do szkoły.
Do tego wszystkiego doszedł jeszcze wyjazd Jacka.
W piątek mój książe wyjeżdża na pielgrzymkę do Medjugorje, nie wiem kto bardziej się cieszy , mama bo trochę od syna odpocznie, a on od mamy, czy Jacek bo będzie tam gdzie lubi być najbardziej, a do tego wszyscy go tam uwielbiają , z dzieciakami się świetnie dogaduje , a większość ludzi jest pod wrażeniem jego serdeczności i miłości. Można powiedzieć , że jest tam rozpieszczany na maxa, a jak wiadomo wszyscy faceci to lubią :-)
Zestaw pielgrzyma ma już spakowany , jest to chyba ze 100 różańców, które to potem wszystkim rozdaję i ma z tego ogromną frajdę.
A tam na miejscu naciąga dziadków na wszystkie dostępne  książeczki z modlitwami, potem przywozi je do domu , i codziennie po kilkaset razy przegląda, następnie jak zwykle rozdaje innym , bo się okazuje że szafka mu się nie domyka :-)
Zresztą opisałam w poprzednim poście jak to Jacek jest gościnny, i jak to od nas każdy z jakimś podarunkiem wychodzi.

Jacuś na ostatniej pielgrzymce
w Medjugorje




Spotkanie z Ojcem Mateuszem przekładamy na  po wakacjach , ponieważ teraz pielgrzymka , a potem aktorzy  mają  przerwę wakacyjna , i nie będą kręcić żadnych odcinków.
Także nawet dobrze się wszystko ułożyło , i oby tak dalej :-)



niedziela, 19 maja 2013

Petelczyce w telewizji

Nasza ekipa telewizyjna.
Podgląd na to co zrobiliśmy :-)
Nasz ostatni tytuł to telewizja u Petelczyców, więc teraz czas na Petelczyce w telewizji.
Troszkę broniłam się przed podaniem emisji w tv z naszym udziałem , bo  dopadł mnie i tatę stres typu " chyba było źle ":-)
 po przeanalizowaniu dnia z ekipą telewizyjną , doszliśmy do wniosku , że to nie lada wyzwanie dla Pani Reporterki, zrobić fajny reportaż z tego co powiedzieliśmy ;-)
no ale trudno , jak się powiedziało A, trzeba powiedzieć B
Więc co ma być to będzie , żyje się raz.
Reportaż Petelczyców, będzie na antenie TVP 3 ,  w środę o godzinie 17:50 w Magazynie Reporterów.
Choć emocję po wizycie ekipy tvp jeszcze nas trzymają , myślę że na antenie okażemy się fajną rodzinką, choć to sami będziecie mogli stwierdzić.


Miało być zdjęcia pamiątkowe,
 ale jak widać chłopcy myśleli już tylko o zabawie
nie o zdjęciach
Po tak wielu emocjach w ostatnim czasie, czyli spowiedź, komunia , telewizja, postanowiliśmy się wyłączyć
 ( zresetować) nie było komputera, telewizji, był czas tylko dla nas , czyli dla naszej rodzinki.
Pogoda w ten weekend świetnie dopisała, więc spędziliśmy go w naszym ogródku.
Miała być nauka cyferek , lecz chłopcy nie byli tym zainteresowani, bo jak wiadomo nauka jest beeee...
Więc załatwiłam ich inaczej... hi...;-)
Zaproponowałam grę w karty , w ulubioną grę Jacka , czyli wojnę, a przy tym postanowiłam dokładnie go " przemaglować" z cyfr.
No i udało się graliśmy kilka razy , a Jacek dokładnie mówił co za cyfrę wyrzuciła mama , a jaką wyrzucił on.
I tak zleciało przyjemne z pożytecznym.
Kacperek również się przyłączył, bardzo go interesowało co nas tak rozbawia, że postanowił bawić się z nami.

W nagrodę była gra ze " starszyzną : w piłkarzyki,
a przy tym nawet starsi faceci się świetnie rekaksują.



