Blog ten poświęcony jest całkowicie moim dwóm synom, którzy mają stwierdzoną wadę genetyczną,mutacje genu FMR1 wynik potwierdza rozpoznanie łamliwego chromosomu X,wiąże się to z całościowym zaburzeniem rozwojowym. Chłopcy muszą być codziennie rehabilitowani, aby choroba nie postępowała. Jacek i Kacper są całym moim życiem. Chciałabym na tym blogu pokazać że miłością można zdziałać cuda, oraz ,że z niepełnosprawnymi dziećmi życie jest piękne, i każdego dnia nas zaskakuje .
niedziela, 24 lutego 2013
Niepełnosprawni w Kościele
Dzisiaj do kościoła przyszedł ojciec z niepełnosprawnym synem, chłopiec siedział na wózku i w trakcie mszy zaczął od czasu do czasu klaskać rękami, wydawał również różne dźwięki, trwało to dosłownie chwilkę, ale powtarzane było kilka razy.
Spojrzałam na dziwne reakcję i duże poruszenie parafian, większość z nich zaczęła się obracać i coś między sobą komentować.
Od razu przypomniała mi się sytuacja z moim Jacusiem w roli główniej.
Z racji tego iż obok naszego domu mamy plac zabaw, a zaraz obok kościół, pozwalamy Czasami Jackowi na samodzielne wyjście na dwór, chodzi on na boisko, lecz nie zawsze dzieci chcą się z nim bawić ( to opisze w innym poście )i wtedy idzie do kościoła.
Wychodząc sam na dwór musi co pół godziny przyjść mi się "zameldować", i właśnie pewnego dnia tego nie zrobił, więc poszłam go poszukać. Tak jak przypuszczałam i gdzie pokierowałam pierwsze kroki był Kościół, w którym oczywiście Jacek się modlił.
Poczekałam na niego przed Kościołem. Msza chwilkę później się skończyła i wyszedł Jacuś, a za nim cała reszta ludzi ( w większości starszych) i od razu głupie uwagi typu - "Pani nie powinna mu pozwalać tu przychodzić" , " on siedzi w ławce i cały się trzęsie, macha rękami," " co za dziecko klaszcze na mszy w ręce" itp. Mi ręce opadły ( pomyślałam co za głupie baby), ale moja reakcja był natychmiastowa, gdy zobaczyłam jak jedna babka złapała Jacka za rękę i chciała prawić mu morały, (nie chcielibyście widzieć mnie wtedy walczyłam o moje dziecko jak dzika lwica :-)) ktoś, nie pamiętam kto powiedział bardzo głośno " Co wy ludzie wyprawiacie, nie widzicie że to dziecko jest chore" i wtedy sytuacja przed Kościołem się uspokoiła.
Wróciłam do domu cała roztrzęsiona, Jacek zachowywał się normalnie tak jakby o tej sytuacji zapomniał ,a ja cóż... wylałam morze łez, i nie spałam tej nocy.
Nie zostawiłam tej sprawy, były rozmowy z proboszczem jak i wieloma innymi ludźmi, również rodzicami dzieci niepełnosprawnych.
Warto czasem zastanowić się nad swoim zachowaniem bo można kogoś naprawdę skrzywdzić. Po tej sytuacji doszłam do wniosku że ci ludzie są bardziej upośledzeni od tego chorego dziecka, które tylko chciało się pomodlić.
niestety ludzie są czesto mało wrazliwi i widza wkoło siebie tylko akceptowalne zachowanie, nie chca zagłebiać się bardziej w sedno sprawy. Miłosz zawsze w przychodniach biega na czworaka, zawsze wkoło jest pełno komentarzy, wstan chlopczyku bo bedziesz brudny,nieładnie tak, nie słuchasz mamy, mnie się juz często tłumaczyc nie chce a i tak nikt nie zapyta dlaczego to robi. W olsztynie kościól zorganizował msze dla autystów, tylko czy tak byc powinno, czy kosciól jest tylko dla dzieci zdrowych i zachowujacych sie akceptowalnie?
OdpowiedzUsuńTo straszne jak"ludzie"są mało tolerancyjni .Wierzą w Boga chyba tylko dla pozoru Bóg uczył miłości bliźniego a oni kochają tylko siebie,a cala ich "wiara" to tylko obłuda.Dziecko takie jak Jacuś czy Kacperek,chcą być obecni i uczestniczyć w życiu niestety nigdy nie będzie im dane wytrwać bez ruchu czy powagą Podziwiam tylko rodziców za ich cierpliwość i miłość jaką otaczają swoich synów.POWODZENIA
OdpowiedzUsuńTakie osoby to dewoci.. Jak można upominać chore dziecko... Oj wyobrażam sobie Ciebie w akcji! Ja nie byłabym chyba gorsza
OdpowiedzUsuńPozdrawiam
:(
OdpowiedzUsuńBardzo smutno mi się zrobiło po przeczytaniu Twojego tekstu..
Monika, bardzo wierzę w to, że takie wpisy jak Twoje, Wasze doświadczenia coś zmienią w świadomości ludzi.
Uściski dla Was
A.
Serce ścisnęło ,ale niestety nie którzy zagubili się w pojęciu wiara, która mówi o Miłości , tolerancji, szacunku do drugiego człowieka itd.Dlatego we wcześniejszym poście pisałam że Jacuś i Kacperek potrafią okazywać szczerą miłość ....CO MAŁO KOMU BRAKUJE TAK LUDZKICH ZACHOWAŃ ...Pozdrawiam
OdpowiedzUsuńBrak mi słów...
OdpowiedzUsuńPo co oni chodzą do kościoła?
A ten komentarz, że dziecko jest chore. A jakby było zdrowe to już nie może całym sobą okazać miłość do Boga? Żenująca sytuacja, jak nieodpowiedzialni są ludzie.
Masz fantastycznych synów!
Są śliczni, mądrzy i mają dobre serduszka!
Całuję Was mocno
Super, mądry chłopak.
OdpowiedzUsuńNiejeden moherowy beret mógłby uczyć się od Niego po co chodzi się do kościoła.
Jesteś dzielną kobietą, oby takie sytuacjie juz sie nie powtórzyły,
Moc uścisków ślę.