Blog ten poświęcony jest całkowicie moim dwóm synom, którzy mają stwierdzoną wadę genetyczną,mutacje genu FMR1 wynik potwierdza rozpoznanie łamliwego chromosomu X,wiąże się to z całościowym zaburzeniem rozwojowym. Chłopcy muszą być codziennie rehabilitowani, aby choroba nie postępowała. Jacek i Kacper są całym moim życiem. Chciałabym na tym blogu pokazać że miłością można zdziałać cuda, oraz ,że z niepełnosprawnymi dziećmi życie jest piękne, i każdego dnia nas zaskakuje .
niedziela, 24 listopada 2013
Normalność,cóż to takiego ?
Oglądając dziś powtórkę the voice of poland , i przystojnego
Ernesta , który śpiewał piosenkę do swojej mamy , a może dla swojej mamy, pomyślałam sobie, kurcze kobito, ale Ci zazdroszczę, ile ja bym dała za taki występ, taki specjalnie dla mnie i tylko dla mnie, pokazujący uczucie swojego dziecka, i bezgraniczną miłość.
Nie wiem czy ja kiedykolwiek tego doświadczę :-( .
Od moich dwóch synów, nie usłyszałam jeszcze dziękuję, za to, czy za tamto, czasem jest wręcz przeciwnie , rodzice " flaki" sobie wypruwają , aby zapewnić dzieciom rozrywkę, lub jakąkolwiek atrakcję, aby nie wtargnęła się nuda, i nic, docenieni nie zostajemy.
W/w wokalista , wpatrując się w swoją mamę śpiewał tak pięknie, że ja popłakałam się jak dziecko, natomiast jego mama ,bez jakiegokolwiek wzruszania wysłuchała, i pogratulowała.
Ja mama Monika dla takiej chwili mogłabym zrobić naprawdę wszystko, może dlatego, że raczej tego nie doświadczę .
Moje dzieci mają chorobę , której wyleczyć niestety się nie da :-(.
Wszystkie rehabilitacje, ćwiczenia wykonywane kilka godzin dziennie, są po to aby choroba nie postępowała.
Ale żeby się nie dołować to mamy też swoje małe sukcesy,
do których należy między innymi np. wiązanie sznurówek, samodzielne ubieranie się, i wiele innych podstawowych codziennych czynności.
Pewnie niektórzy pomyślą " ale mi to sukcesy, to normalna sprawa".
Normalną sprawą jest również nauka czytania i pisania,
a jak jest u nas ? Nie jest - niestety !
Nie potrafię ich tego nauczyć , co do wiązania sznurówek , trwało to ładnych kilka miesięcy, zanim Jacek opanował o co w tym chodzi.
Żeby patrzeć w oczy jak się z kimś rozmawia, zajęło im siedem lat.
Czyli nie jest normalnie, i raczej nigdy nie będzie, gdyż dzieci z ta wadą genetyczną nie mają szans na wyzdrowienie, nigdy nie będą funkcjonować jak ich rówieśnicy, i prawdopodobnie zostaną z nami na zawsze.
Nigdy też nie możemy zaprzestać rehabilitacji, masażu czy logopedy.
Tak więc chyba na normalność nie mamy co liczyć.
najważniejsze są te małe sukcesy :-) nie wiem nic o występach w tv, ale jedno jest pewne Każde dziecko potrafi dać "coś" swojej mamie, ale w kość też ;-) Monika cieszmy się z tego co mamy, świat jest jaki jest nic nie zmienisz....
OdpowiedzUsuńPomyśl , ile osób Was uwielbia :)
OdpowiedzUsuńMy do nich należymy.
Mama ADHD
Pani Moniko,
OdpowiedzUsuńpodziwiam Panią za tę determinację i wyobrażam sobie, co Pani może czuć. Cóż, ja również mam lekki problem z wiązaniem sznurówek czy czymkolwiek, do czego potrzebne są obie dłonie. Nawet z przeniesieniem dużej miski mam problem.
Ale nie wolno się załamywać. To jest najgorsze, co może spotkać człowieka ;)
Pozdrawiam ciepło,
Maryśka
Pani Moniko :) jestem na Pani blogu pierwszy raz i czytam blog już ponad 2h :) i powiem że ma Pani cudowną rodzinę :* jest Pani cudowną mamą, a chłopcy są kochani :)
OdpowiedzUsuńPozdrawiam Serdecznie całą rodzinę :)
Zazdroszczę siły, którą posiadasz i determinacji. Życzę Tobie i Twojemu mężowi, abyście pomimo niepełnosprawności chłopców doświadczyli nie tylko szybkiego wiązania przez nich sznurówek ale i występów w niejednym programie. A przede wszystkim zdrowia, zdrowia, zdrowia!
OdpowiedzUsuńDroga Moniko!
OdpowiedzUsuńMoże trochę pokrętnie to napiszę, ale normalność to pewna umowność. Normy są statystyczne. A chłopcy (twoi i moi) są żywi i prawdziwi:)
Ściskam cię serdecznie.
i jednorazowi :-)
OdpowiedzUsuńPozdrawiam
normalność ma wiele twarzy.
OdpowiedzUsuńbo co to jest normalność? i gdzie ją spisano?
czy więcej znaczy lepiej?
mniej, to trudniej,
ale to nie jest "nic"
bo przecież nienormalne =/= nic nie warte