Cechy Autystyczne

Jesteśmy w trakcie przeprowadzki. Mamy w domu i po za nim totalny Meksyk :-)
Ale szybkie tempo życia w naszym domu to normalka, jak się nic nie dzieje, to wszystkim nam się włącza ADHD.
Przez ten cały czas, ostatnich zmian, które są w naszym domu, bacznie przyglądam się chłopcom, bo wiadomo ,że jak autyzm, to brak akceptacji zmian, a u nas jest wręcz przeciwnie.
Chłopcy bardzo się cieszą z nowego mieszkania, otoczenia, i nie mogą doczekać się na swoje pokoje, czynnie biorą udział w remoncie, na tyle na ile potrafią, ale nowe otoczenie to dla nich wielka frajda, chodzą codziennie i pytają, kiedy to w końcu pójdziemy ze starego domu.
Druga rzecz to rówieśnicy, bez których panowie ostatnio nie wyobrażają sobie życia.
Codziennie idą zadowoleni na świetlicę ( oczywiście idą już sami!!!), zapraszają kolegów, i koleżanki do domu, a trudność w budowaniu relacji z innymi dziećmi, to jakbym pisała o kimś innym , bo to ich w ogóle nie dotyczy.
Trzecia sprawa- nadwrażliwość na dźwięk i światło.
Jeszcze jakiś czas temu Kacper często zasłaniał uszy przy głośniejszych dźwiękach , teraz tego nie ma! Odpowiada mu głośna muzyka, a czasem nawet bardzo mocne dźwięki.
Mowa chłopaków, nadal jest w tyle, ale jeśli ktoś potrafi słuchać, to spokojnie się z nimi dogada.
Po naszych porządkach i segregowaniu zabawek, bez żadnych problemów wyrzuciliśmy dwa wory zepsutych, starych i nieużywanych , więc niezwykłe przywiązanie do przedmiotów, też nie do końca wchodzi w grę. Jedynie nasz niebieski Miś , który jest z nami od siedmiu lat, jest nie do ruszenia, i nikomu go Kacper nie odda, natomiast Jacenty nie ma zabawki , z którą nie mógłby się rozstać.
Jedyne czego do końca ich jeszcze nie nauczyłam to nieświadomości zagrożeń, choć czasem wydaje mi się, że to ja bardziej jestem przewrażliwiona, niż oni nieświadomi. Słysząc jak zachowywali się na koloniach, wakacjach okazywało się, że byli bardzo ostrożni, i dokładnie sprawdzali gdzie są bezpieczni, a gdzie nie.
Jeśli chodzi o rozmowę i
 patrzenie w oczy, to jest od dwóch lat opanowane Mogliby nie jedną panienkę zauroczyć, tak pięknie patrzą.
Tak więc czy to na pewno moje dzieci.

Apel Łukasza

Na naszym blogu jakiś czas temu pojawił się baner z SiePomaga , a konkretnie chodzi tutaj o pomoc dla Łukaszka.

Poniżej Apel Rodziców:

Łukaszek ma 4,5 roku. 10 punktów, które otrzymał przy porodzie, nie wróżyły nic złego, wręcz przeciwnie… Siny kolor skóry, paluszków i ust zaniepokoił lekarzy. Z oddziału noworodkowego Łukaszek trafił na kardiologię. Diagnoza to HRHS – zespół niedorozwoju serca prawego.

Szansę na życie dał Łukaszkowi prof. Malec. Rodzice przez cały czas szukali pomocy w Polsce, jednak patrząc na stan swojego synka, nie mogli dłużej czekać. Kosztorys ich przeraził – ponad 36 tys.euro. Operacja może się odbyć jeszcze w tym roku, jeśli uda się zebrać tę ogromną kwotę.

Rodzice chcieliby pozwolić sobie na komfort wpłacenia pieniędzy bez proszenia o pomoc innych. Jednak jedna pensja i kredyty nie pozwalają im nic zaoszczędzić. Życie ich dziecka jest wycenione na kwotę, której nie są w stanie zapłacić sami. Dlatego muszą prosić o pomoc. Tu chodzi o życie ich ukochanego Łukaszka. Bezsilność to najgorsze, co może czuć rodzic, gdy nie jest w stanie sam uratować swego dziecka i musi patrzeć na jego cierpienie. Pomóżmy naprawić serduszko Łukaszka…

Rodzice potrafią dla swoich dzieci góry przenosić. Mama Łukaszka jest tego najlepszym dowodem. Dzięki jej staraniom Łukaszek dostał dofinansowanie z innych fundacji i firm. Dlatego zmniejszamy kwotę zbiórki. Pozostało już naprawdę niewiele do zebrania. Jeśli się uda - w listopadzie Łukasz pojedzie na operację serca!

