Od czasu założenia bloga, i pisania w nim historii naszego życia, nie zdarzyło się jeszcze abym na coś narzekała. Zauważyłam że niektórym osobom bardzo to przeszkadza, a wręcz denerwuje, no bo jak....
ma dwóch upośledzonych synów, a jest zadowolona z życia.
Po co w ogóle zdecydowała się na drugie , skoro urodziła pierwsze chore.
W skrócie wyjaśnię wszystkim dręczącym mnie pseudo znajomym.
Kiedy urodził się Jacek, wszystko było idealnie dostał 10pkt w skali apgar.
Przez pierwszy rok rozwijał się tak jak jego rówieśnicy, gaworzył, raczkował , no może w nocy dawał mi trochę popalić, ale to nie był powód, aby myśleć , że z dzieckiem jest coś nie tak, byli tacy co mieli gorzej :-).
Kiedy starszy z braci zaczął chodzić, był dosłownie w stu miejscach naraz , i tu pierwsza wizyta u lekarza, pani doktor stwierdza, że wszystko jest super, dziecko po prostu jest bardzo żywe, cytuję jej słowa " Pani Moniko lepiej mieć takie żywe, niż siedzące w kącie " proszę się nie martwić , wyrośnie z tego.
Po jakimś czasie było coraz gorzej, w foteliku samochodowym , żeby zapiąć Jacka potrzebowałam z 15 minut, to było straszne, jak się uparł, to nic nie pomagało.
Po paru tygodniach kolejna wizyta u lekarza Jacek miał rok. Stwierdzono ADHD.
Potem zaczęły się się wędrówki, pedagog, psycholog, neurolog, i tysiące innych różnych zajęć.
Diagnoza wciąż ADHD, nadpobudliwość psychoruchowa. Dziecko jak żywe było tak wciąż jest, zajęć wyciszających mieliśmy wtedy ogrom, ale nic nie pomagało. Trafiliśmy na oddział neurologiczny, tam gdy zobaczyli szalejącego Jacka postanowili zrobić dla nas wyjątek, i nie zostawiać nas na oddziale, tylko dojeżdżać codziennie do Katowic. Jacek dał nam, i lekarzom ostro w kość.
Wiele już nie pamiętam , ale z oddziału neurologicznego wysłano nas do genetyka.
Zaczęło się od Katowic, a skończyło na Warszawie.
Zrobiliśmy badania genetyczne, wyniki po miesiącu, wskazujące, że wszystko jest ok!
A konkretnej diagnozy brak, nikt nie potrafił nam pomóc.
Nikt również nie wiedział, co tak naprawdę dzieje się z naszym dzieckiem.
Nigdy się nie poddaliśmy, zaczęliśmy jeździć do Krakowa na terapie, nic to nie pomagało, więc wyruszamy w drugą stronę- kierunek Częstochowa, tam już było chyba lepiej, bardzo dużo ćwiczeń mnie tam nauczyli, więc mogłam ćwiczyć z Jackiem w domu.
Rehabilitacje w większości były płatne, dojazdy również mało nie kosztowały, mama wiecznie na zwolnieniu, musieliśmy zacisnąć pasa, bo kasa się kończyła.
Zostaliśmy w Ośrodku wczesnej interwencji w Mikołowie, to był strzał w 10, choć diagnozy wciąż nie było. Jak pamiętam byłam wtedy wykończona, moja waga wskazywała trochę ponad 40kg , wspomnę że mam 172 cm wzrostu, więc wyglądałam okropnie.
Tak na rehabilitacjach, lekarzach i szpitalach zleciały trzy lata.
Gdy okazało się ,że jestem ponownie w ciąży, trochę się przestraszyłam, bo tu chore dziecko, którego z oka nie można spuścić, a w drodze maleństwo.
Milion myśli przeze mnie przeleciało, ale patrząc z drugiej strony, może, gdy Jacek będzie miał rodzeństwo, będzie mu łatwiej i trochę "wyluzuje". Nikt nie pomyślał nawet o tym, że Kacper również urodzi się chory, no bo niby skąd!!!
Urodził się we wrześniu super chłopczyk 10 pkt apgar, wszystko ok , zdrowy!
Noce przesypia, zupełnie inaczej rozwija się niż Jacek, jest spokojny, i rozczula nawet swojego nadpobudliwego brata.
Mija rok, a Kacper nie mówi. Lekarze twierdzą, że to normalne, ponieważ chłopcy z reguły później zaczynają, ale do tego Kacper nie chce chodzić, i tu też pada hasło spokojnie przyjdzie na niego czas.
Ten czas długo jeszcze nie przychodził, więc wyruszamy do szpitala. Mieliśmy tam już małe znajomości, więc w większości przyjmowali nas w miarę szybko.
Neurolog Kacperka przekazuje informację, że wszystko jest ok. Mijają kolejne tygodnie, zabieram na rehabilitację już również Kacpra, gdy tylko zaczął chodzić , od razu włączał bieg na najwyższy, i ciężko było za nimi dwoma nadążyć.
