Codziennie obserwuję , czytam blogi różnych rodziców,jedne lubię bardziej, jedne mniej, ale wszyscy oni mają jeden cel - walkę z chorobą swoich dzieci, zupełnie tak jak u nas.
Większość z tych dzieci to jeszcze maluszki, w porównaniu do moich chłopców. Tak czytam i wszystko do mnie wraca, przypominają mi się różne -lepsze i gorsze sytuacje z naszej walki o zdrowie dzieci.
Pamiętam doskonale jak urodził się Jacek, jak zaczęła się nasza wędrówka po lekarzach. Pamiętam wyjazdy do Warszawy, Katowic, Krakowa,potem Mikołów ,Częstochowa - teraz tak myślę skąd ja miałam na to siły? Jak myśmy to robili?
Tym bardziej że Jacek potrafił nam zrobić taką " jazdę" że czasem ręce mi opadały i miałam tego dość, myślałam tylko o tym żeby to się jak najszybciej skończyło.
Jak miałam iść z nim do lekarza u którego trzeba było czekać dwie godziny w kolejce to krew mnie zalewała, bo Jacek nie potrafił nawet 30 sekund usiedzieć w miejscu -to była męczarnia, i ciesze się że to się skończyło.
Doskonale mama i tata pamiętają wyjazd na oddział neurologii również z Jackiem, nasze pierwsze pytanie, i jednocześnie prośba o to abyśmy mogli codziennie rano przyjeżdżać na oddział, i zostać na badaniach, a potem wracać do domu, niestety Pani doktor powiedziała że tak nie można robić skoro jest skierowanie na oddział to dziecko musi tam zostać na czas zleconych badań.Nie chcielibyście nas wtedy widzieć , mama patrzyła na tatę, a tata na mamę i pytanie " kto zostaję ?"
Ja byłam załamana bo wiedziałam że ja muszę zostać , z tej bezsilności pamiętam jak się popłakałam, bo wiedziałam jak będę miała przekichane.
Na szczęście już po pierwszym obchodzie cała kadra zmieniła zdanie, gdy tylko weszli do naszej sali Moje kochane dziecko dało taki czad że nastąpiła zmiana planów. Neurolog stwierdziła że mamy rację i że będzie lepiej jak będziemy codzienne przyjeżdżać na oddział, że to wyjątkowa sytuacja. Ufff jak mi wtedy ulżyło - pamiętam to do dzisiaj.
Jacek zawsze nam uciekał, i nigdy się nie oglądał, nie patrzył czy idziemy za nim , po prostu biegł przed siebie i nie interesowało go co będzie jak się zgubi. Któregoś pięknego popołudnia pojechaliśmy na koncert w plenerze do Pszczyny, było tam mnóstwo ludzi no i my Petelczyce. Przebiegliśmy tam chyba maraton za synem, aż w pewnej chwili powiedzieliśmy dość zostawiamy go! (Spoko, spoko to było zagranie taktyczne.) Schowaliśmy się za ludźmi nie spuszczając Jacka z oka, i co, udało się po jakiś 10 minutach zorientował się że nas nie ma, wystraszył się, zaczął rozglądać i nas szukać, serce mi pękało, ale musiałam chwilę go przetrzymać, po chwili gdy zaczął płakać podbiegliśmy do niego przytuliliśmy i się uspokoił. Tak to zaprocentowało że od tamtej sytuacji to Jacek pilnował nas, a nie my jego. Uznaję to jaki nasz ogromny sukces.
Jest jeszcze jeden sukces, który to w całości zawdzięczamy tacie, a mianowicie , Jacek nie ma koordynacji ruchowej i mówiono nam że nie będzie potrafił jeździć na rowerze, okazało się to bzdurą, bo jak tata Marek wziął syna w " obroty" to po miesiącu Jacek wyruszył z nami na dłuższą rowerową podróż po lesie.
A to dowód na to że nie ma rzeczy niemożliwych .
cdn............
Blog ten poświęcony jest całkowicie moim dwóm synom, którzy mają stwierdzoną wadę genetyczną,mutacje genu FMR1 wynik potwierdza rozpoznanie łamliwego chromosomu X,wiąże się to z całościowym zaburzeniem rozwojowym. Chłopcy muszą być codziennie rehabilitowani, aby choroba nie postępowała. Jacek i Kacper są całym moim życiem. Chciałabym na tym blogu pokazać że miłością można zdziałać cuda, oraz ,że z niepełnosprawnymi dziećmi życie jest piękne, i każdego dnia nas zaskakuje .
Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji
Alior Bank
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Przekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21323 Petelczyc Jacek
lub
21324 Petelczyc Kacper
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Oj, tak... Nasza Agatka ma prawie 2 i pół roku- jeste ciężko, ale w porównaniu z tym co było... Też sie zastanawiam, jak dalismy radę!
OdpowiedzUsuńPozdrawiam :-)
P.S> Rowerzysa cudowny!
Chłopcy dziękuję za odwiedziny na moim blogu (Przymiarka stołu wielkanocnego). Cieszę się ,ze Wam się podoba. Bardzo się cieszę, że nauczyłeś się jeździć na rowerze, znając życie i zawzięcie Twoich rodziców - jeszcze nie jednym zaskoczysz dorosłych - tak trzymaj. Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńU nas takich atrakcji jest mało, ale jak już są to z pełnym echem- nie wchodzimy do sklepów, nie ubieramy ubrania, lub zdejmujemy je całkowicie.
OdpowiedzUsuńLiczę, że to minie, a jazdy na rowerze też się uczymy choć u nas brak zapału Oliwka do roweru.
mam nadzieje ze kiedys teez odetchne z ulga i nie bede ie bala wwyjsc z Miloszem, takie blogi jak twoj dja nadzieje ze jeszcze bedziedobrze, dziekuje
OdpowiedzUsuńDziękujemy za odwiedziny na blogu Gałganka. Twoje wspomnienia są dziś moją rzeczywistością, ale cieszę się czytając, że, jakby nie było, jest lepiej i na pewno będzie jeszcze lepiej. To daje siłę, na dalsze kopanie tyłka problemom, z którym zmaga się Franek. Trzymamy za Was mocno kciuki.
OdpowiedzUsuńA... gratulacje dla młodego rowerzysty i wybitnego pedagoga - taty:)