Nie tak, jakbym chciała

Piękna i ciepła  jesień.
Chłopcy po szkole w krótkich rękawkach 

Kiedy kilka dni temu pisałam na blogu, o tym, iż zbliża się termin wizyty Kacpra u stomatologa, że będzie to leczenie pod narkozą, i że bardzo mnie to stresuje, opowiadałam również o naszych przeżyciach związanych z zębami Jacka.
Pisząc post miałam nadzieję, że zmieniło się coś w szpitalu w którym będziemy i że dzieci ze względu na to, iż muszą do zabiegu być na czczo będą przyjmowani w godzinach porannych.
Niestety okazało się inaczej.
Stało się to czego obawiałam się najbardziej.
Znamy już dokładnie datę i godzinę spotkania Kacperka z dentystami.
Najczarniejsza wersja się spełniła , godzina identyczna jak u Jacka, czyli samo południe , to oczywiście planowana godzina, która miejmy nadzieję , się nie przesunie jak u starszego z braci, i nie będziemy musieli przeżywać tego horroru , z walką dziecka o jedzenie i picie przez kilka godzin na korytarzu.
Z przerażeniem czekam na ten dzień, aby " mieć to już z głowy", bo nie ukrywam bardzo się tym martwię.

Po za zębami wszystko u nas po "staremu". Codziennie ciężko pracujemy, ćwiczymy i się rehabilitujemy.

Jak My uwielbiamy pociągi :-)

Biała gorączka

Po wczorajszym spacerze , i porządkach w naszym ogródku, myślałam, że będzie trochę lepiej. Chłopcy wyszaleli się , a do tego  spędzili cały dzień na dworze. Starali się bardzo pomagać rodzicom sprzątać, kosić i wyrywać chwasty.

Nic tylko ich chwalić.

Kiedyś... Ktoś....
powiedział, że nie damy rady jeździć
na rowerze :-).
Na szczęście się pomylił .

Dziś natomiast nie było już tak wesoło.

Zabrałam psa i poszłam spacerkiem po dzieci , teraz mamy trochę dalej do domu, ale pogoda za oknem przepiękna , nic tylko korzystać ;-)

Odebrałam chłopców, ze świetlicy , "zahaczyliśmy" jeszcze o fryzjera, bo Kacper wyglądał już okropnie, każdy włos uciekał w inną stronę. Pięknie wysiedział na fotelu, i jest już dużo lepiej.

Ale nie o wyglądzie Kacpra chciałam napisać, tylko o zachowaniu Jacka.

Wracając do domu starszemu z braci rozwiązał się but, normalna sprawa , więc musi zawiązać, bo potrafi. Wiąże trochę za słabo, ale daje rade, i zawsze mogę mu pomóc, ale dopiero po tym jak spróbuje zrobić to sam, i tak było tym razem, ale Jaca się uparł , że nie zawiąże i nawet nie spróbuje  !

Zrobił taką jazdę na ulicy , że wszyscy przechodnie się za nami obracali. Zaczął beczeć, piszczeć, i robić wszystko, żeby wyprowadzić mnie z równowagi, i zwrócić na siebie uwagę.

Zrobił wrażenie na wielu ludziach, ale nie do końca na mnie.

Po dwudziestu minutach  strasznych nerwów, miałam dość, ale nie ustąpiłam , nakręcając tym coraz bardziej Jacka, który widząc, że nie robi to na mnie wrażenia , ściągnął buty i szedł w samych skarpetkach. Olałam to , machnęłam  ręką , i szliśmy dalej. 

Ale gdy zaczął rzucać butami , nie dałam rady, po prostu nie wytrzymałam i go opieprzyłam . Trochę wystraszony nakręcił się jeszcze bardziej, mój błąd, ale kurcze nie dałam rady cała akcja trwała z pół godziny, każdego wytrąciłoby to z równowagi. 

Nie chcę się tłumaczyć, ale doprowadził mnie do białej gorączki.  

