Do czego ma prawo matka niepełnosprawnego dziecka

Świetny artykuł .

Źródło: wyborcza.pl

Pozwoliłam sobie skopiować :-),

Jaka według większości społeczeństwa powinna być matka niepełnosprawnego dziecka? Otóż najlepiej, aby była zaniedbana, źle ubrana smutna i załamana. Odmawiamy jej prawa do radości, drobnych przyjemności.

Czy naprawdę urodzenie dziecka niepełnosprawnego dla rodzica musi wiązać się z rezygnacją z wszelkiej aktywności, a dla niego samego oznaczać wegetację ? – zastanawia się Sławomir Kośmiński na łamach internetowego wydania Gazety Wyborczej.

Znaleźli się tacy, dla których matki protestujące w Sejmie

(bo wśród protestujących widać głównie kobiety)

okazały się uroczą, niewinną zwierzyną, rozpoczęli więc sezon polowań. W internecie „życzliwi” zaczęli udostępniać prywatne zdjęcia jednej z liderek protestu, które ta zamieściła na Facebooku. Na fotografiach kobieta z mężem i dziećmi podczas ostatnich wakacji w Chorwacji. Opaleni, uśmiechnięci.

I zaczęło się. „Ta tleniona blondynka z Sejmu, dla której 1000 zł na rękę to za mało” – napisał „SamiecAlfa”, który umieścił jedno ze zdjęć na Wykopie. „Koszty życia faktycznie ma wysokie”, „przecież im tam się ładnie powodzi, ale udają biednych, żeby dostać więcej kasy”, „za grosz godności” – padają komentarze. Ktoś radzi, żeby poszła do pracy na nocną zmianę.
Ale zdjęcia z niezablokowanego, a przez to dostępnego dla każdego, profilu na Facebooku poruszyły wyobraźnię kolejnych osób. Zastanawiają się, ile kosztował jej „biedatelefon”, skąd ma „interesujący” zegarek, jakiej marki szalik nosi.
Nie interesuje mnie, czy na wyjazd odkładała trzy lata, wygrała na loterii czy sponsorowali go jej rodzice. Może zwyczajnie zarobił na to mąż kobiety. – Tak samo jak nie mam pojęcia, jaki dochód na głowę mają członkowie tej rodziny. Podejrzewam jednak, że nie wie tego również żaden z „życzliwych” – pisze S.Kośmiński.
Wiem natomiast, że nie żyjemy w czasach, w których wyjazd za granicę byłby ekstrawagancją, na którą stać jedynie najbogatszych – dodaje autor artykułu. – Dzisiaj koszty takiego urlopu mogą być nie tylko porównywalne do podróży po Polsce, ale niekiedy nawet niższe. Tym bardziej że nie każdy nocuje w pięciogwiazdkowym hotelu.
Czy urodzenie niepełnosprawnego dziecka musi się wiązać dla rodzica z rezygnacją z wszelkiej aktywności? A dla niego samego z wegetacją w domu? Bo zagraniczna wycieczka to „zbędny luksus”?
Każdy ma prawo walczyć o wyrównywanie szans dla siebie i bliskich. Tak jak matka niepełnosprawnego ma prawo walczyć o zapewnienie mu godnych warunków. A zadaniem państwa jest niesprawiedliwe różnice niwelować.
Liderka protestu rodziców w Sejmie nie jest politykiem, którego społeczeństwo ma – jeśli nie obowiązek, to przynajmniej prawo – rozliczać. Oczerniana matka, jak jedna z wielu, korzysta ze swoich obywatelskich praw, by walczyć o prawa dla niepełnosprawnych i ich opiekunów. Nie tylko dla siebie. A jeżeli sama nie klepie biedy, tym bardziej cieszy, że jej się chce.
Działanie w myśl zasady „dajcie mi człowieka, a paragraf się znajdzie” jest w tym przypadku zwykłą obrzydliwością.
AMEN.