Bardzo prosimy o pomoc .
Jeśli ktokolwiek z Was może pomoc ,i wpłacić jakąkolwiek kwotę pieniążków, będziemy bardzo wdzięczni.
Aby móc dokonać wpłaty, wystarczy kliknąć na naszym blogu na baner ze zdjęciem chłopczyka.

Jest on też  tutaj . 

Wielkie Dzięki :-*

A teraz uciekam pracować :-)

Miłego Dnia

"CZŁOWIEK NIE JEST WIELKI PRZEZ TO CO MA , NIE PRZEZ TO KIM JEST, ALE LECZ PRZEZ TO , CZYM DZIELI SIĘ Z INNYMI"

Fundacja Marzenia

Od ostatniej wizyty telewizji w naszym domu minęło już trochę czasu,  wielkimi krokami zbliża się spotkanie z Ojcem Mateuszem , czyli spełnienie marzenia chłopców.
Dzieci nie mogą się już doczekać.
Gdy zaczynałam poszukiwania fundacji , która pomogłaby mi w spełnieniu marzenia , pisałam
 e-maile, dzwoniłam, jeździłam.  Drzwiami mnie wyrzucali, a oknem wchodziłam , w sumie realizację marzenia załatwiłam tylko przez telewizję bo jak się okazało , w większości tych Fundacji, które istnieją spełniają marzenia chorych dzieci, ale tylko w województwie, w którym dana Fundacja się znajduje.
Pomyślałam wtedy , co by było gdyby taka Fundacja zaistniała na Śląsku ;-)
Zaczęłam trochę szperać w internecie, rozmawiałam również z jedną panią prawniczką i urzędnikami . Nie jest to takie łatwe , jak z założeniem działalności, ale do przeskoczenia ;-)
 i to jest mój plan na 2014 rok.
Od września zacznę odwiedzać nasz Urząd Miasta i inne instytucje, które mogłyby mi pomóc w realizacji tego planu.
Potem poszukamy sponsorów, którzy chcieliby pomóc. Potrzebni będą chętni ludzie ,którzy wesprą   w/w projekt.
Co z tego wyjdzie ??? hmmm ??? zobaczymy.
Jak się uda będzie świetnie, jak się nie uda to będzie wielka szkoda, bo nieuleczalnie chorych dzieci jest u nas mnóstwo, mają oni czasami takie malutkie marzenia, które z pomocą innych spokojnie moglibyśmy realizować.
Osobiście byłam całkiem niedawno w Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach , i aż serce się ściska widząc cierpienia tych maluszków, a fajnie byłoby zobaczyć uśmiech na ich małych buźkach :-)

Dobra .... od pisania i gadania, Fundacja się nie założy, trzeba zacząć działać.
Jeśli ktoś chce pomóc piszcie do nas na e-mail, jestem otwarta na wszystkie propozycje.
Chciałabym założyć stronę internetową, w której umieszczalibyśmy zdjęcia i marzenia danego dziecka, których to odwiedzalibyśmy w szpitalach.
Z każdego spełnionego marzenia udostępniać zdjęcia, lub filmik , aby wszyscy mogli zobaczyć radość tych dzieci.
Pewnie potrzebne będzie przejście odpowiedniego szkolenia w zakresie procedur spełniania marzeń i pozyskiwania funduszy, ale to się wychodzi i załatwi ( optymistka ze mnie wielka ). Każdy z nas mógłby pomagać, w TVP mamy małe znajomości, więc może udałoby się coś załatwić.
Potrzebny jest prawnik, księgowa, informatyk i stały wpływ pieniędzy, aby móc ich opłacić.
Niby nie dużo , a jednak.

Od pomysłu założenia Fundacji , do chwili rozpoczęcia przez nią działalności , musimy przejść kilka etapów.
Są one niezbędne, aby uzyskać osobowość prawną.