Tak w domu zaczęłam zastanawiać co będzie dalej?

 Za rok, za dwa, za dziesięć ?

Czy dam radę? Czy wytrzymam?

Co z chłopcami? 

Jakie będzie ich zachowanie?

Za chwile dojrzewanie, co mnie czeka? 

Kurczę tyle pytań i zero odpowiedzi. :-(

Chyba mam doła .

Skoszone, spalone i wygrabione.
Mężczyźni spisali się bardzo dobrze.

Bombardowani

Następnym razem jedziemy do muzeum
wojskowego 

Jak wiadomo dziecko nadpobudliwe psychoruchowo jest bombardowane przez bodźce ,  w których nie może się połapać. Jego świat wewnętrzny jest chaotyczny i niespokojny.
Zauważam czasem , że są sytuację , jak nawet powietrze im przeszkadza i denerwuje uderzając w nich jak rakieta. Tak samo wyraźnie słyszą głos mamy , jak autobus odjeżdżający z przystanku pod domem.
Na czym się skupić ? Nie wiem !
Autobus odjeżdża , mama mówi - ubieraj się ,a w łazience brat odkręcił kran. Za dużo tego wszystkiego jak na taką małą główkę.
Najlepszą domową terapią jest rutyna, dokładnie zaplanowane danego dnia daje im poczucie bezpieczeństwa.
Dzieci nadpobudliwe wytrąca z równowagi to wszystko co jest nagłe.
Dlatego w naszym domu mamy dokładnie zaplanowany plan dnia. Już wieczorem ustalamy co będziemy robić dnia następnego , mówimy o tym ze sto razy, ponieważ chłopcy i tak co chwile pytają o to samo.

Od dwóch tygodni planowaliśmy wyjazd do Częstochowy , ten dzień nadszedł właśnie w niedziele, gdyż Jacek nie dawał nam już żyć. Codziennie od nieudanej pielgrzymki pytał kiedy w końcu pojedziemy.
Więc jako-tako był przygotowany do wyjazdu.
Pogoda świetna więc z niej skorzystaliśmy.

Jeden ucieka. Drugi próbuje wyprowadzić mnie z
równowagi, a trzeci próbuje to
wszystko uchwycić
na zdjęciu.
Normalna rodzina?

Na miejscu ludzi mnóstwo , chłopcy rozbiegli się i całe szczęście , że byliśmy wszyscy razem bo potrzebowali nieustającej obserwacji.
Wszędzie było ich pełno, wspinali się na mury , nie zbyt zdając sobie sprawę z niebezpieczeństwa.
Mama mało zawału nie dostała , kiedy wspięli się na murek , który był na wysokości może z 10 metrów.

Kurcze tak bardzo chciałabym im "dogodzić" ulżyć i za cholerę nie wiem jak!
Fajnie byłoby wyjść bez stresów, nerwów i tych głupich bodźców .
Chyba nie dane mi będzie wyjść z chłopcami i się tym relaksować.

Po niebezpiecznej wspinaczce
wzięłam starszego z braci w swoje ręce

Zestresowanym rodzicom
Dzieci postanowiły też zrobić zdjęcie :-)

Dziś Częstochowa , jutro Filharmonia , i znów problem, bo trzeba ubrać białą koszulę, której to Jacula nie może strawić i za Chiny nie ubierze.'
Więc znów musimy iść na kompromis , nie pójdzie ubrany na biało czarno , tylko na czarno, bo inna opcja nie przejdzie.

