Czas napisać co u nas .Mimo braku wpisów, wierzcie mi dzieje się, aż za dużo :-)
Właśnie dowiedziałam się , że moi chłopcy słyszą i kodują tylko dźwięki z lewego ucha tzn. lewe ucho dominuje w ich mózgu, a prawe jest beznadziejne, to tak w skrócie.
Krótkie konsultacje z terapeutką , specjalistyczne badanie słuchu, wykresy, i już znamy liczbę błędów słuchu.
Wiem jak to brzmi, ale to prawda.
Na terapii Tomatissa, pani zawsze pytała chłopców, którym uchem słyszą dźwięki, prawie zawsze pokazywali lewe, mimo iż czasem muzyka była włączona tylko w prawym uchu. Był taki moment na zajęciach, że Jacek tak się pogubił, że pod koniec pierwszego cyklu terapii pokazywał pani, środek głowy, tak jakby to nie uszy słuchały tylko głowa ( o co chodzi? ) hmmm. Słucham i słucham co lekarz mi opowiada na temat chłopców, intensywnie wszystko koduje, aby w domu móc przeanalizować to jeszcze raz, bo na pierwszy rzut oka to co ona mi opowiada to dla mnie totalny kosmos, mimo mojego już dość sporego bagażu doświadczeń. Nie do końca wszystko zapamiętałam, ale to nadrobię, na kolejnych konsultacjach. Dziś natomiast napiszę to co pamiętam i już wiem.
Dostałam dziś do ręki wykresy ze słuch chłopców, tzn. badanie sprzed roku, a badanie po terapii.
No różnica jest wielka, bałagan, który widniał na w/w wykresie znacznie się zmniejszył po Tomatissie. Linie pokazujące słuch chłopców jakby się uspokoiły, i wyrównały, ale nie jest to jeszcze tak uporządkowane, aby można było powiedzieć, że jest dobrze. Na dzień dzisiejszy jest źle.
Mimo iż kilka rzeczy poszło do przodu,między innymi słuchanie ze zrozumieniem opowiadań i wierszyków.
Chłopcy potrafią już pięknie opowiedzieć każdą przeczytaną historyjkę. I tu terapeutka jest bardzo zadowolona z postępów Kacpra, gdyż wystarczy mu jeden raz coś przeczytać, i bezbłędnie powie o czym była dana historia
Ale terapii Tomatissa będzie ciąg dalszy,.
Drugi etap zaczynamy najprawdopodobniej za dwa tygodnie.
Jest nam to bardzo potrzebne. W końcu musimy pójść choć mały kroczek do przodu.
Trzeci etap natomiast będzie z włączeniem głosu mamy. Będzie on wyglądał następująco. Mama będzie czytała i nagrywała dwa opowiadania, a terapeutka będzie to puszczała chłopcom przez " przefiltrowaną muzykę"tzn. chłopcy będą słyszeć tak jakby byli w moim brzuchu. Musimy cofnąć się do tamtego świata, żeby pójść do przodu w naszym świecie, nie źle co?
Na tym to wszystko polega, mam nadzieję , że efekty będą zadziwiające. Najbardziej zależałoby mi na wyciszeniu chłopców, są oni tak bardzo głośni, że czasem wydaje mi się , że za parę lat to ja zwariuję, bo tak nie da się żyć. Przyznam, że uczę się zamykać w swoim pokoju, tak aby przynajmniej przez chwile ich nie słyszeć, bo za każdym razem jest to dla mnie za głośno.
A tak serio, to chętnie sama był z tego skorzystała, gdyż ostatnimi czasy, to ja dostosowałam swój głos do głosu chłopców, i mówię tak głośno, że wszyscy mnie uciszają, a ja tego nie słyszę :-), no ale to prawda, że z kim się zadajesz takim się stajesz ;-)
Po dzisiejszej wizycie u lekarza, wiem, że tak jest i na razie być będzie, tzn będzie głośno, głośno i jeszcze raz głośno, wszystko dlatego, że chłopcy sami sobie muszą dostarczyć dźwięki ( bardzo głośne ), gdyż siebie nie słyszą tak jak słyszeć powinni, i tak jak my wszyscy słyszymy.
Natomiast w ostatnich dniach starszy z braci daje nam trochę popalić, i konieczne będą dodatkowe zajęcia wyciszające, i tymi zajęciami będzie drugi i trzeci etap terapii.
