Blog ten poświęcony jest całkowicie moim dwóm synom, którzy mają stwierdzoną wadę genetyczną,mutacje genu FMR1 wynik potwierdza rozpoznanie łamliwego chromosomu X,wiąże się to z całościowym zaburzeniem rozwojowym. Chłopcy muszą być codziennie rehabilitowani, aby choroba nie postępowała. Jacek i Kacper są całym moim życiem. Chciałabym na tym blogu pokazać że miłością można zdziałać cuda, oraz ,że z niepełnosprawnymi dziećmi życie jest piękne, i każdego dnia nas zaskakuje .
piątek, 22 lutego 2013
Kacper
Przyszedł czas na przedstawienie Kacperka ( mojego małego przystojniaka) u którego również stwierdzono mutację genu, i jak już teraz wiemy każde nasze kolejne dziecko będzie chore, ( chłopczyk na pewno, natomiast dziewczynka miałaby szanse 50/50) chyba nie muszę pisać że na tej super dwójce kończymy :-). Kacperek urodził się 15.09.2005 stwierdzono u niego deficyty sprzężone - upośledzenie umysłowe. Czasem tak na niego patrze i wydaje mi się jakby był zupełnie zdrowy. Okazuje się jednak że my jako rodzice już tak przywykliśmy do życia z ich chorobą że dla nas stało się to normalne. Uwielbiam jak wieczorami Kacperek wychodzi ze swojego łóżka, stanie w przedpokoju i cichutko mówi " nie mogę zasznąć, z mama sipie ( śpię)?" oczywiście sepleniąc jak się da :-) . Och jak ja ich kocham :-*
Miłośc matki nie zna granic, dla nas niewazne sa choroby liczy sie tylko dziecko, świetnych masz chłopaków
OdpowiedzUsuńTo prawda! Nic nie zastąpi matczynej miłości;)
OdpowiedzUsuńNajważniejsze to kochać z całych sił :-) Pozdrawiam.
OdpowiedzUsuń