Nie zawsze kolorowo

W ostatnich moich postach opisywałam chłopców tylko i wyłącznie jako słodkich , kochających i z poczuciem humoru facetów. Tak oczywiście jest , uwielbiają żarty i sytuacje humorystyczne, ale są też gorsze dni , w których napotykamy na różnorodne problemy z ich zachowaniem.
Jacuś coraz bardziej oddaje się niezwykłym, stereotypowym zachowaniom , np. trzepotanie dłońmi ( wygląda to tak jakby chciał odfrunąć) coraz częściej , a w sumie teraz to zawsze  ssanie skóry, i ubrań , sznurki przy bluzach, lub kurtkach są wiecznie całe mokre ze śliny :-( a to naprawdę  może doprowadzić do szału, gdyż bardzo dbam o czystość moich dzieci, codziennie ubierają czyste i pachnące ubranie, a po dziecięciu minutach jest już całe poślinione ( pogryzione).
Sznurki w spodniach to kolejna rzecz , która może wyprowadzić nawet najspokojniejszego człowieka z równowagi, co chwile jest on rozwiązywany, i zawiązywany oczywiście byle jak, a ja muszę poprawiać , i wiązać od nowa.
Fruwanie, ślinienie, i rozwiązywanie to tylko kilka rzeczy , z którymi ciężko mi żyć, a dochodzi jeszcze zachowanie chłopców, które ostatnio daje wiele do życzenia.
Ciągła aktywność ruchowa braci , zabawa w okropnym hałasie , bieganie , piszczenie, itd...
To coś co mnie dzisiaj wykończyło.
Z racji tego, że zostałam z dziećmi sama musiałam jechać z nimi na zakupy ( sobota)
Oczywiście ubrali się ekspresowo, ich tempo i tupanie nogami, abym się pospieszyła już trochę mnie stresowało, ale udało mi się ich opanować i pojechaliśmy.

Zakupy  skończyły się dla mnie okropnym bólem głowy. Chłopcy wparowali jakby pierwszy raz widzieli sklep, i w sekundzie się zgubili, a ja jak jakieś dzikie zwierze ich nawoływałam co chwilę krzycząc ich imiona,  na chwilę się pokazywali i zaraz potem znikali , wkurzając mnie tym strasznie.
Nie minęło nawet pięć minut a Jacka już przyfilowała ochrona , zdążył zrzucić wiszącą reklamę , przymocowaną do sufitu, w trakcie rozmowy z ochroną młodszy z braci postanowił wykorzystać ten czas i nie pytając się nikogo  rozłożył mały dywanik , zabrał kilka samochodzików i urządził sobie tor wyścigowy, nie dając tym samym przejechać ludziom z wózkami.
Wzroki tych wszystkich "bab" to coś strasznego , dyskutować z nimi  już mi się po prostu nie chciało, może i dobrze, bo ciśnienie miałam mocno podwyższone i mogłabym powiedzieć im coś czego potem bym żałowała.

Nie tłumacząc się nikomu dlaczego moje dzieci biegają jak szalone, zostawiłam koszyk , i zrezygnowałam z zakupów w danym markecie.
I jak tu nie zwariować :-)
                                                 Miłego Dnia

SI, Bioptron, i nasze sprawy

Remontu nadszedł koniec !!!

Wczoraj skończyliśmy :-). Miało trwać dwa tygodnie a trwało ponad dwa miesiące, ale tak to już jest z remontami.

Teraz przyszedł czas abym mogła spokojnie umówić się z osobami , z którymi deklarowałam spotkanie przed remontem , a z przyczyn wiadomych nie mogłam ;-)

Od października mamy już pełny plan zajęć i rehabilitacji chłopców

 ( w poprzednich postach)

Tak więc zajęć mnóstwo. Już wkrótce jadę na przyśpieszony kurs masażu, który dzieci muszą mieć wykonywany codziennie , to tak w ramach przypomnienia i ewentualnej poprawy w celu ulepszenia jakości w/w masaży.

Rehabilitantka chłopców p. Gosia pozwoli mi nagrać całą czynność na kamerkę, więc jeśli pozwoli udostępnię filmik na naszym blogu, dla wszystkich zainteresowanych mam , które często proszą abym opisała jak to wygląda. Jestem przekonana , że filmik pokaże Wam dużo więcej .