No cóż lecimy dalej, a już myślałam, że moim małym przystojniakom wystarczą te zajęcia, które mają ( a jest ich mnóstwo ) ale jak to bywa nie może być za łatwo, musimy trochę dołożyć, i dalej walczyć z tym wstrętnym chromosomem ;-)
Co nas nie zabije to nas wzmocni, więc trzeba zakasać rękawy i do roboty.
Musimy trochę więcej zacząć ćwiczyć z koordynacją ruchową chłopców, szczerze mówiąc to ja byłam przekonana, że w tym kierunku są aż za dobrzy, ale jak się okazało nie do końca. Z badań wynika że musimy jeszcze nam tym popracować.
Mimo basenów, wspinaczek, rowerów, koordynacja chłopców wciąż jest bardzo zaburzona.
A wszystko to co my robimy dla nich, tylko utrzymuje ich w tym stanie, w którym są na dzień dzisiejszy.
Natomiast bez tych wszystkich naszych sportowych wyczynów, mogłoby być już bardzo źle.Tak więc, mimo braku sił rodzicom bierzemy się twardo do roboty, i nic tylko więcej i więcej ćwiczeń na ich koordynację.
Szczerze to trochę mnie to przeraża, są ostatnio takie dni, że czuję się tak zmęczona, że najchętniej wyjechałabym na kilka dni sama do lasu odpocząć od wszystkiego.
Ale to nie blog o marudzeniu, tylko pozytywnym nastawieniu do życia, mimo wzlotów i upadków ruszamy dalej.
Już ja doprowadzę do porządku tą ich koordynację!
Kochani na koniec bardzo dziękujemy za 1% .
Mamy już zaksięgowane 85% wszystkich wpłat.
Te Wasze wpłaty zdecydowanie bardziej pozwolą nam walczyć z chorobą chłopców, bo jak wiadomo nigdy się nie poddamy, i będziemy walczyć, aby w przyszłości mogli funkcjonować samodzielnie. A co napisze dla nas życie hmm.... zobaczymy :-)
Blog ten poświęcony jest całkowicie moim dwóm synom, którzy mają stwierdzoną wadę genetyczną,mutacje genu FMR1 wynik potwierdza rozpoznanie łamliwego chromosomu X,wiąże się to z całościowym zaburzeniem rozwojowym. Chłopcy muszą być codziennie rehabilitowani, aby choroba nie postępowała. Jacek i Kacper są całym moim życiem. Chciałabym na tym blogu pokazać że miłością można zdziałać cuda, oraz ,że z niepełnosprawnymi dziećmi życie jest piękne, i każdego dnia nas zaskakuje .
Wpłaty na leczenie chłopców prosimy kierować na konto Fundacji
Alior Bank
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
21323 - Petelczyc Jacek lub 21324 Petelczyc Kacper
- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Przekaż 1% podatku
W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
21323 Petelczyc Jacek
lub
21324 Petelczyc Kacper
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
Subskrybuj:
Komentarze do posta (Atom)
Ciesze sie z postępów chłopców. Ja triche zwatpilam w efekty Tomatisa ale jak ty o tym piszesz to faktycznie dość ciekawy i intrygujący temat.
OdpowiedzUsuńPo pierwszym etapie ja tez zwatpilam, ale po rozmowie z terapeutka co do dalszych etapów jestem pełna optymizmu
UsuńZa dwa tygodnie jedziemy na turnus, na którym mamy możliwość skorzystania z pierwszego etapu Tomatisa. Ale mam mega wątpliwości. Boję się czy to Agaci za mocno nie pobudzi. Już na ostatnim turnusie po zajęciach nie mogłam nad Nią zapanować, a jak dołożę Jej jeszcze TO. Biję się z myślami....
OdpowiedzUsuńSzczerze mówiąc to ja do pierwszego etapu terapii bym nie powróciła, miałam po niej bardzo pobudzonego Jacka, czasem wręcz było ciężko go opanować, ale podobno drugi i trzeci etap to juz inna bajka. I nawet jak zakonczymy drugi i trzeci etap, juz nigdy nie wrócimy do pierwszego. Za rok mozemy powtórzyć, ale tak jak wspomniałam tylko drugi, lub trzeci.
UsuńTrochę to skomplikowane, :-)
UsuńMacie tyle determinacji, że musi być dobrze!
OdpowiedzUsuńZ każdym dniem będzie coraz lepiej, w końcu wygrają z chorobą dzięki wam...
OdpowiedzUsuń