 

Przygotowani

Czas przygotowań do Bierzmowania Jacka prawie zakończony. Została nam tylko spowiedź, do której Jacek i tak przystępuje raz w tygodniu, i próba w kościele, ale to już dzień przed bierzmowaniem, czyli 7.04.
Dopiero co Go chrzciłam, Komunia jakby była wczoraj, a tu już Bierzmowanie, nawet nie wiem kiedy to zleciało.
Ale to, że dorasta mi mój mały synuś widać na każdym kroku.
Codziennie wychodzi sam na dwór, jeździ sam na rowerze, robi małe zakupy, przypomina mi o wielu rzeczach, gdyż z racji wieku mama ma trochę sklerozę, i jak mam coś ważnego do załatwienia, wystarczy, że powiem Jackowi, żeby mi przypomniał, jest on lepszy od najlepszego kalendarza.
Pamięć ma świetną.

Jedne przygotowania się zakończyły, a my mamy już kolejne zadania.
4.04 w Bytomiu odbędzie się VI Regionalny Turniej Piłki Nożnej, dokładnie tak jak w zeszłym roku.
Pamiętam jak trzymałam kciuki za braci , a w szczególności za Jacka , któremu bardzo zależało strzelić gola.
Niestety wtedy mu się nie udało :-(, i wrócił taki trochę nieusatysfakcjonowany.
Mam nadzieję, że tym razem strzeli tą upragnioną bramkę, tym bardziej, że koordynacja ruchowa bardzo się chłopcom poprawiła.


Zaraz po zawodach mój pierworodny wyjeżdża na tydzień na Pielgrzymkę, więc trochę odpocznie od rodziców i codziennych ciężkich obowiązków.
Tego najbardziej nie może się doczekać, a to za sprawą wujka Adama, który z nim jedzie, i którego Jaca uwielbia :-).
Czyli grafik u nas napięty, czasem nie wiem, gdzie ręce włożyć, przydałoby się tak dodatkowo dodać pięć godzin do naszej doby, aby móc to wszystko ogarnąć.


Wspomnę jeszcze naszym przyjaciołom, którzy nie mają facebooka, i nie są na bieżąco, co wymyślił Jaca.
" Starszy z braci przyniósł do domu kartkę, w której trzeba wpisać dane świadka, oraz imię jakie sobie nadaje.'
Wypisując potrzebne dane, ponownie pytam Jacka jakie imię sobie wybrał.
Po chwili odpowiada :
Mateusz.... chwila ciszy i Jacek oznajmia.
Mamo zmieniam zdanie, że co ? zapytałam.
Chce mieć na trzecie Malanowski ."

Gotowi, do startu, Start ! Licytacje czas zacząć

Znów u nas piękny dzień. Nie dość, że na dworze lato, sezon działkowca rozpoczęty, to jeszcze taka niespodzianka.
Odebrałam dziś paczkę cudo!
Galeria Alojs przesłała na nasze Aukcje charytatywne bombowe rzeczy.
 Sami zobaczcie jakie to perełeczki, i z pewnością jedyne w swoim rodzaju, ponieważ uszyte specjalnie dla nas .
Galeria Alojs , czytając naszego bloga , i dowiadując się, że w naszym domu wszyscy lubią wodę, oraz żeglowanie, zrobiła jednorazowe wydanie poszewki na poduszkę ( pięknej), zawieszek na łóżeczko , lub na ścianę, oraz bardzo ładne Przytulanki - Miś i dwie rybki.

Galerii Alojs chciałabym bardzo serdecznie podziękować i przesłać buziaki dla pani Jolanty, oraz dla Mirosławy, która im o nas opowiedziała .
Kochane nasze nowe ciocie bardzo  Dziękujemy  że jesteście z Nami :-*

 

 

Zapraszamy do licytacji. Aukcje dostępne na naszym Allegro, do którego linki poniżej :-)

 

Poszewka na poduszkę

 

Ręcznie robiony Miś

 

Zawieszka marynarska

 

Zawieszka z kieszonką

 

Ręcznie robione Rybki

 

 

 

 

XXIII przegląd artystyczny szkół specjalnych / Zwycięstwo!

Jak tu nie być dumną mamą....