Dodatkowo , zaczęliśmy zajęcia W. Sherborne, oraz SI (SI to zajęcia terapeutyczne prowadzona z dzieckiem, mają na celu kompensowanie określonych diagnozą , deficyów i zaburzeń integracji zmysłowej dziecka. Zajęcia te mają charakter aktywności ruchowej , formę różnorodnej zabawy, zadań i gier.

Chłopcy uwielbiają te zajęcia , a w szczególności Jacek, gdyż wykorzystywane są huśtawki , platformy, uprzęże, piłki i wiele innych) 

Na ostatnich zajęciach Kacper nie miał dnia i w ogóle nie chciał ćwiczyć, wyglądało to mniej więcej tak jak na zdjęciu . Nie wiem co mu się stało , obraził się i koniec.

Na szczęście po dziesięciu minutach mu przeszło i wrócił do ćwiczeń . Chyba był trochę zazdrosny , ponieważ mama wzięła innego chłopca i zaczęła z nim ćwiczyć ;-).

Jeszcze jedno zdanie dotyczące lampy bioptron, kilka mam napisało do mnie zapytanie odnośnie naświetlań chłopców.

My używamy lampy do naświetlań stóp, i podudzi chłopców. 

Wszystko zależy od schorzenia osoby, która ma być naświetlana.

Przy np.nadpobudliwości naświetlamy czubek głowy i krąg szyjny.

Padaczka naświetlamy uszy, oczy, środek czoła.

Choroby psychiczne - czubek głowy.

Na koniec chciałabym jeszcze bardzo podziękować wszystkim , którzy przekazali nam rzeczy na Aukcję Charytatywne braci Petelczyc. Jesteście niesamowici 

Bardzo Dziękujemy :-* 

Karta zajęć i zabiegów 2013/14 Kacper

Karta zajęć i zabiegów Jacka na 2013/14

Wirusowo- Urodzinowo- Zakupowo

Przez ostatnie dni panował w naszym domu jakiś wirus. Ostatniej nocy Kacper wymiotował co godzinę, nie dając tym samym mamie pospać. Biedactwo wymęczone i blade było strasznie. Około 5 rano mały Niunio słabym głosem powiedział mamie że nie lubi rzygać :-( , i że ma już dość.

Odwodniony i w bardzo złej kondycji cały następny dzień spędził pod stałą opieką i dużą dawką lekarstw nawadniających.

Podczas gorszej dyspozycji ,  Kacper postanowił uzupełnić braki w lekcjach religii , i szczegółowo zaczął przeglądać Biblię , na której uczy ich siostra, co chwile pytając co w niej pisze. 

Lekcje mamy odrobione , aż do Wielkanocy. 

Dziś już było duuuużo lepiej.Wirus całkowicie nas opuścił.  

Było tak dobrze, że poszliśmy na imprezkę urodzinową.

Panowie czuli się świetnie.

Jacek polubił ostatnio jedną piosenkę , którą to zamówił z dedykacją na urodzinach Karola.

Jaka to piosenka zobaczcie sami ;-)

W wielkim skrócie tyle u nas .We wtorek Kacper jedzie z OREW na lotnisko, pooglądać samoloty.

Mam nadzieję , że będzie to dla niego wielka frajda.

W ostatnim z postów pisałam , o Jacku , którego spotkałam ostatnio na zakupach.

Tak napisał o tym wyjściu Ośrodek :

W październiku uczniowie kl.IV-VI wraz z opiekunami uczestniczyli w wyjściu na zakupy do pobliskiego warzywniaka.

Mieli okazję sprawdzić się w roli konsumentów. Większość z nich samodzielnie wybrała produkty z wspólnie przygotowanej listy zakupów i zapłaciła za nie.

Niektórzy wymagali pomocy, ale wszyscy znakomicie sobie poradzili z powierzonym zadaniem.

Z zakupionych owoców i warzyw uczniowie wykonali przepyszne sałatki.