Muszę przyznać że taki relaks był nam bardzo potrzebny.
Nadrobiłam trochę czytanie książek, co ostatnio bardzo zaniedbałam.
Przez ten weekend udało mi się pochłonąć aż dwie ;-)


Jutro zaczynamy nowy tydzień , i ja również mam głowę pełną pomysłów,
Nie będę zdradzała jeszcze co planuję ( a będę działała)
Oczywiście wszystko ma się kręcić w koło dzieci niepełnosprawnych
 ( wszystkich)
a jeśli coś wypali, będę informowała na bieżąco.

Teraz życzę wszystkim:
Udanego , Miłego i ciepłego
przyszłego tygodnia.

 :-*


czwartek, 16 maja 2013

Telewizja u Petelczyców

Dzisiaj w naszym domu pojawili się fantastyczni ludzie z telewizji.
Robiliśmy reportaż o naszej rodzinie , o dzieciach i o tym jak wygląda życie z dziećmi niepełnosprawnymi intelektualnie.

Izolda - tak bardzo dziękuję Ci za cierpliwość, serce do tego co robisz, i za wybranie naszej ekipy do swojego reportażu.
Nie wiem czy jesteśmy interesującą rodziną , ale Ty właśnie dałaś nam szanse, spełnić marzenie chłopców, o którym wszyscy już wiedzą czyli spotkanie z Ojcem Mateuszem.
Po siedmiu godzinach mogę śmiało stwierdzić , że nie łatwa to sprawa , wszyscy staramy się zrobić scenkę perfekcyjnie , a tu bah.......... nie da się , ponieważ chłopcy widzą to inaczej , i nie są w stanie sprostać naszym wszystkim oczekiwaniom.
Twoja ekipa jest ekstra , długo będziemy wspominać waszą serdeczność , a ja czułam się przy Tobie tak ,jakbyśmy znały się od zawsze.
Bardzo Wam wszystkim Dziękujemy.
Mam nadzieję , że jeszcze nie raz będziemy mogły się spotkać na " ploteczki "
 
Teraz krótko jak to wygląda
Mieliśmy to szczęście, że trafiła nam się świetna ekipa, z którą od razu złapaliśmy dobry kontakt, okazało się również że mamy wiele wspólnych tematów, jak i nawet wspólnych znajomych.
Pozdrawiamy Was serdecznie :-*
Po chwili " BAJERKI"padło hasło , że mama pierwsza...
Ok , mimo iż w ogóle nie przygotowaliśmy sobie tekstu, który to chcemy powiedzieć , poszło nam to w miarę sprawnie , choć przez pierwsze dwie minuty czułam jak się cała trzęsę :-) pisząc teraz bloga, wiem że powiedziałabym to zupełnie inaczej.....
Ale poszło i " pozamiatane"
Potem chcieliśmy pokazać chłopaków, i tu pojawiło się u nich trochę zmęczenie, pokazali siebie nie do końca takimi jakimi są , ale mamy dużo scenek , gdzie ich zachowanie odzwierciedla ich samych.
Opowiedzieliśmy w skrócie jak wyglądało i wygląda nasze życie, jak bardzo chcielibyśmy uczulić społeczeństwo na osoby niepełnosprawne, i oczywiście jak to miłość potrafi działać cuda.
I bardzo dziękujemy że postanowili przyjechać do nas , czyli do najzwyklejszej rodziny ,
 z niezwykłymi dzieciakami :-)
Nie będę może zdradzała Wam więcej ,ponieważ  zobaczycie to w TV.
Teraz czekamy tylko na dzień , w którym to będziemy mogli zawieść największych fanów do  
" Ojca Mateusza". Także marzenie coraz bliżej spełnienia.
Mogę już chyba napisać.

OJCZE MATEUSZU- NADCHODZIMY :-) 

TVP - DZIĘKUJEMY :-*

środa, 15 maja 2013

samodzielni ?