Przedstawienie w teatrze czas zacząć.
A jest co opowiadać, gdyż to co zrobili moi panowie w Teatrze na XXIII przeglądzie artystycznym szkół specjalnych,  przeszło moje najśmielsze oczekiwania, nie to żebym w nich nie wierzyła, bo taka myśl nawet przez głowę by mi nie przeszła, ale w szoku byłam i to bardzo!
 Od zawsze wiem , że moi chłopcy są świetnymi aktorami, ale to że na scenie czują się tak fantastycznie to się nie spodziewałam.
Zero stresu, pełny luz, i wielka radość z tego co robią,powaliła mnie na łopatki ;-)
Przedstawienie , opowiadało o małym chłopcu 
(i tu główna rola mojego Kacperka :-),
 którego kochający rodzice kładą wieczorem do łóżka spać,
 i tak się zaczyna.
 Kurtyna w górę , a Kacper od razu ląduje w łóżku.
Kiedy już zasypia, i słychać głośne chrapanie, śni mu się bardzo piękny sen, a mianowicie, Kacpi pojawia się we Francji, a tam stoi piękny malarz, malujący obraz w plenerze , którego gra mój Jacuś 
;-). 
Kacperek podchodzi do malarza ,chwilkę dyskutują, malarz pokazuje mu co namalował, i na koniec daje w prezencie pędzel. Wszystko było bardzo jasne i czytelne dla widzów, którzy wynagrodzili braci brawami.
Chwilkę później mój malutki śpiący królewicz, ląduje w Australii, gdzie skaczą kangury, i jest bardzo gorąco, co dostał w prezencie z tego Państwa hmmm przepraszam , ale nie pamiętam ;-).
Gdy się wyskakał, od razu przeniósł się do Afryki, gdzie czarni ludzie tańczyli tradycyjne tańce Afrykańskie, i grali na bębnach , mieli bardzo duże czarne czupryny, oj jak Kacperkowi tam się podobało, dostał na pamiątkę taką Afrykańską spódnice, i przyniósł się w świat, który chyba podobał mu się najbardziej,
 czyli na Dziki Zachód. 
Pach, pach padały tam tylko strzały z rewolwerowców, po chwili wyskakuje  kowboj z karabinem , i tu druga rola Jaculi, która też bardzo przypadła mu do gustu ;-). 
Kowboj przekazał Kacperkowi odznakę szeryfa i wyruszył w poszukiwaniu bandytów.
Uszczęśliwiony młodszy z braci postanowił jeszcze potańczyć i powędrował do Rio de Janeiro , gdzie odbywał się właśnie karnawał . Fiu, fiu, tak wywijał, że zastanawiam się nad zapisaniem go na jakieś tańce.

Kiedy to przebył w swoim śnie cały świat, przyszła pora na pobudkę. 
Rodzice obudzili mojego aktora, a on opowiadał co takiego mu się śniło, patrząc z niedowierzaniem, że wszystkie otrzymane prezenty , leżą obok jego łóżeczka.
Owacje na stojąco, mówiły same za siebie. Przedstawienie było , co tu mówić.....NAJLEPSZE!!!

Przepiękny występ został również przepięknie nagrodzony.
OREW Tychy ( czyli szkoła moich chłopców) zajęła pierwsze miejsce w XXIII przeglądzie artystycznym szkół specjalnych.
To naprawdę wielkie wyróżnienie, wspomnę tylko, że w w/ w projekcie wystartowało 25 szkół.

Te codzienne próby, zostały docenione, a ja ....hmmmm z Teatru wyszłam dumna jak paw ;-) i tak mam do dziś...;-)

Mimo iż siedziałam w drugim rzędzie, mój szajski aparat, zrobił mi szajskie zdjęcia, więc dzisiejszy post nie będzie do końca taki jaki chciałam, ale jak tylko dostanę piękne fotki z występu , od razu Wam pokaże.

Bierzmowanie, niewiadoma

Coraz to większymi krokami zbliżamy się do Bierzmowania Jacka. 

Komunia była wczesna, to i bierzmowanie odbędzie się trochę wcześniej.  Przygotowania trwają pełną parą, wstępny termin 08.04.w parafii Jana Chrzciciela w Tychach, godziny jeszcze nie znamy, ale do końca tygodnia mamy mieć już wszystko zapięte na ostatni guzik.


