Blog ten poświęcony jest całkowicie moim dwóm synom, którzy mają stwierdzoną wadę genetyczną,mutacje genu FMR1 wynik potwierdza rozpoznanie łamliwego chromosomu X,wiąże się to z całościowym zaburzeniem rozwojowym. Chłopcy muszą być codziennie rehabilitowani, aby choroba nie postępowała. Jacek i Kacper są całym moim życiem. Chciałabym na tym blogu pokazać że miłością można zdziałać cuda, oraz ,że z niepełnosprawnymi dziećmi życie jest piękne, i każdego dnia nas zaskakuje .
wtorek, 20 sierpnia 2013
W pełnym składzie
Chłopcy wrócili cali i zdrowi.
Tak bardzo za nimi tęskniłam ,również za hałasem w domu, a teraz, w tej chwili mam już dość i potrzebuję chwili odpoczynku ;-)
Przez ostatnie dwa tygodnie w domu była cisza, a tu nagle powrót dzieci i od razu "Meksyk".
Dzisiaj były już walki, a przy tym krzyki Kacpra , który już nie daje sobie w kaszę dmuchać i broni się przed starszym bratem, tak jak tylko potrafi.
Po zadymie Kacperek oznajmił że śpi z mamą , gdy mu na to pozwoliłam wyglądał tak
Kacper wrócił z wakacji bez jednego zęba ( dwójki) i żebyśmy nie mieli za dużo luzu, okazuje się , że nowy ząb rośnie mu nie tak jak powinien, co to znaczy , oczywiście ortodonta i znając życie aparat na zęby.
Czyli czekają nas nerwy, i stres, bo jestem przekonana, że łatwo nam to nie pójdzie. Mam tylko nadzieję, że przyzwyczaimy Kacpra, tak samo jak udało się to z Jackiem, choć na samą myśl o tym dostaje gęsiej skórki ;-)
Do tego Kacperkowi psują się zęby z tyłu, i tu najprawdopodobniej będzie interwencja stomatologiczna, ale to też nie takie łatwe, ponieważ już przerabialiśmy to ze starszym z braci .
Cała wyprawa do dentysty to droga przez mękę. Dziecko musi przejść szereg badań, i zęby robione są tylko i wyłącznie pod narkozą, ponieważ chłopcy nie otworzą buzi na dłużej niż dwie sekundy i leczenie zębów bez uśpienia jest niemożliwe.
Zaczęliśmy już przygotowania do rozpoczęcia roku szkolnego. Pierwsze od czego musieliśmy zacząć to oczywiście wstępne badania.
Wyniki będą znane pod koniec tygodnia, ale jestem przekonana, że wszystko będzie ok, i spokojnie będziemy mogli zacząć rehabilitacje w Ośrodku.
Oj u nas też stomatolog to koszmar
OdpowiedzUsuńMoniczka na widok gabinetu już płacze nawet jak tylko dr sprawdza ząbki też płacz jest.
Monia ja Wam współczuje...
OdpowiedzUsuńMy sobie nawet sprawy nie zdajemy ile Wy macie obowiązków.Ja młodego posadze na fotel u dentysty i musi wysiedzieć.
A u Was to widzę nie zła wyprawa .
Pozdrawiam i sił życzę
Marzena
Znamy niestety tę drogę przez mękę u dentysty :-( Mam nadzieje, ze kiedyś młoda z tego wyrośnie.
OdpowiedzUsuńPozdrawiam serdecznie!
U nas narazie nie ma problemow z ząbkami ale...juz sie boje co bedzie za jakis czas, tez pewnie tylo narkoza..powodzenia w badaniach
OdpowiedzUsuń