Tak więc plan jest :-)
A co z niego wyjdzie ??????????????????

Przeprowadzka

W pierwszej kolejności , chciałabym Wam podziękować za życzenia urodzinowe.
Jest mi bardzo miło że jest Was z nami tak wielu. Super sprawa!!!
Dzięki.....................
Wracając do Weekendu to minął nam trochę imprezowo, ale cóż ,raz w roku koniecznie trzeba się zresetować ;-)
Od przyszłego tygodnia , zaczynamy przeprowadzkę.
 Nie pisałam nic o tym wcześniej , bo nie chciałam zapeszać, ale udało się i od wtorku działamy na nowym i starym mieszkaniu.
Zostajemy w Tychach , przenosimy się tylko z bardzo głośnego centrum , na troszkę cichszą , i bardziej zieloną okolice. Zmieniamy tylko osiedle i parafię , reszta zostaje bez zmian.
Z tego też powodu mogę się troszkę obijać z pisaniem bloga, bo będę robić to co lubię najbardziej, czyli projektować , kupować i remontować ;-)
Chłopcy będą mieli osobne pokoje, które już wcześniej sobie wybrali.
Mam nadzieję, że nowe i ciche miejsce, będzie dla nich idealne na kolejne lata.
Oby tyko nowi sąsiedzi okazali się być " normalnymi" ludźmi, gdyż jak czytam inne blogi i zmagania mam chorych dzieci z sąsiadkami , które nie rozumieją , że dziecko jest nadpobudliwe, i nie zawsze zachowuje się idealnie, to trochę się martwię. W obecnym miejscu zamieszkania nie mamy żadnych problemów , wszyscy lubią moich chłopców, i w trudnych sytuacjach chętnie im pomagają.
Ale bądźmy dobrej myśli , nie ma co się stresować na zapas.
Życzymy Wszystkim Udanego tygodnia.

Urodzinowa niespodzianka

Jacek od trzech dni może wychodzić sam na dwór - NA ROWER !!!!
Och jaki on dumny z tego powodu, elegancko co 15 minut się melduje i radzi sobie świetnie.
Dzisiaj gdy wychodził z domu pytam
" Jacuś pamiętasz jak masz jeździć?"
Jacek odpowiada:
" No wiem !!!! mamo!!"
To pytam
" Jak? "
Jacenty odpowiada
"Szybko!!! ha ha"
Gdy zobaczył przerażenie w moich oczach odpowiada
" No dobra powoli"
Na to mu mówię, że nie o to mi chodziło
Oburzył się i pyta " To jak!"
Mama dużymi literami odpowiada
OSTROŻNIE !!!!
I po tym haśle wyparował z domu jak huragan.
Tak więc jutro powtórzymy test , jak zachowywać się będąc na rowerze.


Ale nie o tym dzisiaj chciałam napisać.
Tak się jakoś dziwnie złożyło, że mama ma JUTRO urodziny, o których to przypomniałam Jackowi w niedziele. I mój mały skubaniec zapamiętał ,ale do jutra nie wytrzymał  i dostałam od niego taką oto kartkę dzisiaj, gdy ją otwarłam , aby przeczytać co napisał, okazało się , że to nie koniec niespodzianek, w środku czekała na mnie jeszcze dycha ;-)

Gdy mama wyszła z domu na godziny fitness , chłopcy zorganizowali mamie kolejną niespodziankę.
Wyciągnęli tatę na zakupy i kazali kupić mój ulubiony perfum, którym to na blogu się nie pochwale :-)
Przyznam , że trafili w dziesiątkę.

Tak wielką radość mi sprawili, że musiałam od razu się nimi pochwalić, a teraz uciekam przygotować na jutro pyszności dla moich chłopaków ;-)
W końcu też muszę ich zaskoczyć ;-)

W pełnym składzie

Chłopcy wrócili cali i zdrowi.
Tak bardzo za nimi tęskniłam  ,również za hałasem w domu, a teraz, w tej chwili mam już dość i potrzebuję chwili odpoczynku ;-)
Przez ostatnie dwa tygodnie w domu była cisza, a tu nagle powrót dzieci i od razu "Meksyk".
Dzisiaj były już walki, a przy tym krzyki Kacpra , który już nie daje sobie w kaszę dmuchać i broni się przed starszym bratem, tak jak tylko potrafi.
Po zadymie Kacperek  oznajmił że śpi z mamą , gdy mu na to pozwoliłam wyglądał  tak