Dzień jak co dzień.
Co prawda mamy konkretnego newsa, ale to dopiero jutro.
Będzie wszystko zapięte na ostatni guzik, to poświęcę cały jutrzejszy post na opowiedzenie Wam o tym co się nam przydarzyło ;-)


pomocnik mamy
Natomiast w dniu  dzisiejszym byliśmy na zakupach z Kacperkiem, postanowiłam pozwolić mu zrobić zakupy samemu, bez żadnej pomocy mamy, gdy Niunio to usłyszał wpadł w szał radości , i od razu zabrał się do roboty,
 był tak zadowolony , że biegał po sklepie ze swoim koszykiem, nie zwracając na mnie w ogóle uwagi. Po 10 minutach koszyk Kacperka był do połowy zapełniony,
tak jak chciałam zrobił zakupy, bez niczyjej pomocy, ale
gdybym się zgodziła  zapłacić za cały wybrany przez syna asortyment , przez miesiąc jedlibyśmy tylko nutelle ,  płatki, i jeszcze żelki ( misie)  ;-)

Sprawiło nam to tyle radości , że postanowiliśmy również razem ugotować obiad.
Kupiliśmy mięsko, i Kacperek od razu zakasał rękawy stanął na krzesełku i powtarzał co sekundę " ja pomagam... mama ja pomagam"
Ok.... mama nie miała za dużo do gadania, bo dziecko dokładnie wiedziało jak przygotować kotlety do smażenia :-)

masterchef junior ;-)



Jeszcze chwila i bracia Petelczyc na zawsze zastąpią mnie w kuchni, i w końcu nie będę musiała gotować ;-) bo tego nie lubię :-(

W naszym domu również nastały zmiany,
a mianowicie bracia Petelczyc zaczęli sami wychodzić z psem na dwór.
Po dwóch próbach z obserwującymi rodzicami , stwierdziliśmy że dadzą radę.
No i się nie pomyliliśmy radzą sobie świetnie.
bracia Petelczyc
 na samodzielnym
spacerze z Hugo
Jeśli tylko wiedzą że w nich wierzymy i ufamy im ,stają się zupełnie inni, tacy doroślejsi, a przy tym bardzo dumni z siebie.
Muszę przyznać że jestem pod wrażeniem , Panowie przestali bać się Hugo, choć nieraz ich ugryzie.
Wiedzą że to ich pies i opiekują się nim najlepiej jak tylko potrafią.
Jacek potrafi wstać o 6:30 , ubrać i umyć się w dwie minuty, aby móc samemu wyjść z psem, Kacper to mały śpioch więc rzadko wstanie tak wcześnie z łóżka, za to na wieczornym spacerze dotrzymuje tacie towarzystwa , oczywiście trzymając na smyczy swojego pupilka.



poniedziałek, 13 maja 2013

Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą"

Kochani no i jesteśmy w Fundacji :-)
Wiem , wiem co mi napiszecie - (" dopiero teraz")
Tak właśnie jest i nic tego nie zmieni.

Prawda jest taka że nie wiadomo jak długo w niej zostaniemy, ponieważ chcą   nam rodzicom niepełnosprawnych dzieci zabrać ten 1 % :-(.  link tutaj
To smutne i niesprawiedliwe.
Jak wszyscy doskonale wiedzą Państwo nie wspiera nas rodziców niepełnosprawnych dzieci wystarczająco .
Tak naprawdę musimy radzić dobie sami .
Jeśli zwolnimy się z pracy  , dostaniemy ( w naszym wypadku tj. na dwójkę dzieci) 826,00 zł
  ale...... jest warunek
NIE MOŻNA PODJĄĆ ŻADNEJ PRACY !!!
Hmmm  można powiedzieć że całkiem niedawno  wydawaliśmy prawie tyle na paliwo, aby dojechać z dzieciakami do lekarzy, na badania, rehabilitacje itp....


Poniżej link zaczerpnięty z Fundacji Dzieciom

Chore dzieci zostaną bez szans na (prze)życie!

