Pies

"Mamo, mamo! Kup nam takiego psa" no mamo..... "Będziemy go kochać!" "Ja będę wychodził z nim codziennie MAMO"!!! To słowa moich chłopaków , kiedy tylko zobaczą pieska ale tylko na zdjęciu, bo w rzeczywistości dzieciaki panicznie boją się psów. Jacek i Kacper tolerują tylko te z dogoterapii i jeszcze psa mojego brata. Kiedy jesteśmy na spacerze i podchodzi do nas pies ( obojętnie duży czy mały) chłopcy dosłownie wskakują nam na szyje. Obejrzeliśmy już ze 100 bajek z dobrymi i grzecznymi pieskami, Kacperka najukochańsze przytulanki to też są psy z którymi się nie rozstaje. Na zdjęciach wszystkie kochają, a na " żywo" bardzo się boją. Już nie mam pomysłów jak to zmienić, a może zostawić tak jak jest i samo im przejdzie ? To zdjęcia chłopców z zajęć dogoterapii

Integracyjne ??? Specjalne ???

Chcę w tym poście podzielić się z Wami naszymi doświadczeniami odnośnie szkoły, przedszkola dla niepełnosprawnego dziecka ( mowa tutaj o moim Jacku ). Zaczęliśmy od przedszkola integracyjnego nr 29 w Tychach i śmiało mogę je polecić, Jacuś miał tam mnóstwo zajęć i miłości, panie nawet na spacerze na różnych zabawach realizowały rehabilitację. Jacek miał zajęcia z oligofrenopedagogiem, surdopedagogiem, logopedą, psychologiem, czasem nie chciał z przedszkola wychodzić. Także przedszkole integracyjne według nas jest na OK! Teraz szkoła i tu będzie trochę więcej: Jacuś zaczyna pierwszą klasę Istotą integracyjnego kształcenia jest indywidualne podejście do każdego dziecka Pani Kasia wychowawczyni Jacka w klasie I-III świetnie sobie z tym poradziła ( pomyślałam wtedy jak dobrze że znów się udało trafić na wychowawczynię która ma podejście do Jacka). Efektywność społecznej integracji dzieci niepełnosprawnych w znacznym stopniu zależy od odpowiedniego przygotowania nauczycieli do pracy z nimi.Pani Kasia okazała się fantastyczną nauczycielką przez te całe 3 lata, prowadziła i traktowała Jacka jak swojego syna, gdy opowiadała o Jacku zawsze mówiła " Mój Jacuś" , a ja byłam całkowicie spokojna o syna, gdyż Pani jak i cała klasa świetnie opiekowała się Jackiem, a w trudniejszych chwilach zawsze byli skłonni do pomocy. Klasa III się skończyła, Jacuś zrobił nie duże postępy w nauce mimo dużego zaangażowania pań nauczycielek ,pani Grażynki logopedy,i pani pedagog( serdecznie pozdrawiamy). Postanowiliśmy wspólnie wydłużyć Jackowi okres edukacji ponieważ w IV klasie nie miał szans sobie poradzić ,musiał jeszcze raz realizować program z trzeciej klasy problem był w tym że nie mógł już tego robić ze swoją klasą. Pomyślałam wtedy " damy radę " , znając Jacka i jego pozytywne nastawienie do życia szybko się aklimatyzuje, a dzieciaki go polubią. Mamy wrzesień rozpoczęcie roku szkolnego, poznajemy nowe Panie nauczycielki i ich uczniów. Po pierwszym tygodniu nowa wychowawczyni Jacka prosi mnie na rozmowę i tłumaczy że musi wrócić z Jackiem do klasy I i od początku realizować program no ok ,doskonale zdawałam sobie z tego sprawę. Mija miesiąc codziennie widzę się z klasą Jacka, którą po części zaakceptował ale.... no właśnie jest jakieś ale... do końca nie wiem o co chodzi ale coś mi nie pasuje. Jacek w ogóle nie robi postępów wręcz przeciwnie robi się bardziej pobudzony i głośny, postanawiam porozmawiać z wychowawczynią, która mówi mi że nie jest w stanie zrobić z Jackiem całego materiału na lekcji bo ma jeszcze piątkę innych dzieci (z integracji), które jej przeszkadzają, i tu lampka już mi się zapaliła. Na następny dzień Jacek siedzi na parapecie z połamanymi okularami , okazuje się że pobił się z nowo poznanym kolegą . Mijają kolejne dwa dni odbieram Jacka ze szkoły pytam jak było? co robiłeś?, a on do mnie " Mamo ja nie zdałem?! wszyscy mi tak mówią" pomyślałam cholera jasna!!! co jeszcze! Długo nie musiałam czekać. Na następny dzień, pojechałam po Jacka wcześniej niż zwykle, a tu przed szkołą widzę wsiadającą klasę Jacka do busa, czyżbym o czymś zapomniała? Jacek nie miał nic napisane że jadą z klasą po lekcjach busem.. wchodzę do szkoły ( pamiętam to jakby było wczoraj) Jacuś jest na świetlicy, pytam go gdzie pojechała jego klasa i dlaczego on nie pojechał? Odpowiedział mi dosłownie tak: " bo oni pojechali do biblioteki" na to ja pytam " a dlaczego Ty nie pojechałeś" Jacek odpowiada " bo Pani powiedziała że nie umiem czytać i mam siedzieć na świetlicy"! Tego było już za dużo zabrałam go z tej szkoły i zaraz w tym samym dniu zaczęłam załatwiać przeniesienie do Ośrodka , z pseudo wychowawczynią sobie porozmawiałam i poinformowałam o tym dyrekcję. Trzy dni później Jacek był już w OREW, I ZNÓW JEST TAK JAK BYĆ POWINNO! Jacek znów jest doceniany, kochany, szanowany , czuje się w Ośrodku wspaniale, są rzeczy w których jest najlepszy, co bardzo motywuje Jacka do dalszej pracy, a ja w końcu jestem spokojna.