Kacper wrócił z wakacji bez jednego zęba ( dwójki) i żebyśmy nie mieli za dużo luzu, okazuje się , że nowy ząb rośnie mu nie tak jak powinien, co to znaczy , oczywiście ortodonta i znając życie aparat na zęby.
Czyli czekają nas nerwy, i stres, bo jestem przekonana, że łatwo nam to nie pójdzie. Mam tylko nadzieję, że  przyzwyczaimy Kacpra, tak samo jak udało się to z Jackiem, choć na samą myśl o tym dostaje gęsiej skórki ;-)
Do tego Kacperkowi psują się zęby z tyłu, i tu najprawdopodobniej będzie interwencja stomatologiczna, ale to też nie takie łatwe, ponieważ już przerabialiśmy to ze starszym z braci .
Cała wyprawa do dentysty to droga przez mękę. Dziecko musi przejść szereg badań, i zęby robione są tylko i wyłącznie pod narkozą, ponieważ chłopcy nie otworzą buzi na dłużej niż dwie sekundy i   leczenie zębów bez uśpienia jest niemożliwe.


Zaczęliśmy już przygotowania do rozpoczęcia roku szkolnego. Pierwsze od czego musieliśmy zacząć to oczywiście wstępne badania.
Wyniki będą znane pod koniec tygodnia, ale jestem przekonana, że wszystko będzie ok, i spokojnie będziemy mogli zacząć rehabilitacje w Ośrodku.

Łazienki i do domu !

Chłopcy wracają. Będą w domu gdzieś na 21:00.
Podobnież to panowie się za mamą stęsknili... ha, ha nareszcie się tego doczekałam !
Ja również już tak bardzo za nimi  tęsknie, że jak przyjadą to chyba ich zjem ;-)
Byli dzisiaj na wycieczce z wujkiem w Łazienkach , ale już wołali , że chcą do domu.
Nie uwierzycie, ale nawet zamienili z mamą po dwa słowa przez telefon.
Jacek pytał, czy kupiłam mu Tele Tydzień, i oczywiście pytanie " gdzie jest Hugo?", natomiast Kacper krzyczał " do domu chce"..., i żeby kupić mu chipsy ha ha

Po krótkiej rozmowie telefonicznej dowiedziałam się, że moja mała szarańcza służyła dzisiaj w Mszy Świętej, w Kaplicy w Zakonie Oblatów. Dzieciaki mogły odpalić świece, oraz podać Dary do Ołtarza.
Wow...;-) szkoda , że nie mogłam zobaczyć miny Jacka , mojego Ministranta, który długo czekał na tę chwilę,i  który to nie może nim zostać w naszej Parafii- szkoda., no ale wszystkiego nie da się przewidzieć, Jacek nie zawsze jest w stanie ustać godzinę bez ruchu, w sumie to nigdy, dlatego też nie będziemy ryzykować niepotrzebnymi komentarzami i już  ;-).

A teraz czekam na powrót moich małych Marynarzy, Żeglarzy i Ministrantów :-*

Podziękowanie, Nowe Aukcje Charytatywne

Dostałam dziś Nowe rzeczy na Aukcje Charytatywne chłopaków.
Pochodzą one od osób, których w ogóle nie znam , a którym z tego miejsca chciałabym Bardzo Podziękować.
To niesamowite, ile takie zwykłe ( niezwykłe) gesty mogą dodawać mi siły.
Jakie to wspaniałe uczucie wiedząc, że ktoś chce Ci tak po prostu bezinteresownie pomóc !
Nikogo nigdy o nic nie prosiłam , po raz pierwszy Aukcję i zbiórkę zaczęłam praktycznie od poniedziałku , mimo iż chłopcy mają 12 i 8 lat, a chorzy są od urodzenia.
Myślałam ,aż do tej pory, że to nie ma sensu, teraz jednak stwierdzam , że bardzo się pomyliłam, i jestem Wam bardzo wdzięczna, za wszystkie e-maile, miłe słowa, zbiórki, rzeczy na Aukcję , udostępnianie na swoich blogach informacji o nas, to coś naprawdę wspaniałego.
 Bardzo Wam Wszystkim Dziękujemy.