Po ostatniej wypowiedzi Ministra Jarosława Dudy, Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, odnoszącej się do „problemu” zbierania 1 proc. podatku na subkonta, my – rodzice chorych dzieci – jesteśmy zrozpaczeni i oburzeni. Po raz kolejny państwo zamiast nam pomóc, chce zaszkodzić – zabrać pieniądze na rehabilitację i leczenie dzieci. Dlaczego?
Bo komuś nie podoba się fakt, że Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” w imieniu chorych dzieci zbiera coraz większe sumy. Nikt jednak nie chce pamiętać, że na te wpłaty pracują całe nasze rodziny i przyjaciele. To my – rodzice chorych dzieci, a nie marketingowcy i specjaliści od reklamy – pozyskujemy pieniądze od sponsorów, organizujemy zbiórki i koncerty charytatywne, aktywizujemy różnego rodzaju instytucje, prosimy, a czasem nawet żebrzemy. Ponieważ to my, rodzice, a nie państwo polskie, zrobimy wszystko, by choć trochę ulżyć cierpieniom naszych ciężko chorych dzieci.
Gdyby nie pieniądze zebrane na subkontach Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, większość z nas nie miałaby szans, by pomóc chorym maluchom. Jak to wygląda teraz? Dzięki wpłatom 1 proc. podatku na subkonta Fundacji możemy opłacić zajęcia rehabilitacyjne, wykupić niezbędne leki, zaopatrzyć się w sprzęt rehabilitacyjny lub zapłacić za operacje naszych dzieci.
Od października 2012 r. ustawowa granica ubóstwa to dochód 542 zł dla osoby samotnej i 456 zł dla osoby w rodzinie. Tymczasem zasiłek dla rodzica dziecka niepełnosprawnego, który ze względu na konieczność 24 godzinnej nad nim opieki, musi zrezygnować z pracy, to 520 zł.
Jeżeli Panu Ministrowi wydaje się, że los rodziców dzieci dotkniętych chorobą jest prosty… Mamy prośbę – proszę przez kilka miesięcy spróbować żyć tak, jak żyje większość z nas. Na początek proponujemy zastanowić się, jak przetrwać miesiąc (tak przetrwać, bo przeżyć się nie da!), mając do dyspozycji środki, którymi wspomaga nas państwo. Obecnie wysokość zasiłku pielęgnacyjnego wynosi 153 zł, dodatkowo można jeszcze otrzymać 520 zł, ale tylko w przypadku, gdy jedno z rodziców zdecyduje się zrezygnować z pracy. Jak to się ma do wydatków? Koszt jednej godziny rehabilitacji wynosi średnio 90 zł. Większość chorych dzieci potrzebuje przynajmniej dwóch godzin zajęć tygodniowo. Są też takie maluchy, które rehabilitowane muszą być nawet dwa razy… dziennie. To oznacza wydatek minimum 720 zł miesięcznie. Oczywiście, można skorzystać z oferty placówek opłacanych przez NFZ, jednak tam na miejsce czeka się kilka lat. Dla wielu dzieci ratunkiem są coroczne turnusy rehabilitacyjne. Koszt takiego wyjazdu to w przybliżeniu 4500 zł (dofinansowanie to około 1200 zł). Do tego dochodzą wydatki na leki, sprzęt rehabilitacyjny, zajęcia z psychologami i wiele, wiele innych…
I tu pojawia się pytanie do Pana Ministra. Czy na naszym miejscu czekałby Pan, bezradnie patrząc, jak Pana dziecko cierpi, przestaje się rozwijać, coraz bardziej choruje, traci szansę na zwyczajne życie? Czy raczej zrobiłby wszystko, by uzyskać każdą dostępną pomoc?
Załóżmy jednak, że czarny scenariusz się spełni – państwo zlikwiduje możliwość zakładania subkont w fundacjach typu Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. Co wtedy? Większość z nas zakłada własne małe fundacje, które będą indywidualnie zbierały pieniądze na dzieci. W czym więc problem? Kłopotliwie jest już samo założenie fundacji. Trzeba wiedzieć, jak to zrobić – napisać statut, zarejestrować, prowadzić… A to dopiero początek problemów. Do tego dochodzą koszty administracyjne, różnego rodzaju opłaty, znajomość przepisów itd… Wielu rodziców może temu zadaniu nie podołać. Kto wtedy pomoże ich dzieciom? Państwo polskie? Pan Minister Duda? Inne mniejsze fundacje?
Zwróćmy uwagę, że w przypadku Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, która staje się celem największych ataków, średnia kwota wpłat w 2012 roku uzyskanych z tytułu 1% podatku na jedno dziecko wynosiła zaledwie 5400 zł. Czy za taką kwotę można utrzymać fundację, realizować jej cele statutowe, kiedy koszty wynoszą co najmniej kilkaset tysięcy złotych rocznie?
Ile należałoby zatem wysłać apeli, ile wydeptać ścieżek do sponsorów, jeśli przeciętna wpłata od jednego podatnika w 2012 roku wyniosła zaledwie 63 zł.
Likwidując możliwość zakładania subkont i przekazywania 1 proc. podatku, skazujecie nasze dzieci. Niektóre z nich przestaną się rozwijać, inne będą cierpiały fizycznie, a część z nich… umrze. Panie Ministrze, czy na pewno tego Pan chce?
 Rodzice podopiecznych
Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”