Jacek nie może się już doczekać, kazał dzwonić katechetce do arcybiskupa, aby podał dokładną datę, bo on wyjeżdża w kwietniu do Medjugorie, i nie chce niczego ominąć, zresztą jak to moje dzieci, muszą mieć od razu wszystko dokładnie wytłumaczone, taka niewiadoma nie zbyt dobrze na nich wpływa, bo w tych ich małych główkach, codziennie po kilka razy coś się budzi i każe zadawać pytanie w tym przypadku , " kiedy bierzmowanie" po tysiąc razy na dzień. 
Mam nadzieję, że nie odwlecze się to do przyszłego tygodnia, bo ileż razy dziennie można odpowiadać na to samo.
Złapałam się ostatnio na tym jak przed zadaniem pytania Jacka , zdążyłam już na nie odpowiedzieć. 
Kilka dni temu dopadła mnie ostra kontuzja, która wycięła kilka dni z życiorysu, i oczywiście plan zajęć na następne dni dzieci.
W domu zrobił się totalny harmider , chłopcy przesiadywali przed telewizorem, nie wiedząc kompletnie co prócz wyjścia na dwór, i oglądania mogą zrobić, a co będzie jutro??, ta niewiadoma doprowadza ich do szału, będą dzwonić do babci, dziadka, wujka, aby czegoś się dowiedzieć,w ich głowach był totalny mętlik, nie chciałabym aby się to powtórzyło, oczywiście nie planuje chorować, ale w razie" w" wdrażamy od teraz plan na minimum dwa dni, aby nie powtórzyła się taka sytuacja. 
Od razu są spokojniejsi , wiedząc co w danym dniu będzie się działo, a ja mam o 746 pytań mniej ;-)

Zmieniając trochę temat.
W tym roku Świetlica Benedictus w Tychach , chcą zabrać na wakacje moich chłopców, w tamtym roku bracia pojechali na 12 dni w góry, a tym szykuje się wypad nad morze ;-) Ale czadowo!!! co??? A starszyzna.... ha, ha luzik bez dzieci i to przez prawie dwa tygodnie!
Ale o tym jeszcze wspomnę , jak będziemy mieć więcej szczegółów, i czasu na pisanie. 
Wkrótce również występ moich aktorów w Teatrze Małym , dokładnie za tydzień 18.03, codzienne próby dają nam trochę w kość, mam nadzieję, że jak co roku pokażą jakimi są wspaniałymi aktorami. 

Szkoła muzyczna

Pewna mała kontuzja , wycięła mi trzy dni  z życiorysu ,ale żyje , mam się już lepiej, więc zabieram się za nadrabianie zaległości.
Dni mijają nam zdecydowanie za szybko. 
Chcę dziś wspomnieć jeszcze ostatnie dni karnawału, a tu już środa popielcowa. Zaczynam nie nadążać. 
Z niecierpliwością czekam na powrót Jacka z Ośrodka, który już rano zapowiedział mszę w domu z posypaniem głów.
Nie chcę myśleć jak może się to zakończyć. 

Wracam do zeszłego tygodnia.

Z okazji kończącego się karnawału otrzymaliśmy zaproszenie do Szkoły Muzycznej, aby uczestniczyć w niezwykłym wydarzeniu: koncercie "Orkiestry Bez Granic".

Mimo iż moja ekipa uwielbia szanty , wybraliśmy się posłuchać młodych bardzo uzdolnionych uczniów szkoły tyskiej, oraz katowickiej.

 Dziś zaprezentowali efekt swojej pracy w czasie wielogodzinnych prób i spotkań. Aż trudno było uwierzyć, że muzykę, którą słyszeliśmy wykonywali nasi rówieśnicy! Utalentowani młodzi artyści przekonali nas, że współczesna muzyka symfoniczna wcale nie jest śmiertelnie poważna i można jej słuchać z wielką przyjemnością.

Choć na samym początku Kacperkowi średnio przypadła do gustu. Trochę nie jego klimaty :-), rozkręcił się pod koniec, kiedy młodzi muzycy , zagrali kaczuszki i mógł trochę poskakać.

Uszczęśliwiony postanowił wszystkim podziękować za brawa, które nie były dla niego, wszedł na scenę , zaczął się kłaniać, powtarzając " dziękuję, dziękuję, dziękuję " 

Dziękujemy naszym młodym przyjaciołom, że chcieli podzielić się z nami swoim talentem!