Aniołki dostępne tutaj

Nie wracają

Od kiedy nie ma dzieci w domu, jakoś tak wszystko spadło na drugi plan...
W domu sprzątać nam się nie chce, obiadu nie gotujemy, a ,z pracą... no jak to z pracą trzeba do niej chodzić, choć też niechętnie ;-)
Tak sobie dziś pomyślałam " super , że jutro wracają", i gdy tylko przeszło mi to przez myśl dzwoni telefon, i słyszę oto takie słowa
-" Cześć Monika, chłopcy byli dziś w Sopocie na Molo, pojechaliśmy z nimi jeszcze do Gdyni, a teraz jemy lody w Gdańsku"\
Na to odpowiadam ja " daj mi chłopców do telefonu"
Babcia woła " Jacek, mama dzwoni !!! Nie mam teraz czasu !!! odpowiada Jacek.
No i nie porozmawiałam ani z Jackiem, ani z Kacprem. Zresztą jak czytacie mój blog to wiecie że to standard , jak są na wakacjach , z rodzicami nie gadają i już!  ;-)
Po chwili opowiadania, babcia mi oznajmia
" Monika my jeszcze tu zostaniemy, a potem chcemy jechać do Ełku ok?.. Aha, a jak będziemy wracać z Mazur to wpadniemy do wujka Adama ,do Warszawy :-)
Jacek chce jechać do Zakonu braci Oblatów, bo jak wiecie czuje się tam świetnie, wszyscy go tam lubią , i rozpieszczają :-)
Pozdrawiamy naszego ulubieńca Ojca Jana, no i oczywiście wujka Adama :-)
Tak więc, trochę się opuściłam w pisaniu bloga, ale o czym pisać na blogu o dzieciach, które cały czas są na urlopie :-)
Mama nadrobi jak zaczniemy zajęcia we wrześniu.
P.S Zapraszam wszystkich do zakupu naszych Cegiełek Charytatywnych, oraz licytacje fajnych rzeczy , które otrzymaliśmy od Ludzi dobrego serca.
Kupując je wspieracie nas w leczeniu i Rehabilitacjach.
Link tutaj

Aukcje Charytatywne Allegro Braci Petelczyc

Chłopców nie ma od wtorku, dzwonili , i powiedzieli tylko, że zostali marynarzami.....
Hmmmm mam tylko nadzieję, że nie będą mieli dziewczyn w każdym porcie ;-)
Ale teraz na serio.
Miałam trochę więcej czasu, więc zakończyłam z załatwianiem naszych aukcji Charytatywnych, z racji tego iż kilka osób podarowało nam już przepiękne rzeczy do sprzedaży, musiałam zakasać rękawy i zapiąć wszystko na ostatni guzik.
Udało się , choć to nie łatwa sprawa , żeby otrzymać taki status trochę się trzeba napocić ;-) , i co trzy miesiące pisać pismo z prośbą o przedłużenie statusu, a dodatkowo raz w roku musimy przesłać Allegro dokumenty z Fundacji potwierdzające , że dzieci są niepełnosprawne.
Teraz króciutko o samych Aukcjach.
Cały dochód ze sprzedaży rzeczy które będziemy wystawiać, przekazywane będzie  TYLKO i wyłącznie na rehabilitację chłopców. Za każdą wygraną aukcję wpłacamy pieniążki na konto Fundacji do której należymy , wszystko jest opisane w zakładce
 o mnie . Natomiast my , możemy dostać ich zwrot , tylko i wyłącznie po przedstawieniu faktury, która potwierdza, że w/w pieniążki przeznaczyliśmy na leczenie braci Petelczyc, w ten sposób mają Państwo 100% pewność , że są to dobrze wydane pieniądze i w całości przekazane na rehabilitację.
Chciałabym z całego serca podziękować pani Iwonie B., która podarowała nam przepiękne rzeczy na aukcję, i z którymi to się podzieliliśmy. Kilka z tych rzeczy sprzedało się już na aukcjach innych potrzebujących dzieci. W imieniu swoim , i tych mam , które były Pani bardzo wdzięczne Z serca Dziękujemy.
Dziękujemy również Pani Teresie , i tym wszystkim , którzy chcą nam pomóc, i mogą przekazać coś na nasze aukcję.
Czekamy na Was z niecierpliwością.
Mam nadzieję że Aukcję będą dla nas pomocą w realizowaniu dalszych rehabilitacji.
Mam jeszcze prośbę do wszystkich naszych blogowych przyjaciół, o udostępnienie naszej stronki Allegro na swoich blogach.
Liczymy na Was. Z góry WIELKIE DZIĘKI :-*