Gotowanie

Moi chłopcy po obejrzeniu pierogów Frania nabrali ochoty na gotowanie , a może raczej eksperymentowanie w kuchni. Przepisu Wam nie podam bo sama nie wiem co Oni zrobią można jedynie domyślać się ze zdjęć. Gotowanie w OREW też jest wspaniałe, ciekawe jak jest potem ze sprzątaniem :-)

Niepełnosprawni w Kościele

Dzisiaj do kościoła przyszedł ojciec z niepełnosprawnym synem, chłopiec siedział na wózku i w trakcie mszy zaczął od czasu do czasu klaskać rękami, wydawał również różne dźwięki, trwało to dosłownie chwilkę, ale powtarzane było kilka razy. Spojrzałam na dziwne reakcję i duże poruszenie parafian, większość z nich zaczęła się obracać i coś między sobą komentować. Od razu przypomniała mi się sytuacja z moim Jacusiem w roli główniej. Z racji tego iż obok naszego domu mamy plac zabaw, a zaraz obok kościół, pozwalamy Czasami Jackowi na samodzielne wyjście na dwór, chodzi on na boisko, lecz nie zawsze dzieci chcą się z nim bawić ( to opisze w innym poście )i wtedy idzie do kościoła. Wychodząc sam na dwór musi co pół godziny przyjść mi się "zameldować", i właśnie pewnego dnia tego nie zrobił, więc poszłam go poszukać. Tak jak przypuszczałam i gdzie pokierowałam pierwsze kroki był Kościół, w którym oczywiście Jacek się modlił. Poczekałam na niego przed Kościołem. Msza chwilkę później się skończyła i wyszedł Jacuś, a za nim cała reszta ludzi ( w większości starszych) i od razu głupie uwagi typu - "Pani nie powinna mu pozwalać tu przychodzić" , " on siedzi w ławce i cały się trzęsie, macha rękami," " co za dziecko klaszcze na mszy w ręce" itp. Mi ręce opadły ( pomyślałam co za głupie baby), ale moja reakcja był natychmiastowa, gdy zobaczyłam jak jedna babka złapała Jacka za rękę i chciała prawić mu morały, (nie chcielibyście widzieć mnie wtedy walczyłam o moje dziecko jak dzika lwica :-)) ktoś, nie pamiętam kto powiedział bardzo głośno " Co wy ludzie wyprawiacie, nie widzicie że to dziecko jest chore" i wtedy sytuacja przed Kościołem się uspokoiła. Wróciłam do domu cała roztrzęsiona, Jacek zachowywał się normalnie tak jakby o tej sytuacji zapomniał ,a ja cóż... wylałam morze łez, i nie spałam tej nocy. Nie zostawiłam tej sprawy, były rozmowy z proboszczem jak i wieloma innymi ludźmi, również rodzicami dzieci niepełnosprawnych. Warto czasem zastanowić się nad swoim zachowaniem bo można kogoś naprawdę skrzywdzić. Po tej sytuacji doszłam do wniosku że ci ludzie są bardziej upośledzeni od tego chorego dziecka, które tylko chciało się pomodlić.