Dzisiejsze wyjście było pierwsze z wielu planowanych wyjść wewnętrznego projektu nauczycieli i rehabilitantów OREW 

" Bliżej ludzi- bliżej świata"

Celem projektu jest :

- uzyskanie przez uczniów autonomii

- umożliwienie spotkań z ludźmi z różnych grup społecznych

-kształtowanie postawy konsumenta

-wdrażanie o właściwego zachowania w miejscach publicznych

- kształtowanie, rozwijanie prawidłowych relacji interpersonalnych z innymi uczestnikami życia

społecznego

-kształtowanie , rozwijanie umiejętności komunikacyjnych z uwzględnieniem preferencji i możliwości uczniów.

Leczenie zębów pod narkozą.

5.12.2013r .To dla nas kolejna bardzo stresująca data.
W tym dniu Kacperek będzie miał leczone ząbki.
Niby spoko , bo dla niektórych stomatolog,
to normalna sprawa- wszystkie dzieci chodzą.
My  również chodzimy  tylko , w naszym wypadku leczenie zębów u chłopców musi odbywać się pod narkozą, a tego bardzo nie lubimy.
Chłopcy nie rozumieją po co leczyć zęby, i że u dentysty trzeba mieć cały czas otwartą
 buzię - to w ich przypadku nieosiągalne :-(,
od razu pojawia się odruch wymiotny, i nie ma mowy, aby lekarz mógł cokolwiek do buzi włożyć.
Jedyna opcja to znieczulenie ogólne i kompleksowe wyleczenie wszystkich ubytków, za jednym razem.
Będzie to wyglądało następująco:
Nad zębami Kacperka będzie pracowało około pięciu osób. Dostanie tak zwanego " głupiego Jasia" ,
W tym czasie lekarze przez półtorej do dwóch godzin oczyszczają zęby z  próchnicy , usuwają te, których się nie da wyleczyć  , zszywają dziąsła i koniec- wybudzają kawalera , już z naprawionymi zębiskami .
Przerabialiśmy to już z Jackiem, nie powiem , że było łatwo, bo nie było, a co było najgorsze ?
Najgorsze było to czekanie, gdyż zabieg miał się odbyć w samo południe . Jacek musiał być na czczo, więc był, i wszystko byłoby ok , gdyby leczenie odbyło się na czas czyli o zaplanowanej 12. Niestety tak nie było zabrali Jacka przed 14 , gdzie na korytarzu mieliśmy już taką "jazdę" , że pół szpitala pytało co się dzieje z naszym synem, pamiętam to jak dziś , myślałam , że tam oszaleje, co on tam wyprawiał to nawet opisać się nie da , byliśmy cali mokrzy, ludzie patrzyli na nas jakbyśmy byli z innej planety, bo tak też wyglądaliśmy ;-)   Jacek zachowywał się tak dlatego że  był już bardzo głodny , a o picie wręcz nas błagał,  ale jak choremu niepełnosprawnemu dziecku wytłumaczyć , że nie może bo....bo co.... on nie zrozumie!
Gdyby to nie było tak ważne, pewnie dawno bym odpuściła , ale nie mogę .
Przeraża mnie to czekanie i będę się modlić, żeby tylko nic nie wypadło, i żeby mój mały Niunio nie musiał czekać głodny do popołudnia , bo stresuje się na samą myśl o tym, jak się zachowa, a z Kacpra jest dużo większy żarłok jak z Jacka.