Morze, Góry i Mazury

Zdjęcie z wakacji z zeszłego roku

Myślałam, że wyjazdy wakacyjne moich dzieci już się skończyły, i że pozostanie  nam tylko weekendowy wypad w Góry , ale plany się zmieniły.
Dzieci z dziadkami zostali zaproszeni nad morze, i tak właśnie dzisiaj o 10:00 pojechali na ponad tydzień.
Takiego odpoczynku, to ja długo nie miałam.

ratownik tata bacznie obserwował ;-)

Dzieci przyjeżdżają na tydzień, dwa , mama doprowadza ich do  
 " ładu"- składu",a  kiedy już jesteśmy na prostej znów wyjazd, i rozpieszczanie wnuków, czyli to co tygryski lubią najbardziej, ale co im pozostało, niech jeżdżą, wypoczywają i ładują akumulatory na kolejny rok szkolny, który do łatwych nie należy .
Od września ruszamy pełną parą.
Wracając do tegorocznych wakacji ,już teraz mogę napisać , że to były jedne z najbardziej wykorzystanych wakacji, jakie do tej pory mieliśmy.
Dzieci są zadowolone, Kacper był pierwszy raz na koloniach bez rodziców, tylko z kolegami i opiekunami, do tego spisał się na medal, zresztą jak jego starszy brat, a mama jest z chłopców bardzo, bardzo dumna.
Są  coraz bardziej samodzielni, potrafią dostosować się do panujących reguł, wszystko w koło siebie sami zrobią, no może czasem z maluteńką pomocą, ale i tak są superowi !!! najlepsi !!!
Było wszystko Morze, Góry i Mazury, reset całkowity, także jest w nas siła- jest moc ! ha !

Wakacje z rodzicami 2012r

Nie potrafię zrozumieć

Od niedawna prowadzę bloga, a spotykają mnie tu różne niespodzianki. Uwielbiam odpisywać na e-maile, czytać blogi innych dzieci, z podobnymi zaburzeniami jak u moich chłopaków .
Powala mnie na kolana , gdy mamy opisują ich codzienne  postępy, i to jak Miłość Działa Cuda.
 Radość Wielka!
" Nakręcam" się jeszcze bardziej kiedy wiem że mogę pomóc choćby przez opisanie terapii moich dzieci, różnorodności ćwiczeń itp..Tutaj jestem w swoim żywiole .

Ale spotykają mnie też ciężkie chwile , którymi niewątpliwie jest śmierć dziecka.
Całkiem niedawno odeszła od nas Marysia ( mój ulubiony blog) blog tutaj. Przy czytaniu bloga Ani - mamy Marysi, płakałam jak dziecko, a kiedy odeszła długo nie mogłam się z tym pogodzić, i do tej pory się nie pogodziłam.
 Tak bardzo jej kibicowałam ,codziennie o Niej myślałam , i modliłam się by mogła wrócić ze szpitala do domu. Opowiadałam o niej wszystkim moim znajomym, i zachęcałam do czytania. Mama Ania pisała i pisze o Marysi po prostu pięknie.
Światełko dla Marysi pali się na naszym blogu i palić się zawsze będzie!

Dzisiaj natomiast zapowiadał się  piękny dzień , do czasu, aż włączyłam bloga.
Szymon Efler  o 9:10 odszedł od nas i powiększył grono Aniołków.
Na zawsze pozostanie w naszych sercach.
I znów łzy zalewają mi oczy, bo,.... bo nie  mogę zrozumieć dlaczego????
Tak bardzo rodzice walczą o życie, zdrowie swojego dzieciątka , i przychodzi dzień , 3.08 i dziecko umiera.
:-( .
Dlaczego umierają dzieci ?
I tu kończę mój post bo nie potrafię dalej pisać :-(
Spoczywajcie Aniołki w Spokoju.[*]