Informacja WOI Tychy

Dnia 07.01.2013r. wznowił działalność Wielozadaniowy Ośrodek Integracji (WOI), który kieruje swoja ofertę do niepełnosprawnych mieszkańców miasta Tychy i ich rodzin. W ramach naszej działalności prowadzimy punkt poradnictwa, zlokalizowany przy ulicy Barona 30/209 w Tychach ( Balbina Centrum) I piętro. Naszym beneficjentom oferujemy możliwość skorzystania z bezpłatnych konsultacji psychologa, pracownika socjalnego lub prawnika. W ośrodku można również uzyskać: - informację na temat przysługujących praw - pomoc przy wypełnianiu dokumentów i pisaniu pism - informacje na temat ofert tyskich instytucji i organizacji dla osób niepełnosprawnych . Dyżur w WOI pełnione są w poniedziałki i czwartki w godz. od 10.00 do 13.00 oraz w środy od 10.00 do 13.00 i od 14.00-17.00. Wielozadaniowy Ośrodek Integracji prowadzony jest przez Fundację Internationaler Bund Polska, jest współfinansowany ze środków Urzędu Miasta Tychy kontakt do Fundacji tel: 32 219-10-10

samo życie

Usłyszałam wieczorem "NUDA, NUDA, NA DWÓR. NUDA NA DWÓR." Po całym dniu miałam dość , ale co zrobiła mama Monika??? Dla tego uśmiechu warto było się poświęcić :-)

Kacper

Przyszedł czas na przedstawienie Kacperka ( mojego małego przystojniaka) u którego również stwierdzono mutację genu, i jak już teraz wiemy każde nasze kolejne dziecko będzie chore, ( chłopczyk na pewno, natomiast dziewczynka miałaby szanse 50/50) chyba nie muszę pisać że na tej super dwójce kończymy :-). Kacperek urodził się 15.09.2005 stwierdzono u niego deficyty sprzężone - upośledzenie umysłowe. Czasem tak na niego patrze i wydaje mi się jakby był zupełnie zdrowy. Okazuje się jednak że my jako rodzice już tak przywykliśmy do życia z ich chorobą że dla nas stało się to normalne. Uwielbiam jak wieczorami Kacperek wychodzi ze swojego łóżka, stanie w przedpokoju i cichutko mówi " nie mogę zasznąć, z mama sipie ( śpię)?" oczywiście sepleniąc jak się da :-) . Och jak ja ich kocham :-*

Historia Jacka ( w dużym skrócie)

Jacuś urodził się 03.02.2001r.w Tychach, był ślicznym ważącym 3,720kg maleństwem. Przez pierwszy rok życia rozwijał się prawidłowo , mając 14 miesięcy Jacuś zaczął stawiać pierwsze kroki, stał się bardzo energiczny można powiedzieć że za bardzo :-), Jacek nic nie mówił potrafił tylko bardzo głośno krzyczeć co nas zaniepokoiło ponieważ z tygodnia na tydzień dawał nam już ostro " popalić" - potrafił położyć się na środku ulicy ściągnąć spodnie i krzyczeć z całych sił, ja słyszałam tylko z boku jak to źle wychowane dziecko. Wtedy zdałam sobie sprawę że coś jest nie tak ( pierwsza myśl " to pewnie moja wina"). Postanowiłam coś z tym zrobić poszłam do specjalisty pierwszy psycholog, potem logopeda, pedagog, neurolog i od razu na oddział do Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, było już wiadomo " coś jest nie tak. Na końcu genetyk - pamiętam jak odebrałam wyniki nie mogłam uwierzyć że są złe i że Jacuś nigdy nie będzie w pełni sprawny umysłowo, w tamtej chwili świat mi się zawalił. Po paru dniach " zakasałam" rękawy i zaczęłam działać pojechaliśmy do Mikołowa- Ośrodek Wczesnej Interwencji i Jacuś zaczął rehabilitacje, które trwają do dzisiaj, tylko zmieniliśmy ośrodek z Mikołowa na Tychy. Jacek ma dziś 12 lat jest super przystojniakiem którego kocham nad życie, ma teraz okres buntu , z którym to nie jest łatwo walczyć, ale miłość potrafi działać cuda. :-*

Badanie Genetyczne-Wynik Analizy DNA Kacperek

Orzeczenie o Niepełnosprawności Kacperek

Dokumentacja Medyczna Kacperek

Badanie Genetyczne- Wynik AnalizyDNA Jacuś

Orzeczenie o Niepełnosprawności Jacuś

Dokumentacja Medyczna Jacuś

Mama Monika

Mam na imię Monika jestem mamą dwójki wspaniałych chłopaków, Jacek ur.2001.02.03, Kacper ur. 2005.09.15 u dzieci stwierdzono wadę genetyczną ( mutacje genu FMR1 ) wynik potwierdza rozpoznanie łamliwego chromosomu X, jak również nadpobudliwość psychoruchową, zaburzenia mowy, upośledzenie umysłowe , autyzm. Dzieciaki wymagają systematycznych i częstych rehabilitacji.

zawody pływackie

Cofnę się do 14.02.2013 kiedy to moja załoga krasnali wyruszyła na zawody pływackie do Pszczyny.
 Panie z Ośrodka nie mogły się nachwalić chłopaków. Rezultaty tej wycieczki na zdjęciu poniżej :-)