MasterChef

Nie wiem jak wygląda zabawa z dziećmi u innych rodzin , wiem jednak że u nas trwa ona bardzo krótko, ale za to  bardzo intensywnie, a   tempo tej zabawy  czasem  powala mnie na łopatki
;-).
Przed chwilą w telewizji oglądałam z chłopcami program o gotowaniu MasterChef, skończył się dosłownie dwie minuty temu , a mama z dziećmi zdążyła przygotować ( oczywiście na wyścigi ) trzy dania.
Każdy przygotował coś po swojemu i całkowicie samodzielnie.
Tempo narzuciła jako pierwsza mama.
Kacper klaskał w rączki i krzyczał na pół osiedla
" dawaj mama!!!"
Musiałam szybko skończyć , bo prawie mi odfrunęli z tej radości , że bawimy się szybko, i w to co lubią.
Mama poszła na łatwiznę i odgrzała dzieciom roladę z obiadu , nie obeszło się bez sprzeciwu, że trzeba ją pięknie podać jury :-)więc ozdobiłam i czas na kosztowanie.

Jednogłośnie stwierdzili , że danie mamy było pyszne, uff ;-)
Potem przyszła kolej na Jacka.
W ekspresowym tempie zabrał się za czyszczenie lodówki. Zrobił totalny przegląd i w dwie minutki przygotowała takie oto danie do oceny jury.

Po pięciu minutach dwa dania były już gotowe, i przyszedł czas na trzecie ostatnie.
Z racji tego , że Kacper to ogórkowy potwór,( może ich zjeść mnóstwo)  przygotował danie ze swoich ulubionych ogórków.

I tak po około siedmiu minutach zabawa dobiegła końca.
Teraz czas na spanie i wyciszenie naładowanych i rozbawionych na maksa chłopców :-)
                                       Pozdrawiamy

Transport dzieci

Od tych kilku lat , od kiedy dzieciaki uczęszczają do Ośrodka , a ponad pięć już minęło , codziennie rano zawoziłam ich na rehabilitacje. Do marca tego roku budziłam dzieci o 6:00, a sama wstawałam o 5:30.

Dlaczego tak wcześnie? Dlatego że mama musiała dojechać na 7:00 do biura, w którym to pracowała. 

Ośrodek otwierany był i jest zawsze od 7:00, więc mama do pracy zawsze się 15 minut spóźniała, na szczęście miała całkiem spoko szefa, który znał całą sytuację i przymykał na to oko.

czekając na busa.

Było minęło , zrezygnowałam z tej pracy, więc teraz spokojnie dzieciaki śpią do 6:45, ponieważ zajęcia logopedyczne zaczynają o 7:30. Zawsze to pół godziny dłużej spania :-)

Potem wsiadamy w samochód i jedziemy.

Do Ośrodka panowie już mamie nie pozwalają rano wchodzić , twierdząc , że potrafią wszystko sami.

Więc macham na do widzenia i odjeżdżam , a chłopcy przebierają się każdy sam.

Od paru dni mają załatwiony odwóz z domu na zajęcia- super sprawa, samochód przyjeżdża pod dom o 7:25, chłopcy już gotowi  , z niecierpliwością czekają pod wyznaczonym miejscem, a mama przez okno obserwuje swoich już prawie dorosłych facecików.

Jacy oni są dumni z tego , że nie muszą już jeździć z mamusią, bo podobno to obciach, jak twierdzi Jacenty.

odjechali :-) 

Załatwiając dziś na mieście parę spraw, na zakupach spotkaliśmy Jacka :-)
No właśnie mojego Jacusia. Z panią i kilkoma kolegami wybrali się na zakupy. Potrzebowali na podwieczorek kilka niezbędnych rzeczy , które to mieli samodzielnie kupić. Jaca miał na swojej liście między innymi 0,5 kg winogron.
Chwilkę poklachaliśmy z Paniami i pobiegliśmy dalej załatwiać sprawy urzędowe.

Od wczoraj również zaczęliśmy zajęcia W.Sherborne, w których to mama, z Kacperkiem czynnie uczestniczyli. Jacek jest już w starszej grupie, więc teraz mam trochę luźniej , bo ćwiczę tylko z jednym ;-).
W skrócie to tyle u nas.
Zaczęły się rehabilitację, ćwiczenia, religia, więc nasz kalendarz po brzegi zapełniony.

Kacpi ćwiczył z obciążnikami
na kostkach