Któregoś dnia dzwoni do mnie nasza pani genetyczka, z wiadomością, "zapoznałam się dokładnie z kartotekami chłopców i sposobem ich leczenia", prosząc abym przyjechała z Kacprem na badania genetyczne, ponieważ ma jakieś podejrzenia, które we wcześniejszych badaniach Jacka nie wyszły.
Na następny dzień mieliśmy już wizytę w szpitalu. Zrobiliśmy badania i tak jak wcześniej u Jacka musieliśmy uzbroić się w cierpliwość i czekać miesiąc na wyniki.
Po miesiącu zadzwoniła p. Lisik- genetyk
Pani Moniko bardzo prosze przyjechać do mojego gabinetu , najlepiej sama.
Pomyślałam wtedy " o cholera!", czułam że jest coś nie tak.
Dobrze, że w tamtych czasach nie było aż tylu fotoradarów, bo miałabym z tego dnia jeszcze kilka mandatów. Byłam u niej godzinę po telefonie.
I od razu mnie zbombardowała, tak , że nie miałam siły już wracać.
Pani dzieci mają wadę genetyczną, wiąże się z tym upośledzenie umysłowe, i tu cała historia, która w tamtej chwili już do mnie nie docierała, zapłakana wyszłam z gabinetu . Załamana wiadomościami ,w szpitalnym korytarzu posiedziałam jeszcze z dwie godziny i użalałam się nad sobą.
Jak to mam przekichane, trochę po 20-stce i dwójka upośledzonych dzieci.
Przecież ja sobie nie dam rady, to można zwariować, dlaczego ja.......
Powrót do domu średnio pamiętam, ale wiem , że gdy przekroczyłam próg mieszkania i kiedy moja mała szarańcza przywitała mnie bardzo głośnym krzykiem postanowiłam, nie beczeć w poduszkę , tylko brać się ostro do roboty.
Przecież to nie wyrok, upośledzenie , nic z tych rzeczy , ja ich z tego wyprowadzę.
Parę dni po odebraniu wyników Kacpra powtórzyliśmy je również u Jacka , i dopiero za drugim razem wyszło - wada genetyczna.
Tak minęło już 13 lat od tych zdarzeń ,moje dzieci nauczyły mnie tak wielu rzeczy, że z pewnością zdrowe by tak nie potrafiły.
Nie uważam i nie traktuje ich jak upośledzonych, gdyż funkcjonują normalnie.
Sami się ubiorą, zjedzą, wychodzą na dwór, robią zakupy, i wiele innych rzeczy, tak jak ich rówieśnicy.
Jedynie co mają bardziej zaburzone to jest ich mowa, czasem bardzo niezrozumiała, ale z tym też sobie radzą, narysują, pokażą będą gestykulować, tak długo, aż dana osoba ich zrozumie.
Nie zamieniłabym ich na zdrowe!!!
Tak miało być, jest i będzie :-)
P.S Zapomniałam odpowiedzieć na jeszcze jedno pytanie a mianowicie :
" Po co ciągnie ich Pani po tych kościołach i pielgrzymkach, przecież i tak nic już nie wymodlą"
Odpowiadam:
Oni sobie już bardzo dużo wymodlili, teraz modlą się za innych.
I na dodatek sami tzn. Jacek sam tego chce, bez żadnego zmuszania.
Piękna historia najważniejsze, że chłopcy są kochani, nie ważne czy chorzy czy nie. Widać że są szczęśliwi i dobrze im przy mamie. Szkoda tylko, że wcześniej nie udało się zgadnąć choroby można by było wcześniej odpowiednio zadziałać i wprowadzić odpowiednie rehabilitację.
OdpowiedzUsuńChłopcy rehabilitowani są od pierwszego roku życia, więc na szczęście dużo czasu nam nie uciekło. Zawsze byli, i będą traktowani normalnie. Z pewnością więcej się od nich wymaga, niż od rówieśników, ale to tylko dla ich dobra.
UsuńLudzie są podli...
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się ciepło rodzino Petelczyc!
To wspaniałe, że mimo trudnych doświadczeń, potraficie odnaleźć Boga.
Całuję ciepło!!!
Brawo ,))
OdpowiedzUsuńJesteście wspaniałymi rodzicami :) Życie nie jest łatwe.. wiem to napewno, ale czego nie jesteśmy w stanie przetrwać dla swoich dzieciaków :) trzymajcie się ciepło i nigdy nie poddawajcie ;)
OdpowiedzUsuńAj ile razy słysze za plecami, ma jedno chore, a drugiego się zachciało. U nas też Maja urodziła się jeszcze przed diagnozą, ale to , że są razem daje im tak wiele, że nie wyobrażam sobie inaczej.
OdpowiedzUsuńjasne jest ogromnie ciężko logistycznie i finansowo podołać, aby zapewnić zdrowej Mai też jakieś zajęcia o które już w tym roku prosi "bo Oluś ma , a ona też by chciała". Jednak jakoś dajemy radę i dobrze nam razem.
Zadziwiające, jak łatwo ludziom przychodzi ocenianie innych po pozorach i własnych wyobrażenia, które zwykle nie mają wiele wspólnego z rzeczywistością :-(
OdpowiedzUsuńMonika- jaka piękna historia!
OdpowiedzUsuń