Ale nie ma co zamartwiać się na zapas " pożyjemy zobaczymy" 
Teraz jeszcze króciutko   jak można korzystać z  pieniędzy wpłacanych na nasze subkonta:
Dzięki Fundacji Dzieciom  " Zdążyć z pomocą"  mamy możliwość zbierania pieniędzy ( w naszym przypadku) na turnusy rehabilitacyjne dla chłopaków .
Środki przekazane  na nasze subkonto , możemy wykorzystać tylko i wyłącznie wtedy , gdy przedstawimy rachunek, lub fakturę ,  która stanowi dowód  poniesionych kosztów .
Faktury muszą być wystawiane na Fundację , z dokładnym opisem na  jaki cel ponieśliśmy wydatki, i nie budzą wątpliwości względem rzetelności ich wydatkowania.
Dla wszystkich darczyńców  , jest to dowód na to iż  przekazane przez Was pieniądze będą służyły nam tylko i wyłącznie na rehabilitację braci Petelczyc .
Przekazanie choćby najmniejszej kwoty na subkonto powinna wyglądać następująco:
Fundacja Dzieciom " Zdążyć z pomocą "
ul. Łomiańska 5 
01-685 Warszawa 
KRS: 0000037904
Bank BPH SA
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 
tytułem : 21323 Petelczyc Jacek - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
21324 Petelczyc Kacper -  darowizna na pomoc i ochronę zdrowia



                                 DZIĘKUJEMY :-)


niedziela, 12 maja 2013

Rozpoznawalni / karta zajęć

Powiem Wam , że nie łatwe jest bycie mamą celebrytów ;-)
Zaczęliśmy być rozpoznawani w naszym rodzinnym mieście.
Z racji tego iż coraz więcej osób czyta nasz blog, zaczęło się również coraz więcej pytań, i co ważniejsze 100 % tolerancja,
nawet babka, która w poście " Niepełnosprawni w Kościele" wykłócała się ze mną na temat Jacka ,dzisiaj z braćmi pięknie rozmawiała , tylko ja jeszcze nie mogę się do niej przekonać ;-)
Idziemy na basen podpływa do nas pewien człowiek, którego pierwszy raz na oczy widzę i pyta
" Bracia Petelczyc?  " fajnie widzieć Was na żywo" ;-)
Na placu zabaw słyszę
" to bracia Petelczyc- moja mama o nich czyta"....
 I wiele innych osób, którzy nas wspierają pisząc e-maile.,
Kochamy Was :-D

Dzisiaj tylko zdjęcia przedstawiające terapię chłopców.
I dodatkowo plan zajęć dzieci na ten rok ( to tak z zaległości)

hmmmm głowa ???

zajęcia W. Sherborna
zawsze z mamą :-)

Kartek zabrakło
a farbę trzeba wykorzystać ;-)


aaaaaa..... fasola....
wiem, wiem makaron ...
łatwizna ;-)

mama jeździ codziennie,
więc nie mogę być gorszy







Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego Jacek

Uzupełniam dokumentację chłopców, bo mamy małe braki.
Zmobilizowała mnie jedna ze studentek, która chce napisać pracę magisterską , na temat dzieci autystycznych, i potrzebne są jej małe pomoce .
Pozdrawiam